王佳妮 席明霞
結核病是一種由結核分枝桿菌感染導致的慢性傳染病,嚴重影響全球公共衛生健康和社會發展[1]。災難性衛生支出是衡量疾病經濟負擔的指標,與貧困密切相關。根據世界衛生組織統計,2021年全球新診斷結核病患者達640萬例,全球大約48%的結核病患者及其家庭面臨災難性衛生支出,遠未達到“2035年終結結核病”戰略的目標[2]。據統計,2019年我國結核病患者平均每例一年的衛生支出約有880.19美元,發生災難性衛生支出的患者約占總患者數的1/5[2]。而沉重的災難性衛生支出會引起結核病患者延誤、中斷或者放棄治療等,影響“終結結核病”戰略的有效實現,而延誤治療等因素又會導致災難性衛生支出的發生率和強度更高。筆者對結核病患者災難性衛生支出現狀及影響因素進行綜述,探討減少災難性衛生支出的措施,為未來完成終結結核病的重要戰略提供參考。
災難性衛生支出目前沒有統一定義,使用較廣泛的定義來源于世界銀行和世界衛生組織。O’Donnel等[3]將災難性衛生支出定義為在一定時期(通常是1年)內,自付費用超過家庭總收入或總支出的一定比例(10%或25%)時,可認為該家庭發生了災難性衛生支出。該定義容易理解,但未考慮個體、家庭及社會環境的經濟差異。Xu等[4]認為當自付費用超出家庭可支配收入的一定比例(通常是40%)時,則可認為該家庭發生了災難性衛生支出。我國學者認為,如果一個家庭為了健康,必須降低生活水平以支付醫療費用,就認為該家庭發生了災難性衛生支出[5]。該定義以家庭可支配收入代替家庭總收入或總支出,考慮了經濟差異,但家庭可支配收入范疇尚不明確。了解這兩種災難性衛生支出的定義還需要了解其相關概念、計算方法、發生率及強度。
(一)相關概念
1.自付費用:自付費用是指由個人或家庭直接支付的費用,該費用不由任何第三方償還[6]。該費用的主要來源是直接醫療費用中的正式和非正式費用,如藥費、門診和住院護理服務費、診斷影像和檢驗服務費[7]。也有學者認為,除了直接醫療費用之外,還需要考慮與患者就醫相關的直接非醫療費用[8],如差旅費、住宿費等。
2.家庭總收入與總支出:家庭總收入是指以家庭為單位的工資性收入和非工資性收入。工資性收入包括個人從事的所有活動中由企業以工資的形式支付的收入;非工資收入包括家庭農作物和畜牧業生產收入、自營職業收入、轉移收入和其他非勞動收入,不包括耐用品的購買和銷售、投資等,估算收入時所有收入都需要減去成本[9-10]。與家庭總收入相比,家庭總支出是衡量家庭生活水平的一個更廣泛的指標[11]。家庭總支出包括所有支出,還包括耐用品的使用價值[12]。使用價值即商品的有用性,指可以滿足個體或家庭某種需要的物品的效用,如汽車保養費的支出是為了保證汽車的正常出行時也需計入家庭總支出內。
3.可支配收入:可支配收入是指家庭總支出減去基本需要支出后的剩余部分[8]。基本需要是指在特定社會條件下,家庭為了維系其生存并求得發展而必須設法滿足的需要,但基本需要仍然存在不確定性和爭議性[13]。例如,在中低收入國家,衣服或食物是重要的基本需要;而在高收入國家,住房或公用事業則是更重要的基本需要。因此,將來應進一步定義基本需要的內涵及分類。
(二)計算方法
1.預算分攤法:該方法由世界銀行推廣。該方法根據O’Donnel等[3]的定義形成,即以自付費用為分子,以家庭總收入或總支出為分母,設定標準閾值為10%或25%。雖然該方法計算簡單,但沒有考慮不同收入群體購買能力的差異,也沒有考慮家庭的不同規模和組成如何影響家庭支出或收入并導致經濟能力的差異[8, 14-15]。
2.可支配收入法:該方法由世界衛生組織推廣,也有學者稱之為非自由支配法(非食品法)[16]。可支配收入法根據Xu等[4]的定義形成,該方法認為家庭必須滿足其基本需要后才能支付醫療支出[4, 17]。因此,這種方法可以彌補預算分攤法未考慮個體和環境差異的缺點,但計算較復雜。該方法分子均為自付費用,分母不同,主要有三種計算方法[8]:(1)分母為“家庭總支出-實際食物支出”,標準閾值為25%或40%;(2)分母為“家庭總支出-基本食物支出的標準金額”,標準閾值為40%;(3)分母為“家庭總支出-食物、住房和公用事業基本支出的標準金額”,標準閾值為40%。
(三)發生率及強度
災難性衛生支出的發生率為發生災難性衛生支出的家庭例數占調查家庭總數的比例,強度為發生災難性衛生支出的家庭的自付費用除以家庭總收入或家庭總支出或可支配收入與標準閾值的差值合計除以調查家庭總數,發生率與強度之比即為平均超支水平[3]。假設采取預算分攤法(以10%為標準閾值)調查了A、B、C共3個結核病家庭近1年的家庭總支出和自付費用,A、B家庭發生了災難性衛生支出,那么此次調查災難性衛生支出的發生率為66.7%,強度為A、B各自的自付費用除以家庭總支出減去10%的差值之和后再除以3。目前,國內外結核病災難性衛生支出研究中對災難性衛生支出發生率的測量多于強度。
以研究當年的人均國內生產總值(gross domestic product,GDP)為依據排序,整理歸納了2022年國內外結核病流行率高的數個國家或地區的災難性衛生支出發生率、強度和平均超支水平研究結果,詳見表1。預算分攤法的標準閾值多選擇10%,可支配收入法多選用40%。雖然人均GDP和災難性衛生支出計算方法不同,但國內外大多數結核病家庭發生了災難性衛生支出,并且較為嚴重。

表1 國內外結核病災難性衛生支出研究現狀
(一)國外研究現狀
國外關于結核病患者災難性衛生支出的研究相比國內開始早,但主要集中在結核病疫情較嚴重的發展中國家,如印度、越南、巴基斯坦等。在高發病率、中低收入的國家中受結核病影響的家庭承擔著艱巨的災難性衛生支出,并且經濟發展較好的國家或者地區發生災難性衛生支出的結核病家庭比例較小。但發達國家也有可能存在災難性衛生支出,造成社會經濟負擔加重。
在2020年,布基納法索人均GDP僅為830.93
美元,99.1%的結核病家庭沒有醫療保險,平均一次醫療費用為970.30美元,診斷前直接醫療費用和直接非醫療費用平均為38.70美元、8.99美元,診斷后直接醫療費用平均為84.60美元,直接非醫療費用包括營養補充劑(44.20美元)、食品(26.50美元)、交通(19.10美元)、診斷前其他非醫療費用(9.10美元)及住宿(0.20美元),54.4%的結核病家庭面臨災難性支出,48.0%的家庭在家庭基本需要方面受到嚴重影響[24]。2014年印度人均GDP為1559美元,結核病家庭住院期間平均總醫療費用為13 121印度盧比,平均自付費用為13 104印度盧比,報銷金額僅為總醫療費用的0.10%,42.00%的結核病家庭發生了災難性衛生支出[25]。2019年撒哈拉以南的非洲國家人均GDP為1596美元,研究發現該地區若以超過家庭總支出的10%定義災難性衛生支出,也有33.0%的結核病患者發生了災難性衛生支出;若以超過家庭可支配收入的40%定義為災難性衛生支出,有7.70%的結核病患者發生了災難性衛生支出[20]。澳大利亞的人均GDP在全球排名第10,屬于較富裕的國家之一。但Watts[26]指出,盡管在結核病發病率低的澳大利亞,也有30%的結核病家庭存在財務困境,政府緊急經濟援助資金每年也大約有1/3被用來幫助2%的結核病家庭。
此外,國外對結核病家庭在治療期間和隨訪期間造成災難性衛生支出增加的費用類型也有涉及。研究發現,治療期間的災難性衛生支出營養補充費和交通費增加,而隨訪期間醫療保健計劃沒有涵蓋的檢查和藥物費、差旅費增加[27-28]。究其原因,治療期間營養補充費增加可能與患者因結核感染導致免疫功能失調、抗結核藥物影響胃腸道功能等導致食欲不振,甚至營養不良有關;交通費增加可能與患者隔離,家屬來回探訪照顧有關。隨訪期間檢查和藥費增加可能與患者病情變化有關,差旅費增加則可能與復查需多次往返居住地和醫院,患者可能會短暫住在醫院附近等有關。
(二)國內研究現狀
國內結核病災難性衛生支出現狀同國外一樣亟需改善。國內在21世紀初才逐步開始結核病災難性衛生支出的研究,目前研究主要集中于了解結核病患者及其家庭發生災難性衛生支出的發生率的橫斷面研究。
Zhou等[29]通過調查中國東部、中部、西部地區的9個平均發展水平較慢的城市發現,結核病家庭最高自付費用為每年1156美元(中位數每年637美元),若以自付費用超過家庭總收入的10%或超過家庭可支配收入的40%定義為災難性衛生支出,災難性衛生支出的發生率分別為66.80%或54.70%。重慶地區結核病患者總直接醫療費用中位數(四分位數)為4085(2222,7371)元,診斷前、診斷后、治療期間的自付費用中位數(四分位數)分別為750(250,3000)元、157(121,250)元、1792(834,3050)元,剔除我國結核病減免服務政策所涵蓋的費用,在治療期間約有7%的自付費用由醫療保險報銷,但在診斷前和診斷期間沒有任何自付費用能夠報銷,結核病患者災難性衛生支出的發生率為52.8%[21]。同時期山東省人均GDP高于重慶市,山東省初治肺結核患者因病支出直接總費用每例平均(6825.6±9002.2)元,剔除醫療保險減免費用,直接醫療費用中自付費用每例平均為(3120.7±8004.8)元,直接非醫療費用包括交通費(154.8±217.4)元、餐費(87.1±225.7)元、營養費(1089.4±1830.1)元、其他費用(4.1±76.1)元,26.8%的初治肺結核患者發生了災難性衛生支出[22]。這些發展較好的地區,自付費用明顯低于發展較慢的地區。
在中國知網、萬方數據庫、PubMed和Web of Science 等檢索庫查找結核病災難性衛生支出影響因素的相關研究,影響因素涉及多個方面,可分為患者因素、疾病因素和社會因素3種,具體見表2。

表2 結核病災難性衛生支出影響因素
(一)患者因素
1.性別:性別可能是影響結核病災難性衛生支出的因素之一。在我國,由于“男主外,女主內”的傳統分工思想的影響,男性主要承擔著家庭經濟收入,因治療需求更容易造成家庭收入減少,疾病負擔也較女性大。Duan等[21]研究發現,結核病男性患者發生災難性衛生支出的可能性是女性的1.141倍。但國內外也有學者認為,性別與災難性衛生支出沒有關系[29-31]。研究結果的差異可能與納入結核病患者的男女比例不同或測量家庭支出或工資的方法對性別不敏感有關。
2.年齡:青壯年患者和老年患者經歷災難性衛生支出的可能性和強度比其他年齡組大,這可能與青壯年患者因疾病失業導致收入減少,老年患者延遲治療和治療難度增加導致費用增加有關[32-33]。年齡與結核病災難性衛生支出有關,隨著年齡的增長,發生災難性衛生支出的機會增加。
3.家庭收入與支出水平:國內外研究發現,家庭收入與支出水平是衡量災難性衛生支出的重要因素,經濟水平越差,家庭受結核病影響越嚴重。Njagi等[34]認為相對于中低收入群體,高收入群體發生災難性衛生支出的可能性較小。Kirubi等[30]研究發現,最貧窮的1/5人群(Q1)產生災難性衛生支出的可能性是最富有的1/5人群(Q5)的6.2倍,并且災難性支出的發生率隨家庭支出的增加而降低,Q1~Q5的災難性衛生支出發生率分別為59.7%、32.9%、23.6%、15.9%和9.5%。高收入群體比中低收入群體有更多的資金來承擔疾病費用的支出,因此高收入群體發生災難性衛生支出的機會和強度小于中低收入群體。同時,家庭支出越多,貧困家庭相比于富裕家庭更容易陷入因病致貧、因病返貧的困境[35]。我國大多數結核病家庭經濟水平一般,收入與支出情況差的家庭災難性衛生支出更重。
4.其他因素:除性別、年齡和家庭收入與支出水平以外,國內外對其他患者因素也進行了分析。研究認為,教育水平低、低體質量指數、居住在農村、離異/寡居、失業等結核病群體發生災難性衛生支出的可能性更大[36-39]。未來,更應重點關注此類結核病群體,采取更為有效的措施加以干預,減輕患者經濟負擔,避免衛生支出對家庭造成沉重打擊。
(二)疾病因素
1.診斷延誤或治療延誤:結核病診斷和治療延誤是臨床中結核病防控效果不佳的重要原因,目前國內外還發現延誤也是造成患者災難性衛生支出加重的原因。結核病具有療程長、費用高、藥物不良反應多、并發癥等易致患者治療依從性差,導致延誤治療,從而進一步引起災難性衛生支出增加[40-41]。研究也表明,發生延誤或診斷延誤的患者發生災難性衛生支出的發生率分別比未發生延誤或診斷延誤的患者高11%或9.7%[21]。
2.特殊結核病:相比于普通結核病患者,藥物敏感結核病(drug susceptible tuberculosis,DS-TB)、耐藥結核病(drug-resistant tuberculosis,DR-TB)或耐多藥結核病(multi-drug resistant tuberculosis,MDR-TB)患者治療時間更長,自付費用將隨之增加,這幾類患者更容易發生災難性衛生支出。據報道,MDR-TB患者發生災難性衛生支出風險增加了5倍[42]。Tomeny等[43]研究發現,DS-TB患者平均支出321美元,其直接醫療費用平均為66美元,直接非醫療費用包括食品費用(2美元)、住宿費用(1美元)、營養費用(98美元)、差旅費用(21美元),間接醫療費用平均為133美元,而MDR-TB患者平均支出2356美元,其直接醫療費用、食品費用、住宿費用、營養費用、差旅費用、間接醫療費用分別平均占總支出的59美元、70美元、35美元、344美元、464美元、1384美元,28%的DS-TB患者和80%的MDR-TB患者面臨災難性衛生支出。一項系統綜述也表明,MDR-TB患者災難性衛生支出發生率也明顯高于DS-TB患者,這可能與DS-TB治療時間較短,而MDR-TB治療療程較長有關[44]。目前國內進行結核病災難性衛生支出影響因素調查的研究對象多為單個病種,較少在一個研究中同時分析不同類型結核病災難性衛生支出的發生率和強度,無法確定其是否為影響因素。楊天池等[45]根據藥敏試驗結果分組分析,有74.5%的MDR-TB患者會發生災難性衛生支出,高于利福平耐藥異煙肼敏感患者(66.7%),但差異無統計學意義。在經濟較發達的廣東省,每一個MDR-TB家庭平均直接醫療費用和直接非醫療費用分別為1.66萬元和1.98萬元,以自付費用超過家庭總支出的40%定義災難性衛生支出,災難性衛生支出發生率高達70.15%[23]。可以明確的是,國內DS-TB、DR-TB和MDR-TB患者的疾病經濟負擔比較嚴重。因此,未來可就結核病共病和DS-TB、DR-TB、MDR-TB患者災難性衛生支出做進一步研究分析,尤其在耐藥患者多的國家。除此之外,復治、服用護肝藥物或二線抗結核藥物、肺外結核患者、并發糖尿病和艾滋病的結核病患者更有可能出現災難性的衛生支出[18,44,46-47]。隨著疾病發展和治療,普通結核病可能會衍變為特殊結核病,導致災難性衛生支出更嚴重。
(三)社會因素
1.醫療保險覆蓋率:國內外結核病患者都可以參與基本的結核病醫療保險或參與其他醫療保險,這在一定程度上減輕了患者醫療費用支出,但并非所有患者都會參保。研究表明,有醫療保險支持的家庭可以減少或免受災難性衛生支出,是一個保護因素[18,48]。我國全民健康覆蓋率尚未達到100%,未來可以對未參保的結核病患者進行深入訪談,了解和分析原因,探討實現結核病患者醫療保險全面覆蓋的措施。
2.醫療保險類別:在我國,由于醫療保險報銷費用不足或經濟制約,結核病患者也會產生高比例的災難性衛生支出。除去結核病減免政策,2016年之前,我國主要的醫療報銷方式有新型農村合作醫療保險、城鎮居民基本醫療保險和城鎮職工基本醫療保險3種。Xiang等[49]研究發現,新型農村合作醫療保險的報銷政策在減少我國結核病災難性衛生支出方面是有效的,但其影響是模式化的。但也有學者認為該計劃成員是結核病患者發生災難性衛生支出的風險因素之一,一是因為新型農村合作醫療保險報銷額度低于另外兩種,二是因為我國農村居民與城鎮居民和職工的經濟地位仍有差距[21,29]。而自2016年1月起,我國國務院提出將新型農村合作醫療保險與城鎮居民基本醫療保險整合為城鄉居民醫療保險。據統計,至2022年年末,我國參加城鄉居民醫療保險的人數達98 328萬人[50]。王鑒等[51]研究發現,城鄉居民醫療保險的實際報銷比例低于城鎮職工醫療保險9.96個百分點。截止目前,尚未有研究探討自2016年醫療保險政策改革后,我國參保不同醫保的結核病患者災難性衛生支出的變化情況。因此,未來可針對此領域進行深入研究,對比分析城鄉居民醫療保險和城鎮職工醫療保險對減輕結核病患者家庭經濟負擔的效果。
綜上所述,國內外結核病災難性衛生支出形勢較為嚴峻,影響因素眾多。雖然研究結果略有差異,但均表明結核病會造成患者及其家庭、社會經濟負擔加重,甚至會導致發生災難性衛生支出。相比于國外研究,我國結核病災難性衛生支出的研究尚存在以下不足:(1)我國災難性衛生支出概念尚不明確,我國應以國外災難性衛生支出的定義為基礎,結合我國國情,考慮家庭組成規模、經濟能力和基本需要,制定符合我國實際情況的災難性衛生支出計算方法和標準閾值;(2)我國大多數現狀研究中只計算發生率,而應同時計算強度和平均超支水平,以準確評估災難性衛生支出嚴重程度;(3)我國對影響因素的研究較淺,尤其缺少不同結核病類型和不同醫療保險類型影響災難性衛生支出的比較,未來應開展此類研究深入了解疾病發展和社會福利對結核病經濟負擔的影響。
因此,筆者就我國制定減少災難性衛生支出的策略或政策提出以下建議:(1)優先考慮重點人群,如上述研究中容易受結核病影響發生災難性衛生支出的老年、低收入和(或)高支出、失業等患者,加強對此類人群的醫療救助,提供就業機會,杜絕因病致貧、因病返貧現象;(2)可建立健全災難性衛生支出監測和預警體系,及時掌握經濟負擔情況;(3)加強醫療保障制度建設,完善社會福利政策,對于發生災難性衛生支出的家庭給予一定的保障和傾斜。此外,亟需解決的問題是,我國耐多藥結核病災難性衛生支出比例大,對此類群體應加大經費投入,加大醫療保險報銷范圍和力度,以減少災難性衛生支出。結核病不僅是一個疾病問題,也是一個社會問題,期待未來全球結核病災難性衛生支出能夠在多方的努力下得到有效緩解,結核病疫情得到有效控制。
利益沖突所有作者均聲明不存在利益沖突
作者貢獻王佳妮:檢索文獻和撰寫文章;席明霞:提供專業性指導和審閱文章