武建霞 沈妤 楊鵬森 黃偉偉 孫琳 周君珺 倪惠琴
鹽城市第一人民醫(yī)院,鹽城 224000
矮小癥是指在生活環(huán)境相似的情況下同性別、同年齡、同種族兒童相較于正常兒童身高平均值低兩個(gè)標(biāo)準(zhǔn)差或低于第三百分位,是一種生長(zhǎng)發(fā)育障礙性疾病〔1〕。矮小癥會(huì)對(duì)患兒的自身形體和個(gè)人生活造成不良影響,給患兒及其家屬帶來(lái)社會(huì)壓力和心理負(fù)擔(dān)〔2〕。因此在對(duì)患兒進(jìn)行治療的同時(shí)要給予相應(yīng)的護(hù)理措施來(lái)緩解其心理壓力,減少矮小癥對(duì)患兒身心健康產(chǎn)生的負(fù)面影響。健康生態(tài)學(xué)理論是一種心理護(hù)理干預(yù)模式,此模式認(rèn)為人的健康與其生活方式、所處環(huán)境衛(wèi)生服務(wù)等息息相關(guān),對(duì)患兒進(jìn)行多層面的護(hù)理可以達(dá)到更好的干預(yù)效果〔3〕。有研究顯示,健康生態(tài)學(xué)理論在青少年癲癇患者的護(hù)理中有較高的應(yīng)用價(jià)值〔4〕。鑒于此,本研究將基于健康生態(tài)學(xué)理論的護(hù)理策略應(yīng)用于矮小癥患兒的護(hù)理中,取得了良好效果。
選取2019年3月至2022年4月在鹽城市第一人民醫(yī)院就診的矮小癥患兒86例作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn):①年齡在3~16歲以內(nèi);②經(jīng)垂體MRI成像及生長(zhǎng)激素誘發(fā)試驗(yàn)檢查確診為矮小癥〔5〕;③患兒無(wú)智力障礙或精神障礙;④患兒家屬認(rèn)知能力正常,能進(jìn)行有效溝通。排除標(biāo)準(zhǔn):①當(dāng)前患有骨骼疾病;②患兒出生前存在宮內(nèi)發(fā)育遲緩或染色體異常;③合并重要器官功能障礙;④患有慢性系統(tǒng)性疾病。將86例患兒按就診的先后順序分為觀察組和對(duì)照組,每組各43例,兩組患者一般資料對(duì)比均衡,差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05),見(jiàn)表1。

表1 兩組一般資料比較
對(duì)照組:實(shí)施為期3個(gè)月的矮小癥常規(guī)護(hù)理;向患兒家屬講解矮小癥的概念、診斷標(biāo)準(zhǔn)以及干預(yù)治療方法,告知家屬測(cè)量身高的注意事項(xiàng):同一時(shí)間、同一身高尺、同一人測(cè)量,記錄患兒的生長(zhǎng)情況。對(duì)家屬進(jìn)行用藥指導(dǎo),定期復(fù)查骨齡,指導(dǎo)患者進(jìn)行跳繩、打籃球等運(yùn)動(dòng)。觀察組:采取為期3個(gè)月的基于健康生態(tài)學(xué)理論的護(hù)理策略;首先向患兒家屬講解健康生態(tài)學(xué)的理論概念及其優(yōu)勢(shì),取得家屬的配合。此干預(yù)模式分為患兒層面、家庭層面、衛(wèi)生服務(wù)層面等3個(gè)干預(yù)層面,針對(duì)不同層面的干預(yù)內(nèi)容實(shí)施相應(yīng)的干預(yù)方法,具體如下:患兒層面:根據(jù)患兒的不同情況采取一對(duì)一講解,年齡<7歲的患兒著重對(duì)其家屬進(jìn)行宣教,年齡≥7歲的患兒以圖片或卡通視頻的形式對(duì)患兒進(jìn)行宣教,為患兒建立治療檔案,定期復(fù)查骨齡、生長(zhǎng)激素的分泌情況等,并講解指標(biāo)所代表的含義;注重患兒的心理護(hù)理,鼓勵(lì)患兒與同年齡層接受治療且效果明顯的患兒進(jìn)行溝通交流,在提升患兒社會(huì)交往能力的同時(shí)提高其治療積極性,同時(shí)注意安撫鼓勵(lì)患兒,對(duì)其治療效果進(jìn)行肯定,增強(qiáng)其自信心。家庭層面:將疾病有關(guān)知識(shí)做成宣傳冊(cè)分發(fā)給患兒家屬,讓患兒其他家庭成員也對(duì)疾病及治療方式有所了解,營(yíng)造更好的治療環(huán)境,告知患兒增加生長(zhǎng)率和遺傳身高的計(jì)算方法等,糾正患兒的不良飲食習(xí)慣,多為患兒準(zhǔn)備新鮮蔬菜、水果、豆制品、牛奶等食物,指導(dǎo)患兒不可進(jìn)食腌制食品、油炸食品、碳酸飲料等,運(yùn)動(dòng)上注意指導(dǎo)家屬鼓勵(lì)患兒堅(jiān)持運(yùn)動(dòng),如跑步、跳繩、拉伸等,或與患兒同時(shí)進(jìn)行鍛煉提高患兒的依從性。衛(wèi)生服務(wù)層面:護(hù)理人員每周一次對(duì)患兒進(jìn)行電話回訪,鞏固其疾病相關(guān)知識(shí),詢問(wèn)患兒的生長(zhǎng)發(fā)育情況,督促患兒按時(shí)用藥等,或組織運(yùn)動(dòng)打卡獎(jiǎng)勵(lì)活動(dòng),以此鼓勵(lì)患兒自主運(yùn)動(dòng),同時(shí)提醒患兒及家屬及時(shí)復(fù)查,根據(jù)醫(yī)囑及實(shí)際需要調(diào)整用藥劑量等。
①患兒心理健康情況:采用心理健康診斷測(cè)驗(yàn)(MTH)量表〔6〕在干預(yù)前及干預(yù)3個(gè)月后對(duì)患兒進(jìn)行評(píng)價(jià),此量表包括焦慮、孤獨(dú)傾向、自責(zé)傾向、過(guò)敏傾向、身體癥狀、恐怖傾向、沖動(dòng)傾向等7個(gè)方面,患兒所得分?jǐn)?shù)越低,表明患兒心理越健康。②患兒家屬對(duì)疾病有關(guān)知識(shí)的認(rèn)知水平:采用醫(yī)院自制的矮小癥知識(shí)問(wèn)卷在干預(yù)前及干預(yù)3個(gè)月后對(duì)患兒家屬進(jìn)行評(píng)價(jià),問(wèn)卷包括身高的測(cè)量方法、遺傳身高的計(jì)算、需要干預(yù)升高的標(biāo)準(zhǔn)值、生長(zhǎng)率的計(jì)算方法等條目,問(wèn)卷總分為100分,最終評(píng)分>80分,表示患兒家屬認(rèn)知水平優(yōu);評(píng)分40~80分,表示患兒家屬認(rèn)知水平良;評(píng)分<40分,表示患兒家屬認(rèn)知水平差。③患兒治療依從性:干預(yù)3個(gè)月后評(píng)估患兒治療依從性,依從性判定標(biāo)準(zhǔn)〔7〕:患兒遵醫(yī)囑配合用藥,無(wú)停藥現(xiàn)象為依從性好;患兒在家屬監(jiān)督下用藥,偶有停藥現(xiàn)象為依從性一般;患兒排斥用藥,無(wú)法按規(guī)律用藥為依從性差。依從率=(依從性好+依從性一般)例數(shù)/總患兒數(shù)×100%。④患兒家庭親密度與適應(yīng)性:采用家庭親密度與適應(yīng)性量表(FACES II-CV)〔8〕評(píng)估患兒干預(yù)前及干預(yù)3個(gè)月后家庭親密度與適應(yīng)性變化,該量表由16個(gè)代表親密度條目及14個(gè)代表適應(yīng)性條目組成,采用5級(jí)評(píng)分法,分值越高表示患兒家庭親密度及適應(yīng)性越高。⑤患兒生活質(zhì)量:采用少兒主觀生活質(zhì)量問(wèn)卷(ISLQ)〔9〕在干預(yù)前和干預(yù)3個(gè)月后對(duì)患兒的生活質(zhì)量進(jìn)行評(píng)價(jià),分別從家庭生活、學(xué)校生活、同伴交往、自我認(rèn)識(shí)、生活環(huán)境以及軀體情感等6個(gè)維度進(jìn)行評(píng)分。采取1~4級(jí)評(píng)分法,患兒評(píng)分越高,表示其生活質(zhì)量越好。
選用SPSS19.0軟件對(duì)所得數(shù)據(jù)進(jìn)行分析處理,計(jì)數(shù)資料采取χ2檢驗(yàn),計(jì)量資料采取t檢驗(yàn),等級(jí)資料采取秩和檢驗(yàn),以P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。
干預(yù)后觀察組MTH量表各維度評(píng)分均低于對(duì)照組,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),見(jiàn)表2。

表2 兩組心理健康情況比較分)
干預(yù)后觀察組家屬對(duì)疾病有關(guān)知識(shí)的認(rèn)知水平高于對(duì)照組家屬,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),見(jiàn)表3。

表3 兩組家屬對(duì)疾病有關(guān)知識(shí)的認(rèn)知水平比較〔n(%)〕
干預(yù)后觀察組治療依從性高于對(duì)照組,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),見(jiàn)表4。

表4 兩組治療依從性比較〔n(%)〕
干預(yù)后觀察組FACES II-CV量表各維度評(píng)分均高于對(duì)照組,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),見(jiàn)表5。

表5 兩組家庭親密度與適應(yīng)性比較分)
干預(yù)后,觀察組ISLQ各維度評(píng)分均高于對(duì)照組,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),見(jiàn)表6。

表6 兩組生活質(zhì)量比較(分,
矮小癥患兒的主要癥狀為骨骼發(fā)育遲緩,隨著患兒年齡的增加,其實(shí)際身高與心理期望身高的差距會(huì)導(dǎo)致患兒產(chǎn)生自卑、焦慮、內(nèi)向等負(fù)面心理狀態(tài),而負(fù)面心理又會(huì)反作用于其生理健康狀況,增加治療的困難程度〔10〕。因此在治療疾病的過(guò)程中更要注意患兒的心理健康狀況,本研究結(jié)果說(shuō)明基于健康生態(tài)學(xué)理論的護(hù)理策略能緩解患者的不良心理狀態(tài),增加其心理健康程度。其原因在于基于健康生態(tài)學(xué)理論的護(hù)理策略不僅值針對(duì)患兒個(gè)體進(jìn)行干預(yù),更考慮到了家庭環(huán)境衛(wèi)生服務(wù)環(huán)境等多因素對(duì)患兒健康的影響〔11〕。以圖片或卡通視頻的形式對(duì)患兒進(jìn)行宣教,可以讓患者處于一個(gè)較為輕松的環(huán)境中,拉近護(hù)理人員與患兒的距離,提高患兒對(duì)疾病有關(guān)知識(shí)的認(rèn)知,同時(shí)以同年齡層面治療效果明顯的患者為例,能增加患兒及其家屬的治療信心,幫助患兒減少其不良情緒,以促進(jìn)患兒心理健康。
矮小癥是兒科常見(jiàn)病癥,采取常規(guī)治療結(jié)合重組人生長(zhǎng)激素治療可在一定程度上改善患兒的生長(zhǎng)發(fā)育情況〔12〕。患兒的用藥治療一般由其家屬進(jìn)行操作,家屬對(duì)矮小癥有關(guān)知識(shí)的認(rèn)知水平會(huì)對(duì)患兒的治療依從性造成影響〔13〕。本研究結(jié)果說(shuō)明基于健康生態(tài)學(xué)理論的護(hù)理策略能提高患兒家屬對(duì)矮小癥有關(guān)知識(shí)的認(rèn)知水平,提升患兒的治療依從性。其原因在于基于健康生態(tài)學(xué)理論的護(hù)理策略能從多層面、多維度的對(duì)認(rèn)知水平的影響因素進(jìn)行分析,讓護(hù)理人員能更具針對(duì)性的展開(kāi)健康宣教〔14〕。以一對(duì)一的模式進(jìn)行宣教可以充分考慮到患兒家屬的文化水平、家庭背景對(duì)其認(rèn)知的影響,同時(shí)每個(gè)家屬對(duì)疾病有關(guān)知識(shí)的關(guān)注重點(diǎn)可能不盡相同,因此在了解到患兒家屬的認(rèn)知需要后在進(jìn)行宣教,可以達(dá)到更好的宣教效果。宣傳冊(cè)的發(fā)放以及后續(xù)回訪也都起到了對(duì)矮小癥有關(guān)知識(shí)的鞏固作用,有利于加深患兒家屬對(duì)矮小癥有關(guān)知識(shí)的了解,提高其認(rèn)知水平。患兒家屬對(duì)增加生長(zhǎng)率的計(jì)算方法的了解能讓其更直觀的了解到患兒的治療效果,避免了因?qū)χ委熜Ч膽岩啥档椭委熞缽男浴Wo(hù)理人員以及家屬對(duì)患兒的鼓勵(lì)也能提高患兒的治療期待,且以電話回訪的形式督促患兒用藥,也能有效提高患兒的治療依從性。
本研究結(jié)果說(shuō)明基于健康生態(tài)學(xué)理論的護(hù)理策略能促進(jìn)家庭功能的改善,提升患兒家庭適應(yīng)性和親密度。本研究很好的發(fā)揮了家庭功能的作用,家屬能對(duì)患兒的正確飲食和運(yùn)動(dòng)起到督促作用,并在護(hù)理人員的指導(dǎo)下能為患兒提供良好的治療環(huán)境和生活保障,以保障患兒處于良好的心理生理狀態(tài)。有研究顯示,作為特殊性群體,矮小癥患兒的自信心和社交能力等與健康人群相比較差,且患兒對(duì)治療的恐懼,都會(huì)使其生活質(zhì)量也會(huì)會(huì)受到影響〔15〕。本研究結(jié)果顯示,觀察組患兒的少兒主觀生活質(zhì)量問(wèn)卷各維度評(píng)分均高于對(duì)照組,進(jìn)一步說(shuō)明基于健康生態(tài)學(xué)理論的護(hù)理策略能有效提高患兒的生活質(zhì)量。其原因在于此干預(yù)策略能提升患兒的交流能力,同時(shí)圖片、視頻等患兒易于接受的方式也可以提高患兒的治療認(rèn)知度,幫助患兒減少不良情緒。此外,在羅大佳等〔16〕的研究中,家庭功能與矮小癥患兒的生活質(zhì)量呈正相關(guān),家庭環(huán)境的改善也在一定程度上使患兒生活質(zhì)量得到提高。同時(shí)健康生態(tài)學(xué)理論認(rèn)為,患者的健康是患者因素、環(huán)境因素、醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)三各因素共同作用的結(jié)果〔17〕,因此基于此理論的護(hù)理策略會(huì)更為全面的為患兒提供相應(yīng)的護(hù)理措施,以提升患兒的生活質(zhì)量。
綜上所述,基于健康生態(tài)學(xué)理論的護(hù)理策略能提高矮小癥患兒的治療依從性,促進(jìn)其身心健康,從而提升患兒的生活質(zhì)量,值得臨床應(yīng)用。
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