徐敏潔
江蘇省人民醫院皮膚科,無錫 210029
銀屑病是一種介于環境因素與遺傳因素共同作用下、由T淋巴細胞介導而誘發的自身免疫性疾病,俗稱牛皮癬〔1〕;其在全球的發病率為2%~4%,而在中國的患病率為0.47%,且患病率呈增長趨勢。臨床上銀屑病有四類,即:膿皰型、紅皮病型、尋常型、關節病型,在這當中以尋常型最為常見,占比為97.06%〔2〕。銀屑病易復發,病情反復遷延不愈,嚴重影響患者的身心健康〔3〕。銀屑病盡管無法根治,然而在接受健康教育后,能使患者配合治療的積極性提高,有利于改善其病情及其生活質量。賦能又稱授權或賦權,源自20世紀六七十年代,其概念尚未完全統一。有研究指出,賦能是指一種能使社會健康需求與個人健康需求得到滿足的正面態度〔4〕。WHO指出,賦能指的是為了使慢性病患者的生活質量及健康結局得到改善而提出的一種正向合作關系與患者的自我護理措施。基于以上研究,本研究將賦能教育運用于尋常型銀屑病患者出院準備服務中,目的分析并討論在患者疾病知識水平、自我管理水平、心理狀態以及生活質量上此模式的差異,為改善銀屑病患者預后、強化其自我管理能力提供循證醫學證據。
選取江蘇省人民醫院皮膚科2020年3月至2022年 3月住院診治的98例尋常型銀屑病患者。納入標準:①經過診斷,符合《中國銀屑病診療指南(2018簡版)》中的尋常型銀屑病診斷要求〔5〕,且為尋常型銀屑病者;②年齡≥18歲的患者;③同意參加本研究并簽訂知情同意書;④認知行為能力正常,能夠進行正常交流溝通。排除標準:①患有其他皮膚病的患者;②具有認知障礙或精神疾病患者;③伴有其他嚴重威脅生命的軀體疾病,如癌癥、器官功能衰竭等;④正在參與其他研究或拒絕參加本研究者;⑤因病情惡化無法繼續參與或其他原因主動要求退出者。按照隨機數字表法分成對照組與實驗組,每組49例。兩組患者一般資料比較差異無統計學意義(P>0.05),見表1。

表1 兩組患者一般資料比較
對照組:入院后進行銀屑病健康教育書面和口頭宣教,并將宣教單放置在病房內;出院前,由責任護士負責進行出院宣教,出院后定期隨訪,了解患者出院后的具體情況。實驗組:在對照組的基礎上給予以賦能教育為基礎的出院準備服務方案。賦能教育方案干預時間是從入院到出院1個月,住院期間、出院后分別為4次、1次,以下為詳細方案:(1)干預前準備:組建賦能教育小組(包括科室的護士長1名、2名皮膚科專科護士、3名護理本科生),對小組成員進行培訓,增加其對賦能健康教育的時間、注意事項、目的、方法以及內容等的認知。同時,了解并掌握銀屑病患者對住院期間的治療和護理意見以及對出院后的需求和想法,爭取獲得患者的理解和配合。(2)干預形式:住院期間采用集體授課討論與個體宣教指導結合的方式。確定活動開展時間為午休結束后14∶00~15∶00,場所為科室床旁或多功能會議室。每次提供個體宣教指導的時間為30 min,住院期間三次,出院后應為一次以上;集體授課時間為1.0~1.5 h,住院期間必須進行一次及其以上的集體授課。出院后組織患者加入“銀屑病出院服務群”。采用微信群進行每日定期的疾病知識、用藥及護理知識的宣教。每日20∶30~21∶30安排一位人員解答患者在群里提出的問題,無法正確解答者則在第二天同一時間段后給予正確答復。定期在群里發放問卷調查并進行資料收集。(3)賦能教育措施:賦能教育措施主要包括①確立問題、②宣泄情感、③設定目標、④制定計劃、⑤評價結果。見表2。

表2 銀屑病賦能教育5步法
①銀屑病知識掌握度評分:采用孫艷等〔6〕編制的《銀屑病知識問卷》對銀屑病患者知識掌握度進行評估。問卷中設置了四個維度,即:皮膚護理知識、基本知識、日常生活知識、用藥知識,共有24項評價條目,任一條目中均包括不確定、不知道、知道這三個選項,其所對應的分數是2分、1分、3分,共計72分。分值越高,代表患者對銀屑病知識的了解更為透徹。②銀屑病患者自我管理行為評分:以《尋常型銀屑病患者自我管理行為調查表》〔7〕為依據,對銀屑病患者自我管理行為作出具體評估,問卷內設36項,總分144分,涉及四個維度,即:情緒管理、疾病管理、社會功能與人際關系管理、日常生活管理。分值越高,代表自我管理能力越突出。③銀屑病患者焦慮評分:以焦慮自評量表(SAS)〔8〕為依據,評定照顧者的焦慮情況。內設20個條目,采取四級評分法實施評估。這當中條目13、5、19、9、17采用反向計分。④銀屑病患者的健康狀況評分:采用健康調查簡表 (SF-36)〔9〕對照顧者的生活質量進行評價。此表可以對人體的整體健康狀況進行評價,包括8個維度,總分為100分,分數越高表示生活質量越高。
干預前兩組患者的銀屑病疾病知識總得分比較差異無統計學意義(P>0.05)。出院當天、出院后1個月實驗組疾病知識掌握情況優于對照組,差異有統計學意義(均P<0.05)見表3。

表3 兩組患者疾病知識掌握情況比較(分,
兩組患者干預前的銀屑病自我管理行為總得分比較差異統計學意義(P>0.05)。出院當天、出院后1個月實驗組自我管理得分優于對照組,差異有統計學意義(P<0.05),見表4。

表4 兩組患者自我管理行為比較(分,
兩組患者干預前SAS評分比較差異無統計學意義(P>0.05)。出院當天、出院后1個月實驗組SAS得分低于對照組,差異有統計學意義(均P<0.05),見表5。

表5 兩組患者焦慮情況比較(分,
兩組患者干預前SF-36評分比較差異無統計學意義(P>0.05)。出院當天、出院后1個月實驗組SF-36評分優于對照組,差異有統計學意義(均P<0.05)。見表6。

表6 兩組患者SF-36評分比較(分,
臨床上銀屑病的復發率較高,出院后的飲食、治療以及護理不當都會誘其復發。有研究表明,飲酒、吸煙是造成代謝綜合征發生率升高的關鍵要素之一〔10〕;進食辛辣刺激食物和牛羊肉可誘發銀屑病。另外,胡亂使用土方、偏方以及糖皮質激素、使用對皮膚具有強刺激性的藥物均會導致銀屑病反復發作、無法根治〔11〕。有報道顯示,焦慮、抑郁、緊張等心理因素也會導致銀屑病病情進展和癥狀加重〔12〕。因此銀屑病出院后的準備服務內容對疾病的康復意義重大。出院計劃是一種主張提供連續性醫療照護的實踐模式,又叫出院準備服務〔11〕。賦能教育是指醫務人員向個體傳授技巧,讓個體逐步形成自控感,調動其進行自我管理的積極性,從而出現健康行為的變化〔12〕。賦能教育被應用于慢性病患者的健康教育中,如糖尿病等。
研究顯示,一些患者對銀屑病了解甚少,覺得銀屑病無法治愈,且有傳染性,再加上部分不恰當的宣傳以及傳統觀念的認知偏差,導致許多患者對該病心存疑慮,使其出現較為明顯的心理障礙、軀體障礙,影響生活質量〔13〕。本研究說明與常規的出院宣教比較,給予銀屑病患者住院及出院后持續的賦能教育能提高患者疾病知識水平,針對性也更強,效果也更好。
良好的生活行為方式以及較高的自我管理能力能有效預防銀屑病復發。銀屑病具有反復易發遷延不愈的特點,患者長期應對不足后心理水平較差。因此,在銀屑病的長期管理中,應強調對患者心理護理以及自身參與的重要性的宣教〔14-15〕。部分患者負性心理因素會造成皮膚感覺神經產生P物質,會在一定程度上刺激角質進行細胞增殖,同時可通過免疫系統導致銀屑病病情加重。因此,銀屑病患者心理狀態對疾病的預后影響重大。本研究提示賦能教育有助于緩解銀屑病患者的負性情緒、提高積極感受度,改善其心理狀態。本研究提示給予銀屑病患者出院后持續的賦能教育能夠持續提升患者的生活質量。
綜上所述,銀屑病作為一種慢性皮膚疾病,容易復發,因此更需要做好出院后的準備服務工作。本研究將賦能教育應用于尋常型銀屑病患者出院準備服務中,通過給予患者住院期間以及出院后的持續護理賦能,提高了患者疾病知識水平、自我管理水平以及生活質量,為皮膚科制定健康教育方案提供了新的思路和方法,也為賦能教育在臨床上推廣應用奠定了基礎。