瑪莎之死

一只不理解的熊

13歲的瑪莎笑靨如花、性格陽光，本可以擁有充滿希望的未來。但2021年夏天，她騎車受傷，被送往英國一家頂級醫(yī)院接受治療，最后因誤診和醫(yī)院等級分明的制度死在了那里。瑪莎母親摧心剖肝地回憶起了那個夏天……

2021年夏天剛開始的時候，我13歲的女兒瑪莎忙得不可開交。她和朋友們在公園里聚會，用手機拍攝無聊的視頻，每天都在看書和背歌詞。她猜想自己將來會成為作家、工程師還是電影導演。她的未來充滿希望。

夏天結束時，她離開了人世，因為英國一家頂級醫(yī)院犯下了駭人聽聞的錯誤。

接下來我要講述瑪莎是如何死亡的，以及當你盲目相信醫(yī)生、太晚才得知該如何挽救孩子生命時會發(fā)生什么。我希望每個人都吸取我的教訓，希望瑪莎的故事能稍微改變一些人對醫(yī)療的看法，這甚至可能挽救一條生命。

我堅定地支持英國公立醫(yī)療系統(tǒng)的運行原則，也知道如今有很多優(yōu)秀的執(zhí)業(yè)醫(yī)生。在此沒有必要展開慣常的政治爭論：本文涉及的醫(yī)院已向我證實，瑪莎的遭遇與資源不足以及醫(yī)護人員過于忙碌無關，與財政緊縮或削減無關，與醫(yī)療服務系統(tǒng)備受壓力無關。

無論我被告知多少次“照顧瑪莎是醫(yī)生的職責”，我內(nèi)心深處都知道，如果我當時采取了不一樣的行動，她就不會死，我的生活也不會因此支離破碎。我并不認為我應該承擔全部責任：醫(yī)院已經(jīng)承認護理失職和犯下“災難性的錯誤”。但是，如果我對醫(yī)院的工作方式和某些醫(yī)生的行為更加了解，我的女兒現(xiàn)在就還會和我在一起。

另一位喪子的家長告訴我，失去孩子后的生活就像在一座孤島上，與“正常人”生活的大陸隔絕開來。你非常想回到那座大陸，但再無可能。你永遠被困在孤島上。

| 意外 |

我在斯諾登尼亞國家公園附近訂了一間鄉(xiāng)間別墅。這是一座古老的小農(nóng)舍，房梁低矮，沒有無線網(wǎng)絡和電話信號。停車場在山腳下，羊群在山上吃草。我們用手推車把行李運到門口，瑪莎和她妹妹洛蒂都想坐手推車。第一天陽光明媚，我們?nèi)グ兔┧购_浪，瑪莎和我在農(nóng)舍里畫山谷風景。我們在酒館吃了飯，玩了紙牌，一切都充滿了假日的輕松和愉悅。

第二天，我們租了自行車，去一條著名的自行車道，即沿著往返于海灘的老舊鐵路線騎行。旅游指南將這條路線描述為“風景優(yōu)美、路面平坦、適合全家出行”。一路上，瑪莎和我并肩騎行。到達海灘后，我們游了泳，吃了螃蟹三明治和薯片。然而，就在我們開始騎車返回時，瑪莎在一片沙地上滑倒了。她騎得很慢——我們給她起的綽號叫“理智船長”——但還是摔倒了，而且很快發(fā)出了僵尸般的喘不上氣的聲音。

小路上有很多騎行者，所以瑪莎爬到了路邊。在我們等待她恢復的時候，一個帶著更小孩子的家庭也騎車經(jīng)過。這個小女孩也在沙子上打了個滑，但她只是晃了一下，沒有跌倒，于是這家人繼續(xù)前行。毫無疑問，他們再也不會想起那一刻。

瑪莎沒有好轉(zhuǎn)，于是我們帶她去了輕傷病房。當她撩起套頭衫進行檢查時，我們看到她的肚子上有一個紅圈：她摔倒時，全身的重量都壓在了一個扭曲的車把上。沒有血跡和傷口，只有一個圓形印記。

護士在電話里向醫(yī)生描述了傷情，醫(yī)生說不需要面診——瑪莎可能是內(nèi)傷——然后開具了撲熱息痛。我不知道該不該堅持讓醫(yī)生給她看看，后來作罷，我們回到了農(nóng)舍。凌晨兩點，瑪莎疼痛難忍，我們決定送她去急診室。她說：“我沒法走下山去坐車。”于是，她的父親保羅用手推車推她下山，避開顛簸路段，洛蒂舉著手機照明。我們盡可能輕柔地將瑪莎放進車里。

阿伯里斯特威斯鎮(zhèn)的布朗萊斯醫(yī)院同意對瑪莎進行檢查并留院觀察一晚。我以為這只是謹慎起見的措施。但天亮時，一位面色嚴肅的醫(yī)生告訴我們，瑪莎可能是胰腺損傷。她摔得太重，胰腺向脊椎擠壓，造成了撕裂。

| 住院 |

我立刻意識到瑪莎傷勢嚴重，但我對英國醫(yī)療系統(tǒng)充滿信心。我開始拍照——這些照片將成為瑪莎講述自己夏天小遭遇時的道具。第一張照片中，她在布朗萊斯醫(yī)院病房的藍色燈光下蜷縮著睡著了。第二張照片中，她在一架直升機外面，這架直升機帶我們飛越布雷肯山，來到位于加的夫的威爾士大學醫(yī)院。一名醫(yī)護人員靠在她的肩膀上，兩人對著鏡頭高興地揮手。

在加的夫，瑪莎被送往重癥監(jiān)護室，綁上了我只在電視劇中見過的那種發(fā)出“嗶嗶”聲的監(jiān)護儀。她得到了一對一的護理，一名護士一直陪在她身邊，站在她床腳的一個小臺子后面。我們以前都沒有住過院，我急壞了，一位醫(yī)生安慰道：“這幾天會很難熬，不過她會沒事的。”

我開始上網(wǎng)搜索。成人胰腺損傷通常在車禍或槍擊受害者身上，與其他器官損傷同時出現(xiàn)。我想到了瑪莎肚子上的圓形印記——沒有子彈的子彈傷。而兒童胰腺損傷常常是騎車所致，比如小輪車跳躍失誤。關鍵是要在胰液流出造成嚴重損傷之前迅速確定傷情。我十分慶幸我們在半夜趕到了醫(yī)院。

到了加的夫后，瑪莎又被直升機送往倫敦國王學院醫(yī)院——英國處理兒童胰腺損傷的三個專科中心之一。在那里，她住進了“陽光病房”。護士告訴我們，該病房有充足的資金支持，資金來源包括英國公立醫(yī)療系統(tǒng)、捐款以及其他自費病人的費用。

瑪莎住在一個帶電視的玻璃隔間。病房里有新設備和一個游戲室，包括肝移植患者在內(nèi)的一些兒童在這里住了很久。我們多次被告知：“你們住進了最好的地方。”墻上貼滿了“醫(yī)院大遠足”的海報——這是國王學院醫(yī)院當年9月的一次籌款活動。我決心報名參加，以示感謝。“我們真幸運，能來這里。”保羅和我對彼此說。

然而事實證明，瑪莎是極度不幸的。她的傷是可以治療的，她的死是可以避免的，但她卻成了國王學院醫(yī)院有記錄以來第一個死于胰腺損傷的孩子。醫(yī)院官員殘忍地告訴我們這是一個“糟糕的結果”。我將用幾十年的時間追問：為什么我的孩子會遭受這樣的命運？

| 插曲 |

我29歲時懷上了瑪莎。一切都發(fā)生得太快，我不確定這是否正確。我熱愛我的工作，正在享受生活。我擔心自己太自私，無法成為一個好媽媽，擔心孩子會束縛我的生活。不過，當這個因為在我肚子里的位置不對而遍體鱗傷的寶寶出現(xiàn)時，我一下子變了個人。我覺得自己受到了愛的暴擊。瑪莎天性樂觀，她小時候常說：“我就像一只快樂的小鳥。”這句話很好地概括了她的性格。

在“陽光病房”里，我和保羅輪流睡在一張折疊床上，24小時陪伴在瑪莎身邊。我們每天都被告知，她的康復是確鑿無疑的，只是時間和耐心的問題。兩周后，她可以在走廊上行走了，朋友們也來探望她。一位醫(yī)生告訴她：“我要去度假了，希望回來時你已經(jīng)出院了。”我們習慣了病房里的作息，還把我們貓咪的照片貼在病房墻上。

我在醫(yī)院一樓買零食吃。有一天，我在下樓的路上看到兩個女人憤怒地喊叫。“該死的殺人犯！”其中一個人雙手放在嘴邊做喇叭狀尖叫，想讓每個人都聽到。“我們都要遠離那些該死的殺人犯！”另一個女人喊道。兩人朝出口走去。我退縮了，本能地站在醫(yī)生這邊。

瑪莎不能進食，只能靠鼻飼接受配方奶。在醫(yī)院的日子里，沒有三餐可以打發(fā)乏味的時光，她會盯著手機上的美食圖片發(fā)呆。喂奶粉的間隙，我會給她放洗澡水，并摻入從家里帶的浴鹽，給她帶來一點點奢華的享受。她泡在浴缸里，棕色的頭發(fā)在水中散開。我?guī)退搭^，就像她小時候那樣。

我們每天見到的都是不同的會診醫(yī)生，我有時會想：到底是誰全面負責瑪莎的護理？現(xiàn)在，我真希望當時對這個問題不僅僅是想了想。每天早上醫(yī)生查房時，我們都會詢問治療進展。我們努力做到言辭懇切、心懷感激——他們是專家，我們希望他們發(fā)揮出最好的水平。事實證明，我們也被寫進了病例記錄：“父母和藹可親、頗有幫助。”

會診醫(yī)生們匆匆走進病房，實習醫(yī)生們對他們唯命是從。他們健談、自信、高傲。我們聽說其中一位自視甚高的外科醫(yī)生要在雅典發(fā)表一篇研究論文。瑪莎去世幾天后，他在社交媒體上發(fā)布了他入住的豪華酒店的照片。

查房后，瑪莎每天都由實習醫(yī)生照顧。他們看起來很年輕，但很自信，所以我以為他們對瑪莎的護理了如指掌。我太天真了，根本沒意識到他們還在接受培訓。

| 征兆 |

瑪莎收到了很多“早日康復”的賀卡和禮物，其中有一個能翻轉(zhuǎn)的玩具章魚，可以翻成開心或悲傷的表情。她開始用這個章魚來標記好日子和壞日子。瑪莎住進病房幾周后，在8月21日到22日的那個周末，她發(fā)燒了。章魚皺著眉頭，瑪莎說她很害怕。我無數(shù)次稱贊她多么勇敢，并向她保證事情會有好的一面。我告訴她：“這是一所很好的醫(yī)院。”她躺在床上瑟瑟發(fā)抖，不停地腹瀉，還惡心反胃，對著我們舉在她臉下的紙碗里干嘔，但她的胃已經(jīng)空了。

醫(yī)生給她開了抗生素，說能在72小時內(nèi)消除感染。

“如果沒有作用怎么辦？”瑪莎問。

“會有作用的。”他們說。

“但如果沒用呢？”

“肯定有用。”

我們用冰袋給她降溫，將熱水瓶敷在她疼痛的后背。她慢慢走到走廊，站在空調(diào)通風口下，把頭向后仰，感受撲面而來的涼風。我摟著她的肩膀，帶她回到病床上。

我們知道，治療期間可能會發(fā)生短暫的感染。但到了周三，瑪莎的高燒仍未消退。更令人擔憂的是，她腹部和手臂上的插管都出現(xiàn)了血。鮮血滲過繃帶，浸透了她的睡衣和床單。在她離世后，我們才知道，這種出血對于她的傷勢是極為罕見的，是重型敗血癥的公認征兆。

雖然醫(yī)生們知道她得了敗血癥，但他們在和保羅或我談話時從來沒有用過這個詞，只是說“感染”。我真希望他們當時把這個詞說出來，因為那樣我就能知道更多信息。他們只告訴我，瑪莎的“凝血功能有些下降”，這是“感染的正常副作用”。

醫(yī)院使用一套名為“床邊兒科早期預警評分”（包括心率、體溫、血壓等指標）的標準，來幫助醫(yī)生和護士決定何時對兒童患者加強關注。我們后來發(fā)現(xiàn)，周三瑪莎的評分是6，屬于高分，醫(yī)護本應該討論是否要把她轉(zhuǎn)入重癥監(jiān)護室。

但瑪莎留在病房里，繼續(xù)流血。病歷記錄上寫道，“病患母親非常擔憂”，但所有醫(yī)生都告訴我，她會“轉(zhuǎn)危為安”。掃描顯示她的心臟周圍有少量積液，我們后來才知道，這是敗血癥的另一個征兆。

重型敗血癥患者如果沒有進入重癥監(jiān)護室是極為危險的，因為監(jiān)護室里有強效藥物和頻繁的干預治療。瑪莎本可以很容易地轉(zhuǎn)入兒科重癥監(jiān)護室，就在走廊盡頭，而且還有空床位。但她的會診醫(yī)生認為沒有必要。

| 惡化 |

醫(yī)生給瑪莎注射了大量的促凝血劑，周五早上，她終于不再出血了。但在午餐的時候，她因為持續(xù)發(fā)燒而淚流滿面。她不想看書，也不想在手機上和朋友玩游戲。她是林–曼努爾·米蘭達的粉絲，我建議我們一起看他的新電影，她卻毫無興趣。

醫(yī)生不知道感染的原因。周末即將來臨。每到周末，病房里就會呈現(xiàn)出另一種氣氛——走廊里安靜得可怕。查完房后，會診醫(yī)生都回家待命了。漫長的周末和持續(xù)的發(fā)燒似乎是一個令人擔憂的組合。

此時，我們自己把感染和最壞的結果——敗血性休克——聯(lián)系在了一起。敗血性休克是院內(nèi)死亡的主要原因之一。我對當天的會診醫(yī)生說：“我擔心瑪莎在周末出現(xiàn)敗血性休克，而你們都不在。”

醫(yī)生指著屏幕上的數(shù)據(jù)說：“我覺得不會出現(xiàn)敗血癥。”

我回到病房，瑪莎瞇著眼睛看著我：“我聽到你說敗血性休克。”

“別擔心，親愛的，”我說，“我只是想確認他們考慮到了一切可能性。”

會診醫(yī)生離開時再次強調(diào)：“只是普通的感染。”

周六早上，會診團隊的負責人若無其事地告訴保羅：“這種傷就是這樣，感染出現(xiàn)又消失。”我再次放下心來，但瑪莎還是發(fā)燒。后來，當她試圖站起來時，感到頭暈目眩。保羅告訴實習醫(yī)生：“這是新癥狀。”

那個周日，我陪著瑪莎。我記得那天查房時，會診醫(yī)生——我稱他為“格子衫教授”——在瑪莎的病房外與一名外科醫(yī)生低聲交談。后來我們才知道，她的病情比他們預想的要嚴重得多，但他們沒有向我透露任何信息，當天我再也沒有見到他們。瑪莎由兩名實習醫(yī)生負責，其中一名住院醫(yī)師——我稱他為“糊涂醫(yī)生”——比另一名醫(yī)生更有經(jīng)驗。

“格子衫教授”畢業(yè)于牛津大學，50多歲，極其自信。當天下午，他很早就回家待命了。他的離開是瑪莎死亡的重要原因。午餐時間，瑪莎出現(xiàn)了不明原因的敗血癥和高燒，血壓極低，心跳加速。國王學院醫(yī)院后來就瑪莎的死因出具了一份嚴重事故報告，上面寫道，那時她本應被轉(zhuǎn)入重癥監(jiān)護室。

但當天的負責醫(yī)生“格子衫教授”從來沒有考慮過這樣做。報告顯示，“陽光病房”的高級別會診醫(yī)生（七級資歷）看不上兒科重癥監(jiān)護室資歷較淺的同事（五級資歷），因此不愿把自己的病人轉(zhuǎn)入重癥監(jiān)護室。瑪莎的死亡在一定程度上正是由于這些資深醫(yī)生自視甚高。

周日下午，瑪莎身上出現(xiàn)了紅色皮疹，遍布雙腿、頸部和軀干。皮疹是敗血癥的信號。雖然瑪莎還出現(xiàn)了其他癥狀，但剛愎自用、對這種情況毫無經(jīng)驗的“糊涂醫(yī)生”卻堅持認為，皮疹是由藥物延遲反應引起的。我向他表明了我的焦慮，我說這是敗血癥皮疹，但無濟于事。

我離開瑪莎的病房去尋找盟友，拉住了一名護士，我們一起走過走廊。“我擔心他弄錯了。我一直在上網(wǎng)查詢。”護士停下腳步，把手搭在我的胳膊上。“別在網(wǎng)上查，”她說，“只會讓自己瞎擔心。相信醫(yī)生，他們知道自己在做什么。”我聽從了她的建議。事實上，這是我人生中收到的最爛的建議。

| 延誤 |

在瑪莎的死因調(diào)查中，驗尸官把“糊涂醫(yī)生”對皮疹的誤診稱為“嚴重錯誤”。即使是沒有壓力的臨床醫(yī)生也會犯錯，不過很少會犯如此明顯和嚴重的錯誤。但我仍然對接下來發(fā)生的事情感到困惑。

下午5點，瑪莎的預警評分達到了8分。醫(yī)生沒有告訴我們，但“糊涂醫(yī)生”打電話告訴了在家的“格子衫教授”。這位會診醫(yī)生沒有考慮來病房，也沒有提出皮疹可能是敗血癥引起的。后來，“糊涂醫(yī)生”再次與他通話，但他認為無需改變對瑪莎的護理。由于醫(yī)院嚴格的等級制度，病房里沒有醫(yī)護人員主動提出改變。瑪莎沒有進入重癥監(jiān)護室。

當晚，“格子衫教授”在家給兒科重癥監(jiān)護室主任打例行電話，只說明了瑪莎的部分情況。他沒有提到她之前的出血，也沒有提到她的皮疹是新發(fā)的。他只是轉(zhuǎn)告她的情況，“僅供參考”。重癥監(jiān)護室“絕對”不應該對瑪莎進行床邊探視。他還說，“不需要復查”，這會增加家長的焦慮。醫(yī)院政策規(guī)定父母的擔憂是護理升級的理由，但他的決定恰恰相反。

兒科重癥監(jiān)護室主任只能回答說，如果需要的話，還有床位。在瑪莎的死因調(diào)查中，他被問到，如果“格子衫教授”告訴了他全部情況，瑪莎會被轉(zhuǎn)入重癥監(jiān)護室嗎？他答道：“毫無疑問，百分之百。”

瑪莎死后，“格子衫教授”仍然不愿用“錯誤”這個詞來形容他的行為，雖然他的同事們都心知肚明。其他會診醫(yī)生也有責任：醫(yī)院的報告認為，瑪莎至少有五次轉(zhuǎn)入兒科重癥監(jiān)護室的機會。但是，自始至終都沒有任何醫(yī)生告訴我，她的情況不容樂觀。我一直被蒙在鼓里，卑微地聆聽醫(yī)生的話。

盡管現(xiàn)在回想起來難以置信，但當時我和保羅都不知道瑪莎應該轉(zhuǎn)入重癥監(jiān)護室。我們沒有足夠的信息去爭論、去質(zhì)疑、去堅持給她轉(zhuǎn)病房。因此，我們最終未能履行父母最基本的職責——在孩子身處危險時保護她。這種愧疚感將伴隨我一生。

| 噩耗 |

那天晚班來了一位新的實習醫(yī)生，她和“糊涂醫(yī)生”一起值班。她明確知道，瑪莎需要“持續(xù)監(jiān)護”。（瑪莎死后，這份重要的交接記錄從國王學院醫(yī)院的電腦系統(tǒng)中神秘消失了。）但不知為何，她決定不對瑪莎進行血檢，而血檢本來極有可能挽救瑪莎的生命。對瑪莎進行一對一護理的指示也沒有得到執(zhí)行。

更有甚者，這位實習醫(yī)生——我稱她為“無為醫(yī)生”——一次也沒有穿過走廊去探望瑪莎，去親眼看看病房里最危重的病人，即使護士向她轉(zhuǎn)達了令人擔憂的跡象。

我再次向瑪莎保證，她會挺過去的。她說：“這句話你說過太多次了，已經(jīng)沒有意義了。”那天晚上，她一直口渴，時不時地喘著粗氣說：“水。”我給她倒水，但她似乎怎么也喝不夠。我不止一次地對護士說：“她喝了好多水。”我當時精疲力竭，并沒有意識到這是災難的又一個征兆。盡管如此，“無為醫(yī)生”還是認為沒必要走幾步路去看我的女兒。

第二天早上5點45分，瑪莎對我說她要上廁所。但她剛要坐下，身體就僵住了，眼睛也往后翻。我抓住她，她開始抽搐，止不住地腹瀉，我?guī)缀醣Р蛔∷恕．斎梭w對感染反應過度并損害自身器官和組織時，就會發(fā)生敗血癥。抽搐是因為大腦供血不足。

我第一次慌了，開始尖叫：她怎么了？過了一會兒，瑪莎醒了，護士們在她身邊忙前忙后。我哭著攔住護士，她告訴我，我的女兒絕對不會死，我應該振作起來。我洗了把臉，回到了病房。病房里只有我和瑪莎，她的手在身體上方抖動，她看著我，眼里充滿恐懼，輕聲說：“感覺好不了了。”這句話時常讓我在夜里驚醒，感到恐懼和驚慌。

直到血檢結果出來，“無為醫(yī)生”才意識到她的病人已經(jīng)十分危急。瑪莎被送往重癥監(jiān)護室，但為時已晚，無法打破敗血性休克的循環(huán)。當晚，為了最后一搏，瑪莎被轉(zhuǎn)到大奧蒙德街兒童醫(yī)院，連接到一臺充當體外心肺的機器上，但無力回天。瑪莎在周二凌晨去世。

關于最后那一天的恐怖，我能寫上好幾頁紙。在此，我只想簡單描述一下她離開“陽光病房”的過程——她早就應該離開那里。當時，病房里突然來了好多志在必得的臨床醫(yī)生。“請一定讓她在周六前康復，”我虛弱地說，“那是她的生日。”進入重癥監(jiān)護室后，瑪莎戴上了氧氣罩，但她以為那是讓她睡覺的麻醉劑。她指著面罩說：“這不管用。”我告訴她這是氧氣，但不知道她聽到?jīng)]有。他們在幾秒鐘之內(nèi)就把一根管子插進了她的喉嚨，她干嘔了一下，背部弓了起來，然后強效鎮(zhèn)靜劑起效了。我愛你，我愛你，我愛你，我一遍又一遍地說。瑪莎突然陷入昏迷，再也沒有醒來。

| 無力 |

有了嚴重事故報告，我才得知瑪莎病情惡化的細節(jié)。在她死后，我們向國王學院醫(yī)院提出了質(zhì)疑。死因調(diào)查得出的結論是，瑪莎的醫(yī)生沒有注意到警告信號并將她及時轉(zhuǎn)入重癥監(jiān)護室。醫(yī)院有“坦誠義務”——對所犯錯誤持公開透明的態(tài)度。對于瑪莎的病情，國王學院醫(yī)院的表現(xiàn)比某些其他醫(yī)院要好得多，但也存在明顯的局限性，一些重要的問題沒有得到解答。

醫(yī)院信托機構發(fā)表了道歉聲明，但其法律團隊隨時待命。醫(yī)院確定了改進措施（這是必然的），這也是為什么醫(yī)院的每個人都更愿意跟我們講“制度”，而非臨床醫(yī)生的關鍵行動。醫(yī)院上下團結一致，等待我們的是機構的慰問和“應吸取的教訓”。醫(yī)院會盡其所能保護醫(yī)生，讓他們和自己導致的悲劇撇清關系。

畢竟，他們怎么可能理解悲劇的后果呢？他們的人生還在繼續(xù)，而我的人生已經(jīng)停止。（瑪莎去世后一周，“糊涂醫(yī)生”就被提拔為會診醫(yī)生。）每天，我都感到一陣又一陣的惡心、痛苦和懷疑。雖然我的父親在我十歲時就去世了，但直到現(xiàn)在，我才真正理解悲傷。

我每時每刻都在想，瑪莎的死亡是可以避免的（英國公立醫(yī)療系統(tǒng)每周發(fā)生150例死亡，瑪莎是其中之一）。如今，大多數(shù)人寧愿與癌癥英勇“作戰(zhàn)”，也不愿面對醫(yī)療失誤造成的死亡，尤其是孩子的死亡——這是最難以面對的恐懼。瑪莎去世后，我們收到了一張卡片，上面寫著：“這是我們都害怕的事，但它發(fā)生在了你們身上。”

盡管很荒謬甚至麻木不仁，但我卻開始羨慕其他孩子的死因。一位女兒死于侵襲性骨癌的父親告訴我，當他得知一名西班牙足球經(jīng)理的孩子也死于同樣的疾病時，他感到一絲安慰。這位父親說：“他那么有錢、那么有名，如果連他都無能為力，那就真的沒有辦法了。”而我沒有這樣的安慰。

| 血淚 |

有些事情顯而易見，卻沒有得到足夠的重視：我們對醫(yī)生的信任應該是有限度的。醫(yī)療系統(tǒng)有許多才華橫溢的員工，但也有一些不夠敬業(yè)、能力較差的員工。驕傲自滿的臨床醫(yī)生更是不在少數(shù)。有些醫(yī)生是“英雄”，但我們不能把所有醫(yī)生都當成“英雄”。

無論你多么感激醫(yī)療系統(tǒng)，如果你有充分的理由質(zhì)疑它的任何決定，請不要害怕。在醫(yī)院環(huán)境中很容易感到膽怯，但要堅持自己的立場。請記住，醫(yī)院里的大多數(shù)醫(yī)生還在接受培訓。不要害怕詢問臨床醫(yī)生的資質(zhì)。實習醫(yī)生通常都是新手，為了給上級留下好印象，他們會努力保持鎮(zhèn)定。如果可以，確保有一名會診醫(yī)生全面負責。眾所周知，如果你要對某件事負責，你就會更努力。

不要理會別人的建議，一定上網(wǎng)搜索信息。瘋狂地學習、提問，如果不確定，請堅持聽取第二或第三醫(yī)療意見。記住，你完全有可能得到“管理”和“安慰”，卻沒有被告知全部真相。我們就是如此。

要知道，醫(yī)院在周末的許多護理工作都沒那么認真。還要認識到等級森嚴的體制弊病——每個人都要服從最資深的會診醫(yī)生。如果苗頭不對，就向病房大聲提要求。我們沒有這樣做，為此付出了太高的代價。我們曾經(jīng)那么信任他們，現(xiàn)在卻覺得自己是個傻瓜。

現(xiàn)在我住在孤島上。我們?nèi)ソo瑪莎掃墓，附近有些墓碑上的銘文肯定會讓她覺得好笑：“哲學家、老師、裸體主義者”“國際神秘人物”“永遠被愛，永遠正確”。但和她埋葬在一起的人都活了七八十年。瑪莎本應該像其他受這種傷的孩子一樣走出醫(yī)院。現(xiàn)在洛蒂臥室隔壁的房間空空如也，公園里多了一條長椅，上面掛著一塊銘牌：“紀念我的姐姐。”

我會想象這樣一個世界：瑪莎被及時轉(zhuǎn)到重癥監(jiān)護室，性命得以挽救。在這個平行宇宙里，我的女兒安然度過了14歲生日。我對幫助過她的醫(yī)生和護士贊不絕口。我參加了遠足籌款活動。作為一個聰明而堅定的女孩，瑪莎的成績很好，考上了一所不錯的大學。我看到她一邊喝酒一邊大笑，投入到學生生活中，度過了一段美好時光。在這個世界里，瑪莎有自己的事業(yè)，也有孩子。她周末會來看望我們，我們會回憶起她13歲住院的那幾個星期。

我多么想生活在那個世界里啊！

編輯：要媛