沖上熱搜的紅斑狼瘡到底是什么病

2023 年12 月12 日晚，周海媚工作室發表聲明稱，演員周海媚因病醫治無效，于12 月11 日離世。此前，有傳聞稱周海媚“長期受紅斑狼瘡之困”，也因此，“紅斑狼瘡”相關詞條立即沖上熱搜，引發廣泛討論。

那么，紅斑狼瘡到底是何疾病？為何偏愛女性？今天來詳細說說。

系統性紅斑狼瘡到底是什么病

系統性紅斑狼瘡是一種自身免疫性疾病，與自身免疫功能紊亂有關。也就是體內出現了大量本不該出現的自身抗體，這些自身抗體會攻擊健康的組織器官，引起自身免疫反應，紅斑狼瘡最具特征性的癥狀為面頰部出現蝶形紅斑，而“狼瘡”的名字正是因為過去人們認為該病的面部紅斑表現，像是被狼咬傷所致。除皮膚損害以外，導致全身多系統、多臟器受累。

全球每10 萬人里有40～100 人患有紅斑狼瘡，其中以育齡期女性為主。紅斑狼瘡仍缺乏根治手段，但通過早期診斷及規范性的綜合治療，本病的預后可明顯改善，絕大多數患者病情可控制，能正常工作、生活、生育等。

該病可引起血細胞減少，其中血小板減少較常見，稱為繼發性血小板減少癥。其表現十分隱匿，以皮膚瘀斑、黏膜出血和乏力為主，血常規檢查可以發現血小板顯著減少，嚴重者可以出現內臟出血，甚至危及生命。

這類患者血小板減少的根本原因在于血小板抗體產生、血小板破壞過多，也可以是巨核細胞生成血小板功能減退。

以上免疫過度激活，導致自身免疫性疾病發生，如果出現皮疹、皮膚瘀斑、口腔黏膜出血、關節痛等表現，需要及時到風濕免疫科就診。

系統性紅斑狼瘡的癥狀

系統性紅斑狼瘡的癥狀多種多樣，主要表現為下面幾種。

皮疹：面頰部形狀似蝴蝶的紅色皮疹，或者身體其他部位的皮疹，尤其是日曬后出現皮疹。

關節腫痛。

嚴重的脫發。

不明原因的發熱。

腎臟損害：浮腫、泡沫尿、高血壓、尿蛋白陽性。

血液系統損害：血小板減低、白細胞減低、貧血。

反復流產。

雷諾現象：手指潰瘍或遇冷后先變白后變紫。

胸腔積液、心包積液、腹水。

神經系統損害：癲癇、頭痛、中風、視神經脊髓炎等。

尤其是同時出現了上面幾種癥狀，就要小心系統性紅斑狼瘡了。紅斑狼瘡的診斷需依賴癥狀、病史、輔助檢查結果等多個方面，由于不同類型的紅斑狼瘡診斷依據各不相同，且診斷及分型均較為復雜，確診及分型有一定難度，患者很難自行判斷是否患病，應在醫生指導下綜合多方面情況后進行評判。

目前紅斑狼瘡仍缺乏根治手段，治療目標是改善癥狀、控制病情，保證長期生存、預防器官損傷，盡可能降低疾病的活動度并減少藥物不良反應，提高患者生活質量并指導患者管理疾病。通常情況下，系統性紅斑狼瘡主要通過應用糖皮質激素聯合免疫抑制劑進行治療。

關于紅斑狼瘡的幾個錯誤認知

紅斑狼瘡一定有面部紅斑？

不一定。紅斑狼瘡患者的免疫系統會無差別攻擊全身器官，因此紅斑狼瘡的癥狀多樣化，只是皮膚尤其是面部皮膚更引人關注，因此臉部紅斑往往最先被人注意到。

紅斑狼瘡具有遺傳傾向，患者不能生孩子？

不一定。紅斑狼瘡本身并不影響患者的生育能力，只是為了避免母胎面臨的風險，需要提前計劃生育，因為妊娠期禁用許多紅斑狼瘡的治療用藥。

一般來說，最好在通過適用于妊娠期的藥物使疾病靜止6 個月后再嘗試受孕，并且需要接受孕前評估，受孕的患者最好能繼續使用適用于妊娠期的藥物并在妊娠期持續用藥。

但如果紅斑狼瘡患者在疾病活動度較高（尤其是腎炎）或有嚴重相關損傷（如肺動脈高壓、心血管疾病）時妊娠，并發癥發生率和死亡率較高，且胎兒結局不良。

此外，紅斑狼瘡本身不是遺傳性疾病，但有一定的遺傳傾向，是紅斑狼瘡患者需要考慮的問題。也就是說，如果家里有人得過紅斑狼瘡，那么孩子可能更容易得。

紅斑狼瘡患者需要終身使用激素？

不一定。激素治療是控制紅斑狼瘡的一種方法，但并非所有患者都需要終身使用。治療方案應根據病情的嚴重程度和個體差異來定。

紅斑狼瘡病情穩定后就可以自行停藥？

不可以。紅斑狼瘡是一種慢性疾病，患者絕對不能自行停藥。請信任醫生，治療和藥物使用需要遵循醫生的建議。

紅斑狼瘡不能打流感、新冠疫苗？

不一定。2021 年，周海媚曾放出在北京接種新冠疫苗的視頻，許多網友在網上質疑是接種新冠疫苗誘發加重了她的病情。相關專業人士指出，狼瘡患者可以打疫苗，但若病情處于活動期，有過敏史、發熱期，正在使用生物靶向藥治療的紅斑狼瘡患者均不建議接種新冠疫苗。

由于自身免疫紊亂以及糖皮質激素、免疫抑制劑等藥物的使用，系統性紅斑狼瘡患者更易感染流感病毒。感染流感病毒的SLE 患者病死率是普通人群的5 倍，接種流感疫苗被認為是預防感染最有效的措施。

系統性紅斑狼瘡患者日常生活應注意什么

患者如果出現蛋白尿，但無腎功能損害，應補充足夠的蛋白質，而且應該以優質蛋白為主，如雞蛋、牛奶、瘦肉、魚類等。

對于有腎功能損害的患者，則要限制蛋白質、鹽的攝入，以免加重腎臟負擔。

出現皮膚損害的患者禁食光敏性食物，如芹菜、香菜等，以免加重皮膚損害癥狀。

禁食辣椒、芥末等辛辣刺激性食物。

鼓勵患者進食高維生素飲食，如橙子、蘋果、胡蘿卜等。維生素B6、B12、葉酸、膳食纖維攝入量降低可引起動脈粥樣硬化，進而加速系統性紅斑狼瘡的疾病進程，因此應該增加維生素B6、B12、葉酸、膳食纖維的攝入量。

總之，患者應以清淡、易消化、低鹽、富含維生素的食物為主。

患者千萬不可自行調整藥物的用量，尤其是糖皮質激素的劑量，即使是病情發生明顯的變化。一定要到風濕免疫科門診，由醫生評估病情后，方可調整用藥。另外，患者一定要遵從醫生的要求，定期到門診復查。

保持良好的心情，病情改善后可進行體育鍛煉、參與適當的家務勞動，以自己不感到勞累為限。保持良好的生活、飲食習慣，做到起居有規律。外出活動時要采取遮陽措施。戒煙，預防感冒，以免加重病情。

我們在承認“狼”的兇險與狡猾的同時，也要認識到，只要積極治療，規律隨訪，絕大多數紅斑狼瘡患者的病情都可以得到有效的控制，享受正常生活。