社區慢性病患者服藥真實體驗質性研究的Meta整合

候琳琳,楊孟麗,劉素婷,李營陽,姚倩倩,陳思諾,蔣秋煥

1.河南大學護理與健康學院,河南開封 475004;2.河南省人民醫院,河南鄭州 450003

慢性病具有發病隱匿、病程漫長且病情遷延不愈的特點,嚴重威脅人們的生命安全及身體健康[1]。由于慢性病的患病時間較長,患者多需出院后長期服藥以緩解疾病癥狀[2-3]。有研究[4-5]顯示,謹遵醫囑、按時服藥可顯著改善慢性病患者的生命質量,且與慢性病病死率的降低緊密關聯。然而,慢性病患者的服藥依從性現狀不甚理想[6]。因此,全面了解社區慢性病患者服藥體驗及需求對有效管理慢性病至關重要。而單一的質性研究難于全面展現患者的服藥體驗和需求。因此,本研究采取Meta整合方法歸納國內外社區慢性病患者服藥體驗的質性研究,了解其心理感受及需求,為醫院、社區衛生中心等相關機構制定服藥管理方案提供借鑒。

1 資料與方法

1.1 檢索策略

系統檢索PubMed、Embase、Web of Science、CINAHL、Cochrane Library、PsycINFO、中國知網、萬方數據知識服務平臺(簡稱萬方)、維普資訊中文期刊服務平臺(簡稱維普)、中國生物醫學文獻數據庫等中英文數據庫中關于社區慢性病患者長期服藥體驗的質性研究,檢索時限為建庫至2023年2月28日。英文檢索詞包括：“chronic disease”“community/home/family”“take medicine/medication management/drug management”“experience/feeling/emotion/need”“qualitative research/qualitative study/mixed-methods study/open-ended interview/ethnography/grounded theory/phenomenology”。中文檢索詞包括：“慢性病”“社區/居家/家庭”“服藥/用藥/藥物管理”“體驗/感受/需求”“質性研究/定性研究/現象學研究/扎根理論/民族志”。

1.2 文獻納入與排除標準

納入標準：研究對象為診斷明確的慢性病患者;感興趣的現象為社區慢性病患者服藥過程中的體驗;研究情境為患者家中或社區衛生服務中心;研究類型為質性研究,包括描述性研究、現象學研究等。排除標準：非中英文文獻;無法獲取全文或信息不全的文獻;重復發表的文獻;方法學質量較差的文獻。

1.3 文獻篩選及資料提取

由2名研究者按照文獻檢索策略和文獻納入與排除標準進行檢索、篩選和資料提取,當意見不統一時,與第3名研究者商議決定。將各個數據庫文獻導入EndNote X9進行查重,刪除重復文獻,然后通過閱覽文獻的題目及摘要初篩文獻,最后審閱全文,確定最終納入文獻。資料提取內容包括：作者、發表年份、國家、研究方法、研究對象、感興趣的現象、研究結果。

1.4 文獻質量評價

由2位接受過循證醫學培訓的研究者各自應用澳大利亞JBI循證衛生保健中心質性研究質量評價標準[7]對納入文獻進行獨立評價。評價標準共10項,每項均以“是”“否”“不清楚”或“不適用”進行評價。A級為全部滿足標準;B級為部分滿足標準;C級為完全不滿足標準。若評價結果出現分歧由2人協商或請第3位研究者裁決。最終納入A、B級文獻,剔除C級文獻。

1.5 Meta整合方法

本研究采用JBI循證衛生保健中心提出的Meta整合中的匯集性整合方法[8]對研究結果進行整合。研究者反復分析、比較、解釋結果,將相似結果歸納整合,形成新類別,再將新類別歸納為整合結果,形成新的解釋。

2 結果

2.1 文獻檢索結果

初檢文獻共1 290篇,排除重復文獻后得609篇,閱讀文題和摘要后獲得文獻86篇,閱讀全文后獲得文獻23篇,文獻質量評價后最終納入文獻12篇[9-20]。文獻篩選流程見圖1。

2.2 納入文獻的基本特征及質量評價結果

納入的1項研究質量評價為A級,11項為B級,納入文獻的基本特征及文獻質量評價結果見表1。

表1 納入文獻的基本特征(n=12)

表1(續)

2.3 Meta整合結果

研究者對納入的12篇文獻進行Meta整合,提煉出36個研究結果,歸納成8個新類別,匯總成4個整合結果。

2.3.1整合結果1：情緒體驗

2.3.1.1 類別1：感知負性情緒

患者回歸家庭后,離開醫療專業人員的監督,在長期居家服藥的過程中易出現負性情緒,包括焦慮、擔憂、多疑、矛盾等。患者將服藥視為麻煩的過程,害怕忘記服藥(“現在離了藥就活不了,就害怕忘記服藥,吃藥還特別麻煩”[14]),易產生焦慮情緒。有些患者擔心服藥過量傷害身體(“我已經快80歲了,醫生還給我開這么多藥,我總擔心身體能不能受得了”[17]),部分患者自覺藥物未見效時會產生懷疑態度(“不管吃不吃都沒什么區別,所以我懷疑一直吃有什么意義”[12])。部分患者在服用一段時間的藥物后希望停藥但不敢實施(“經常盼望著停藥,但還是得繼續使用胰島素”[11]),期望選擇性價比高的藥品但不敢更換廠家(“我都是按醫生給我開藥的包裝買藥,但我可想找一個便宜、效果又好的廠家買藥,但醫生不發話我也不敢”[14]),出現了矛盾及焦慮情緒。

2.3.1.2 類別2：感知正性情緒

當親身體驗及了解到藥物治療的作用后,患者負性情緒會減少,出現積極接受藥物治療的正性情緒。當藥效發揮作用,患者感覺到服藥有效,對服藥有信心(“我覺得這個藥有幫助時,就會信任它”[18]),了解到藥物治療的成功案例時增強了患者服藥信念(“好多跟我病差不多的人都治好了,我就想別人都能治好,我可得堅持吃藥啊”[11]),并逐漸將服藥視為一種習慣(“我現在把服藥看作一個習慣,我得繼續服用它們”[13])。為達到治療的效果,患者能夠保持良好心態,按時服藥(“我這個病得好好吃藥,這樣才能防止病更加嚴重啊”[10])。

2.3.2整合結果2：感知服藥障礙及益處

2.3.2.1 類別3：感知服藥障礙

遺忘、經濟壓力、藥物數量及不良反應是患者感知積極服藥的重要阻礙因素。老年慢性病患者在治療過程中常忘記按時服藥,多由于記憶減退和日常生活的中斷(“人老了沒記性了,剛起床的時候想著要吃藥,一轉身就忘記了”[16];“一天要做的事情很多,要照顧老伴和孫子,還要給全家煮飯吃,所以,有時就忘吃藥了”[19])。部分患者用藥經濟負擔較重,影響其就醫及服藥意愿(“我是吃低保的,兒女沒有余錢給我,根本不敢再進醫院,吃不起藥啊”[19])。此外,多數慢性病患者的服藥數量較多,存在多種顏色且形狀相近的藥物,令患者區分困難(“我必須不斷分辨白色且形狀相同的藥丸”[9];“我想把洛伐他汀放在密封袋里,誰知道它是白色的布洛芬”[11])。藥物產生不良反應會降低患者按時服藥的意愿(“每次喝那藥丸,可想吐,也不想吃飯,提不起來精神,后來才知道是那個藥的不良反應,每次吃藥我都害怕,不想吃了”[14])。

2.3.2.2 類別4：感知服藥益處

患者能夠感知到堅持服藥的良好效果,促使其積極服藥。堅持服藥極大改善了患者的生活質量,一些患者在服用藥物后感覺到內心平靜,入睡時感到放松、鎮靜(“現在當我服用它的時候能讓我平靜下來……在晚上服藥可以讓我放松”[12];“藥物治療讓人鎮靜,凌晨1點我睡得更容易了”[20]),部分患者自覺服藥令思維更加清晰(“我的藥物幫助我思維清晰”[20])。當患者感知到藥物治療的益處,增加了服藥動力,按時服藥(“我認為堅持治療幫助我處于良好的健康狀況,這改變了我的觀點,我現在會及時服藥”[9])。

2.3.3整合結果3：支持性服藥需求

2.3.3.1 類別5：對服藥知識及信息的需求

慢性病患者對服藥相關知識及信息的需求較大,患者希望在此方面的需求能夠得到滿足。患者意識到他們需要獲得有關疾病和藥物治療的知識來預防或應對疾病復發(“我需要了解大量關于腦卒中的知識……因為不知道什么時候會再復發,我需要知道我吃的都是什么藥以及如何服藥”[15])。部分患者迫切希望在收到新的處方藥時能夠知道關于新藥適應證和不良反應的更多信息(“我當然也想知道在復診時醫生開的新藥是針對什么疾病的,以及有什么不良反應”[18]),渴望醫生可以在藥物治療等方面提供更多的信息,從而使患者在此方面獲得安全感及掌控感(“醫生給我開藥時說它有什么好處,是如何起作用的,這讓我感到很踏實”[18])。

2.3.3.2 類別6：對社會支持的需要

多數慢性病患者表示在服藥過程中希望獲取來自家庭、醫療專業人員及同伴等的支持。部分患者在藥物管理中會依賴家人(“我管理藥物的能力有限,所以,我妻子幫我管理藥品”[15])。家人的支持令患者專注于藥物治療,減輕因醫藥費用造成的心理負擔(“俺妞每天都監督我吃藥……那我也得對得起俺妞的這份孝心”[14])。醫療專業人員的支持對患者而言亦十分重要,例如醫生詢問患者服藥感受時讓患者感到舒適(“有時候在家會有很多疑惑,不過自從換這些藥以來醫生多次打電話了,受到這樣的對待真是太好了”[18])。患者希望尋求同伴的建議與支持(“得慢性病的人最了解我們長期吃藥的感受……當然想能與其他同伴分享經驗與知識”[12])。

2.3.4整合結果4：自我應對策略

2.3.4.1 類別7：尋求藥物信息

部分慢性病患者提到會主動尋求不同渠道和方法來獲取藥物相關信息。患者通過主動咨詢醫生了解日常用藥信息(“你需要知道怎么吃藥,如果我不明白,我就問醫生關于我用藥的相關信息”[15]),詢問社區藥房的工作人員關于藥物的治療信息(“我經常去那里,他們當然認識我,我可以從他們口中知道這些藥有什么作用”[18]),健忘的患者則會反復閱讀說明書及包裝外殼來強化所提供的藥物信息(“我太健忘了,所以我最好讀一遍,重復一遍”[18])。

2.3.4.2 類別8：提醒服藥策略

遺忘是阻礙患者按時服藥的一大障礙,為了防止遺漏服藥,有些患者通過多年的實踐形成了各類幫助自己堅持服藥的策略。患者認為借助視覺提示的方法對管理藥物的效果明顯(“我總是在前一天晚上把藥物放入小玻璃杯中,把它放在廚房的桌子上,這樣我就不會忘記吃藥了”[9]);也有患者借助電子設備提醒服藥(“當我服用帕金森藥物時,我會提前在智能手表上設置震動”[9];“我是用手機鬧鐘提醒”[10]);借助藥盒避免遺忘(“當對自己是否服用了藥片有任何疑問,看看藥盒就知道了”[10]);部分患者認為依靠顏色或印記來區分藥物也是一種行之有效的方法(“我的柜臺和藥盒都是白色的,所以我在盒上貼了藍色膠帶,這樣就不會忘”[11])。

3 討論

3.1 重視患者情緒狀態并為其提供有效的情感支持

本研究結果表明,多數慢性病患者在居家服藥過程中存在焦慮、擔憂、多疑、矛盾等負性情緒。負性情緒會降低慢性病患者的生活質量,影響其治療及預后。因此,醫院及社區專業人員應主動與患者聯系與溝通,建立彼此間信任的橋梁,關注慢性病患者的情緒狀態。對于存在負性情緒的患者,引導其積極傾訴不良感受,明確其心理問題,盡早開展規范的心理干預措施。建議對慢性病患者開展團體心理干預,采取正念減壓訓練、接納與承諾療法等疏導患者的負性情緒[21-22],使其掌握減輕壓力的技能,讓患者具備積極心態配合藥物治療。此外,整合結果亦顯示,當患者體驗到藥效良好或了解到藥物治療較好的范例時,患者會呈現出正性情緒。正性情緒利于激發慢性病患者配合治療的積極性,增強其服藥信念并降低疾病復發風險。因此,家屬應與醫護人員共同挖掘患者正性情緒的支持因素,令患者正確看待藥物治療,幫助患者建立及維持樂觀情緒。

3.2 重視患者服藥障礙及益處感知

3.2.1加強患者對服藥益處的認知

健康信念理論模型提出,感知到益處是個體采取健康行為的重要因素之一。感知益處指個體判斷實施健康行為所帶來的好處,主觀判斷出的這種好處越多,越會采取積極的行為方式[23]。本研究結果顯示,多數慢性病患者能夠感知到服藥益處。因此,醫護人員可從積極心理學的角度,采取健康宣教或認知干預增強慢性病患者對服藥的益處感知,引導患者意識到堅持服藥對延緩疾病進展的重要意義,指導患者面對困難時保持從容心態。有研究[24]采用認知-行為管理提高了患者的感知益處水平。今后研究者可積極探索或應用提升慢性病患者感知服藥益處的干預手段,為患者堅持服藥增添動力。

3.2.2幫助患者克服其服藥期間的阻礙因素

本研究結果發現,遺忘、經濟壓力、藥物數量過多及藥物不良反應是患者感知積極服藥的重要阻礙因素,這些障礙因素會降低患者服藥的積極性。而基于提醒的干預對于忘記服藥的問題非常有效,已有研究[25]提到采用日記、應用程序和電子設備作為提醒服藥的方法,醫護人員可為易遺忘的患者提供藥物分裝、鬧鐘提醒、視覺提示等輔助提醒服藥的方法,并鼓勵家屬積極擔任“監督者”。伴隨慢性病患者的治療時間延長,易發生藥物不良反應,且具有用藥方案復雜、費用高等特點,會導致諸如自行減藥或停藥等不安全服藥行為。因此,醫生在開具處方時應明晰患者需求,在確保療效的前提下合理簡化用藥方案。此外,醫護人員應借助門診、電話或入戶隨訪等方式向患者闡明藥物可能產生的不良反應及其防控措施等,若患者的用藥方案效果不佳或出現無法接受的不良反應,應盡早改良用藥方案。針對患者經濟負擔重的情況,建議完善醫保制度,科學制定慢性病認定標準,適當提高慢性病醫保報銷比例,緩解患者的用藥負擔,使其長期堅持治療。

3.3 滿足患者的服藥知識及社會支持的需求

3.3.1加強健康宣教以提升患者用藥知識水平

本研究結果發現,患者對藥物知識及信息的需求較大,存在藥物知識及信息缺乏的問題。患者對藥物的錯誤認知會影響其藥物治療的有效性及安全性,因此必須滿足其服藥知識需求。健康教育是令患者了解藥物各項知識及注意事項、科學管理疾病的有效手段。醫護人員可通過依托人工智能教育體系、互聯網+健康教育、多學科門診宣教等新興健康教育模式來幫助患者掌握藥物相關知識[26-28]。亦可在評估患者文化知識水平的基礎上構建個性化健康教育,如針對理解能力不足的患者,通過制作微視頻、宣傳片等來直觀化藥物知識。

3.3.2完善患者社會支持系統

本研究結果顯示,患者需要源于醫療專業人員、家庭、同伴等多方位的支持。及時給予慢性病患者支持對減輕患者心理壓力、改善生活質量具有重要意義。因此,應構建醫院-社區-家庭支持系統,醫院主要承擔藥物治療及用藥指導、建立與居家患者的溝通平臺及落實隨訪工作等責任;社區衛生服務中心通過多種渠道了解患者近期服藥狀況,定期組織服藥經驗交流會,召集慢性病患者傳授服藥心得并相互鼓勵;家庭成員積極參與患者的服藥過程,及時提醒和監督其服藥,并提供情感支持。同時應加強醫院、社區及家庭之間的協作,實現上下聯動、資源共享,提供一體化的延伸護理服務。建議政府充分發揮主導作用,構建以家庭為基礎、醫院為主導、政府和社會為支撐的多元支持體系,滿足患者在藥物治療期間的需求,幫助患者強化服藥信心,促使其積極遵醫囑服藥。

3.4 協助患者自我應對以提高其藥物管理能力

強化自我應對是提高慢性病患者生存質量的有效途徑,積極應對可以增加患者自信,減輕疾病無力感引起的焦慮。本研究結果顯示,雖然患者感知到諸多服藥阻礙因素,但仍積極尋求藥物信息并采取個人策略遵醫囑按時服藥。因此,醫療專業人員應主動加強與患者的溝通,與患者建立良好的醫護患關系,鼓勵及協助患者提高服藥行為的自我調整及應對能力,保障患者正確理解和使用藥物。

3.5 局限性

本研究存在一定局限性：僅納入中英文文獻,在文化背景、人種等異質性和多元性方面尚有欠缺;本研究中文文獻占比較少,使整合結果適用性存在一定局限,也反映出國內關注社區慢性病患者的服藥體驗的研究較少。建議未來采用質性訪談的方法,從患者的視角描述其在離院后長期服藥過程中的心理體驗等,為制定有效的干預策略和相關衛生政策提供建議。