多維度認(rèn)知教育對(duì)慢性乙型肝炎患者自我管理及家屬心理負(fù)擔(dān)的影響

王 倩,盧喜玲,王志杰,陳瑩麗,王 靜,王 君,高喬喬,王茹真

(河南省人民醫(yī)院 河南鄭州450000)

慢性乙型肝炎是一種常見傳染性疾病,病理特征以肝臟炎癥、壞死病變?yōu)橹?具有病程長、遷延難愈、易復(fù)發(fā)等特點(diǎn)[1]。慢性乙型肝炎患者需長時(shí)間用藥以控制疾病進(jìn)展,但多數(shù)患者存在疾病認(rèn)知不足、健康意識(shí)欠缺等現(xiàn)象;家屬對(duì)疾病認(rèn)知程度低,受外界歧視,家庭照顧負(fù)擔(dān)及經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)大,導(dǎo)致心理負(fù)擔(dān)重,均可影響患者自我管理能力及依從性[2]。健康教育是慢性乙型肝炎患者疾病管理中公認(rèn)的不可或缺的一環(huán)[3]。但既往常規(guī)健康教育以單向傳授健康知識(shí)為主,形式單一,信息容量小,表現(xiàn)方式單調(diào)、古板,影響教育效果。多維度認(rèn)知教育重視加強(qiáng)健康教育團(tuán)隊(duì)、教育形式及教育時(shí)效的多維度化,使患者正確、完全掌握疾病知識(shí),保證對(duì)疾病的全方位認(rèn)知度[4],但臨床就其在慢性乙型肝炎患者及家屬中應(yīng)用尚無相關(guān)報(bào)道。本研究選取100例慢性乙型肝炎患者及家屬,重點(diǎn)分析多維度認(rèn)知教育對(duì)患者自我管理及家屬心理負(fù)擔(dān)的影響?，F(xiàn)報(bào)告如下。

1 資料與方法

1.1 臨床資料 以隨機(jī)抽樣法選取2020年1月1日～2021年1月31日我院收治的慢性乙型肝炎患者及家屬為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn):①患者符合《慢性乙型肝炎防治指南(2019年版)》[5]中診斷標(biāo)準(zhǔn),慢性乙型肝炎病毒(HBV)DHA、乙型肝炎e抗原(HBeAg)持續(xù)陽性,接受規(guī)范抗病毒治療;②無肝硬化、肝癌等并發(fā)癥者;③家屬為父母、配偶或子女,交流及理解能力正常;④患者及家屬自愿簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn):①患有免疫系統(tǒng)疾病、血液系統(tǒng)疾病或惡性腫瘤者;②合并嚴(yán)重心、肝、腎等重要臟器病變者;③存在認(rèn)知功能障礙、癡呆或精神疾病者;④合并遺傳性、自身免疫性、酒精性等其他肝臟疾病者;⑤嚴(yán)重聽力障礙或失語癥者;⑥妊娠、哺乳期婦女。最終納入患者100例,根據(jù)抽簽法分為對(duì)照組和研究組各50例。對(duì)照組男32例、女18例,年齡20～72(55.32±10.05)歲,病程1～10(6.28±1.05)年;家屬:父母15名,配偶21名,子女14名。研究組男34例、女16例,年齡21～70(54.28±10.32)歲,病程1～10(6.37±1.12)年;家屬:父母17名,配偶20名,子女13名。兩組患者及家屬基線資料比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。本研究經(jīng)醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)批準(zhǔn),患者及家屬均簽署知情同意書。

1.2 方法 兩組均給予常規(guī)護(hù)理干預(yù),包括提供舒適病房環(huán)境、嚴(yán)格消毒隔離、遵醫(yī)囑完成相關(guān)操作等。

1.2.1 對(duì)照組 給予常規(guī)健康教育。教育形式包括口頭講解、發(fā)放健康知識(shí)手冊(cè)及出院后電話指導(dǎo)(每個(gè)月1次,每次20～30 min)、微信群(每天8:00～9:00及15:00～16:00在線教育)等;教育內(nèi)容包括疾病知識(shí)、抗病毒藥物指導(dǎo)、生活指導(dǎo)、飲食指導(dǎo)、心理指導(dǎo)、消毒隔離等,患者及家屬同時(shí)接受教育。持續(xù)干預(yù)至出院后6個(gè)月。

1.2.2 研究組 給予多維度認(rèn)知教育,教育內(nèi)容、時(shí)間及對(duì)象與對(duì)照組一致,干預(yù)方式如下。①成立多維度認(rèn)知教育團(tuán)隊(duì)。成員包括1名護(hù)士長(副主任護(hù)師)、1名主任醫(yī)師、3名感染科護(hù)士(主管護(hù)師1名,護(hù)師2名)、1名心理咨詢師。護(hù)士長負(fù)責(zé)統(tǒng)籌協(xié)調(diào)醫(yī)護(hù)工作;主任醫(yī)師負(fù)責(zé)制訂治療方案、編寫健康教育資料、組織會(huì)診及參與隨訪等;心理咨詢師負(fù)責(zé)評(píng)估患者及家屬心理狀況,參與健康教育及隨訪;感染科護(hù)士負(fù)責(zé)落實(shí)患者及家屬健康教育、問卷調(diào)查等。②住院期間。采用微視頻教育、集體授課指導(dǎo)、家屬社會(huì)支持進(jìn)行認(rèn)知教育。a.微視頻教育:團(tuán)隊(duì)成員錄制慢性乙型肝炎相關(guān)微視頻教育資料,按照教育內(nèi)容分為疾病知識(shí)、抗病毒藥物知識(shí)、健康行為、健康心理4個(gè)模塊,各模塊微視頻時(shí)間為20 min左右。經(jīng)床旁電腦指導(dǎo)患者、家屬觀看,現(xiàn)場講解、答疑。每次教育1個(gè)模塊,1次/d,共4次,每次40～50 min。b.集體授課指導(dǎo):分期邀請(qǐng)團(tuán)隊(duì)主任醫(yī)師、心理咨詢師、護(hù)士及成功治療患者作為主講人進(jìn)行健康教育。主任醫(yī)師講解疾病發(fā)病及治療知識(shí);心理咨詢師講解保持良好情緒重要性及情緒調(diào)節(jié)方法;護(hù)士講解自我管理及護(hù)理能力對(duì)病情控制重要性;治療成功患者分享自身經(jīng)驗(yàn)、心路歷程。每周2次,每次30～40 min。c.家屬社會(huì)支持:組織開展家屬俱樂部,關(guān)注家屬心理狀態(tài),引導(dǎo)其傾訴內(nèi)心感受,分享照護(hù)心得,互相安慰,獲得心理安撫。每個(gè)月2次,每次60～90 min。針對(duì)心理壓力較大或有實(shí)際困難的家屬,按照具體問題進(jìn)行個(gè)體心理干預(yù),經(jīng)由提供心理咨詢、幫助解決面臨的實(shí)際問題等方法緩解其心理壓力。③出院后。采用網(wǎng)上診室小程序、微信群進(jìn)行認(rèn)知教育。a.網(wǎng)上診室小程序:包括在線問醫(yī)生、在線問護(hù)士、信息咨詢、個(gè)人中心4個(gè)模塊?；颊呖呻S時(shí)根據(jù)自身需求在線向醫(yī)生、護(hù)士尋求幫助,經(jīng)信息咨詢可查閱與疾病相關(guān)權(quán)威文獻(xiàn),經(jīng)個(gè)人中心可查閱病歷、復(fù)診時(shí)間、預(yù)約掛號(hào)等。b.微信群:組建“慢性乙型肝炎之家”微信群,指導(dǎo)患者、家屬實(shí)名加入。出院后每日在群內(nèi)推送1～2條慢性乙型肝炎小知識(shí),指導(dǎo)患者及家屬觀看;每日8:00～9:00,15:00～16:00在線解答疑惑;每周征集1個(gè)患者及家屬感興趣的話題,組織群內(nèi)討論,每次15～20 min;每個(gè)月在微信群內(nèi)組織1次慢性乙型肝炎小知識(shí)競賽,鼓勵(lì)患者、家屬踴躍參與;每周推送2個(gè)正念瑜伽(7:00～8:00,每次15～20 min,1次/d)、腹式呼吸放松訓(xùn)練(21:00～22:00,每次15～20 min,1次/d)小視頻,鼓勵(lì)患者及家屬進(jìn)行鍛煉,以放松身心。持續(xù)干預(yù)至出院后6個(gè)月。

1.3 觀察指標(biāo) ①患者自我管理能力:干預(yù)前后采用慢性乙型肝炎抗病毒治療患者自我管理量表[6]進(jìn)行評(píng)估,該量表由孔令娜于2015年編制,包括疾病信息、疾病治療、日常生活、心理社會(huì)4個(gè)維度、33個(gè)條目,各條目采用Likert 5級(jí)計(jì)分法,總分范圍33～165分,得分越高提示自我管理能力越高。該量表Cronbach′s α為0.892,專家內(nèi)容效度0.815。②患者遵醫(yī)行為:采用自制慢性乙型肝炎患者遵醫(yī)行為調(diào)查問卷評(píng)估,該問卷包括規(guī)范用藥、規(guī)律作息、合理飲食、運(yùn)動(dòng)鍛煉、戒煙酒、穩(wěn)定情緒、消毒隔離、定期復(fù)查8項(xiàng),每項(xiàng) “完全做不到”“偶爾能做到”“經(jīng)常能做到”“完全能做到”分別以0分、1分、2分、3分表示,總分>20分為完全依從、8～20分為部分依從、<8分為不依從,依從率(%)=(完全依從例數(shù)+部分依從例數(shù))/總例數(shù)×100%。該問卷Cronbach′s α為0.889,專家內(nèi)容效度0.808。③家屬心理負(fù)擔(dān):干預(yù)前后采用癥狀自評(píng)量表(SCL-90)進(jìn)行評(píng)估,該量表由美國心理學(xué)家Derogatis LR于1973年編制,包括軀體化、強(qiáng)迫、人際關(guān)系敏感、敵對(duì)、焦慮、抑郁、恐怖、偏執(zhí)、精神病性等10個(gè)因子、90個(gè)項(xiàng)目,各因子從“無”“很輕”“中等”“偏重”“嚴(yán)重”分別以1分、2分、3分、4分、5分表示,總分為10個(gè)因子平均值,得分越高提示心理負(fù)擔(dān)越嚴(yán)重。該量表Cronbach′s α為0.908,專家內(nèi)容效度0.832。

1.4 資料收集方法 由經(jīng)過統(tǒng)一培訓(xùn)的護(hù)士在患者入院6 h內(nèi)(干預(yù)前)發(fā)放患者一般情況調(diào)查表、慢性乙型肝炎抗病毒治療患者自我管理量表及家屬SCL-90進(jìn)行調(diào)查?；颊叱鲈汉?個(gè)月復(fù)查時(shí)(干預(yù)后)發(fā)放慢性乙型肝炎抗病毒治療患者自我管理量表、慢性乙型肝炎患者遵醫(yī)行為調(diào)查問卷及家屬SCL-90進(jìn)行調(diào)查。調(diào)查前向患者、家屬詳細(xì)介紹調(diào)查目的、意義及填寫方法,無法填寫時(shí)由護(hù)士協(xié)助完成,不帶任何引導(dǎo)性。各調(diào)查表現(xiàn)場發(fā)放,當(dāng)場回收,有效回收率均為100.00%。

2 結(jié)果

2.1 兩組患者干預(yù)前后自我管理能力比較 見表1。

表1 兩組患者干預(yù)前后自我管理能力評(píng)分比較(分,

2.2 兩組患者遵醫(yī)行為比較 見表2。

表2 兩組患者遵醫(yī)行為比較

2.3 兩組家屬干預(yù)前后SCL-90評(píng)分比較 見表3。

表3 兩組家屬干預(yù)前后SCL-90評(píng)分比較(分,

3 討論

多維度認(rèn)知教育提高了慢性乙型肝炎患者自我管理能力。本研究結(jié)果顯示,干預(yù)后,研究組患者疾病信息、疾病治療、日常生活、心理社會(huì)及自我管理能力評(píng)分均高于對(duì)照組(P<0.01)。自我管理能力是患者對(duì)自身疾病癥狀及征兆的監(jiān)控、管理、治療的一種健康行為,能減少疾病對(duì)自身功能、人際關(guān)系、社會(huì)生活等方面的影響,對(duì)促進(jìn)疾病康復(fù)有積極作用[7]。而高水平疾病認(rèn)知是提升自我管理能力的基礎(chǔ)[8]。慢性乙型肝炎是一種生活行為相關(guān)性疾病,患者自我管理能力高低是影響其疾病管理效果的關(guān)鍵,且受文化差異、疾病認(rèn)知、心理狀態(tài)等因素影響[9]。本研究多維度認(rèn)知教育強(qiáng)調(diào)加強(qiáng)教育團(tuán)隊(duì)多維度、教育形式多維度及教育時(shí)效多維度,能滿足患者及家屬對(duì)疾病認(rèn)知需求。其中,教育團(tuán)隊(duì)包括護(hù)士長、主任醫(yī)師、感染科護(hù)士、心理咨詢師,可按照患者及家屬實(shí)際情況進(jìn)行多學(xué)科醫(yī)護(hù)協(xié)作,提升認(rèn)知教育針對(duì)性、專業(yè)性。教育形式包括微視頻教育、集體授課、家屬社會(huì)支持、網(wǎng)上診室小程序、微信群等,這種多維度教育形式可滿足不同受教育程度、認(rèn)知水平的患者及家屬需求,能確保其系統(tǒng)獲取相關(guān)健康知識(shí)。教育時(shí)效多維度表現(xiàn)在強(qiáng)化住院期間、出院后不同時(shí)段健康教育,可更好地進(jìn)行個(gè)體化指導(dǎo),強(qiáng)化健康教育力度,激活患者自我健康維護(hù)潛力,為自我管理能力提升提供理論基礎(chǔ)。

多維度認(rèn)知教育提高了慢性乙型肝炎患者遵醫(yī)行為。本研究結(jié)果顯示,干預(yù)后,研究組患者遵醫(yī)依從率高于對(duì)照組(P<0.01)。目前,臨床治療慢性乙型肝炎多以抗病毒藥物為主,療程長,費(fèi)用高,且可能引發(fā)胃腸道反應(yīng)、慢性腎臟毒性等不良反應(yīng),影響患者遵醫(yī)依從性[10]。相關(guān)研究提出,慢性乙型肝炎患者普遍面臨污名化現(xiàn)象、歧視困境,影響其心理狀況,易導(dǎo)致出現(xiàn)依從性不高、疾病認(rèn)知較差、情緒調(diào)節(jié)不良等問題[11]。有學(xué)者認(rèn)為,慢性乙型肝炎患者遵醫(yī)依從性差,可能與隨訪及健康教育力度不夠有關(guān)[12]。本研究中多維度認(rèn)知教育能幫助患者正確認(rèn)識(shí)疾病,為其提供信息支持,使其主動(dòng)參與及管理自己的疾病、生活,改善遵醫(yī)行為,延長良好依從性的時(shí)間;慢性乙型肝炎患者自我管理能力的提升,也能促使其形成良好遵醫(yī)行為。

多維度認(rèn)知教育減輕了慢性乙型肝炎患者家屬心理負(fù)擔(dān)。本研究結(jié)果顯示,干預(yù)后,研究組家屬SCL-90評(píng)分低于對(duì)照組(P<0.01)。家屬是慢性乙型肝炎患者最重要的家庭支持力量,其疾病認(rèn)知及心理健康水平可影響患者認(rèn)知及心理狀態(tài),甚至給疾病控制造成影響[13]。何海艷等[14]發(fā)現(xiàn),HBV病毒攜帶者父母對(duì)疾病知識(shí)整體知曉率較低,心理負(fù)擔(dān)重,94.29%的父母害怕周圍人歧視,SCL-90評(píng)分較全國常模高。慢性乙型肝炎患者家屬面臨親人患病這一應(yīng)激性生活事件,加上慢性乙型肝炎傳染性、慢性化傾向及治療長期性特點(diǎn),需承擔(dān)較沉重照護(hù)負(fù)擔(dān),心理長期處于慢性應(yīng)激狀態(tài),其心理狀況對(duì)患者自我管理及遵醫(yī)行為有重要影響。同時(shí),家屬對(duì)疾病認(rèn)知水平可影響自身心理應(yīng)對(duì)反應(yīng)[15]。多維度認(rèn)知教育不僅強(qiáng)調(diào)加強(qiáng)患者健康教育,還充分關(guān)注家屬認(rèn)知水平及心理負(fù)擔(dān),強(qiáng)化家屬社會(huì)支持,幫助家屬擴(kuò)展健康知識(shí)獲取途徑,豐富照護(hù)技能,宣泄不良情感,以減輕心理負(fù)擔(dān),提升心理健康水平;該方法還能促使家屬更理解、支持患者,給予患者家庭溫暖、關(guān)心,間接促進(jìn)患者自我管理能力及遵醫(yī)行為提升。

綜上所述,多維度認(rèn)知教育可提高慢性乙型肝炎患者自我管理能力及遵醫(yī)行為,減輕家屬心理負(fù)擔(dān)。本研究局限性:納入病例數(shù)較少,研究指標(biāo)不夠全面,如未分析并發(fā)癥控制情況、患者及家屬護(hù)理滿意度等,仍有待進(jìn)一步完善。