積極應對方式在腦膠質瘤患者照顧者積極感受和幸福感間的中介效應

泮燕紅,朱利芳,張秋霞,王曉博,朱月紅,鄭惠娟

浙江大學醫學院附屬第二醫院,浙江杭州 310009

腦膠質瘤是最常見的神經系統腫瘤之一,其80%為惡性,患者5年生存率僅為5.8%,病死率占據了35歲以下惡性腫瘤的第3位[1]。腦膠質瘤以手術切除治療為主,但手術難以完全切除,且術后容易復發。同時,患者術后可出現出血、顱內壓增高、癲癇、語言與運動障礙,甚至意識喪失,造成其認知功能和生活自理能力下降。在我國,由于傳統文化的影響及醫療資源的限制,家屬為腦膠質瘤患者的主要照顧者。研究[2-3]表明,大多數長期照顧者照顧負擔重,長期處于心身疲乏和高度緊張狀態,引起不良健康結局和照顧積極性下降,影響患者康復。照顧者相關理論認為,壓力刺激本身并不總是引起負面結局,照顧者的健康結局(如幸福感、生活質量)取決于認知評價(如積極感受)和應對方式(如積極應對、消極應對)[4-5]。積極感受是一種由照顧經歷所帶來的正面生活體會,包括創傷后成長和獲益感[6-7]。應對方式是個體面對壓力源時所做出的認知和行為反應策略,包括積極應對策略和消極應對策略。幸福感是人類活動的追求,建立在其照顧體驗之上,是個體對生活狀態的綜合評價。有研究[8-9]顯示,應對方式能夠顯著影響個體的幸福感水平,照顧者的積極感受與積極應對方式顯著相關。以往研究多探討兩變量之間的影響關系。因此,本研究進一步探討腦膠質瘤患者照顧者積極感受對幸福感的影響,以及積極應對方式在積極感受與幸福感間的作用,以期為今后開展以提升照顧者幸福感路徑為依據的干預策略提供借鑒。

1 對象與方法

1.1 對象

采取便利抽樣方法,于2021年1月至2022年2月選取浙江大學醫學院附屬第二醫院神經外科收治的腦膠質瘤患者照顧者為研究對象。納入標準：年齡≥18歲;照顧者為患者家庭成員,包括配偶及其他直系、非直系親屬;患者住院期間的主要照顧者,平均照顧時間最長;取得知情同意,能獨立配合完成調查。排除標準：領取薪酬的照顧者;存在溝通障礙,無法配合完成調查。樣本量估算方法：根據樣本量估算方法[10],樣本量取變量個數的5～10倍,本研究共涉及13個變量,考慮10%的失訪率,樣本量為73～145例。本研究已通過醫院倫理委員會審查,批件號：(2020)倫審研第(922)號。

1.2 調查工具

1.2.1一般資料調查問卷

一般資料調查問卷為自行設計,內容包括照顧者性別、年齡、文化程度、婚姻狀況、與患者的關系、職業、家庭月收入、共同照顧者人數、每日平均照顧時長。

1.2.2幸福感指數(Index of Well-Being, IWB)

該量表由Campbell等[11]等在1976年編制,測量受試者對目前生活所體驗的幸福程度。該量表包括總體情感指數(8個條目,權重為1)與生活滿意度(1個條目,權重為1.1)2個部分共9個條目。采用Likert 7等級評分。計分方法為：幸福感指數得分=總體情感指數平均得分+生活滿意度得分×1.1,其范圍在2.1分(最不幸福)和14.7分(最幸福)之間,分數越高代表個體幸福感越強。量表總的Cronbach's α系數為0.886,本研究中該量表總的Cronbach's α系數為0.915。

1.2.3中文版照顧者積極感受量表(Positive Aspects of Caregiver,PAC)

該量表由張睿等[12]翻譯漢化。量表包含自我肯定(6個條目)和未來展望(3個條目)2個維度,共9個條目。每個條目采用Likert 5等級評分,從“非常不同意”到“非常同意”分別賦值1～5分。總分9～45分,評分越高,表明照顧者積極感受的水平越高。量表總的Cronbach's α系數為0.900,本研究中該量表的Cronbach's α系數為0.893。

1.2.4簡易應對方式問卷(Simplified Coping Style Questionnaire,SCSQ)

該問卷由解亞寧[13]在1998年編制,用于評估個體遭受困難或挫折時所采取的態度和行為。問卷包含積極應對(12個條目)和消極應對(8個條目)2個維度,共20個條目。每個條目采用Likert 4等級評分,從“不使用”到“經常使用”分別賦值0～3分。計算積極應對和消極應對維度的平均分,某一維度的平均分越高,則代表采取該應對方式的傾向越大。本研究采用該問卷中積極應對維度測量積極應對方式總分,該問卷總的Cronbach's α系數為0.900,本研究中積極應對維度的Cronbach's α系數為0.888。

1.3 資料收集及質量控制方法

本研究團隊人員在醫院管理部門及病區護士長的授權下通過問卷星向患者照顧者發放問卷,發放問卷時闡明調查的目的及注意事項,取得患者照顧者知情同意后開始調查。問卷采用統一指導語,由照顧者采用匿名填寫方式,對無法自行填寫的照顧者,由調查員采用客觀問答的形式代為填寫。設置填寫時所有條目必須全部完成后才能提交,每個微信號限填寫1次。研究者在核對及篩選問卷數據時,剔除無效問卷(答案呈明顯規律性、正反向計分出現矛盾、填寫時間少于3 min等)。共發放問卷110份,回收有效問卷100份,有效回收率為91%。

1.4 統計學方法

采用SPSS 26.0對數據進行統計分析。計數資料以例數和百分比描述,符合正態分布的計量資料以均數±標準差描述,組間比較采用獨立樣本t檢驗和方差分析。采用Harman單因子檢驗對資料數據進行共同方法偏差分析。使用Pearson相關分析法分析積極應對方式、積極感受與幸福感間的相關性。使用SPSS 26.0宏程序Process 3.5中的模型4和Bootstrap法重抽樣5 000次檢驗積極應對方式在照顧者積極感受和幸福感間的中介作用。以P<0.05為差異具有統計學意義。

2 結果

2.1 共同方法偏差檢驗

本研究數據均是經自評量表采集獲得,可能存在共同方法偏差,在對數據分析之前,采用Harman單因子檢驗對共同方法進行檢驗。結果顯示,特征值大于1的單因子共有5個,抽取的第一個因子解釋了數據總變異的31.30%,說明本研究數據不存在明顯的共同方法偏差。

2.2 腦膠質瘤患者照顧者的一般資料及對幸福感影響的單因素分析

本研究共納入100名腦膠質瘤患者照顧者,年齡18～72歲,平均(46.71±11.34)歲,其他一般資料見表1。單因素分析結果顯示,不同婚姻狀況的照顧者幸福感指數得分比較,差異有統計學意義(P<0.05),見表1。

表1 腦膠質瘤患者照顧者的一般資料及對幸福感影響的單因素分析(n=100)

表1(續)

2.3 腦膠質瘤患者照顧者幸福感及積極感受和積極應對方式得分情況

本組100名照顧者,幸福感指數得分2.35～13.60分,平均(7.07±2.21)分。積極感受得分9～45分,平均(31.84±6.85)分,其中自我肯定維度6～30分,平均(21.20±4.94)分,未來展望維度3～15分,平均(10.64±2.77)分。積極應對方式得分0～36分,平均(21.85±6.76)分。

2.4 腦膠質瘤患者照顧者積極感受及積極應對方式與幸福感的相關性分析

Pearson相關分析結果顯示,照顧者幸福感指數與積極感受呈正相關(r=0.322,P<0.01),與積極應對方式呈正相關(r=0.342,P<0.01);積極應對方式與積極感受呈正相關(r=0.322,P<0.01)。

2.5 腦膠質瘤患者照顧者積極應對方式在幸福感與積極感受間的中介效應分析

本研究采用SPSS 26.0宏程序Process 3.5中的模型4,在控制婚姻狀況的情況下,以幸福感為因變量(Y),積極感受為自變量(X),積極應對方式為中介變量(M),分析積極應對方式在積極感受與幸福感之間的中介效應。路徑分析結果表明：積極感受對幸福感的直接效應為0.316(P<0.05),積極感受對積極應對方式的直接效應為0.318(P<0.01),積極應對方式對幸福感的直接效應為0.638(P<0.01),見圖1。因此,積極感受通過積極應對方式對幸福感的間接效應為0.318×0.638=0.203,總效應為0.203+0.316=0.519,間接效應占總效應的39%,中介效應模型見圖1。Bootstrap法對數據進行5 000次重復抽樣,95%CI為(0.032～0.450),不包含0,中介效應具有統計學意義,見表2。

圖1 積極應對方式在腦膠質瘤患者照顧者幸福感與積極感受間的中介效應模型

3 討論

3.1 腦膠質瘤患者照顧者幸福感及積極感受和積極應對方式的現狀分析

3.1.1照顧者幸福感現狀

幸福感指數代表受試者對目前生活所體驗到的總體幸福水平,是對生活滿意程度的主觀評價。本研究中腦膠質瘤患者照顧者幸福感指數為(7.07±2.21)分,處于中等水平,低于臨終癌癥患者照顧者的平均水平(9.81±1.63)分[14]。分析原因,可能與腦膠質瘤起源于神經上皮,惡性程度高,手術難以完全切除,術后極易復發,病情反復,且術后5年生存率極低有關。基于此,相比于已經確定的臨終癌癥,腦膠質瘤患者照顧者承擔著更大的心理痛苦,主要來自于腫瘤進展的焦慮感及親人死亡的不確定感,這也顯著影響了照顧者對生活幸福程度的評價。

3.1.2照顧者積極感受現狀

照顧活動帶來的創傷后成長和獲益感等構成了照顧者積極感受,積極感受是一種由照顧經歷所帶來的正面生活體會[6-7]。本研究中,腦膠質瘤患者照顧者的積極感受得分為(31.84±6.85)分,與陳李妍等[15]對居家臨終癌癥患者的研究結果相似,處于中等偏高水平。一方面,腦膠質瘤患者照顧者在照護過程中,體驗到自己的付出能切實給患者帶來益處,體會到自身的價值,自我肯定感增強,從而帶來積極感受。同時也說明照顧者逐漸接納患者患癌的事實,能夠感受到生命的意義與價值,在逆境中發掘自身能量、尋求益處,重新樹立面對生活及社會的信心。

3.1.3照顧者積極應對方式現狀

應對方式是指個體遇到應激事件時采取的認知方式或行為調節策略,是個體的內在因素與外部情景因素相互作用的結果[16]。本研究中,腦膠質瘤患者照顧者的積極應對方式得分為(21.85±6.76)分,與陳李妍等[15]、王冬梅等[17]的研究相似,說明腦膠質瘤患者照顧者與其他腫瘤患者照顧者相同,在面對惡性腫瘤這一應激源時,更傾向于采用積極的應對方式。分析其原因,采取積極的應對方式,可促使照顧者積極勇敢面對親人患癌的事實,主動克服消極、恐懼的心理,多表現為積極主動參與醫療決策,依從性高,給予患者鼓勵、支持,提供強有力的身體照顧和心理支持。

表2 積極應對方式在腦膠質瘤患者照顧者積極感受與幸福感間的中介效應系數分解表

3.2 腦膠質瘤患者照顧者幸福感與積極應對呈正相關

Pearson相關分析結果顯示,腦膠質瘤患者照顧者幸福感指數與積極應對方式呈正相關(r=0.342,P<0.01),即照顧者越傾向于采用正性應對方式,其幸福感指數越高,這與先前的研究[18]一致。積極應對策略常以解決問題為中心,是一種適應性的應對策略,積極應對的個體通常采取行動,如尋求社會支持等改變自己與壓力源之間關系或接受既定的事實、改變對壓力事件的看法;消極的應對策略常以情緒為中心,個體往往認為自身無法避免和改變壓力源,表現出回避、自責等負面情緒,是一種適應不良的應對策略[19]。因此,醫護人員可以幫助照顧者梳理照顧過程所遇到的實際問題,提供有效的建議和指導幫助解決具體的照顧問題,使其專注于問題的解決而非沉溺于負面的情緒。對于患者不能改變的負面結局,幫助照顧者正確看待,避免逃避。

3.3 腦膠質瘤患者照顧者幸福感與積極感受呈正相關

Pearson相關分析結果顯示,腦膠質瘤患者照顧者幸福感指數與積極感受呈正相關(r=0.322,P<0.01),即照顧者的積極感受越強,其幸福感指數越高。照顧者積極感受具有四個關鍵維度,包括個人成就感、與患者的的親密關系、家庭凝聚力及生活目標感[20]。這提示醫護人員除了加強腦膠質瘤患者照顧者在照顧經歷中的獲益感之外,還可以從增強家庭、社會支持水平和增強照顧過程中的目標感等入手,增強照顧過程中的自我效能,提升積極感受,從而增強照顧者的主觀幸福體驗。

3.4 腦膠質瘤患者照顧者應對方式與積極感受呈正相關

Pearson相關分析結果顯示,積極應對方式與積極感受呈正相關(r=0.322,P<0.01), 即照顧者對照顧活動產生越強的積極感受,越傾向于采用積極的應對策略。認知評價決定認知行為[21],積極感受是照顧者對照顧活動的正面評價,正面的認知評價更容易促進積極的應對行為。因此,醫護人員可以從產生積極感受的自我肯定和未來展望入手,一方面正面肯定照顧者的照顧成效,幫助增強其獲益感,增強其照護的自我效能,同時也可以提供更多腦膠質瘤患者預后的正面案例,增強其對未來的信心,從而促進其采取正向的應對策略,避免消極應對。

3.5 腦膠質瘤患者照顧者積極應對方式在積極感受和幸福感間具有部分中介作用

中介效應模型顯示,積極應對方式在積極感受和幸福感間的中介作用顯著,中介效應占比為39%。分析可知,照顧者積極感受可通過積極應對方式間接影響幸福感,與陳李妍等[15]的研究一致。根據Lawton等[21]的照顧評價雙因素模型,積極感受反映了照顧者對照顧活動的積極評價,而照顧評價決定了認知行為反應,即采用何種應對策略處理照顧壓力事件。當照顧者將照顧活動評價為積極感受時,照顧者趨向于積極應對方式。同時,當采取積極應對方式時,照顧者專注于照顧問題的解決,心理痛苦會被降低,從而降低不良心理結局發生的可能性,進而提高生活滿意度和主觀幸福感。另一方面,成功的、正面的應對經驗進一步帶來積極感受,激勵照顧者直面困難,積極解決,促進良性循環。因此,在實際工作中,醫護人員應著重加強照顧者的應對方式及應對技巧,鼓勵照顧者建立正面的應對方式,關注照顧過程中的具體問題,提供針對性的團體干預指導,幫助其建立積極應對方式、積極感受的正向反饋機制,從而提升照顧者主觀幸福感和生活滿意度。

3.6 研究的局限性

本研究存在一定的局限性,使用橫斷面研究設計可能存在因果關系論證不足的局限。因此,今后的研究中需要進一步擴大樣本量,結合縱向研究的方法,進一步探究我國腦膠質瘤患者照顧者照顧體驗。