張倍倍,賈文文,姚 燕
河南省人民醫(yī)院 河南省護(hù)理醫(yī)學(xué)重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室 鄭州大學(xué)人民醫(yī)院,河南 450003
前列腺癌是男性泌尿生殖系統(tǒng)最常見(jiàn)的惡性腫瘤之一,發(fā)病率居全球男性惡性腫瘤的第2 位,死亡率居男性惡性腫瘤的第5 位,給病人、家庭、社會(huì)帶來(lái)沉重的負(fù)擔(dān)[1]。澳大利亞是前列腺癌發(fā)病率較高的國(guó)家之一,為使病人獲得更高質(zhì)量的護(hù)理支持,設(shè)立了前列腺癌專(zhuān)科護(hù)士(prostate cancer specialist nurses,PCSNs)角色,在臨床支持、社會(huì)心理和社會(huì)服務(wù)方面提供專(zhuān)家級(jí)的護(hù)理服務(wù),受到了國(guó)際上的廣泛認(rèn)可[2]。單病種系統(tǒng)化管理,專(zhuān)人、專(zhuān)病、專(zhuān)治是我國(guó)泌尿外科的發(fā)展方向,通過(guò)組建前列腺癌全程管理團(tuán)隊(duì),配備專(zhuān)科醫(yī)生和專(zhuān)科護(hù)士,為前列腺癌病人提供從篩查、穿刺活檢、病理檢查、治療、隨訪各環(huán)節(jié)“一站式”全病程管理體系[3]。2023 年《前列腺癌新輔助治療安全共識(shí)》也建議有條件的單位組建前列腺癌多學(xué)科診療和專(zhuān)科護(hù)理團(tuán)隊(duì),保證病人全程一體化管理[4]。此外,近年來(lái),專(zhuān)病護(hù)士逐漸參與到病人的疾病管理中,如慢性心力衰竭[5]、慢性阻塞性肺疾?。–OPD)[6]、失智癥[7],在專(zhuān)病專(zhuān)護(hù)方面起到了重要作用。在此背景下,有必要充分挖掘我國(guó)護(hù)士在前列腺癌疾病管理中的發(fā)展?jié)摿Γ狙芯客ㄟ^(guò)介紹澳大利亞PCSNs 這一護(hù)理角色,以期為提高我國(guó)前列腺癌的護(hù)理質(zhì)量提供啟示。
隨著前列腺癌發(fā)病率的增加,臨床護(hù)理專(zhuān)家和專(zhuān)科護(hù)理已不能滿足病人的需要。2012 年5 月,澳大利亞前列腺癌基金會(huì)(Prostate Cancer Foundation of Australia,PCFA)啟動(dòng)了前列腺癌專(zhuān)家護(hù)理項(xiàng)目,PCFA與衛(wèi)生保健提供者合作,在澳大利亞各大城市和地區(qū)招聘、培訓(xùn)和支持多名PCSNs,旨在創(chuàng)建一種最佳實(shí)踐模式,使用結(jié)構(gòu)化的模式為受前列腺癌影響的病人提供專(zhuān)科護(hù)理,以期建立一個(gè)可持續(xù)的模式,作為常規(guī)癌癥護(hù)理服務(wù)的一部分[8]。2013 年,PCSNs 實(shí)踐框架發(fā)布,概述了PCSNs 角色的臨床和戰(zhàn)略范圍、能力標(biāo)準(zhǔn)。在試點(diǎn)計(jì)劃之后,PCFA 前列腺癌專(zhuān)科護(hù)理計(jì)劃已從2012 年的12 名專(zhuān)科護(hù)士擴(kuò)展到2020 年的54 名專(zhuān)科護(hù)士,分布在澳大利亞各個(gè)州和區(qū)域的48 所公立和私立醫(yī)院等醫(yī)療保健服務(wù)機(jī)構(gòu)。該計(jì)劃在2014 年、2017 年和2020 年經(jīng)過(guò)了全面的獨(dú)立評(píng)估。PCSNs 由PCFA 管理,得到了澳大利亞聯(lián)邦政府、地方和社區(qū)支持者和慈善捐助者的慷慨資助[9]。到2021 年,PCFA 組織的前列腺癌專(zhuān)科護(hù)理服務(wù)大約有100 名PCSNs 參與,一些注冊(cè)護(hù)士經(jīng)過(guò)培訓(xùn)后可以以兼職的形式從事工作[10]。病人及家屬可以通過(guò)以下方式獲得PCSNs服務(wù):PCSNs 所在醫(yī)院的病人、所在醫(yī)院的醫(yī)生聯(lián)系PCSNs、自行聯(lián)系PCSNs、聯(lián)系PCFA 查看所在地區(qū)是否提供PCSNs 護(hù) 理 服 務(wù)[11]。
PCSNs 是具有泌尿科或腫瘤科護(hù)理經(jīng)驗(yàn)的注冊(cè)護(hù)士,接受過(guò)基于工作場(chǎng)所的前列腺癌培訓(xùn),在PCSNs 護(hù)理能力框架內(nèi)執(zhí)業(yè),旨在為患有前列腺癌的男性及其家庭提供專(zhuān)家級(jí)臨床護(hù)理,并通過(guò)醫(yī)療轉(zhuǎn)診和獲得可用資源來(lái)促進(jìn)多學(xué)科護(hù)理[11]。PCSNs 具有廣泛的角色功能,是前列腺癌病人及其家屬的專(zhuān)家聯(lián)絡(luò)點(diǎn),主要目標(biāo)是提供直接的病人支持和護(hù)理,旨在改善病人的體驗(yàn)。PCSNs 與其他參與前列腺癌護(hù)理的醫(yī)療保健提供者一起工作,幫助病人在治療期間和治療后獲得醫(yī)院和社區(qū)的服務(wù),提供有關(guān)診斷和治療計(jì)劃的可靠信息,提供有關(guān)處理治療效果以及遇到的特定問(wèn)題如何獲得進(jìn)一步幫助的信息,幫助病人充分利用其所在社區(qū)的可用資源,并在需要轉(zhuǎn)介到另一個(gè)機(jī)構(gòu)時(shí)提供協(xié)調(diào)。除了臨床護(hù)理,PCSNs 還參與教育和戰(zhàn)略活動(dòng),如為社區(qū)團(tuán)體和其他醫(yī)護(hù)人員提供演講、教育和培訓(xùn);與其他PCSNs 協(xié)作或召開(kāi)戰(zhàn)略會(huì)議;與不同機(jī)構(gòu)溝通,建立服務(wù)流程;為衛(wèi)生系統(tǒng)戰(zhàn)略、發(fā)展方案提供反饋;參加相關(guān)的專(zhuān)業(yè)發(fā)展課程/會(huì)議/研討會(huì)[8,12]。目前,PCFA 還提供前列腺癌專(zhuān)科遠(yuǎn)程護(hù)理服務(wù),無(wú)論是受前列腺癌影響的男性、家庭成員,還是想了解更多關(guān)于前列腺癌的信息,PCSNs 都可以提供遠(yuǎn)程支持[13]。
2013 年3 月,PCFA 與癌癥、泌尿外 科護(hù)理、政策和實(shí)踐發(fā)展領(lǐng)域?qū)<姨岢隽薖CSNs 實(shí)踐框架和能力標(biāo)準(zhǔn)[14]。它在臨床和戰(zhàn)略層面上描述了PCSNs 的作用范圍,在高級(jí)層面上提供信息并影響實(shí)踐,為PCSNs 確定了最佳實(shí)踐模式,是PCSNs 發(fā)展歷程中的重要文件。它是基于澳大利亞全國(guó)癌癥護(hù)理教育項(xiàng)目中詳述的癌癥專(zhuān)科護(hù)士的能力標(biāo)準(zhǔn)提出的,經(jīng)過(guò)調(diào)整以適用于前列腺癌護(hù)理工作,以確保前列腺癌病人得到高質(zhì)量的護(hù)理,圍繞協(xié)調(diào)和護(hù)理、協(xié)作和治療性實(shí)踐、專(zhuān)業(yè)實(shí)踐、批判性思維和分析4 個(gè)方面進(jìn)行了詳細(xì)的描述。
協(xié)調(diào)和護(hù)理,包括4 個(gè)實(shí)踐層面。1)疾病和治療相關(guān)的護(hù)理:降低風(fēng)險(xiǎn)及管理疾病、提供治療和后續(xù)護(hù)理;2)支持性護(hù)理:身體需求、心理需求、社會(huì)需求、信息需求、精神需求;3)協(xié)調(diào)護(hù)理:為病人聯(lián)系跨學(xué)科資源(泌尿科、腫瘤科、放射科醫(yī)生),提供當(dāng)?shù)亍⑷珖?guó)的支持團(tuán)體和殘疾福利熱線,將病人轉(zhuǎn)診到專(zhuān)科治療中心、社會(huì)工作部門(mén);4)信息提供和教育:為前列腺癌病人提供全面、個(gè)性化的信息支持和教育,如治療方法和自我管理策略;對(duì)其他專(zhuān)業(yè)護(hù)士、專(zhuān)業(yè)團(tuán)體進(jìn)行前列腺癌教育。協(xié)作和治療性實(shí)踐:PCSNs 應(yīng)與其他衛(wèi)生專(zhuān)業(yè)人員相互合作,建立伙伴關(guān)系。專(zhuān)業(yè)實(shí)踐包括3 個(gè)層面:系統(tǒng)層面上的專(zhuān)業(yè)發(fā)展、對(duì)工作表現(xiàn)的持續(xù)監(jiān)督、遵守當(dāng)?shù)卣吆桶┌Y相關(guān)的立法及有效應(yīng)對(duì)實(shí)踐中的倫理問(wèn)題。批判性思維和分析包括4 個(gè)層面:質(zhì)量改進(jìn)活動(dòng)和癌癥研究、循證實(shí)踐、向護(hù)理同事提供專(zhuān)業(yè)建議和教育支持。
澳大利亞PCFA 啟動(dòng)的PCSNs 計(jì)劃已發(fā)展成為一個(gè)完全集成的專(zhuān)業(yè)護(hù)理服務(wù),總體體現(xiàn)了以下特點(diǎn):參與前列腺癌的所有疾病軌跡;強(qiáng)調(diào)多學(xué)科協(xié)作;基于前列腺癌護(hù)理實(shí)踐、思維培養(yǎng)到教育的支持,是全方位發(fā)展的專(zhuān)科護(hù)士角色,在為病人打造更優(yōu)化的全程管理體系中發(fā)揮積極作用。
PCFA 支持護(hù)士的持續(xù)專(zhuān)業(yè)發(fā)展,為致力于從事前列腺癌專(zhuān)科護(hù)理的護(hù)士提供相關(guān)培訓(xùn)。PCSNs 沒(méi)有國(guó)家層面的資格認(rèn)證體系,護(hù)士必須接受培訓(xùn),并通過(guò)學(xué)歷、既往工作經(jīng)驗(yàn)、前列腺癌專(zhuān)科知識(shí)培訓(xùn)考核等綜合考量,才能詳細(xì)了解前列腺癌病人在疾病確診階段、治療和副作用方面的經(jīng)歷。PCFA 聯(lián)合大學(xué)開(kāi)設(shè)了短期課程,例如悉尼科技大學(xué)開(kāi)設(shè)了短期培訓(xùn)的在線課程,可報(bào)名學(xué)習(xí)課程內(nèi)容:1)前列腺癌概述,前列腺的解剖學(xué)和生理學(xué);疑似前列腺問(wèn)題的初步醫(yī)學(xué)檢查;前列腺特異性抗原檢測(cè);使用活檢和成像進(jìn)行診斷;治療選擇;副作用管理;心理社會(huì)問(wèn)題和生存[15]。2)前列腺癌痛苦篩查,前列腺癌病人心理困擾的性質(zhì)和程度;前列腺癌對(duì)家庭和伴侶的影響;有效使用痛苦篩查工具為病人提供整體和支持性醫(yī)療保健[16]。
澳大利亞PCSNs 的發(fā)展證明,經(jīng)過(guò)專(zhuān)業(yè)培訓(xùn)與實(shí)踐的護(hù)士在前列腺癌全程管理中具備發(fā)展?jié)摿?,可以為前列腺癌病人提供連續(xù)性、高質(zhì)量護(hù)理。國(guó)內(nèi)也有醫(yī)院開(kāi)始探索,如2017 年南京鼓樓醫(yī)院泌尿外科在國(guó)內(nèi)較早建設(shè)前列腺癌單病種病房,完成前列腺癌病人從診斷、評(píng)估、治療、隨訪到多學(xué)科協(xié)作(MDT)的全程一體化管理,培養(yǎng)以前列腺癌為亞專(zhuān)業(yè)的中青年醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì),配備高級(jí)執(zhí)業(yè)護(hù)師參與延續(xù)護(hù)理隨訪工作;每周參與前列腺癌專(zhuān)病門(mén)診;定期開(kāi)展病人健康教育活動(dòng);建立微信公眾號(hào)隨時(shí)為病人答疑解惑;加強(qiáng)與社區(qū)醫(yī)院聯(lián)系,定期給社區(qū)進(jìn)行前列腺癌早期篩查相關(guān)的講座[17-18]。由中國(guó)前列腺癌聯(lián)盟發(fā)起,打造的“前列腺癌診療一體化”項(xiàng)目,打通前列腺癌診療中的每個(gè)環(huán)節(jié),完善前列腺癌診療全病程生態(tài)圈,開(kāi)展前列腺癌全病程管理,以下是基于PCSNs 對(duì)發(fā)揮護(hù)士在其中作用的一些思考。
PCSNs 通過(guò)提供最新的健康信息增加男性對(duì)前列腺癌的了解,包括促進(jìn)公眾獲取最新信息、提供基于證據(jù)的干預(yù)措施等,以提高社區(qū)宣傳意識(shí),保持公眾對(duì)男性健康的關(guān)注,這對(duì)于前列腺癌的早期發(fā)現(xiàn)和診斷及治療后的生存護(hù)理至關(guān)重要。梁靜等[19]報(bào)道了南京大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬鼓樓醫(yī)院泌尿外科專(zhuān)科護(hù)士與社區(qū)醫(yī)院合作開(kāi)展前列腺特異抗原(PSA)篩查活動(dòng),包括對(duì)接社區(qū)醫(yī)生、參與病人診治,電話隨訪前列腺特異抗原異常者等工作,促進(jìn)了病人的全程管理。目前由泌尿外科護(hù)士主導(dǎo)或參與的前列腺癌篩查工作報(bào)道較少,中國(guó)前列腺癌篩查與早診早治指南提出:由初檢醫(yī)師或已接受隨訪技術(shù)培訓(xùn)的醫(yī)務(wù)人員對(duì)篩查、隨訪和復(fù)查結(jié)果進(jìn)行跟蹤[20]。未來(lái)可開(kāi)展以護(hù)士為主導(dǎo)的促進(jìn)前列腺癌篩查的工作,在社區(qū)開(kāi)展健康宣教、演講、人員培訓(xùn)與篩查管理工作。
由PCSNs 的實(shí)踐框架和能力標(biāo)準(zhǔn)可以看出,處理癌癥相關(guān)癥狀和治療副作用是PCSNs 很重要的工作內(nèi)容,包括疲勞、失眠、身體形象改變以及泌尿、性和腸道功能障礙。前列腺癌病人晚期經(jīng)歷了多種治療方案,導(dǎo)致更多的需求未得到滿足,癥狀負(fù)擔(dān)加重,加上心理困擾的增加,會(huì)對(duì)生活質(zhì)量產(chǎn)生深遠(yuǎn)的負(fù)面影響。病人可以在治療后采取適當(dāng)?shù)淖晕夜芾聿呗裕詭椭鷾p輕癥狀負(fù)擔(dān)。研究者應(yīng)考慮建立無(wú)成本、無(wú)障礙的教育計(jì)劃,以教育病人進(jìn)行癥狀自我管理[21]。例如借助智能手機(jī)和平板電腦,用于早期發(fā)現(xiàn)、報(bào)告和管理前列腺癌治療期間的癥狀和擔(dān)憂,利用風(fēng)險(xiǎn)評(píng)估模型向護(hù)士發(fā)出警報(bào),以及與報(bào)告的癥狀和問(wèn)題直接相關(guān)的網(wǎng)站鏈接,滿足病人的支持性護(hù)理需求[22]。近年來(lái),個(gè)案管理模式在前列腺癌病人中應(yīng)用效果較好,可有效改善病人的控尿功能和情緒狀態(tài)[23],未來(lái)研究還需繼續(xù)探討由護(hù)士主導(dǎo)的量身定制的前列腺癌病人教育、心理支持、自我管理策略等,可借鑒PCSNs,為病人及家屬提供便捷的尋求幫助的渠道及可持續(xù)的長(zhǎng)效護(hù)理服務(wù)機(jī)制。
前列腺癌需要嚴(yán)格的隨訪,及時(shí)、有效的治療可以提高生存率。PCSNs 開(kāi)設(shè)遠(yuǎn)程護(hù)理隨訪服務(wù),提供有關(guān)前列腺癌相關(guān)的循證信息和資源,幫助病人了解診斷、治療方案以及管理副作用的方法。根據(jù)病人的需求提供相關(guān)的實(shí)踐和情感支持,例如前列腺癌支持小組[13],隨訪工作重點(diǎn)在于以病人為中心的護(hù)理及出現(xiàn)嚴(yán)重癥狀負(fù)擔(dān)的病人。在我國(guó),對(duì)癌癥病人的隨訪跟蹤和長(zhǎng)期健康管理是癌癥防控體系中的薄弱環(huán)節(jié)[24]。國(guó)內(nèi)有研究報(bào)道,應(yīng)用互聯(lián)網(wǎng)和電話通過(guò)調(diào)查問(wèn)卷的模式評(píng)估病人病情、生命質(zhì)量及心理狀態(tài),對(duì)其進(jìn)行個(gè)體化治療,有助于延緩病情進(jìn)展和改善病人的生命質(zhì)量及心理狀態(tài),使前列腺癌病人的隨訪管理更加優(yōu)化[25]。將“互聯(lián)網(wǎng)+護(hù)理服務(wù)”與延續(xù)護(hù)理有機(jī)結(jié)合,通過(guò)追蹤隨訪、定期向病人或其家庭照顧者手機(jī)上發(fā)送個(gè)性化健康指導(dǎo)視頻,可提升該人群生活質(zhì)量[26]。遠(yuǎn)程醫(yī)療作為一種已經(jīng)被證明有效的方式,仍是未來(lái)隨訪的主要平臺(tái)。
護(hù)理的協(xié)調(diào)性和連續(xù)性是PCSNs 工作的特色之一。PCSNs 的實(shí)踐是嵌入在多學(xué)科團(tuán)隊(duì)中的,改善醫(yī)療保健人員與病人之間的溝通,確保前列腺癌病人無(wú)論處于疾病的哪個(gè)階段,都可以獲得持續(xù)的聯(lián)系和支持是至關(guān)重要的。澳大利亞的一項(xiàng)研究顯示,與勞動(dòng)力資源配置和專(zhuān)業(yè)發(fā)展相關(guān)的專(zhuān)科護(hù)士能力以及護(hù)理協(xié)調(diào)是需要采取緊急行動(dòng)來(lái)解決的問(wèn)題[27]。一旦病人診斷確定,就需要進(jìn)行護(hù)理協(xié)調(diào),以便讓病人和家屬在正確的時(shí)間到達(dá)正確的地方,獲得正確的護(hù)理。臨床團(tuán)隊(duì)、初級(jí)保健臨床醫(yī)生、護(hù)士和輔助衛(wèi)生專(zhuān)業(yè)人員以及以社區(qū)為基礎(chǔ)的衛(wèi)生和福利服務(wù),都應(yīng)該是積極的參與者,這需要醫(yī)療團(tuán)隊(duì)之間共享病人信息。但由于缺乏系統(tǒng)的轉(zhuǎn)診實(shí)踐、嚴(yán)格的轉(zhuǎn)診標(biāo)準(zhǔn)、缺乏與其他醫(yī)療保健專(zhuān)業(yè)人員合作的興趣致使醫(yī)療服務(wù)之間協(xié)調(diào)存在問(wèn)題[28]。護(hù)士在多學(xué)科診療中發(fā)揮著舉足輕重的作用,幫助病人做決策、創(chuàng)新護(hù)理方法、與其他專(zhuān)業(yè)伙伴相互學(xué)習(xí)等,復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院不僅落實(shí)多學(xué)科診療方案,還以病人需求為導(dǎo)向,發(fā)展出多個(gè)腫瘤護(hù)理亞專(zhuān)業(yè),建立了傷口造口管理、血管通路管理、安寧療護(hù)、前列腺癌管理等亞專(zhuān)業(yè)護(hù)理組[29],未來(lái)前列腺癌專(zhuān)科護(hù)理可以借鑒PCSNs 在多學(xué)科診療中的工作特色,主動(dòng)承擔(dān)更多的責(zé)任,例如加強(qiáng)與其他醫(yī)院、社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心、養(yǎng)老院等機(jī)構(gòu)的聯(lián)系,為病人提供院外支持,同時(shí)關(guān)注其發(fā)展痛點(diǎn),敢于實(shí)踐,把專(zhuān)業(yè)做精、做深。
PCSNs 能夠?yàn)榍傲邢侔┎∪颂峁└哔|(zhì)量護(hù)理,維持自身的可持續(xù)發(fā)展,重要原因是其人才規(guī)劃,吸引新生力量[30]。從發(fā)布的實(shí)踐框架和能力標(biāo)準(zhǔn)中可以看出,澳大利亞從臨床實(shí)踐、思維、科研、教育等多方位促進(jìn)PCSNs 的專(zhuān)業(yè)發(fā)展,將思維、科研、教育納入日常培訓(xùn)當(dāng)中,參與臨床試驗(yàn)、護(hù)理研究計(jì)劃、循證實(shí)踐、培養(yǎng)批判性思維。《歐洲癌癥組織癌癥照護(hù)質(zhì)量基本要求》里提到:每個(gè)前列腺癌中心都必須提供有關(guān)該疾病的專(zhuān)業(yè)臨床和科學(xué)教育,并且至少有1 人負(fù)責(zé)該計(jì)劃。從事前列腺癌工作的醫(yī)療保健專(zhuān)業(yè)人員還必須接受社會(huì)心理腫瘤學(xué)、姑息治療、康復(fù)和溝通技巧方面的培訓(xùn)。護(hù)士應(yīng)進(jìn)行繼續(xù)教育和培訓(xùn),以為病人提供整體護(hù)理[31]。為了發(fā)展前列腺癌全病程管理服務(wù),提高前列腺癌專(zhuān)科護(hù)理質(zhì)量,管理者也要重視護(hù)士的自身成長(zhǎng),可選派護(hù)理骨干去國(guó)外進(jìn)修學(xué)習(xí)或者參加網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)的學(xué)習(xí),不僅要培訓(xùn)專(zhuān)業(yè)知識(shí),也要開(kāi)展循證實(shí)踐、臨床試驗(yàn)、批判性思維等全方位、多樣化的培訓(xùn),才能更好地發(fā)揮護(hù)士的潛力。
隨著前列腺癌發(fā)病率不斷上升,為了滿足病人的臨床和社會(huì)心理護(hù)理需求,需要具備多學(xué)科專(zhuān)業(yè)知識(shí)、協(xié)作和創(chuàng)新能力的專(zhuān)科護(hù)士,協(xié)助管理前列腺癌治療及其嚴(yán)重副作用引起的并發(fā)癥,提高病人的生活質(zhì)量。PCSNs 致力于提供持續(xù)、協(xié)調(diào)的專(zhuān)業(yè)護(hù)理支持,在提供高效的護(hù)士主導(dǎo)的生存護(hù)理方面具有獨(dú)特的優(yōu)勢(shì),其護(hù)理理念、工作內(nèi)容值得借鑒和學(xué)習(xí)。