李沛窈,茍玉琦,余 琴,劉夢婕,2*
1.西南醫科大學護理學院,四川646000;2.成都市第一人民醫院·成都市中西醫結合醫院
兒童安寧療護是一種“以人為本”的綜合健康護理模式,是自診斷為生命受限起至生命結束后,為患兒及家屬提供全程、連續性的身體、心理、社會和靈性的綜合護理并能滿足患兒及家屬多樣化、多層次需求的健康照護[1]。研究顯示,全球約有2 100萬例生命末期患兒需要高質量的安寧療護,這種需求還在不斷增加[2]。我國兒童死亡率最高的疾病為惡性腫瘤[3],每年新增的癌癥患兒為6.0萬~28.8萬例[4]。截至2018年底,我國安寧療護的普及率僅為1%,且主要服務對象為老年慢性病和癌癥病人,全國范圍內為兒童提供臨終照護的情況知之甚少[5]。臨床上,癌癥患兒會因腫瘤及其治療而經歷長期身體和心理的雙重折磨,疼痛、疲乏、焦慮、抑郁對臨終患兒的生存質量產生了嚴重影響[6-8]。隨著國際兒童安寧療護的協調聯動發展,兒童安寧療護已被視為一項重要的公共問題,如何提高兒童安寧療護服務的數量和質量,是目前發展的核心問題[9]。而護士作為醫療團隊中最重要的人力資源,加之與家屬和醫療團隊的親密關系,因此是提供安寧療護服務的最佳人選[10]。目前,國際上對兒科護士安寧療護能力的培訓較少,導致護士對兒童安寧療護的知識掌握不充分,缺乏為生命末期病人及家庭提供安寧療護的能力和信心。而研究強調,護士的安寧療護實踐能力是影響安寧療護質量的關鍵[10]。因此,如何提高兒科護士的實踐能力是提高臨終患兒生存質量的關鍵。
過往研究表明,護理實踐能力是保證護士順利運用已有知識技能去解決實際問題所必須具備的生理和心理特征的總和,是護理人員業務能力的集中體現[11]。換言之,是一種將知識轉化成實踐的能力。在這個過程中,除了夯實的知識儲備和熟練的操作技能外,還要兼顧促成理論轉變成行動的生理和心理特征。根據Lunenburg[12]的研究可以得知,自信的基本要素是知識和技能,個人擁有的知識、技能是其行為形成的重要因素。同時Bandura等[13]認為,對能力的超高信心是促使個體將知識、技能成功轉化為實踐的重要因素。因此,在這個過程中,自我效能是保證知識、技能成功轉化成實踐的心理因素。科學理論即科學實踐,基于上述情況,本研究將綜述兒科護士安寧療護實踐能力水平,總結影響兒科護士安寧療護知識、技能和自我效能水平的各種因素,并以自我效能與結果預期理論框架為指導,匯總各國成熟培訓計劃為我國提高兒科安寧療護質量找到有效應對措施。
安寧療護知識被定義為對安寧療護概念和內涵的認識、學習和理解,是行為改變的基礎。適當的兒童安寧療護知識,是使兒科護士能夠具備提供安寧療護相關照護的基礎[14]。在美國進行的一項兒科護士安寧療護知識測試中,只有60%的護士正確回答了所有問題,其中接受過安寧療護培訓的護士的正確率明顯高于沒有接受過培訓的護士[15]。另外,通過一項病例對照試驗發現,參與過安寧療護培訓的兒科護士對安寧療護的目的、麻醉藥的作用、劑量等知識有了較好的認識[16]。除此之外,印度和韓國的兒科護士在參加完兒童安寧療護培訓后,其兒童安寧療護知識水平顯著提升[17-18]。另外,研究發現不完善的兒童安寧療護知識儲備會影響兒童安寧療護服務的安全性和有效性,從而危及病人。
有研究表明,通過任何形式的安寧療護教育培訓,兒科護士的安寧療護知識水平都得到了不同程度的提升,護士知識水平的變化帶動著護士安寧療護態度的轉化,改變了參與者對提供臨終照護的抵觸心理,讓參與者發自內心愿意實踐安寧療護行為。因此知識是一切的基礎,在培訓的過程中還需要進一步地豐富干預措施來夯實兒科護士的安寧療護知識。
《辭海》中將技能定義為運用知識和經驗完成某一活動的能力。在護理背景下,技能指的是護士掌握和運用護理技術的能力[19]。目前,由于缺乏兒童安寧療護的知識儲備和照護臨終患兒的經驗,大多數兒科護士的安寧療護技能水平較低[15,20]。美國研究表示,采用科爾曼臨終醫學培訓項目(CPMTP)培訓模式后,參與者為病人及家庭提供整體護理、疼痛評估、壞消息傳遞的技能水平得到顯著改善[21]。但印度的研究發現,培訓之后56%的護士認為其兒童安寧療護技能水平仍然較差,兒科護士的安寧療護技能水平沒有得到顯著提升[17]。技能的熟練與否直接關系到護理質量的高低,而技能的掌握需要有知識的準備和實踐經驗的累積。因此,對于兒科護士安寧療護技能水平的培訓,需要更加精細的培訓計劃來提高護士的安寧療護實踐技能。
自我效能指的是個體對完成某項工作的信心和對自己能力的信心。在不斷地理論探索和實踐過程中,人們認識到自我效能感對護士的工作表現有顯著影響,高水平的自我效能感提高了他們的護理質量,并改善了個人的實踐能力[22]。根據Bandura的自我效能理論我們可以得知,高質量的安寧療護服務不僅要求護士對自己為病人提供專業護理和做出專業決策的能力充滿信心,還需要相信他們的護理行為表現能夠產生預期的結果。倘若護士不充分相信自己的能力,他們將缺乏執行預期行為的動機。研究顯示,由于缺乏培訓經歷和照護經驗,兒科護士的安寧療護自我效能水平較低[23]。美國和印度的研究均證明,兒科護士的安寧療護自我效能水平與護士的安寧療護知識、技能水平呈正相關,培訓后兒科護士的自我效能水平隨知識技能的提升而得到改善[15,17,20-21]。另外,綜合所有兒科護士知識、技能和自我效能水平的研究發現,由于護士對兒童安寧療護知識的誤解和較少的兒童安寧療護培訓經歷,其自己感知的兒童安寧療護實踐能力比客觀評估得更高。因此,需要重視在職護士的安寧療護知識技能培訓,讓參與者及時發現和糾正自己認知和技能中的錯誤。最后,通過上述研究我們可以得知,知識和技能是自信(自我效能)的重要基礎,信心又可以通過所擁有的知識、技能來影響實踐行為。因此,未來的兒科護士安寧療護教育和培訓需要在整合三者關系的基礎上制定并以此為標準評估干預效果。
我國安寧療護起步較晚,且一直以來服務對象集中在老年慢性病和癌癥病人,兒童安寧療護和兒童安寧療護人才培養正處于起步階段。國內研究者調查了31個省級行政區的74所醫療機構的370名兒科護士的安寧療護知識水平。結果顯示,護士安寧療護知識回答正確率為54.55%,其中接受過安寧療護培訓的護士僅占5.14%,護士在癥狀管理、疼痛控制、心理社會和靈性照顧層面得分較低[24]。2019年有學者從知識、技能角度探討了兒科醫護人員自我感知的挑戰,結果發現大多數參與者對安寧療護概念、意義、對象等基礎知識有較好的認知,但對麻醉藥劑量、用法、途徑等相關知識掌握較差[25]。另有研究者調查了新生兒重癥監護室護士的安寧療護培訓經歷發現,仍有48.5%的護士從未接觸過安寧療護知識,且大多數護理人員認識到了臨終教育和安寧療護知識的重要性,并表達了對參與兒童安寧療護培訓的強烈愿望[26]。在兒童安寧療護技能水平上,研究發現,大多數護士對癥狀管理、舒適護理等技能掌握較好,但缺乏與病人及家屬開展不再復蘇問題討論和壞消息傳遞的溝通技巧,同時認為提供疼痛評估和疼痛控制等護理實踐非常具有挑戰性[25]。
以上國內對兒科護士的安寧療護人才培養的研究僅局限于部分醫院的兒科或者新生兒重癥監護室的護士的安寧療護能力的現狀調查。目前,國內缺乏國家政策支持,尚未明確兒童安寧療護人才培訓規范指南和評價標準,尚未形成重視兒童安寧療護人才培養的社會認知,因此,我國兒童安寧療護人才培養道路任重道遠。
通過對韓國[18]和約旦[16]的研究發現,有照護臨終病人經驗、學歷較高的已婚女護士對兒童安寧療護的知識掌握更好。印度[17]的研究也表明,有照護經驗、參與過安寧療護培訓且學歷更高的護士培訓后獲得的知識和技能更多。提示,學歷更高、有過培訓經歷和照護經驗的參與者其學習能力更強,對自己的安寧療護照護能力自我效能水平更高。另外,有研究顯示,培訓后護士的安寧療護技能水平改善不明顯[12],但也有研究顯示,培訓后護士的安寧療護技能和自我效能水平得到有效改善[15,20]。仔細分析幾項研究結果后發現,不同的干預模式會產生不同的干預效果。因此,除去參與者的個人因素外,培訓和教育方式同樣會對實踐能力產生影響。
有研究指出,醫學實踐中的缺陷往往來自本科和研究生階段醫學知識和教育培訓的缺失[27]。醫學院的安寧療護相關課程體系跟不上更加強調優逝的社會需求,最終可能導致缺乏專業的安寧療護專家培訓未來的從業者。當前的醫學課程仍然沒有為護生未來的兒童安寧療護實踐提供與之匹配的知識和培訓機會[28]。因此,改善當前護士安寧療護實踐能力的一種方法是修改當前醫學院課程體系,使未來的護士具備必要的安寧療護知識和技能。同時也需重視在院護士的繼續教育培養,以彌補在校期間對于安寧療護相關知識技能的缺陷。但調查顯示,目前護士繼續教育的培訓內容主要聚焦在最新護理技術、急危重癥護理和護理管理中,大多數醫院沒有形成在院護士的安寧療護教育繼續培訓體系[29]。因此,為提高兒科護士的安寧療護實踐能力,需要重視在校和繼續教育兩個抓手,共同發展,為提高我國兒科護士的安寧療護實踐能力和提高未來的安寧療護服務質量保駕護航。
目前,WHO規定了兒科護士應該掌握的安寧療護核心能力,各國也構建了多種形式的兒童安寧療護人才培養課程(見表1),其中美國的培訓課程相對成熟。兒童安寧療護護理教育聯盟(End-of-Life Nursing Education Consortium Pediatric Palliative Care,ELNEC-pediatric)和兒科姑息治療和臨終關懷(the Education in Palliative and End-of-Life Care for Pediatrics,EPEC-pediatric)創造性地提出了改善兒科護士安寧療護實踐能力的“培訓師培訓”教育模式,并為改善兒童安寧療護教育做出了良好示范。其干預的核心原則涉及溝通、癥狀管理、倫理挑戰、心理及靈性照護,授課方式以講授和互動式體驗教學(角色扮演)為主。ELNEC-pediatric和EPEC-pediatric已發展為線上課程并被翻譯為多種語言,以供各國兒科安寧療護提供者使用,且該課程已在多國驗證了其對提高參與者兒童安寧療護知識、技能、自我效能和兒童安寧療護教學技能中的作用,為促進全球兒童安寧療護的協調聯動發展和提高兒童安寧療護服務質量提供了一個全新的思路。

表1 國外兒科安寧療護培訓課程
我國正處于兒童安寧療護的起步階段,且安寧療護與傳統面對生命受限診斷的做法不同,醫護人員會面臨極大的倫理和照護挑戰,且國內尚未形成兒童安寧療護的管理指南和制定兒科醫護人員安寧療培訓標準模板,導致兒童安寧療護發展較慢。2016年發布的“健康中國2030”規劃綱要明確指出要大力開展普及全人群的全生命周期照護的[30],需要各級政府和醫療機構有針對性地、積極地開展兒童安寧療護實踐,響應國家號召。以國外成熟的兒童安寧療護管理指南和人才培養模式為參考,構建適合我國的生命末期患兒臨終管理指南和兒童安寧療護人才培養的標準模板,開展具有中國特色的兒童安寧療護和人才培養實踐。
國外的教育培訓研究十分重視理論指導對于參與者實踐行為的影響,并以理論為指標,判斷干預效果。在不斷地理論探索和實踐過程中,人們認識到自我效能感對護士的工作表現有顯著影響,高水平的自我效能感提高了他們的護理質量,并改善了個人的實踐能力。目前,Bandura的自我效能與結果預期理論被廣泛應用于安寧療護教育領域,并作為測量干預效果的重要指標。
美國Vesel博士將自我效能與結果預期理論框架中的四要素融入其研究中,論證了該理論框架在評價干預效果和提高實踐能力的意義。Vesel等[20]為美國兒科安寧療護護士設計了一項為期2 d的短期、高強度的“講習班”培訓課程,每個主題分別從知識、技能和態度角度設定3個目標,通過比較培訓前、培訓后及培訓后6個月的知識、技能和態度的變化,來評估培訓效果。研究結果顯示,兒科安寧療護“講習班”可以改善護士的安寧療護自我效能感。2017年Vesel等[15]又在不丹開展了相似的研究,并通過知識、技能和自我效能感3個角度評估參與者培訓前、培訓后及培訓后6個月的變化。最后研究結果顯示,護士自我評估的安寧療護能力有所改善。在不丹的研究證實了“講習班”培訓模式在低收入國家的適用性,同時也證實了Bandura的自我效能與結果預期理論框架在評價醫護人員安寧療護能力的適用性[15]。
有研究以Bandura的自我效能理論為基礎,評估了兒科疼痛教育計劃的有效性(PPEP)[32]。PPEP計劃是一個4 h的課程,包括案例情景討論、視頻和講座。該研究認為,知識是自我效能的基礎,有效的教育計劃不僅應提供有關疼痛管理的準確信息,還應增強護士評估和管理兒童疼痛的信心。在護士職業生涯的早期階段進行適當的疼痛教育計劃可以培養提供高質量醫療保健所需的技能。因此,研究從知識、技能、態度和自我效能幾個方面出發,測試護生兒科疼痛管理實踐能力,最后研究結果顯示,PPEP在提高護生的兒童疼痛管理的知識、技能和自我效能感方面具有重要意義。2020年伊朗大學Parvizy等[33]做了相同的研究,以自我效能為理論指導,從兒科護士的疼痛管理知識、態度和自我效能3個層面評價“講習班”培訓模式的有效性。Helt等[34]基于兒科護士缺乏兒科腫瘤學方面的培訓,導致其照護準備度和自信度較低這一現狀,以知識、技能和自我效能對護士行為表現和實踐能力的影響為指導,制定了理論加臨床模擬的綜合培訓方式,最后研究結果顯示,培訓前和培訓后6個月兒童腫瘤科護士的自我效能水平明顯提升。因此,得知自我效能感可以預測行為表現,而自我效能和結果預期理論框架可以作為評價干預效果和實踐能力的指標。
綜上所述,自我效能和結果預期理論框架在構建兒科護士安寧療護實踐能力調查量表、測量兒科安寧療護培訓效果和指導制定相關培訓方案上具有重要意義。目前,我國尚未形成完善的兒科安寧療護人才培養體系,自我效能相關理論的應用可以為我國完善相關培養體系提供理論指導和實踐參考。
當前兒童安寧療護的發展高度專業化,為保證護理質量,需要兒科護士熟練掌握相關知識和技能來保證護理質量。在實現健康全民覆蓋戰略目標的前提下,必須重視兒科護士安寧療護實踐能力的培養,保證兒童安寧療護的整體協調發展。國外發展相對成熟,但極具文化特異性。因此,需根據本國實際情況,參照國外成功的培訓模式,充分發揮科學理論的指導作用。目前,為促進我國安寧療護人才隊伍的建設,推動安寧療護事業的穩步快速發展,構建適合我國的科學全面的兒童安寧療護人才培訓體系才是重中之重。