疾病的福利

王一方

談起疾病的福利，人們會自然地繞開疾病本身，指向現代醫療的奇跡或日趨完善的保險制度。其實，沒有疾病，沒有病中的疾苦咀嚼，醫療福利不會自動降生，與醫療福利并行的愛與關懷也會黯然失色，這分明是一種“回形針效應”的福利，最初的端口可以追溯到疾病的獨立反思與集體策應，若是往哲學的深井里瞥去，它是對患者主體性的反躬與敬畏。

最早讓我領悟這份疾苦哲思的是一位美國社區醫生，二十多年前，我赴美參訪，途中罹患重感冒，發燒、咳嗽、咽痛，渾身發酸，好不難受。于是，急匆匆地擇醫求診，這位年近半百的全科醫生熱情地接診了我，一番咨詢之后，卻沒有給我開藥，他的信念是普通感冒無須服藥，還幽默地告知“吃藥七天，不吃藥一周”，只需充分休息并加強護理，他娓娓道來，細說了理由，普通感冒癥候重而不危，是一種自愈性疾病，除了周期性激發體內的免疫功能之外，還促使患者檢討自己的生活方式，更有意思的是他還跟我聊及“感冒美學”（Aesthetics of? cold），感冒雖然病程不長，但患者身份塑造了被呵護、被關懷、被愛憐的病弱者形象，贏得一個自憐自愛（善待自我）的機會，以及讓親友充分表達愛意（關愛他人）的窗口。果不其然，在我生病的一周里，得到同行與友人的悉心關懷，心里充溢著滿滿的愛。由此也勾起我對疾病福利的深層聯想。“福利”一詞似乎可以分而析之，福是福祉，利是利益，但在中國人的觀念里，福禍相依，利害互通，充滿了辯證法。

或許拿感冒說事太平常稀松，不容易引起人們的關注，如果將感冒換成腫瘤，換成惡性腫瘤的癌癥，感受也一樣嗎？顯然心境會更沉重、更震裂。讀者諸君若是不經意地在鍵盤上敲入“aizheng”，電腦屏幕上與“癌癥”同時跳出的還有“挨整”，喻示著癌癥等于挨整。在蘇珊·桑塔格《疾病的隱喻》中，癌癥被標簽化為現代魔頭，位列當今疾病譜、死亡譜第一位，全球每年有近千萬人死于惡性腫瘤，對于這樣的頭號惡疾，人們避之不及，言之嘆息，還談什么福利，不是存心找癟嗎？其實不然，凡事都有兩面，腫瘤也一樣。首先，腫瘤不過是人類免疫系統出現漏洞之后長出的“異果”，如同自然界里的“歪瓜裂棗”，跟人類衰老進程有著密切的關系。但前些日子程書鈞院士的一個學術報告讓我耳目一新，報告中例舉一組年逾八旬的老翁，他們自得于無疾而終，安享天年，卻在尸檢中發現有六成逝者罹患有“前列腺癌”，生前都渾然不知，這就是所謂“懶癌”現象，其自然生長周期漫長，甚至超過了自然壽域，只是緩慢增生而不作亂。因此，一位相熟的腫瘤大夫常跟進展緩慢的前列腺癌患者調侃：“恭喜你，患上了蝸牛癌。”對于癌癥，身為中國抗癌協會理事長的樊代明院士更有一番奇談怪論，在他眼里，癌細胞是體內的“革命黨”，在生命整體走向衰老、衰弱，萎縮、退化，甚至衰竭、衰亡的進程中，卻在局部謀變，激發起增生、擴張、蓬勃、轉移的新氣象，這分明是一種“返老還童”的逆行力量，問題出在它們“瘋狂”生長，打破了體內生態，才導致了軀體禍害，如果能運用現代生物醫學的新技術將癌癥的逆生長力道加以約束，規范在某種可控的范圍內，豈不是一份延年益壽，永葆青春的內生動力？

很可惜，縱容- 控制癌細胞生長的平衡技術至今還沒有出籠，更多的患者被瘋狂且野蠻生長的癌細胞折磨得痛苦不堪，折壽早夭，這才是嚴酷的癌癥世界。如是我聞，在殘酷美學的境遇下探究疾病的福利，顯然不合時宜。但也并非無人敢想敢說。曾經兩次罹患癌癥的蘇珊·桑塔格就是這樣的一位敢于直面癌癥苦難的勇士，她告訴世人，是癌癥的存在揭示了人們的“雙重國籍”，既是健康王國的國民，也是疾病王國的國民，而非絕對的健康人或患者，每個人都是所謂“帶病的健康”，即使沒有罹患癌癥這樣的惡疾，也有可能是這樣那樣疾病附體卻沒有被確診的患者，或是盤桓于“病前/ 病后綜合征”境遇之中。不要幻想著生了大病之后，憑借高消費和某位名醫掌握的高技術挽危亡于既倒，絕路逢生，而是要時時保持良好的生活方式，規避各種危險因素，病在“青萍之末”就適時干預，拒惡疾于“蕭墻”之外。

然而，現代醫學再發達，人類似乎也沒有魔力抗拒所有的疾苦，包括令身體、心靈顫抖的癌癥，上蒼手里那一顆顆苦難的骰子終歸要扔出去，惡疾的降臨是人生的宿命，總歸需要有人來承受。隨著長壽時代的來臨，罹患癌癥等惡疾的概率還在上升，即使是少年稚體，也不能幸免，需要有迎擊惡疾的心理準備。早逝的天才少年子尤在與癌癥的周旋中這樣傲氣地寫道：“上帝準備送一個金燦燦的腫瘤給一個人，送給誰呢？他怕膽小的人支持不住，又怕堅強的人平淡地忍受，所以要送給一個樂觀的人，而樂觀挺下來的人，只是笑而沒有回味，他就準備送給我，我是超越一切的！”人類疾苦面前，的確需要子尤這樣咀嚼痛苦，繼而超越苦難的超人。盡管如此，現代醫學也應該在起死回生之外，為癌癥等惡疾遭逢的“苦難降臨”配套設計一條“愛的降臨”與“苦難救贖”的心靈撫慰之旅，讓他們“踏著荊棘，不覺得痛苦，有淚可落，也不是悲涼”（冰心：《寄小讀者》），也算是為疾苦煎熬中的癌癥患者謀求了一項終極的福利。那是一套針對癌癥患者的“整體疼痛”，凸顯照護的價值，創造有尊嚴、有品質的生存、生活方案。這套曾經被稱為“姑息療法”的方案肇始于一九六七年，標志事件是英國護士桑德斯（Dame Cicely Saunders）在倫敦南部的圣克里斯托弗醫院建立了一所安寧病房，由此拉開了現代安寧療護運動的序幕。由桑德斯的繼任者，圣克里斯托弗醫院安寧療護病房現任主管茱莉亞（Julia M.Addington-Hall）與艾琳（Irene Higginson）執筆合著，李小梅、朱平、范利、劉端褀率全國安寧療護界四十六位精英同行合譯（以適應該書的多學科、跨學科特質）的《非癌癥患者緩和醫療》一書，記敘了桑德斯倡導的安寧療護理念與行動從初萌到風靡世界的艱難歷程，也記敘了安寧緩和醫療從癌癥患者專屬服務泛化到能普惠所有的慢病患者（如心肺肝腎衰竭、血液病重癥、漸凍癥等神經退化疾病、艾滋病、兒童及青少年重疾與罕見病）的艱辛蝶變。讀完本書，人們會深切地感受到，現代安寧緩和醫療制度的開啟、建構、完善是癌癥與慢病苦難所催生的最大醫療福利。

最初的安寧病房里主要躺著癌癥晚期患者，他們遭受著身心的痛苦，在與死神的對視中瑟瑟戰栗，仰天呼告。安寧緩和醫療的重點不再是剿滅癌細胞，而是祛除身心痛苦，洞見死亡的生命末期輔導，提升生命尊嚴和生活品質。人常說，人生的最高境界是“哭著來（降生），笑著走（離世）”，但真正置身于生死的懸崖之上而腳不發抖，并非易事。癌癥晚期正是迎候死神的狹路相逢，聆聽到死神的腳步聲漸行漸近的時光隧道，必須盡早捅破窗戶紙，讓患者與親屬接納死亡的不期而遇，曾經被結石癥折磨得死去活來的法國作家蒙田曾豪邁地說：與其被死神追逐，不如停下腳步，邀死神共飲一杯苦酒。

十年前，權威的《英國醫學雜志》網站上發表了一篇題為《死于癌癥是最好的死亡》的奇文。作者是該刊前主編理查德·史密斯（Richard Smith），與常人談癌色變（本質上是談死色變）的心態相比，他的觀點顯得驚世駭俗。因為相對于猝死的不告而別，癌癥死亡可能更優雅，是一項專屬于癌癥患者的死亡福利，從確診到離世，至少有三個月以上的時光，大部分人有一年以上的緩沖期，凡事預則立，也預則安，這是一種有準備的死亡，有足夠的時間安排自己最后的時光，有時間跟我的親人揮手告別，來得及說天堂里再見，有時間反思人生，給家人朋友留下最后的遺言，也許也還會有時間去一趟最想去的地方，讀一些喜歡的詩，聽聽最喜歡的音樂，為最后時刻的來臨做好一切準備。在史密斯看來，浪漫的死亡是有愛，有嗎啡（強力鎮痛藥）和好酒，而不要強求那些雄心萬丈的腫瘤醫生，浪費大量的金錢去試圖治愈癌癥，那樣會讓癌癥死亡變得更糟糕。最可怕的死亡是那種依賴于現代醫學技術苦苦維持的生命，那種永不結束的茍延殘喘。以希波克拉底的名義，醫生們創造了一種對人類來說最為精致優雅的折磨：慢病慢死的拖延。

安寧緩和醫療，也稱安寧療護，是一次醫護與親屬關注、關切、關懷與臨床工作重心的轉移，從因應疾病到因應痛苦，包括軀體痛苦的癥狀學解決：止痛、止咳、止吐、止癢、解痙平喘，退燒、消腫、消脹、皮膚褥瘡、口腔潰爛的護理，虛弱的營養學改善，以及社區境遇、急診境遇中的安寧緩和醫療拓展，家庭會議與多學科圓桌會診，質量持續改進等主題。書中詳列了工作清單，不僅對職業醫護有指導價值，對于居家安寧照護的家屬（即非專業照護者）也有指導意義；也介紹了全人痛苦的生命關懷，苦別離的精神撫慰方法。此時，雖然無法療愈生命，但可以敬佑生命、叩問生命、關愛生命，賦予生命以新的意義。安寧療護目的的遷移帶來觀念的轉變、調整。干預對象不只是單純的軀體，而是全人；干預手段不只是喂藥、打針、做手術，而是故事與敘事、音樂與戲劇、生命回顧、人生意義重建。臨床思維不再膠著于生物技術的介入，而拓展到生命關懷、個體尊嚴、生活品質。值得珍視的是書中展開了安寧療護中倫理話題的探討，尤其是醫療資源分配的公平與正義難題，還細說了安寧療護中各種癥狀的社會文化心理投射及跨文化照護等話題，不僅視野開闊，還緊扣實務，內容不虛，也不拘。

無疑，癌癥只是眾多慢病中的一種，人類因為超級長壽已經步入慢病時代，其基本特征是醫學、醫療正在遭遇前所未有的無能、無力、無效、無奈的頓挫。首先是慢病越治越多，診療的戰爭模型失靈，致病因子（敵人）不局限于外在的細菌、病毒，更多的是內在的生活失速，免疫失控，功能失調，心理失序，價值失落，靈魂失重，生命失焦- 失意，需要走出戰壕，放下格斗思維；其次，是慢病的病程越來越漫長，診療的替代模型（技術化生存）遭遇高代價、低生命品質、軀體功能維持、精神凋零的困境；其三，疾病越來越難纏，醫療績效下降（無效醫療彰顯）：快治快愈到慢治慢愈，再到不治不愈，從快死（猝死）到慢死（依賴冗繁的生命支持系統茍延殘喘），再到不死不活（無意識、無尊嚴、無品質生存）；其四，疾病的身- 心- 社- 靈表征越來越立體，醫生角色正在發生無聲的變遷，從救治者轉變為陪伴著、撫慰者、見證者，告別永不言棄的執念，走向死亡的接納與豁達，結束賴活，走向好死（善終）；其五，心理、社會、靈性權重越來越重，醫療干預在轉向，由藥物、手術刀轉向語言、繪本（生死敘事）、音樂（回望青春，遙望天堂）實現心理的安慰（覺悟），靈魂的撫慰（解放）；其六，醫學目的正在悄然變化，由安全、安康移易為安寧、安詳、安頓，締結愛的遺產，將冰冷的死亡轉變為溫暖的愛欲降臨，在道別、道情、道歉、道謝、道愛中實現生死兩安。

關于慢病時代里安寧療護觀念的嬗變，有若干基本原理值得播散，讓世人知曉、認同。首先，生命不可逆的衰竭、向死進程，任何醫療干預都只能緩解，而無法療愈，它與可逆的疾病、通過干預可重現活力、抵達康復的心理期許存在巨大落差。老齡及生命終末期病理特征為器官、組織、細胞的退化，而不是異化、歧化，主要表現為功能退化、行為退縮、智力蛻變，導致軀體失序、失能、失憶失智，情感、意志的失意失落，人格缺失，尊嚴丟失。現代醫學引為自豪的病因控制的戰爭模型、功能改善的替代模型失靈，姑息、安寧緩和醫療模式登場。其次，肉身疼痛與人類痛苦的內核存在巨大落差，疼痛不是痛苦，止痛不是撫痛。安寧療護的初級干預是充分止痛（癥狀學處理）。其高級干預是悉心關懷：關注、關切、關心、共情，是傾訴與傾聽交集中的心理減壓，你說出來，我在認真聽，這份疼痛體驗我也有過……倡導醫患之間展開疼痛體驗的對話。其三，療愈與尊嚴訴求的交映，療愈不是尊嚴，安寧療護的初級目標是追求病因學改善，高級目標則是維護患者的生命尊嚴，幫助患者及家屬重新發現生命的意義。其四，終末期緩和醫療中，技術人文雙軌范式與單純技術干預范式高下立判，在這里，治療不再是消殺、修復，而是關懷、照護，其初級愿景是著眼于消殺與修復，病因學、發病學、癥狀學治療可以祛除病因，恢復失能，但無法應對失智、失意、失格、失尊；治療的高級愿景則是著眼于全人境遇與生活品質的改善，實施全人的關懷、照顧。其五，終末期身心干預存在不少認知偏倚，心理干預不是心靈撫慰，前者是心理癥狀的緩解，負性心理動因的稀釋，后者是精神性的撫慰，終極關懷的達成。其六，死亡過程與意義也存在著認知誤區。肉身死亡不是全人死亡（無法涵蓋社會學死亡），太平間不是人生旅途的終點，死亡輔導的早期任務是直面死亡危局的預警與解讀，后期任務是死亡意義的認知，在拒絕死亡與接納死亡，控制死亡與過度干預之間保持張力，幫助患者及家屬豁達生死，締結愛的遺產。最后，安寧緩和醫療中的醫患溝通不是醫患交往，溝通訓練只是通過語言改善，增加醫患、護患溝通的親和度，而交往訓練則是通過共情訓練，拓展醫患、護患的交往深度與豐度，融入患者的生活和生命體驗，提升生活品質。

在安寧療護病房中，醫護要應對生命末期的各種復雜困境，傳統的藥物、針具、手術刀固然重要，但還需要人性的傾注，人文的滋養，包括傾情的陪伴、見證、撫慰與安頓。其中，陪伴、見證是照護的高級境遇，醫護不僅在場，而且其人格魅力給患者帶來希望、人性光芒，體會“與天使同在”（品味神性）。醫護見證衰弱生命的存在，見證惡疾苦難的折磨，“我知道你在受苦，你的苦楚我能觸摸到、體會到，我能理會、理解你當下有多難”。不難想象，患者、老者常常因為社會關系的急劇縮限而陷于情感孤獨、語言孤獨、意義孤獨，覺得自己將成為“孤魂野鬼”，茍且活著缺乏信念支撐，此時，更需要堅毅的眼神、愛意的語言、肢體語言，去暗遞生命能量（賦能）。安寧緩和醫療中的撫慰常常是奇跡般的力量，恰如春風吹拂身心，由四個層次展開：一是肢體撫慰，如擁抱、撫摸額頭，生存境遇料理，精修邊幅（理發、修臉、洗澡、換內衣），找回生活信心，也找回身份與尊嚴；二是語言撫慰：體己話、私房話，生命歷程回望與尊嚴療法；三是心理撫慰，化解心理的珠結，喚回疏遠的親情；四是靈性撫慰，生命教育、苦難、死亡輔導、尊嚴與信仰療法，與大自然、生前身后世界的和解。無疑，生命末期的關懷是一項不斷更新內涵的系統工程，需要多元協同與支撐，首先是安寧關懷的四全認知，即樹立全家、社區、全科、全隊、全程照護思維；其次是血緣、親情支撐，克服“久病床前無孝子”的陪伴倦怠；三是超血緣的社會情感支撐（共情、同理心），最大限度調動社工、志愿者參與安寧療護；四是安寧療護團隊的職業價值支撐，如建構美德與生命倫理驅動的持續職業行為，克服共情耗竭與職業倦怠；五是關懷的財務支撐，克服療效功利主義思維，當下的患者本人與家屬普遍存在無療愈希望即放棄的心理，不愿花錢提升生命尊嚴、生活質量，而且長期護理消耗有限的健保與醫療資源，難以持續保障；六是社會關懷籌資：國際上通行兩分思路，醫療險與長期照護險分立運營，并逐步將病因治療的資源轉移為安寧療護的關懷資源。

平心而論，我國的安寧療護事業還處在艱難的爬坡階段，技術、資源瓶頸易破，觀念、制度瓶頸難除，現如今，不僅癌癥末期患者還未能悉數進入安寧緩和醫療通道，更不敢奢求非癌患者能普惠享受安寧療護的福利。但茱莉亞與艾琳悉心描繪的安寧緩和醫療的框架圖、路線圖十分翔實，路標與目標都十分清晰，這無疑給我們未來的安寧療護拓展之旅增添了信心和力量，我想，只要全社會切實重視起死亡這一人生“終末福利”來，就一定會有財富與智慧的甘霖同步降臨，潤澤安寧緩和醫療事業，使之成為參天大樹。

讓我們祈望這一天早日到來。

（《非癌癥患者緩和醫療》，[ 英] 茱莉亞、艾琳著，李小梅、朱平主譯，范利、劉端褀主審，科學出版社二0二三年版）