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頭頸癌患者身體意象干預策略的研究進展

2023-12-17 22:44:59賈澤歡寧艷韓世范
現代臨床護理 2023年8期
關鍵詞:功能

賈澤歡,寧艷,韓世范,2

(1山西醫科大學護理學院,2山西醫科大學第一醫院,山西太原,030001)

頭頸癌(head and neck cancer,HNC)是目前世界范圍內常見的惡性腫瘤,在各類腫瘤中發病率位居世界第6 位[1]。頭頸癌疾病本身及其治療會帶來組織缺損、畸形、疤痕、淋巴水腫、纖維化等身體外觀改變以及吞咽、發音等功能障礙,從而影響患者對自己身體形象的認知、態度和行為調控,出現身體意象失調(body image disturbance,BID)[2]。研究發現,我國頭頸癌患者BID 的發生率約為48.26%[3],且BID又會伴隨自我否定、抑郁、自卑、飲食失調、社會孤立等,嚴重影響患者的身心健康和生存質量[4]。因此,需要系統有效的干預措施來改善HNC 患者的身體意象問題。目前,國外雖有學者開展針對癌癥患者身體意象的干預研究,但以乳腺癌患者為主,針對HNC 患者身體意象的干預研究較少,且缺乏對相關理論依據的總結,而國內仍以橫斷面研究為主,鮮少有干預類文獻報道。因此,本文通過對HNC 患者身體意象的概念、測量工具、影響因素以及身體意象干預的理論基礎、國內外研究現狀等方面進行綜述,以期為我國HNC 患者身體意象的干預研究提供理論依據和實踐參考。

1 頭頸癌患者身體意象研究的概述

1.1 身體意象(body image,BI)的概念

BI又稱為身體形象、體像。心理學家SCHILDER[5]首次將其定義為人腦中對自己身體形成的圖像;SLADE[6]認為,BI 是個人對身體特征和身體組成部分的感知和態度。后來,BI 的概念不斷豐富,可概括為:BI 包括個體對自己整個身體外觀和功能的感知、態度、認知、情感、行為,其中感知強調個體對其身體主觀評價的準確性;態度是指個體對自己身體外觀和功能的滿意程度;認知即個體對自己身體的信念;情感即感覺和情緒;行為是指個體為應對身體意象改變而采取的行為措施[7]。這是目前對BI 概括較為全面的定義。BI 也受他人評價、社會支持等外界環境影響而不斷變化。當個體對自己的身體持負面評價、消極的態度、認知、情感和負性行為調控時,便發展成為了BID。癌癥患者的BID 具體包括3 個特征:①對外觀變化的自我感知和不滿;②某些身體功能的下降;③身體外觀和功能變化帶來相應的心理困擾[8]。因此,對于HNC 患者,在關注身體外觀變化的同時,也不能忽視身體功能障礙對其BI產生的影響。

1.2 頭頸癌患者BI的測量工具

頭頸癌患者BI 的測量工具包括非特異性和特異性量表。目前,臨床使用較多的非特異性量表包括身體意象量表(body image scale,BIS)[9]、德里福德外觀評估量表24(the derriford appearance scale 24,DAS24)[10]、多維自我身體意象關系問卷(multidimensional body-self relations questionnaire,MBSRQ)[11]等,其中以BIS 的使用頻率最高。但上述非特異性量表都只包含了與外觀相關的條目,維度相對比較單一,且缺乏對頭頸癌群體的針對性。特異性量表在國外發展已較為成熟,如適用于頭頸部皮膚癌患者的身體意象問卷(body image questionnaire,BIQ),包括外貌、認知、行為和社會4個維度,共15 個條目,總得分越高,身體意象水平越低,該量表的Cronbachα 系數為0.74~0.86[12]。GRABOYES 等[13]于2020 年研制出頭頸部身體意象障礙清單 (inventory to measure and assess image disturbance-head & neck,IMAGE-HN),包括4個方面:他人對外貌的反應、個人對外貌的不滿、功能障礙的困擾、社會回避和孤立,共24 個條目,總得分越高,BID 越嚴重,該量表經過信度與效度檢驗,可靠性為0.8。BIQ 和IMAGE-HN 都涉及了BI 的多個維度,對HNC 患者BI 的測量較為全面,但都缺乏國內漢化版本,這可作為未來BI 測量工具的研究方向之一,也可結合國內文化背景和醫療環境,開發適合我國HNC 患者的特異性BI 測量工具。

1.3 頭頸癌患者BI的影響因素

HNC 患者的BI 水平受人口社會學因素、疾病與治療相關因素、心理社會因素等的共同影響。CHEN 等[14]的研究發現,接受過手術治療、腫瘤分期較高、放射劑量較大以及腫瘤部位為口腔的HNC 患者更容易出現BID。我國學者曹家燕等[15]采用BIS對HNC 術后患者的BI 現狀進行調查,結果顯示,焦慮情緒、腫瘤分期、積極應對方式、文化程度和性別是HNC 患者BI 水平的影響因素,其中女性患者的BI 水平較男性患者差,文化程度越高的患者其BI水平越差。這與MACIAS 等[16]的研究存在不同,該研究發現教育程度低的患者BID 更嚴重,造成上述矛盾的原因可能為教育程度的分類不同或研究人群的異質性等,教育程度對HNC 患者BI 水平的影響仍需進一步研究。另外,MACIAS 等[16]的研究還發現,失業以及接受過游離皮瓣重建術的患者BI 水平更低。未來可針對上述影響因素和重點人群制定相應的干預措施,緩解焦慮情緒、促進積極應對、對皮瓣重建術的患者進行相關健康教育,從而改善HNC患者的身體意象。

2 BI干預研究的理論依據

2.1 客體化理論(objectification theory)

客體化理論[17]提出,女性在觀察和評價自己的身體時,主要是基于身體外表,而不是身體功能。女性將自己內化為一個觀察者來對外表進行評估,并將自己的身體視為一個基于外表被觀看和評價的客體,即自我客體化。這種傾向會導致較低的身體滿意度和抑郁、飲食失調等負面結果?;谠摾碚摚蓮纳眢w外觀和功能兩方面對HNC 患者進行BI 干預。一方面,可對比較注重外貌的HNC 患者進行美容護理,隱藏外貌變化,增加其對外表的滿意程度[18];另一方面,有研究發現[19],對身體的功能定位,即關注身體的感覺和它能做什么,是積極身體形象的關鍵組成部分,由此衍生出“身體功能書寫”干預方法,引導患者將注意力轉移到自己身體尚能執行的有價值的功能上,從而減少身體外觀的潛在有害傾向,形成更健康的身體形象。

2.2 社會比較理論(social comparison theory)

社會比較理論是指個體會將自己的身體與他人的身體進行比較,以形成自我評價[20]。社會比較包括3 種不同機制的比較方式:①上行比較(即有外貌變化或功能障礙的HNC 患者將自己與正常個體進行比較);②平行比較(即與自己境況相仿的對象進行比較);③下行比較(即與病情更嚴重、外貌或功能缺陷程度更大的患者進行比較)。社會比較理論強調社會比較在身體意象形成過程中的作用,研究發現,向上的社會比較會導致自卑的產生,平行比較的結果由于比較對象的具體情況不同而具有不確定性,而下行比較則有助于提高自尊[21]。即使上行比較會帶來負面后果,但人們不會因此就停止比較行為。在BI 的形成過程中,若要提高HNC 患者的BI水平則應盡可能削弱上行比較所帶來的有害影響,可從BI 的認知和行為維度入手,增強患者對自己身體的信念,減少上行比較行為或使患者在進行上行比較時不至于太過自卑。

2.3 社會認同理論(social identity theory)

社會認同理論[22]認為,人們在社會生活中擁有多重社會身份、扮演多重社會角色,通常會根據一定的標準來選擇特定的群體并建立群體歸屬感,以得到認同、自尊等積極情感的滿足。簡單來說,就是患者會自動融入對自己做出正面描述和評價的那個特定群體,比如家人、病友等。社會比較理論和社會認同理論的區別在于,前者強調自身因素,后者強調外部環境、社會因素等對患者的影響。對于BID 的HNC 患者來說,當得到病友、家人以及社會的認可和支持時,會有助于增加他們的社會歸屬感,提高自尊。因此,可由具有相似癥狀的志愿者患者對其進行同伴支持教育,緩解焦慮、抑郁情緒,改善生活質量。

3 癌癥患者BI的干預研究

3.1 美容護理(beauty care,BTC)

BTC 是指為有外觀缺陷的癌癥患者提供美容化妝技術或皮膚護理相關知識,中和缺陷,從而增加自信,給自身及他人帶來愉悅的情感體驗,有利于社會交往和心理健康[18]。CHEN 等[23]招募了66 例完成治療3 個月以上、有明顯面部缺陷的女性HNC 患者,試驗組由接受過美容培訓的護士、美容師為其進行面對面皮膚護理教育,包括解剖學、生理學、美容產品及禁忌癥等相關知識,并提供美容化妝演示和3h的練習,對照組進行常規護理;干預完成3 個月后,試驗組患者的抑郁、焦慮、社交恐懼等心理問題明顯改善,兩組患者的BIS 得分都有所下降,提示BI 水平有所提高,但組間比較無差異。RICHARD 等[24]對44 例乳腺癌患者進行美容化妝培訓結果也顯示,BTC 干預雖可降低抑郁水平、提高自尊,卻對BI 水平無顯著作用。以上研究顯示,BTC 對癌癥患者身體意象的干預效果并不顯著,這與1 項系統評價[25]的結果一致。分析原因可能為:①BTC 相關知識的教育開始時間較晚;②化妝品的副作用或放化療降低了患者對美容產品的耐受性,導致患者縮短甚至放棄干預;③BTC 只能解決外貌相關問題,對伴有功能障礙的BID 患者效果不佳。雖然BTC 對BI 水平的干預效果有待商榷,但相關定性研究[26]表明,BTC可提高患者的自我認同、增加情感支持,并促進體力活動。因此,BTC 仍有必要進行,未來可對單純由外貌改變而引起BID 的患者進行BTC 干預,干預應在治療初期即開始進行,選擇較溫和的美容化妝產品,也可改善美容化妝方案,與其他干預措施相結合,進一步驗證BTC 在HNC 患者中的干預效果。

3.2 認知行為干預

認知行為治療已成為BI 護理的常用干預措施,針對社會文化和心理風險因素,采用認知重組、自我監控、暴露練習和技能訓練等方法,旨在改變導致消極自我認知和BI 的思想、感覺和行為[27-28]。2020 年GRABOYES 等[29]對10 例BIS 得分≥5 分的HNC 術后患者進行了1 項小樣本的遠程認知行為干預,包括5 個主題:①關于形象和外表信念的心理教育;②認知模式介紹與認知重構;③回避行為與社會支持;④應對角色轉變和尋找自我支持;⑤識別個人價值觀。干預共進行5 次,每次60min,干預結束后1 個月時,BIS 得分平均下降4.56 分,干預后3 個月時BIS 得分平均下降3.56 分,患者的BI 水平得到改善,且對該項干預的滿意度很高。除此之外,國外還有研究驗證小組形式的認知行為治療在癌癥患者BI 護理中的應用效果。癌癥后恢復身體意象(restoring body image after cancer,ReBIC)是ESPLEN等[28]于2018 年研發的面對面小組干預工具,干預內容包括三個模塊:①引導意象練習,如鏡子暴露療法、運用顏色探索自我意識等,以促進個人身份和自我形象表達;②心理治療部分,遵循團體治療原則,為參與者提供相互支持的環境,通過小組成員之間的經驗分享替代學習,鼓勵情感表達;③信息教育材料,提供身體意象和功能管理策略以及社會文化因素對身體形象影響的相關知識。該團隊招募了194例完成治療的乳腺癌患者,隨機分為兩組,試驗組的131 例患者接受ReBIC 團體干預,每周8 次,每次90min,持續8w;對照組不接受任何心理治療。干預結束時,兩組患者BI 得分無顯著性差異,但隨訪至1 年后,干預組患者對BI 的擔憂水平明顯降低,生活質量也優于對照組。ReBIC 于2020 年被轉化為線上形式,在女性乳腺癌患者中也取得了滿意的效果[30]。上述研究充分證明了認知行為干預在癌癥患者BI 中的作用,未來國內學者可借助國外已有干預經驗,驗證網絡化團體認知行為治療在我國HNC 患者BI 中的應用效果。

BTC 試圖通過隱藏外觀改變來管理BI,而認知行為療法重點關注與BI 有關的行為和認知改變,因此后者對外貌改變較小、功能障礙較嚴重的患者意義更大。

3.3 體力活動(physical activity,PA)干預

運動干預的形式多種多樣,包括有氧運動、抗阻力訓練以及舞蹈、瑜伽等,PA 干預可增強機體免疫力、保持身體健康、緩解疼痛和負性情緒,從而明顯改善癌癥患者的各種功能、生理和心理指標[31-32],但目前缺乏針對HNC 患者BI 的PA 干預。PAULO等[33]對36 例女性乳腺癌患者進行了1 項為期9 個月的運動干預試驗,隨機分配到試驗組的18 例患者接受每周3 次的綜合訓練計劃,包括40min 的阻力訓練和30min 的有氧訓練,訓練分階段循序漸進;此外,試驗組患者還需參加每月1 次的健康教育講座。對照組只參加伸展和放松練習,每周2 次,每次45min。在基線、干預3 個月、6 個月、9 個月時分別測量兩組患者的BI 得分,結果顯示,隨著干預的進行,兩組患者BI 水平都有所提高,且3 個月和6 個月時組間比較有差異。另外,舞蹈作為一種積極的體力活動方式也用于癌癥患者中,THIESER 等[34]對66 例癌癥患者及其伴侶進行45w 的交際舞干預,每周1 次,結果表明舞蹈訓練可提高患者的自我效能感,促進積極的生活方式,但對BI 和疲勞并無明顯影響,這可能是因為參與者的年齡普遍偏大,對外表的重視程度沒有年輕女性高。因此,未來的研究設計應考慮年齡對干預效果的影響,控制這一混雜因素。積極的體力活動可提高癌癥患者的BI 水平,從而改善不良心理狀態(抑郁、焦慮、痛苦等)[35]。但目前實施PA 干預的最主要難題為患者的依從性問題,癌癥復發和長期治療所導致的體力下降、對 PA相關知識的缺乏、參與PA 的動力或興趣降低等,都會影響患者的運動依從性[36],因此可借助互聯網、可穿戴設備、遠程監測工具等,實施基于游戲化元素(積分、社交互動和排行榜等)的干預措施[37],提高患者參與PA 的積極性。另外,由于不同的患者對運動的耐受力不同,不同的運動類型、強度等都會對結果產生影響,因此需要更嚴格的PA 設計(如基于循證的運動干預策略),針對不同階段的HNC 患者,也需制定個體化的運動干預措施。

3.4 寫作訓練

3.4.1 基于自我同情的寫作干預 自我同情可有助于患者減少心理壓力、提高處理和接受負面經歷的能力,改善生活質量[38]。以自我同情為基礎的寫作干預鼓勵患者描述自己內心最真實的想法和情感,幫助他們以關懷和支持的方式應對負面經歷[39]。“我改變的身體”(my changed body,MyCB)是一項基于網絡的自我同情結構化寫作干預工具,最初旨在幫助乳腺癌患者解決因癌癥治療而導致的BI[40]。SHERMAN等[39]對304例BID(BIS評分≥10分)的乳腺癌患者進行了30min的在線寫作活動,干預組進行MyCB+常規護理,患者首先思考并自由書寫下患病后與身體相關的痛苦事件,然后在五個自我同情提示(善待自己的身體、對自己善意的建議、與其他有BI問題的患者建立聯系、意識到自己的情況和反應、總結最適用于自己情況的自我同情要點)的指導下寫下癌癥治療后的身體形象,整個書寫過程從關注負面自我逐漸轉向寬廣的自我同情視角,最后以關注個人情況結束;對照組進行治療性表達寫作+常規護理,患者沒有任何與自我同情相關的寫作提示,只需進一步描述事件,直至完成全部寫作內容。3個月隨訪結果顯示,干預組患者的BID和焦慮、抑郁癥狀得到緩解,身體欣賞和自我同情水平提高。該研究支持了MyCB在減少BID和提高身體欣賞能力方面的有效性,隨訪時間也較長,但只進行了1次30min的在線干預,其效果有待驗證。未來可比較不同時長的干預方案對BI的作用效果。MELISSANT等[41]對87例HNC患者也進行了MyCB干預,隨訪1個月后患者的自我同情能力明顯提高,但BI、身體欣賞、抑郁癥狀等無明顯改善。由于該研究為自身前后對照試驗,未設置對照組,結果說服力不如隨機對照試驗強;且招募患者時未設定嚴格的納排標準,任何有BI護理需求的患者均可參與此項研究,這導致BI障礙程度較輕的患者居于多數,干預效果并沒有乳腺癌患者好。國內目前尚未報道此類寫作訓練對HNC患者BI的干預效果。因此,未來可借鑒國外相關經驗,設計本土化隨機對照試驗方案,驗證其長期效果。

3.4.2 身體功能書寫 身體功能書寫以客體化理論為指導,是一種以身體為中心的感恩日記干預,旨在幫助個體改變對自己身體的消極看法,培養對身體功能的欣賞。ALLEVA等[42]首次設計了身體功能書寫干預項目—拓寬視野(expand your horizon)。在干預開始前,參與者會得到身體功能的簡要介紹,包括身體功能的舉例清單以及身體功能的重要性。正式干預課程包括三次寫作任務,第一次關注身體的感官(視覺、味覺等)和身體活動(跑步、 游泳等),第二次關注身體健康(感冒痊愈、消化食物等)和創造性工作(跳舞、繪畫等),第三次關注生活自理(進食、淋浴等)和人際交流(肢體語言、眼神接觸等)。對于每一次書寫任務,參與者都被要求詳細地描述自己身體所發揮的功能,并思考這些功能對自己的重要性和意義(如:我現在每天騎自行車,這使我精力充沛,感到很滿足)。另外,書寫規則包括:①每一次至少書寫15min;②一旦開始寫作,則需堅持書寫直至完成,中途不能暫停;③完成寫作后,需將書寫內容再通讀一遍,以強化干預。身體功能書寫最初應用于大學生[43-44]和女性[45-46]群體,研究結果顯示,該干預方案可降低參與者的負面身體自我水平,提高身體滿意度、身體欣賞程度、身體功能感激以及自我同情。有學者[47]將其應用于存在功能障礙的女性類風濕性關節炎患者中,干預組患者進行“拓寬視野”書寫訓練,對照組為空白對照,隨訪1個月后,與對照組相比,干預組身體形象的各個方面都有所改善,抑郁程度下降。雖然患者的關節功能未得到改善,但身體功能書寫可促進患者將注意力轉移到身體其他尚能執行的有價值的功能上,從而對身體有更全面的認識,增加信心,減輕BI焦慮。身體功能書寫簡單易行、經濟成本較低、不需要專業的心理治療師即可完成。但目前,身體功能書寫尚無在HNC患者中應用的報告,未來國內學者可將其引入國內,驗證其改善BI的效果。

3.5 綜合干預

BI 是一個涉及感知、態度和行為等的多維概念,單一干預方式的效果有限,有必要結合多種干預措施來共同改善結果。國外學者[48]對46 例女性乳腺癌術后患者進行了一項多模式的移動健康教育干預,干預組的教育內容包括疲勞相關信息、體力活動干預、營養指導、基于認知行為的短信教育以及冥想干預,研究者每天發送短信跟進,以確保參與者的干預依從性,持續49d;對照組進行空白對照。結果顯示,干預組患者BI 水平、疲勞程度都有所改善。KANG 等[49]結合了心理教育、自我同情訓練、美容護理等干預方法,形成1 項為期4w 的結構化干預方案,應用于109 例年輕乳腺癌患者中,6 個月的隨訪發現,干預組患者的BI 水平、性功能明顯優于對照組,且與外貌改變相關的心理痛苦明顯降低。上述研究證明了綜合干預對改善BI 水平的有效性,但尚未在HNC 領域進行實踐。近年來,HNC 患者的BI 問題逐漸得到重視,解決此問題需要醫生、護士、心理治療師、美容專家等的共同努力,也需要患者及其家庭、社會的支持,多模式的聯合干預可結合多方力量,從態度、認知、行為等多個維度同時進行干預。另外,隨著互聯網技術的快速發展,信息化技術在患者管理中的應用越來越廣泛,面對持續時間較長的BI 問題,可充分借助“互聯網+”,優化干預組合,為HNC 患者提供便捷、高效的心理護理服務。

4 小結及展望

BI 干預是HNC 患者心理護理、延續護理的重要內容之一,雖然取得了一定進展,但仍存在許多不足。首先,國內關于HNC 患者的特異性BI 評估量表的研究較為滯后,建議引進或開發適合我國社會文化背景的測評工具,以提高HNC 患者身體意象測量的科學性和有效性。其次,缺乏針對HNC 患者的BI 干預研究,理論可為干預方案的制定提供方向和指導,未來國內學者可在現階段橫斷面研究基礎之上,結合國外相關經驗,探討符合國內實際情況的BI干預理論或模型,制定切實有效的干預策略。另外,BI 干預的效果評價不應只局限于量表,其更是患者的主觀體驗,因此還應增加質性評價,探討患者的真實體驗,目前國內也缺少HNC 患者BI 質性研究的文獻報告。在未來的臨床工作中,還應提高醫護人員對HNC 患者BI 的關注程度,設計高質量、大樣本的臨床試驗,不斷探討和完善HNC 患者的BI 干預策略,促進其心理健康,提高遠期生存質量。

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