“瓷娃娃”梁正英：輪椅上帶領病友創業

今年30歲的梁正英，是一名“成骨不全”的罕見病患者，稍有不慎就會骨折，也被稱為“瓷娃娃”。她沒有因此退避人生，而是勇敢向前，靠著銷售手工毛線制品，不僅讓自己的生活越過越好，還聯合病友開起小店，解決了很多特殊群體的生活難題。因為這份堅強與自立，還有待人的真誠用心，梁正英收獲了愛情，有了溫暖的小家庭。她用自己的經歷，證明罕見病患者也有美好人生。

確診罕見病，5次手術尋找“生機”

梁正英是廣東省江門人，她小時候右腳總是莫名骨折，一年骨折好幾次。隨著年齡增長，腿部開始彎曲變形，身高也比同齡人要矮小。

2014年，參加高考后，梁正英到醫院進行全面檢查治療。“醫生檢查后告訴我，這是一種罕見病，叫‘成骨不全。”梁正英后來才明白，自己其實癥狀很明顯，除了容易骨折，兩只眼睛的鞏膜是藍色的，牙齒也有點透明，只是此前家人不了解這個疾病，沒有盡早干預。

確診病情后，梁正英開始求醫，從老家廣東到天津。“第一次手術，上了6個鋼圈，把變形的腿斷掉，再用髓內針接起來，那種疼痛無法想象。”咬著牙堅持，如今梁正英前后接受了5次手術，拄著拐杖可以緩慢行走，平常還是輪椅代步。

“剛剛得知病情那會，是人生中的至暗時刻。原本夢想著上大學，一下子變成了怎樣治病。”做完手術，梁正英沒有躺在床上渾渾噩噩，而是為自己的未來打算。

看著家人為自己奔波，梁正英心中愧疚，決心自己也要做點事情。“手工是我最好的選擇，我從小就愛搗鼓這些。”梁正英跟著視頻學習毛線編織，很快學會了做玫瑰花。

2015年，在天津手術的時候，梁正英看到有人在菜市場擺攤，便在輪椅上綁了個花瓶，插上自己勾的毛線玫瑰花售賣。讓她意外的是，20余朵花，很快賣完了。

“一直都是家人出錢給我治療，生活費也靠家人，發現可以賣花賺錢，像是人生中突然透進來一道光。”梁正英非常驚喜，開始學習各種毛線編織工藝，白天在病房邊治病邊編織，晚上坐著輪椅外出擺攤，解決自己的生存問題。

為他人撐傘，把手藝傳授給更多患者

梁正英的手工藝品制作精美、種類多，除了擺攤銷售，還在網上售賣，和網購平臺上網店合作，“事業”越做越好。

自己淋過雨，總想為別人撐把傘。雖然雙手忙個不停，梁正英還是努力抽時間參加醫院的公益活動，把毛線編織手藝傳授給更多患者。“讓他們也一起做點事，解決生活中的難題。”梁正英坦言，自己在求醫過程中，看到很多病友情緒低迷，希望能幫他們重拾生活的信心。

為了讓病友們盡快上手，梁正英專門錄制教學視頻，從選毛線到鉤織技巧，事無巨細。這一份自強與善良，讓她收獲了很多朋友，還有愛情。丈夫黃志偉原本是梁正英媽媽工作中認識的一位小伙，漸漸被她的樂觀堅強吸引，最后成了男朋友，并順利“轉正”結婚。黃志偉也學會了做手工，目前夫妻倆成立了“英偉手工坊”，有了自己的團隊。“團隊有300多人，來自全國各地，長期合作的有100多名。”梁正英透露，合作人大多是罕見病患者，她除了負責教手藝還幫著售賣成品，撐起一個個脆骨病患者及家庭的希望。

來自江蘇的黃女士也是一名罕見病患者，在病友群了解到梁正英的故事，跟著梁正英學習。梁正英傾囊相授，黃女士如今在江蘇開起了自己的手工編織店，收入穩定。

2023年，梁正英在長沙市步行街“潭州集市”支起攤位，請來一名特殊的經營者。“她是一位腦癱患者，智力沒有影響，就是肢體表達有問題。也是我很好的朋友，希望給她一個工作的機會。”梁正英表示，自己只是千萬罕見病中的一員，這些年來得到過很多幫助，也希望幫助與自己有同樣遭遇的人，活出“鏗鏘人生”。（綜合澎湃新聞、新湖南客戶端等）