全喉切除術后患者社會適應體驗的Meta整合

譚曉媚,趙杭燕,周文超

浙江大學醫學院附屬兒童醫院,浙江杭州 310052

研究[1]顯示,2018年全球喉癌的發病率為1.7/100 000,病死率為0.9/100 000。喉癌是頭頸外科常見的惡性腫瘤,目前對中晚期喉癌主要采用喉切除治療[2]。全喉切除術后患者因失去喉部正常的解剖結構而導致其呼吸、吞咽、語言及防御功能受到影響,加之術后患者通常會在頸部留有氣管造瘺口,患者常存在自卑、焦慮、抑郁等負面情緒,難以回歸、融入正常生活,易產生社會適應不良,對患者重返家庭、疾病自我管理等造成不利影響[3-4]。了解全喉切除術后患者的社會適應情況,可以更有針對性地進行護理干預,促進患者的心身健康,幫助患者盡快地融入到正常生活。目前,對全喉切除術后患者社會適應體驗的研究較少,且單一的質性研究無法完整、準確地反映全喉切除術后患者的社會適應體驗。因此,本研究通過對國內外現有全喉切除術后患者社會適應體驗的質性研究結果進行整合、分析,為采取針對性的護理干預提供借鑒。

1 資料與方法

1.1 文獻檢索策略

計算機檢索PubMed、Embase、Cochrane Library、Web of Science、Scopus、中國生物醫學文獻數據庫、維普資訊中文期刊服務平臺、萬方數據知識服務平臺、中國知網中關于全喉切除術后患者社會適應體驗的質性研究文獻,檢索時限為建庫至2022年12月。英文檢索詞:“laryngectomies/laryngectomy”AND“psychological adaptation/psychological adjustment/social adjustment/social adaptation/social experience”AND“qualitative research/qualitative study/qualitative methodology/phenomenological research/ethnographic research/ethnographic study/descriptive qualitative research/descriptive qualitative study”;中文檢索詞:“全喉切除/喉癌切除術/喉癌/喉切除術”AND“心理/社會/感受/適應/心理適應/社會適應”AND“定性研究/質性研究/現象學研究/扎根理論/人種學/民族志”。

1.2 文獻納入與排除標準

納入標準:研究對象為全喉切除術后患者;研究現象為全喉切除術后患者的社會適應體驗;研究情景為患者出院后回歸到社會、家庭、個人社交網絡等;研究設計類型為質性研究,包括人種學、民族志、扎根理論、現象學等。排除標準:重復發表的文獻;無法獲取全文的文獻;非中英文文獻;會議或評述類文獻;質量評價為C級的文獻。

1.3 文獻篩選和資料提取

2名接受過循證護理方法學系統培訓的研究者按照納入、排除標準進行獨立篩選、核查文獻,提取資料后進行交叉核對,如有分歧,則由第3名研究者進行判斷。篩選文獻時,首先通過EndNote軟件剔除檢索出的重復文獻,2名研究者通過閱讀標題和摘要初篩文獻,再通過閱讀全文復篩文獻,最終通過文獻質量評價選擇納入文獻。資料提取內容包括作者、發表年份、國家、研究方法、研究對象、感興趣的現象以及主要研究結果。

1.4 納入文獻的質量評價

2名研究者根據澳大利亞喬安娜布里格斯研究所(Joanna Briggs Institute,JBI)循證衛生保健中心的質性研究質量評價標準[5]評價納入文獻。評價內容包含10個條目,每個條目均以“是”“否”“不清楚”進行評價,文獻質量分為A、B、C 3級。A級為所有條目均滿足評價標準(出現偏倚可能性較小),B級為部分條目滿足評價標準(出現偏倚可能性適中),C級為所有條目均不滿足評價標準(出現偏倚可能性極高),C級文獻予以剔除。

1.5 資料分析方法

采用匯集性整合方法[6]對結果進行整合,2名研究者通過反復閱讀文獻并充分解讀、分析納入的文獻,將相似結果、結論進行歸納組合,形成新的類別,再將類別歸納整合成新的結果。

2 結果

2.1 文獻檢索結果

初步檢索到文獻4 565篇,使用EndNote軟件篩除重復文獻1 422篇,閱讀標題和摘要,排除不符合文獻3 047篇,剩下96篇文獻閱讀全文,排除研究內容、研究對象、研究方法、文獻類型不相符的文獻88篇,最終納入文獻8篇[1,7-13]。文獻篩選流程見圖1。

圖1 文獻篩選流程圖

2.2 納入文獻的基本特征

納入8篇[1,7-13]文獻的基本特征見表1。

表1 納入文獻的基本特征表

2.3 納入文獻的方法學質量評價

納入的8篇文獻中,5篇[7-9,11-12]為A級、3篇[1,10,13]為B級。納入文獻的方法學質量評價見表2。

表2 納入文獻的方法學質量評價表

2.4 Meta整合結果

本研究共提煉出25個主題(47個子主題),經研究者反復閱讀、總結、分析后,將研究結果重新整合成9個新的類別,再通過進一步的整合,總結出3個新的整合結果。

2.4.1整合結果1:社會適應不良

2.4.1.1 類別1:生活體驗感下降

患者喉切除術后需佩戴氣管套管進行輔助呼吸,然而大多數患者術后對佩戴氣管套管難以適應,日常生活受到困擾(“我洗澡的時候要一直用手捂著瘺口,真想發明一個東西來蓋住它”[10]),甚至有患者覺得自己的生命受到了威脅(“當你是獨自在家的、覺得自己窒息的時候,不能說話是非常可怕的”[9])。手術破壞了患者的正常生理結構,導致患者的正常生理習慣發生改變(“現在嘴巴吃不來了,都要從這根管子里喂進去了”[11]),大多數患者術后睡眠質量會變差(“自從我做了手術,晚上睡眠質量很差,有時整晚都睡不著,我的身體健康已經下降很多了”[8]),感覺自己術后非常虛弱(“我從來沒有疼痛,但你根本沒有那么多能量,你會更經常地躺下睡覺”[12])。

2.4.1.2 類別2:產生多種負面情緒

喉切除患者術后因對氣管套管的排斥、面對終身不能發聲的事實及外表的變化等原因而產生多種消極情緒。患者會產生強烈的恐懼感,以及對疾病預后的擔憂(“我很擔心這個病能不能徹底治好,會不會復發”[11]),也會因外表的改變產生自卑感(“以前我經常出去走走,生病后我就不怎么出去啦,整天關在家里”[8]),怕別人用異樣的眼光看待自己(“每個人看我,好像是來自另一個星球的,我不喜歡”[10])。由于術后留下不可逆轉的后遺癥,患者可能會變得敏感、易怒,情緒不受控制(“出院后的頭幾個月對我來說仿佛是地獄,當我不舒服的時候我會不耐煩、發脾氣,需要好久才能放松下來”[7]),部分患者甚至會產生輕生的念頭(“我真的很沮喪,甚至有一段時間我差點把自己扔進河里”[12])。

2.4.1.3 類別3:家庭關系的改變

喉切除患者在家庭中擔任著不同角色,而受疾病的影響,患者無法正常履行自己在家庭中承擔的責任,導致患者的家庭關系發生改變。患者生病后不僅無法照顧子女,反而需要子女照顧自己(“我現在和女兒住在一起,氣管切開必須每天進行消毒,都是我女兒在照顧我”[8]),女性患者則表示無法再繼續照顧家庭日常生活(“照顧家庭對我來說非常困難,我現在需要用一周的時間來完成之前花一天就能完成的事情”[9]),甚至夫妻間生活也受到了影響,部分患者表示喉切除術后夫妻間性生活明顯減少(“發生性關系時,我不能發聲并且一直在咳,讓我感覺很不舒服”[9])。

2.4.1.4 類別4:工作及社交活動中斷

喉切除術后患者由于自身身體狀況的改變以及需要接受后續的持續性治療等原因,很難迅速適應以往的工作(“手術結束了就稀里糊涂來上班,人很懵,都不知道做些什么了”[1])。部分患者則表示感覺自己在工作中受到了歧視(“他們會區別地來對待你”[13]),甚至有的患者不得不提前離開現在的工作崗位(“我打算工作到65歲的,但是現在看來很難了”[10])。同時,患者的身體情況導致社交活動減少(“當朋友拜訪我時,我有時會開口說話,但也說不清楚。如果我說不清楚我就用手機微信交流,但交流仍比以前少”[8]),甚至拒絕進行社交活動(“手術后我就一直在房間里,不敢出去走了”[11])。

2.4.1.5 類別5:經濟負擔加重

男性患者患病前常是家庭的主要經濟來源,患病后因無法迅速返回工作崗位,導致家庭無法滿足日常開銷(“我疾病確診時候才40歲,光手術費就花了好幾萬,我兒子又要上大學,家里需要好多錢,我必須立刻去工作來維持家庭收入”[1])。雖然部分患者靠著存款勉強維持現階段支出,但對后續治療的費用卻有些力不從心[“化(學治)療和手術都快花光了家里的錢,這接下來還要放(射治)療,還要一大筆錢”[11]],而面對失業情況,患者表示也只能依靠家人來維持日常生活(“我是名泥瓦匠,是家庭的主要支柱,但是手術后我不能繼續工作了,家庭收入主要取決于孩子們”[8])。

2.4.2整合結果2:獲得積極體驗

2.4.2.1 類別6:積極應對

雖然現實讓人難以接受,但患者逐漸地適應后,決定接受現實,活在當下(“既然生病事實無法改變,那就面對現實好啦!”[8])。部分患者會培養興趣愛好,樂觀面對(“我經常在小區里和別人下圍棋,在動腦筋的過程中,覺得自己還是有存在的價值的”[7]);部分患者開始主動鍛煉,促進身體康復(“下周我就65歲了,我每天都走步進行鍛煉,我要每天堅持鍛煉,繼續走下去”[12])。患者會主動了解疾病健康相關知識(“我經常利用工作閑暇之余學習疾病健康相關知識,健康生活才是第一位”[1]),或在患病期間學習新的技能(“我的老朋友告訴我應該學習電腦,雖然我很害怕,但是我還是學會了使用電腦”[10])。部分患者表示更加熱愛生活、珍惜家人(“我每天都可以在家里幫著照顧孩子們,接他們上下學,可以有更多時間陪伴家人”[8]),覺得這次患病經歷讓自身對生活有了不一樣的體會(“這是一次寶貴的經歷,使我的生活變得更加豐富了”[13])。

2.4.2.2 類別7:對未來的期待

患者經過一段時間的治療后,開始了對新生活的期待(“現在我康復了,我只想努力工作,實現我們一家三口的幸福生活”[1];“我期待美好的天氣和美麗漫長的日子”[12])。部分患者計劃為其他患者的康復貢獻自己的力量(“我要經常參加無喉復聲公益組織培訓班,指導他們食管發聲的方法,為社會貢獻力量”[1])。

2.4.3整合結果3:渴望得到關注和支持

2.4.3.1 類別8:渴望得到理解和重視

喉切除術后患者表示通常得不到社會、同事的理解和重視,甚至還會被人嘲笑(“我有個朋友經常叫我唐老鴨”[13]),一方面是由于身體健康的人群對疾病的認知不夠(“我真希望單位能告訴其他健康人,我們雖然患癌了,但我們不傳染,復查也只是各種檢查而已”[1]),另一方面,手術給患者造成不可逆的損傷,雖然患者在恢復期與正常人沒有太大區別,但同樣也會給患者的工作帶來困擾(“有時領班看到我會露出懷疑我在偷懶的眼神,其實我是努力工作的,只是累了,需要休息一會”[1])。

2.4.3.2 類別9:尋求專業人員及社會支持

部分患者表示出院后獲得的社會資源有限(“我想說很多話,醫生說電子喉可以幫助我重新發聲,但是我沒有關于它的信息,我不知道在哪里買,也不知道該如何接受培訓”[13]),一些女性患者則表示社會對女性患者的關注度不夠(“我參加了幾次會議,但都是男性,對女性患者關注并不是很多”[13])。也有患者表達了對醫護人員的依賴(“出院后,離開醫生、護士的照顧,碰到一些問題經常不知所措”[8])和對新技術的期待(“這個管子我已經用了5年了,希望能有新技術的東西來替代它”[12])。在日常生活中,朋友和病友的幫助和支持讓患者感到欣慰(“和病友在一起感覺找到了組織,大家一起聊天,互相監督,這讓我很開心”[7])。

3 討論

3.1 對全喉切除術后重返社會的患者進行正向的心理指導

患者經歷手術創傷后,心理和情感體驗較為復雜,存在著生活體驗感變差、家庭負擔增加等消極體驗,不利于患者的機體恢復。這提示醫護人員需在心理指導方面為患者提供關鍵支持,讓患者以正確的方式和心態面對未來生活;患者出院后可以介紹其與有相同經歷的病友相識,通過互相交流滿足其心理需求;家人陪伴是患者術后面對疾病、獲得積極體驗和歸屬感的主要精神來源,可指導家屬陪伴患者。醫護人員及家屬在注重患者疾病康復的同時,對其心理體驗也應進行正確引導,促進患者疾病康復。

3.2 挖掘患者的積極社會體驗并滿足患者身體狀況轉變的支持需求

全喉切除術會對患者產生不可逆的損傷并留下終身失聲的后遺癥,改變患者正常的工作、生活和社交狀態,積極的社會體驗可以讓患者更快地回歸正常生活,利于機體恢復。醫護人員可通過集體宣教或進行針對性的術后隨訪等方式開展全喉切除術后患者的教育,組織病友座談會,使其互相鼓勵,共同學習,幫助患者逐步接受失去聲音的狀態;在安裝電子喉發聲器方面提供相關指導并教會其正確使用喉部發聲器,使其繼續保持積極狀態,盡快融入正常生活;重點關注患者對自我的管理,加強全喉切除患者對氣管套管的護理,降低術后肺部感染的發生率,改善生活質量。

3.3 健全醫療服務支持體系

喉癌患者在進行手術治療前大多已接受了保守治療,對患者的家庭經濟已經產生了很大影響,雖然醫療保障制度已經在不斷完善,但喉癌的治療費用仍超出部分家庭的承受能力。部分患者術后可能會失去工作,加重家庭的經濟負擔,導致患者不得不放棄后期的康復鍛煉。因此,管理者需要更進一步完善醫療服務支持體系,增加社區醫院氣管套管護理內容,盡可能為患者提供便利,必要時為患者尋求社會經濟支持,減輕患者家庭負擔,促進疾病康復。