實體腫瘤患兒父母化療期間營養管理體驗的現象學研究

張洪燕,鞏樹梅,朱燁玲,盛金葉

(1.上海交通大學醫學院附屬新華醫院 兒血液腫瘤科,上海 200092;2.上海交通大學醫學院附屬新華醫院 兒消化營養科)

2018-2020年,我國兒童期惡性腫瘤的發病率為122.86/100萬,其中將近60%為實體瘤患者,其發病率不容忽視[1]。隨著腫瘤治療方案的不斷優化,兒童實體腫瘤患者生存率顯著升高,但其營養不良發生率高達90%。營養不足會嚴重縮短患兒的生存期限、加重化療不良反應,影響預后。因生長發育需求,相較于成人患者,實體腫瘤患兒所需營養更高[2]。營養支持治療已成為兒童實體腫瘤患者多學科綜合治療的重要組成部分,一般包括自主進食、腸內營養和腸外營養3個層次[3]。有研究[3-4]顯示,腸內營養可降低感染并發癥的發生率,并且有降低病死率的趨勢,已成為臨床上首選的營養支持方式。父母作為患兒營養支持治療方案的主要執行者,通過探討其在飲食營養管理方面的經驗和做法,了解其可能面臨的挑戰和困擾,總結管理實體腫瘤患兒飲食方面所取得的成就,可幫助其他家庭更好地應對惡性腫瘤患兒的飲食營養管理。

1 對象與方法

1.1 研究對象 2023年2-6月,目的抽樣法選取上海市某三級甲等醫院治療的實體腫瘤患兒父母16名為研究對象。納入標準:(1)其子女接受過2次以上化療;(2)具有一定的表達和溝通能力;(3)知情同意。排除標準:(1)尚未準備好接受額外信息(醫護人員指導)的父母。研究樣本量以信息達到飽和為準,即訪談中資料重復出現,無新主題呈現。……