預防社區血友病患者出血風險延續性護理方案構建

劉吉子 李婧 宋娜

【摘要】 目的 探究延續性護理方案預防社區血友病患者出血風險的效果。方法 將2020年5月—2021年5月華中科技大學協和深圳醫院收治的85例門診血友病患者作為研究對象，以隨機數字表法分為2組。A組患者42例，實施常規社區延續護理;B組患者43例，在A組基礎上構建以微信為平臺的延續性護理方案。對比2組患者干預前后的自我護理能力、日常生活能力、生活質量及出血性并發癥發生情況。結果 B組患者出血性并發癥發生率為4.65%，低于A組（P<0.05）;與A組比較，B組患者護理后健康知識水平、自我概念、自我責任感與自我護理技能評分更高（P<0.05）;與A組比較，B組患者護理后移行功能、轉移功能與自我照護功能評分更高（P<0.05）;與A組比較，B組患者護理后物質條件、社會功能、心理健康與軀體健康評分更高（P<0.05）。結論 延續性護理方案預防社區血友病患者出血風險的效果理想，還可提高患者的自我護理能力、日常生活能力與生活質量。

【關鍵詞】 延續性護理;常規護理;血友病;出血風險

文章編號：1672-1721（2024）08-0053-03? ? ?文獻標志碼：A? ? ?中國圖書分類號：R473

臨床上，血友病屬于一種具有遺傳性的出血性疾病，其主要發病原因為凝血功能障礙。血友病包括血友病A、B 2種類型，血友病A為凝血因子Ⅷ缺乏或減少，血友病B為凝血因子Ⅸ缺乏或減少[1]。血友病具有終身性特點，就診患者以重型居多，主要表現為反復性肌肉出血和（或）關節出血。隨著病程延長，血友病患者還會有關節畸形、關節病變伴隨出現，對患者生活質量產生嚴重影響[2]。我國部分血友病患者因醫療費用不足、凝血因子濃縮制劑來源缺少等原因而未能及時獲得治療，進而引發出血性并發癥。患者需多次反復輸注血源性凝血因子，提高輸血相關傳染病的發生風險性[3]。血友病具有終身性，治療時間較長，僅依靠住院期間的護理服務難以獲得理想的康復效果，突顯出社區延續性護理的必要性與重要性[4]。現階段，臨床針對血友病患者的延續護理以社區常規健康教育、家庭訪視和電話隨訪為主，具有極強的時間、空間限制性，明顯降低干預效果。近年來，隨著網絡信息技術不斷發展，微信已經成為普及度極高的交流平臺，具有操作簡單、交流方便、信息傳遞快速等優點[5]。為提高血友病護理干預效果，降低患者出血風險，本研究構建以微信為平臺的延續護理干預模式，以期獲得理想的干預效果，報告如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

將2020年5月—2021年5月華中科技大學協和深圳醫院收治的85例門診血友病患者作為研究對象，以隨機數字表法將患者分為2組。A組患者共42例，年齡17～58歲，平均（38.62±3.32）歲;血友病A患者37例，血友病B患者5例。B組患者共43例，年齡18～57歲，平均（38.59±3.21）歲;血友病A患者35例，血友病B患者8例。2組一般資料對比，差異無統計學意義（P>0.05），有可比性。

納入標準：患者知情同意，且均為男性;具備正常交流溝通能力;精神狀態正常;能熟練使用微信;患者已出院且居住于社區。

排除標準：中途退出;存在認知、精神障礙;合并心肝腎等嚴重器質性疾病。

1.2 方法

A組出院后患者前來醫院血液科門診就診時，由醫護人員對患者進行口頭健康教育，包括家庭護理的基本方式、日常生活中相關注意事項等;每周舉辦1次血友病知識講座，提高患者的疾病認知度、日常防護知識與技能掌握度;醫護人員每周對患者進行1次電話隨訪，了解患者居家期間的病情變化情況，提供針對性指導與建議，告知患者提前采取出血風險防范措施，最大程度上降低出血風險;必要情況下可對患者加強上門訪視，了解患者病情、心理狀態變化情況;囑咐患者一旦出現出血傾向，需及時就醫。

B組在A組基礎上構建以微信為平臺的延續性護理方案。（1）組建延續護理小組。組建一支專門的延續護理小組，小組成員包括主任醫師、科室護士長、科室具有豐富護理經驗的責任護士。主任醫師主要負責治療方案的制定與調整，為患者提供在線咨詢服務。科室護士長主要負責咨詢與審查工作，審查責任護士搜集的與血友病相關的信息，包括圖片、文字與視頻等。責任護士主要負責護理實施。（2）護理內容。創建“血友聯盟”微信群，患者就診時通過掃碼方式入群;責任護士每天在微信群內以文字、圖片或視頻等方式推送血友病相關知識，包括血友病發病機制、危險因素、日常生活中相關注意事項、出血預防方式、出血征象以及處理方式、日常康復訓練內容（包括等張抗阻訓練、等長抗阻訓練、等長收縮訓練與主動牽伸訓練等），要求患者將自己每天康復訓練過程錄制成為視頻，通過微信發送給責任護士，由責任護士進行監督，提高康復效果;鼓勵病友之間相互交流與溝通，分享治療與康復經驗;主任醫師與科室護士長每天定時在線為患者提供咨詢服務，幫助患者答疑解惑，提高患者的疾病認知度;對于病情嚴重、情況特殊的患者，醫護人員可與患者私聊，了解患者實際情況，提供針對性治療與護理;護士長每個月均對患者提出的問題進行總結分析，并推送至微信群內，與患者共同討論，避免同樣問題再次出現，提高護理效率。

1.3 觀察指標

（1）出血性并發癥。對比2組患者皮膚、關節、泌尿道、消化道等出血性并發癥發生情況。（2）自我護理能力。護理前后，采用自我護理能力量表（exercise of self-care agency scale，ESCA）對2組患者的自我護理能力進行評價。量表包括健康知識水平、自我概念、自我責任感和自我護理技能4個維度，共43個條目（其中11個條目反向評分），采用5分制評分，總分172分，得分與自我護理能力成正比[6]。（3）日常生活能力。護理前后，采用成人血友病活動能力評估量表（functional indepen

dence score in haemophilia，FISH）對2組患者的日常生活能力進行評價。量表包括移行功能、轉移功能和自我照護功能3個維度，得分范圍0～32分，得分與日常生活能力成正比[7]。（4）生活質量。護理前后，采用生活質量綜合評定問卷-74（generic quality of life inventory-74，GQOLI-74）對2組患者的生活質量進行評價。量表包括物質條件、社會功能、心理健康和軀體健康4個維度，各維度評分均為100分，得分與生活質量成正比[8]。

1.4 統計學分析

數據采用SPSS 20.0統計學軟件分析，計數資料以百分比表示，行χ2檢驗;計量資料以x±s表示，行t檢驗;P<0.05為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 出血性并發癥發生情況

B組出血性并發癥發生率為4.65%，低于A組（P<0.05），見表1。

2.2 自我護理能力

護理前，2組各項自我護理能力評分對比，差異無統計學意義（P>0.05）;護理后，與A組比較，B組患者健康知識水平、自我概念、自我責任感和自我護理技能評分更高（P<0.05），見表2。

2.3 日常生活能力

護理前，2組各項日常生活能力評分對比，差異無統計學意義（P>0.05）;護理后，與A組比較，B組患者移行功能、轉移功能和自我照護功能評分更高（P<0.05），見表3。

2.4 生活質量

護理前，2組各項生活質量評分對比，差異無統計學意義（P>0.05）;護理后，與A組比較，B組患者物質條件、社會功能、心理健康和軀體健康評分更高（P<0.05），見表4。

3 討論

血友病在臨床十分常見，具有終身性。臨床至今尚未出現徹底治愈該疾病的方式，通常采取維持終身治療方式，使患者生存期延長，改善預后。為了進一步鞏固治療效果，臨床通常建議治療過程中配合科學合理的護理干預。血友病患者在醫院內可接受專業治療與護理，但出院后難以保證護理的連續性，這就充分突顯了延續護理的重要性與必要性[9]。以往臨床會對血友病患者實施常規延續護理服務，即采取電話隨訪、上門隨訪等了解患者病情，并為患者提供專業性建議與指導，但該護理方式受時間、空間限制較大，在臨床實施過程中受到了一定限制。近年來，隨著微信廣泛普及，微信作為一個重要交流平臺，被應用于醫療領域中，不僅可提高醫療便捷性，還可增強信息時效性。本研究為提高血友病護理干預效果，降低患者出血風險，構建以微信為平臺的延續性護理干預模式。研究結果顯示，B組出血性并發癥發生率為4.65%，低于A組;與A組比較，B組患者護理后各項自我護理能力評分、日常生活能力評分與生活質量評分更高（P<0.05）。提示延續性護理方案預防社區血友病患者出血風險的效果理想，還可提高患者的自我護理能力、日常生活能力和生活質量。究其原因，在微信平臺的延續護理模式下，醫護人員不僅可通過微信群推送疾病相關知識，還可通過微信群增強護患互動，為患者提供專業醫學咨詢服務，指導患者科學應對日常生活中遇到的各種問題;每天在微信平臺推送疾病相關知識，不僅可強化患者的健康意識，還能提高患者對疾病的認知度與了解度，使患者掌握出血的正確防治方式，最大程度降低出血風險;鼓勵患者在微信群內進行經驗分享與交流，可發揮同伴支持作用，在幫助患者排遣煩悶的同時提高治療信心;要求患者將自己每天的康復訓練過程錄制成視頻，通過微信發送給責任護士，以發揮責任護士的監督作用，提高康復效果;對于病情嚴重、情況特殊的患者，醫護人員可進行私聊，了解患者實際情況，提供針對性治療與護理，突出護理個體化，促使護理質量與效率提高。

綜上所述，采取延續性護理方案預防社區血友病患者出血風險的效果理想，可提高患者的自我護理能力、日常生活能力與生活質量。