膀胱癌尿路造口病人延續護理的研究進展

常小霞,王飛杰,黃麗潔,王 璐,楚銀萍

隨著人口老齡化和預期壽命的延長,膀胱癌的患病率逐年上漲,全球范圍內膀胱癌發病率位居所有惡性腫瘤的第9位[1]。我國膀胱癌病人平均年齡為63.5歲,以肌肉浸潤性膀胱癌為主(占74.1%)[2]。根治性膀胱切除術不僅是肌層浸潤性膀胱癌的標準治療,同時也是經尿道膀胱腫瘤切除術、膀胱灌注治療無效或多次復發的非肌層浸潤性膀胱癌的推薦治療[3],其中根治性膀胱切除同時行腹壁輸尿管皮膚造口術或回腸膀胱造口術在臨床上應用廣泛[4]。隨著加速康復外科理念的應用,尿路造口病人大多在病情穩定后出院,但此時出院后病人仍需接受專業、持續的造口護理。延續護理指醫療機構通過一系列的護理行動,確保病人在不同的健康照護場所或同一照護場所的不同部門都可以得到協作性、連續性的護理,包括醫院制訂出院計劃、轉診服務、病人回歸家庭及社會后的持續隨訪與指導[5-6]。現就膀胱癌尿路造口病人延續護理的需求現狀和研究進展綜述如下。

1 膀胱癌尿路造口病人延續護理需求分析

膀胱癌尿路造口病人術后需終身佩戴集尿袋,腹壁造口的存在造成身體形象改變,病人在長期居家護理管理過程中經常面臨尿液滲漏、異味、活動受限等問題,造口所造成的持續不良刺激、心理痛苦、持續的自我管理等將對病人的家庭和社會功能產生嚴重的不良影響[7-8]。對于尿路造口術的病人進行健康教育至關重要[7]。研究表明,輸尿管皮膚造口病人延遲更換J管的發生率高,定期換管相關知識不足是就診延遲的重要影響因素[9]。國外有研究表明,肌肉浸潤性膀胱癌病人存在未滿足的信息需求,與老年病人相比,年輕病人對術前接受的治療信息不太滿意,且年輕病人尋求和接受有關性功能專業支持的需求更高[10]。Pazar等[11]報道,尿路造口術影響了病人的穿衣習慣、睡眠方式、家庭生活、參與社交活動和職業,并且造口手術影響了病人心理健康和性生活。研究表明,膀胱癌輸尿管皮膚造口病人適應能力處于中等偏低水平,病人的社會支持越好,造口適應能力越好[12]。

據報道,近80%的病人在術后2年內會遇到造口和造口周圍的并發癥,且體質指數(BMI)>30 kg/m2、滲漏的存在和身體活動與造口周圍皮膚事件的發生顯著相關[13]。惠艷紅等[14]研究表明,尿路造口病人出院后對造口護理技巧、癥狀管理與識別、日常生活健康指導、情感支持、心理疏導、便捷服務渠道及社會支持等方面均存在不同程度的延續護理需求。國內有調查研究表明,門診復診的輸尿管皮膚造口延續護理需求處于中等偏下水平,其中希望得到家庭成員的支持照顧、電話咨詢、有困難向親人及朋友求援、告訴其并發癥的觀察與處理及社區資源利用的需求較高[15]。因此,膀胱癌尿路造口病人對延續性護理服務有巨大需求,醫務人員應提供延續護理服務,從而有效地滿足病人個體化知識、自我管理等需求,促進病人造口適應,降低造口相關并發癥,提高病人生活質量。

2 膀胱癌尿路造口病人延續護理的開展方式

2.1 基于微信或應用程序(APP)的延續護理

近年來,“互聯網+”延續護理在造口病人中的應用越來越受國內外學者青睞。屈清榮等[16]對64例出院回腸膀胱病人的研究表明,通過微信定期推送包括造口袋更換、造口相關知識、暖心提醒、手拉手關愛、生活小貼士、經驗分享等,加強病人出院后的健康教育,有助于提高回腸膀胱造口病人的自我護理能力和適應水平。袁媛等[17]通過“云隨訪”手機端APP對尿路造口病人進行的“互聯網+”延續護理服務研究表明,包括造口常規護理、并發癥預防、日常生活指導、功能鍛煉以及造口復查安排與提醒的“互聯網+”延續護理服務可降低病人的病恥感和造口相關并發癥的發生率,促使病人積極應對疾病,并提高其生存質量。Wang等[18]對203例永久性造口病人進行隨機對照試驗表明,造口治療專科護士通過包括預約、造口圖像診斷和咨詢服務手機移動APP對病人進行延續護理,可以有效提高造口病人的心理社會適應水平、自我效能感量表,并降低造口相關并發癥的發生率。可見,基于現代信息技術的互聯網+延續護理是醫護人員為出院膀胱癌尿路造口病人提供持續護理服務的重要工作模式。但該模式在不會使用智能手機的老年尿路造口病人中的適用性有限,應用該類干預方案進行延續護理時需考慮病人的適用性。

2.2 自我管理干預

延續護理時應注重病人自我管理能力的提高,科學的自我管理有助于改善病人健康相關結局。趙會平等[19]對119例根治性膀胱切除并行輸尿管皮膚造口病人進行的隨機對照研究表明,成立自我管理干預小組,院內從造口自我管理、造口日常生活管理、自我狀態評估與監測3個方面對病人進行指導與示范,共指導病人3～5次,每次指導時間為30～40 min;病人出院后,由干預小組成員每2周通過微信電話隨訪1次,每次隨訪時間為30～40 min,監測病人自我管理情況,可改善膀胱癌輸尿管皮膚病人的造口適應水平,提高病人健康相關生活質量。奉琴等[20]對膀胱癌行回腸膀胱造口病人住院期間和出院后4周實施基于微信公眾號的“互聯網+自我管理模式”,該模式涉及健康知識、造口管理技能學習、并發癥的觀察與預防以及咨詢輔導四大核心干預,融健康知識宣教和視頻于一體,研究表明該自我管理模式可有效改善膀胱癌行回腸膀胱造口病人出院后延續期的生活質量,并降低造口相關并發癥的發生。自我管理能力的提升有助于提高病人的自我效能,降低病人負擔感,促使病人積極主動地參與疾病管理。醫護人員對尿路造口病人的自我管理干預應貫穿疾病周期的全過程。

2.3 造口門診隨訪

隨著護理專業化的深入和發展,以造口治療師為主導護理門診應運而生。劉健等[21]報道,造口護理門診可為尿路造口病人提供造口自我護理、并發癥處理及個體化健康指導等服務,規律的造口門診隨訪可提高膀胱癌造口病人認知能力和自我管理能力,改善病人遠期生存質量并降低并發癥的發生率。另有研究表明,通過成立標準化造口護理管理小組,制定造口標準化工作制度和流程,定期對造口的護理管理質量進行檢查,有助于提高造口門診診室的管理質量和病人的滿意度[22]。造口門診可促使醫患面對面無障礙的溝通與交流,特別適用于文化程度低的老年病人,有助于早期識別病人造口護理問題及造口并發癥。隨著互聯網技術的發展,建立覆蓋診前、診中、診后的線上線下一體化造口護理門診就診模式和涵蓋咨詢、診斷、科普于一體的全方位護理服務模式[23]是近年來研究的熱點。

2.4 家庭訪視/社區隨訪

為出院病人、行動不便的病人提供上門護理服務、護理指導和健康咨詢是近年來政策導向和研究熱點,其中造口護理是重要的服務項目之一[24]。護士上門服務可促使有特殊情況的病人享受到優質的、延續的護理服務。汪青蓉等[25]研究表明,包括心理咨詢、飲食指導、日常生活指導、并發癥預防及對家屬照護培訓等,每月1次連續干預24個月的家庭訪視有助于提高回腸膀胱術后造口病人的生活質量和腎臟功能。國外研究報道,社區醫生在尿路造口病人延續護理方面也扮演著重要角色,社區醫生可為病人提供輸尿管支架管理與教育、飲食注意事項、自我護理的技巧、社會心理支持、長期管理與教育[26]。另有研究表明,社區護士主導的干預有助于提高尿路造口病人自我管理,進而提高生活質量[27]。社區醫護人員可為尿路造口病人提供更便捷的醫療服務,對病人進行社區隨訪是今后的發展方向。

2.5 其他

研究表明,參加造口講座或聯誼會是造口接受度的影響因素,經常參加造口講座或聯誼會的病人對造口接受度更高[28]。陳丹丹等[29]對42例參加聯誼會的尿路造口病人的調查研究表明,隨著參加聯誼會時間的延長,造口病人社會支持不斷提高,且疾病對病人社會功能的影響逐漸減少。袁曉紅等[30]研究也表明,造口聯誼會可提高回腸膀胱造口病人的造口相關知識及自我護理能力,并改善造口病人社會心理適應水平。張東芳[31]成立延續護理小組,出院時對尿路造口病人建立病人信息卡,制訂出院計劃,通過電話隨訪、門診隨訪、基于微信平臺的網絡隨訪與溝通及造口聯誼會對尿路造口病人提供為期3個月的延續護理服務。研究表明,系統有效的延續護理有助于提高病人出院后自護能力和自我效能水平,降低病人出院后造口并發癥的發生,并增強其生活自信心,提高病人的生活質量。

3 國內膀胱癌尿路造口病人延續護理存在的問題及建議

3.1 尿路造口病人延續護理服務發展仍不完善

2020年《國家衛生健康委辦公廳關于進一步推進“互聯網+護理服務”試點工作的通知》[32]倡導將“互聯網+護理服務”與家庭醫生簽約、家庭病床、延續性護理等服務有機結合,為群眾提供個性化、差異化的護理服務。然而,現階段我國社區衛生服務中心的科室設置以全科醫學科為主,社區造口護理力量相對薄弱,尚無法滿足尿路造口病人的護理服務需求[33]。司龍妹等[34]報道,我國三級醫院造口專科護理門診仍存在一定的問題,如出診護士資質不統一,且相關制度的建立、服務范疇的確定、護理操作程序等方面的差異性較大,如月門診量在4～3 000人。可見,我國延續護理服務開展的時間、周期、內容、方法及流程等無統一標準、不夠系統規范,且各地實施具體情況差異很大[35]。近年來,越來越多的學者基于文獻研究、專家咨詢等構建尿路造口病人延續護理方案、質量評價指標體系的研究[36-37]。但缺乏相關的專家共識或指南來指導尿路造口病人延續護理的實踐。綜合國內外膀胱癌尿路造口病人延續護理相關研究和國家的政策方針可知,互聯網在延續護理中扮演重要角色,可利用現代信息技術構建互聯網+醫院-社區-家庭-病人四位一體的膀胱癌尿路造口病人延續護理新模式,將醫院、社區、家庭和病人自身通過互聯技術實現有效銜接,發揮其各自作用。

3.2 社區力量薄弱,缺乏多學科團隊合作

目前尿路造口病人延續護理的實施,大多由三級甲等醫院在職人員實施,且實施人員主要為臨床護士,專科醫生、營養師、心理咨詢師等的參與度較低。此外,尿路造口病人的延續護理尚未充分發揮社區的力量,當前我國優質醫療資源緊張的形勢下,僅由三級甲等醫院護理人員來承擔延續護理工作,延續性的保障和延續護理的質量得到提高。比如,尿路造口病人體重的改變會影響造口的位置或形狀以及造口袋的貼合度,對造口病人的營養狀況進行篩查和監測應該從術前開始一直持續到出院后[38]。因此,對尿路造口病人實施以社區為主導的包括營養師、造口治療師、心理咨詢師等多學科參與的延續護理尤為重要。然而現階段我國社區的發展尚不完善,在優質醫療資源有限的條件下,加強對社區醫護人員進行尿路造口相關的培訓,促進優質醫療資源下沉,拓展和完善社區醫院對造口病人的服務內容尤為重要。

3.3 忽略了家庭照護者在延續護理中的重要作用

尿路造口病人延續護理的實施主要集中于病人,忽略了對家庭主要照顧者的關注,缺乏對家庭主要照護者的培訓,而家庭主要照護者卻已經成為癌癥病人康復中最主要的影響因素,其照護水平的高低直接影響到癌癥病人居家生活質量。國外有研究表明,接受根治性膀胱切除術膀胱癌病人的情緒反應與照顧者的情緒反應相互關聯,照顧者的情緒反應影響病人的情緒反應[39]。因此,醫護人員在為尿路造口病人進行日常護理和健康教育時,應引導照護者積極主動地參與到病人疾病的管理中,幫助照護者明確自己的重要性及作用,并對照護者進行健康教育和專科培訓,鼓勵更多照護者參與到病人的日常管理和延續護理工作中。

4 小結

膀胱癌尿路造口病人術后面臨造口適應、并發癥識別、日常自我管理、心理社會適應等方面挑戰,延續護理需求較高。現階段尿路造口病人的延續護理主要包括基于微信或APP的延續護理、自我管理干預、造口門診隨訪、家庭訪視/社區隨訪等多種形式。隨著護理專業化及社區護理的發展,三級醫院與社區聯動,社區主導醫院指導造口病人的上門隨訪,有助于推動造口病人延續護理持久、高質量的發展。“互聯網+護理服務”有助于行動不便、有特殊情況的造口病人居家享受優質的護理服務。膀胱癌尿路造口病人延續護理方案、質量評價指標體系有待進一步研究。