林雯雯,徐 梅,劉海婷,寧 麗,王 莉
1.浙江中醫藥大學護理學院,浙江杭州 310053;2.杭州市第一人民醫院,浙江杭州 310003
2020年,全球新增肺癌生存者人數約220萬例,我國約87萬例[1]。肺癌生存者在治療后常經歷多種癥狀,如疼痛、呼吸困難、疲勞和抑郁等[2]。雖然部分癥狀會在治療后逐步改善,但患者的生活質量、心理功能和身體機能受損可能持續數年[3]。肺癌生存者自我管理是指肺癌生存者參與其康復過程,以最大程度地減少不良結局,促進生存和健康[4]。研究[5]表明,肺癌生存者居家自我管理可有效減輕癥狀負擔、提高生活質量,改善健康結局。肺癌生存者居家康復過程長、癥狀及危險因素管理薄弱[6],現有醫療條件難以根據不同生存者需求提供居家自我管理支持。《中國防治慢性病中長期規劃(2017-2025年)》[7]建議,探索慢性病健康管理服務新模式,推進疾病管理、健康管理等網絡服務應用,提供優質、便捷的醫療衛生服務。目前我國將移動健康應用程序(mobile health applications,mHealth App)應用于肺癌生存者居家自我管理方面尚處于初始階段,未形成規范。本文就mHealth App在肺癌生存者居家自我管理中的應用進行綜述,以期為后續開展相關研究和臨床應用提供依據。
WHO將移動健康定義為通過移動電話、監測設備、個人數字輔助設備及其他無線設備等移動設備提供的醫療和公共衛生服務[8]。移動健康的形式主要包括移動電話、手機短信、智能應用程序、可穿戴設備等。其中,mHealth App作為移動健康管理的主要形式之一,指醫療健康研究與服務中為提升患者健康結局的手機或平板電腦應用程序[9]。2023年6月,我國智能設備、健康醫療行業流量同比大幅攀升,用戶規模分別達1.74億、1.93億[10]。mHealth App的廣泛可用性和便捷性,使多中心、大規模自我管理干預的開展成為可能。目前,mHealth App已成為一種創新的醫療服務方式,可幫助肺癌生存者進行個性化的癥狀評估、及時性的健康指導和連續性的自我監測,逐漸被應用于肺癌生存者自我管理領域并顯示出優勢[11]。
肺癌生存者在完成治療后常遭受多種軀體癥狀和心理問題困擾,還可能存在各種治療相關的并發癥,及時識別并管理這些癥狀或并發癥至關重要。目前已經開發了支持肺癌生存者癥狀管理的mHealth App,幫助肺癌生存者更高效、便捷地管理癥狀。Maguire等[12]研發的癥狀管理系統(the Advanced Symptom Management System,ASyMS)除幫助生存者管理放射治療并發癥外,還能根據癥狀嚴重程度發出不同顏色的警報并提供相應的臨床干預。Schmalz等[13]研發的數字監測管理工具可以通過肺癌生存者上傳的癥狀自我報告,自動評估免疫治療的毒性反應程度,并根據設定的程度分級發送相應的自我護理建議。此外,Beer等[14]開發了Breathe Easier App,該App提供正念減壓、瑜伽、呼吸訓練等多種補充療法,供肺癌生存者及其家人選擇,進行癥狀管理,同時還提供社交窗口,讓肺癌生存者與其他病友溝通交流,從而緩解焦慮、抑郁等情緒。mHealth App為肺癌生存者的癥狀管理提供了可持續的解決方案,能夠提高肺癌生存者的癥狀管理水平和自我管理積極性,減輕心身負擔,改善生活質量。但上述研究只關注肺癌或其單一治療方式的癥狀管理,忽略共病及聯合治療并發癥的影響,未來可考慮開發能夠測量聯合治療相關癥狀毒性,識別和區分與共病相關癥狀的mHealth App,以滿足肺癌生存者更廣泛的支持性醫療需求。
肺癌生存者居家自我健康監測主要通過mHealth App、外接感受器和可穿戴設備等相互連接實現。目前國內多使用血壓計、心率傳感器等常規身體監測工具,國外還增加了其他設備。Timmerman等[15]開發的Remote Monitoring and Treatment Application(RMT App)由智能手機和3個傳感器設備,即加速度計、心率傳感器和血氧監測儀組成,RMT App不僅能動態監測肺癌生存者術后癥狀和并發癥(疼痛、呼吸困難和疲勞),還能通過其他傳感器報告心率、氧飽和度等生理參數和身體活動,幫助肺癌生存者了解其術后恢復效果,同時RMT App還能根據生存者的身體狀況提供個性化的鍛煉方案。Yang等[16]研究的Smart After-Care Program(SAP)由智能手機和3個自我監測設備,即電子血壓計、指夾式血氧儀和電子肺活量測試儀組成,除監測肺癌生存者的主客觀身體狀況(呼吸困難、第1秒用力呼氣容積和生命體征)外,還提供個性化的飲食和運動方案,并在生理參數出現異常時,自動發起警報,提醒其入院治療。RMT App將健康監測和體能鍛煉相結合,關注的是肺癌生存者的術后康復;SAP則側重于主客觀身體狀態的監測和飲食、運動等多方面的綜合管理。這些監測數據可實時上傳至移動平臺,讓肺癌生存者有效掌握自己的癥狀、體征和康復情況,出現異常情況時,及時就醫,這不僅促進了肺癌生存者自我管理、學習疾病知識的積極性,也有利于肺癌生存者與醫護人員交流,防止發生嚴重并發癥。
美國臨床腫瘤學會建議,對已接受根治性治療的肺癌生存者,每6個月進行1次臨床評估和胸部CT篩查,以監測腫瘤的復發和轉移[17]。但如果在計劃就診之前復發,常規隨訪可能會延遲診斷和治療。由于一些癥狀在確定肺癌生存和臨床進展方面具有預測價值,因此,部分學者開始探究癥狀自我報告在肺癌復發風險評估中的應用[18]。Denis等[19]創建的e-follow-up application(e-FAP)可在肺癌生存者上傳12項癥狀評分報告(體重減輕、疲勞、食欲不振、疼痛、咳嗽、呼吸困難、抑郁、發熱、面部水腫、皮下腫塊、聲音變化和痰中帶血)后,自動進行肺癌復發風險評估,醫生則根據評估結果安排臨床檢查和CT篩查。醫護人員還可通過可視化癥狀演變圖,動態、長期、實時地監控支持性護理的效果。Prasongsook等[20]研發的Lung Cancer Care application在肺癌生存者上傳自我評估報告后,自動進行臨床進展評估,醫生根據評估結果對有肺癌復發風險或身體狀況不佳的生存者進行分級干預。當前Lung Cancer Care application預測肺癌進展的敏感性、特異性均得到有效驗證,有較好的適用性。mHealth App使肺癌復發風險評估過程及基于肺癌診療指南的隨訪過程更容易,可改善肺癌生存者的管理結局。
體育鍛煉對肺癌生存者有益,提高運動能力和身體活動水平可有效改善肺癌生存者生活質量,減輕疲乏、呼吸困難和抑郁等癥狀,然而只有不到70%的肺癌生存者的鍛煉符合要求[21-22]。Henshall等[23]設計了一款適用于肺癌生存者的鍛煉應用程序(iEXHALE),iEXHALE可根據肺癌生存者的癥狀和偏好,智能推薦適合的運動方式,如太極拳、瑜伽等,同時還提供視頻教學、運動講解和自我監控日記等服務,幫助肺癌生存者居家運動管理。Park等[24]開發的Smart Aftercare App除提供肺康復鍛煉指導外,還涵蓋運動、用藥提醒和自我管理教育等多個模塊,與智能手機上的加速度計、全球定位系統、攝像頭和麥克風等連接,自動收集身體活動數據,醫生根據運動數據和6 min步行試驗結果個性化調整運動康復方案。雖然上述mHealth App的具體干預內容不同,但與傳統康復相比,其可根據肺癌生存者的身體狀況調整運動的難易程度,具有針對性、靈活性等特點。目前國外運動康復類應用程序尚處于試驗階段,國內主要是基于微信群形式的自我管理,功能較為簡單,缺乏靈活性,建議未來研發適合我國肺癌生存者的運動康復類mHealth App,以改善其生活質量、促進功能恢復。
基于mHealth App的肺癌生存者自我管理干預可以提高自我效能及自我管理水平。Maguire等[12]的研究發現,基于ASyMS的自我管理干預可增強肺癌生存者的自我管理能力和自我效能。Owens等[25]的研究結果表明,Breathe Easier App讓肺癌生存者與家人一起呼吸鍛煉,會激勵患者建立良好的行為習慣,進而積極地進行疾病自我管理。mHealth App能展示肺癌生存者當前的身體狀況,增加其對自身健康的了解,從而使其更好地管理疾病。與傳統自我管理模式相比,mHealth App輔助自我管理可以增強肺癌生存者自我效能,提升其自我管理能力。
肺癌生存率是評價肺癌預后及危害程度的重要指標,也是反映生存者自我管理效果的有力指標。Prasongsook等[20]研究發現,應用Lung Cancer Care application隨訪監測3個月后,觀察組的中位生存期延長。此外,Denis等[26]的研究顯示,基于網絡的癥狀監測組總生存率和總生存期優于常規隨訪監測組,且干預效果具有長期穩定性。基于mHealth App的復發風險評估能更快、更準確地發現肺癌早期復發跡象并給予及時的臨床干預,從而改善肺癌預后。但目前復發風險評估類mHealth App的精確度存疑,存在時間延遲、報告偏差等問題,未來還需進一步驗證該類mHealth App的準確性和敏感性,同時探索不同類型的風險評估mHealth App在肺癌生存者中的應用差異,以提供更有效的復發風險管理平臺。
生活質量和肺功能是評價肺癌生存者幸福感的重要指標,也是反映mHealth App干預效果的主要結局指標。汪丹丹等[27]設計了基于mHealth App的冥想方案并進行了隨機對照試驗,3個月后發現,觀察組的生活質量得以提高。Yang等[16]應用SAP干預3個月后,肺癌生存者的生活質量和肺功能均改善。Sui等[28]的研究中,觀察組接受基于微信的教育和康復干預,對照組接受常規護理干預,干預12個月后,觀察組的生活質量和肺功能改善。mHealth App具有交互式、實時、便利等特點,能夠智能地監測肺癌生存者健康狀況并提供個性化的心理支持和肺康復指導,幫助肺癌生存者更好地應對疾病相關問題,從而改善生活質量和肺功能。然而,智能化和實時監測帶來的數據安全和隱私隱患同樣值得關注,建議相關部門進一步優化mHealth App的隱私保護政策,規范mHealth App的隱私保護評價和監管機制,保障肺癌生存者的知情同意權。
RMT App自動收集數據,醫生根據試驗結果實時、個性化調整康復方案[15],這種基于mHealth App的臨床干預使臨床中的全部或大部分操作都可以在智能手機上進行,突破了時間和空間的限制,有效提升了干預的及時性和可行性。Park等[24]通過Smart Aftercare App對肺癌生存者進行居家康復護理,結果顯示,與未入組的肺癌生存者相比,觀察組門診就診的頻率降低。建議今后進行長期、多中心、大樣本研究評估mHealth App在肺癌生存者中應用的臨床和經濟效益,總結最佳證據。
mHealth App作為一種新型的移動健康管理形式,打破了傳統自我管理模式的局限性,不僅在延長肺癌生存期、提高生活質量和自我效能等方面取得了較好的效果,還提高了干預的及時性和可行性,改善健康結局。而現階段我國關于mHealth App在肺癌生存者居家自我管理中的應用少見,國外現有研究大多存在研究周期短、移動健康內容涵蓋不全面、mHealth App功能單一等問題。未來我國應組建多學科團隊以開發符合中國文化背景,集癥狀管理、風險評估、康復指導和風險行為管理于一體的高質量mHealth App,并在肺癌生存者中廣泛開展相關研究,從而完善以肺癌生存者為中心,防、治、管整體融合發展的全流程居家自我管理體系。