王蕾蕾 光不待我，我自成光

文/小果

2007 年，王蕾蕾獲首屆中國汽車模特大賽東北賽區冠軍

模特王蕾蕾，因遺傳性眼疾，7 歲開始出現夜盲癥狀、視野逐漸縮小。她一路小心翼翼，與黑暗賽跑，看似在逐漸縮小的世界，卻發光照進了別人的世界。

與黑暗賽跑

1980 年夏天，王蕾蕾出生于沈陽。7 歲的某個早晨，她像往常一樣來到學校上課。穿過一段走廊時，周圍光線非常暗，王蕾蕾的視力極速下降，徑直將一水盆踢翻了，水正好潑了擦地的同學一身。

這是視網膜色素變性的初期癥狀——夜盲癥，在光線昏暗環境下或夜晚，視物不清或完全看不見東西、行動困難。

此后，在環境光線弱的地方，王蕾蕾走路不由得變得小心翼翼起來。每次做完課間操集體回教室路過走廊時，她一定會被人踩后腳跟，后面的人都說是她走得太慢了。

十幾歲的時候，王蕾蕾被診斷為“夜盲癥”，父母開始帶著她四處求醫。藥吃得越來越多，病卻不見好轉。

1995 年，父親托關系了解到，北京有專家可以治這個病。去了之后，王蕾蕾第一次知道，原來自己并不是夜盲癥，而是一種罕見的遺傳性眼疾——遺傳性視網膜色素變性。

追“光”的人

初中時，王蕾蕾放學喜歡在馬路牙子上踩著走，卻因為視力原因總是踩空。但和她同行的高中學姐就能做得很好。原來學姐正在訓練模特步，周末還可以出去接演出。

“什么是模特？”王蕾蕾問。“模特就是能穿很多很多漂亮衣服的人。”學姐對模特簡單理解，在這一刻深深擊中了少女王蕾蕾。

為了能系統地學習怎么當模特，王蕾蕾初中畢業后想直接報開設有模特表演課程的中專。但是父親并不同意，他覺得模特就是靠臉吃飯，沒有真本事，更希望她能繼續念書，以后考個好大學。

為此，父女二人陷入冷戰。在母親的溝通下，父親還是退讓了，借給了王蕾蕾4000 元的擇校費。他“賭”她賺不到錢，最終還是會回到自己設想的人生路線上。

當模特之后賺到的第一筆錢來自當發模。美發師把王蕾蕾的頭發焗成各種顏色，一起去參加發型比賽。不到一年，她就把跟爸爸借的擇校費還了回去，并且從16 歲開始，再也沒有跟家里要過錢。

不論是工業樓奠基儀式和慶典活動，還是模特比賽，只要有演出的機會，王蕾蕾都接。“把能走的T臺都走了，等看不見的時候，就不后悔了。”就這樣，她拼上了各種比賽，拼上了北京國際時裝周、上海國際時裝周……

與此同時，王蕾蕾還要隱藏自己的眼疾。排練的時候，周圍光線較弱看不見導演的動作，會被大家認為是在“耍大牌”，但是如果告訴大家自己看不見，就會失去工作的機會。更麻煩的是上T 臺之后，她需要精準計算出自己在舞臺上的步幅和步數，以免失足掉到臺下。

2007 年，左眼僅存的一點光感已經支撐不了王蕾蕾的模特工作了，她只好退居幕后，利用這些年積攢的舞臺經驗和資源，經營模特公司、做模特教學、策劃活動、做房地產商務……

“我每天把自己弄得晚上只能睡四五個小時，有時一宿都不睡覺。”王蕾蕾通過工作麻痹自己，讓自己沒有時間去想關于眼睛的事，但身體也在被過度消耗。

在黑暗中摸索前行的道路上，好在王蕾蕾的丈夫艾義（化名）一直牽著她的手。王蕾蕾情緒不好時，艾義就24 小時陪伴在她身邊，想做什么都陪她去。也是在他的鼓勵下，王蕾蕾開始在網上分享自己的故事，收獲了不少粉絲的暖心反饋。

2017 年，王蕾蕾鼓起勇氣參加東方衛視女性勵志王牌節目《媽媽咪呀》，重新站上T 臺，獲得第五季全國總冠軍。這也給了她更多的勇氣去追尋自己的夢想。同年，她考入北京電影學院繼續教育學院進修影視表演專業。

失去光，我自成光

2011 年，王蕾蕾父親因癌癥離世。王蕾蕾記得很清楚，父親走的時候是睜著眼睛的。生前最后一個月，父親還在自己的單位給王蕾蕾爭取工作崗位，想著讓她能有一個終身的依靠。

這一次，王蕾蕾依然沒有聽父親的話，因為她也可以是別人的依靠。

艾義和王蕾蕾剛在一起時，她還未完全失明，但所有人都覺得將來艾義要照顧王蕾蕾一輩子。而現在出去旅游時，王蕾蕾是那個規劃出行路線、定酒店的人；家里孩子的教育，也是王蕾蕾在主導規劃。

在逐漸失去光的十幾年里，王蕾蕾身體的其他機能被馴化得更加敏感了。通過手機無障礙閱讀功能，她可以靈活使用微信、小紅書、快手、抖音、滴滴、美團等手機軟件；通過手的位置和手腕的角度，用手機攝影、做自媒體、開直播；通過學員腳腕鈴鐺的聲響，教學員走模特步。

2017 年，參加完《媽媽咪呀》之后，王蕾蕾也掙到了一些廣告代言費。正是這筆錢給了她去做公益的底氣。同年，她在沈陽市注冊了“花蕾助殘服務中心”，幫助特困殘障家庭。

看到很多孩子受困于身體和疾病，沒有辦法上藝術培訓班，王蕾蕾便特意為他們創辦花蕾特殊兒童藝術培訓學校，教孩子們語言表達與朗誦課和形體課。受她的感染，越來越多的人自發地加入這個大家庭，給花蕾學員們帶來更豐富多彩的課程。

“我可以想象這個顏色的衣服穿在我身上是什么樣子。”八年的模特生涯里，王蕾蕾不知道照了多少次鏡子。即使到了現在，她仍保留有這個習慣，只是此時的鏡子并不僅僅是自然光在描繪她的樣貌，而是王蕾蕾在描繪自己的樣貌。

在接觸了越來越多的殘障女性之后，王蕾蕾創辦了“殘障女性修養課堂”。“我們看不見世界，但可以讓世界看到我們的美。”在王蕾蕾的課堂里，盲人女性朋友們可以學習如何讓形體更漂亮，如何通過護膚、化妝、穿搭讓自己看起來更美。每次去線下課程，她還會給當地的學員帶一些小物件，例如口紅、絲巾、護手霜。

互聯網創業興起后，王蕾蕾開辦殘疾人直播電商培訓基地。學員中有盲人，有語言障礙者，有肢體殘疾者，有精神殘疾者……王蕾蕾會挖掘他們的優勢和亮點，教會他們如何使用互聯網分享交流，給殘疾人就業更多的可能性。

此外，王蕾蕾還組建了全國盲人的幫購群，例如肢體殘疾者可以幫助盲人描述產品、下單購買。

盲人應該被“看見”

在中國盲人協會主席李慶忠看來，對于盲人群體而言，教育是根本。王蕾蕾對此非常認同。教育決定了一個人的眼界和心態，對于盲人這樣一個本就在生活中時刻面臨不平等境遇的群體，他們需要足夠的寬闊的眼界和穩定的心態去消解負面情緒。

根據中國教育部2019 年年鑒數據，僅有大約4 萬視力殘疾兒童涵蓋在國家教育系統中。絕大多數視力障礙患者由于殘疾、出行條件、經濟條件等原因無法接受義務教育。而這其中，視障患者家屬對教育的認知，或許也有一定的影響。

“盲人并不像外人所想的那樣，因為看不見就什么都做不了。”王蕾蕾表示，盲人可以做很多事情，例如做飯、收拾房間等家務，以及孩子的教育、管理、創業、經營等工作，并且他們也愿意學習更多技能來平等地融入社會。在現在醫學發達的今天，基因檢測等技術還可以幫助盲人進行生育指導，世界應該更勇敢地接納盲人。

“在我們需要的時候伸出援手去幫助一下就可以，而不是用異樣的眼光看待我們。”這是王蕾蕾對世界的期許。與此同時，她也認為盲人朋友們也應該放下偏見，把整個世界當成一場游戲，要接受游戲規則可能不會因我們的特殊而改變，主動融入這個世界，在游戲里升級打怪。