社區老年COPD患者疲勞與家庭彈性的相關性

張源慧 唐龍 王鳳艷 李秀麗 張莉莉

桂林醫學院附屬醫院急診科 541001

家庭彈性指一個家庭對不利情況或不良事件做出積極反應的能力，相比以前狀態更強大、更足智多謀、更自信〔1〕。換而言之，當風險嚴重影響家庭時，家庭具有積極適應潛力，其基礎是通過多層次的適應系統提高家庭的保護，代表一個家庭應對壓力的資源，能否實現適應〔2〕。慢性阻塞性肺疾病(COPD)是最常見的呼吸系統疾病之一，其特點是氣流受限，可預防、可治療，預計到2030年，COPD將成為全球第三大致死性疾病，給患者、家庭、醫療系統帶來極大負擔〔3〕。疲勞是個人的主觀感受癥狀，有強烈而持久的倦怠感和無力感，COPD患者疲勞表現在生理、情感、認知和社會功能方面受到限制，病情嚴重者表現出更嚴重的疲勞和更差的生活質量，對健康生活質量、身體健康、心理健康有極大的負面影響，被認為是繼呼吸困難之后的第二重要癥狀〔4-5〕。COPD相關性疲勞是一個重要且易被忽視的癥狀，目前國內外較多關注癌癥相關疲勞的現狀和干預，對慢性病的疲勞研究較少。本研究調查了社區老年COPD患者疲勞強度與家庭彈性水平，為社區慢性病家庭干預提供參考依據。

1 資料與方法

1.1 一般資料

采用方便抽樣法，于2019年7～9月，選擇桂林市秀峰區487例老年COPD患者為研究對象。納入標準：①年齡≥60歲；②符合2018年慢性阻塞性肺疾病全球倡議(GOLD)中COPD的診斷標準；③處于穩定期；④近1年居住地為本社區；⑤意識清楚，有一定的文字閱讀和溝通能力；⑥自愿參與本次研究。排除標準：①養老院居住者；②調查期間住院者；③嚴重的認知、精神障礙；④伴發嚴重的心臟、腎臟功能損害或其他嚴重軀體疾病；⑤近1年經歷重大創傷者(如近親離世、大手術、遭遇災害等)；⑥經評估后不能完成研究的患者。本次調查問卷共75個條目，考慮20%無效率，本研究樣本量至少在450例 ，最后納入研究對象共487例。

1.2 調查工具

1.2.1一般資料 調查表由研究組自行設計，內容包括性別、年齡、受教育程度、婚姻情況、既往從事職業、平均月收入、醫療支付方式等一般人口學資料，還包括煙齡、COPD住院次數、肺功能等級、病程、CAT評分(慢性阻塞性肺疾病評估測試)等疾病基線資料。

1.2.2疲勞 采用曼徹斯特COPD疲勞量表(MCFS)評價COPD患者的疲勞水平。MCFS是評價穩定期COPD患者疲勞的特異性感覺，量表的內部一致性Cronbach α系數為0.97，重測信度為0.94，包括軀體(11個條目)、認知(7個條目)、心理(9個條目)3個維度共27個條目，總分54分，分數越高說明COPD患者的疲勞越嚴重〔6〕。本研究中，該量表的Cronbach α系數為0.901。

1.2.3家庭彈性 采用李玉麗〔7〕翻譯修訂的中文版家庭彈性評定量表(FRAS-C)測量。FRAS-C包括家庭溝通與問題解決(27個條目)、利用社會資源(8個條目)、持有積極看法(6個條目)、家庭連結(4個條目)、賦予逆境意義的能力(3個條目)共5個維度48條目，采用Likert 4點評分(1=“非常不同意”，2=“不同意”，3=“同意”，4=“非常同意”)，得分越高說明家庭抗逆力水平越高。本研究中量表內部一致性信度α系數為0.887。

1.3 資料收集方法

由經過培訓的3名研究者進行資料收集。問卷調查過程中，對于有疑問者，由研究者詳細解釋條目，閱讀無障礙者自行填寫，當場回收。本次調查共發放問卷500份，回收有效問卷數為487份，有效回收率為97.40%。

1.4 統計學方法

采用統計軟件SPSS 18.0對數據進行分析。包括了描述性分析、方差分析、t檢驗、Pearson相關分析。

2 結果

2.1 社區老年COPD患者一般資料

487例老年COPD患者年齡60～83歲，平均(70.94±3.65)歲；病程1～18年；平均煙齡(40.75±10.24)年。見表1。

表1 社區老年COPD患者一般資料(n=487)

2.2 社區老年COPD患者疲勞、家庭彈性得分情況

487例老年COPD患者疲勞得分為(38.71±5.41)、家庭彈性得分為(132.21±18.81)分,得分率分別為71.69%、68.86%,處于中等水平。見表2。

表2 487例社區老年COPD患者疲勞、家庭彈性得分(n=487)，(分，

2.3 社區老年COPD患者疲勞與家庭彈性相關性

經Pearson分析，社區老年COPD患者的疲勞與家庭彈性呈負相關，差異有統計學意義(r=-0.867，P<0.01)。見表3。

表3 老年COPD患者疲勞與家庭彈性的相關性(n=487)，(r值)

3 討論

3.1 社區老年COPD患者疲勞狀況

COPD伴隨不同程度的全身多系統損害，疲勞是COPD最突出和致殘的癥狀之一，嚴重損害患者的正常功能，并影響個人和家庭的生活質量。高度疲勞的個體在生理、情感、認知、社會功能方面都受到限制，Yang等〔4〕研究結果表明幾乎一半的COPD患者呈中重度疲勞，造成了較高的心理負擔。本研究結果顯示，487例社區老年COPD患者疲勞得分為(38.71±5.41)分，轉化為5分制，其均分為(3.60±0.50)分，與陳麗珍等〔8〕研究結果相近。國外研究發現老年COPD患者重度和輕度疲勞分別占48.56%和26.0%，遠高于無慢性阻塞性肺疾病的老年人，除了年齡引發生理和心理功能弱化，與肺功能差、吸煙者較多、用藥次數較多、自報合并疾病多、教育水平低等有關，其中服藥次數和呼吸困難程度與疲勞關系最強，而且身體質量指數值過小或過大，都易導致疲勞〔5〕。另一方面，疲勞體驗和疲勞導致的功能受限與心理、生理因素有關，某種程度上失去了生活的樂趣，甚至會失去了生活的意愿，其中抑郁癥狀、失眠問題、呼吸困難是最突出的影響因素〔9〕，也可能與疾病應對、伴侶關系、應對信息欠缺有關，因此，心理疲勞和軀體疲勞得分率較高。老年社區COPD患者的疲勞是普遍存在的，有可能成為難以接受的癥狀，建議通過漸進性放松訓練，以減少COPD患者的呼吸困難、疲勞和睡眠問題〔10〕。也可以采用多學科方法和混合式護理，如在線疲勞管理、與醫療專業人員面對面接觸相結合來增加社會支持，進而積極主動的實現量身定制治療〔11〕。

3.2 社區老年COPD患者家庭彈性狀況

家庭彈性是家庭與其他系統之間的多層次互動過程，慢性病既是一個單一的事件，也是一種持久的緊張狀態，隨著時間的推移，事件影響不僅僅限于個人，還影響他們的家庭和社會網絡〔1〕。本研究結果說明社區老年COPD患者的家庭彈性并不理想。一方面，家庭每天以一致的方式互動，兼顧需求和能力，一個家庭成員發生的變化或擾動會影響其他成員，導致內環境平衡順利適應或重新調整，如果超過家庭能力，就會導致危機，降低家庭應對不良事件的能力。研究發現家庭彈性常見的風險包括身體或精神疾病、殘疾、藥物濫用、規則變化、災難，其保護性因素包括積極的家庭功能、宗教信仰、家庭外部資源〔12〕，如果子女或夫妻認為照顧老年人是一個重要職責，那么他們會認可自己在沒有怨恨的情況下履行家庭職能，促使成功的應對或適應不良事件、條件、風險。另一方面，社會支持是挑戰家庭彈性的因素之一，除了家庭之外的社會支持，高家庭彈性與更多的外部資源利用有關〔13〕。老年社區患者因為呼吸困難、慢性咳嗽等減少外出活動，活動范圍縮小，可能自我感覺“老而無用”，一旦與社會脫節，社會支持也就越來越糟糕。有學者認為家庭信仰、組織、支持、溝通/問題分享、個體身心健康5個因素影響家庭彈性〔14〕，包括了協議、溝通、財務管理、休閑活動、支持網絡、時間等方面的支持都可以改善個體的家庭彈性。關注家庭決策困難的關鍵點，能改變和戰勝困境，他的前提是家庭有能力有效應對這些挑戰〔1〕。

3.3 社區老年COPD患者疲勞與家庭彈性相關性

經Pearson分析，社區老年COPD患者的疲勞與家庭彈性呈負相關，說明社區老年COPD患者的家庭彈性水平越高，其疲勞程度越低。家庭并非不受不良事件的影響，照顧有健康和行為問題的老年人，通常會面對經濟壓力和情感孤立。高彈性的家庭成員對照顧者角色有積極態度，保持可預測的平靜感，提高了家庭凝聚力〔15〕，促使積極反應，并應對危機，有助于家庭應對逆境的能力，在面對變化時變得抗干擾，在面對危機時能夠適應，常常持有“我們很堅強”“及時面對挑戰”“我們也能快樂”“我們在一起”這樣的信息，包括子女的就業、經濟收入等會對家庭系統產生積極地反饋，致力于實現重要的生活目標。悲劇事件是一種高壓力，也是培養家庭能力的機會，因此高彈性的家庭中，患者對家庭應對、社會支持感知明顯更高，疲勞感知會越低。當然，老年人的慢性病是一種家庭風險，隨著家庭系統角色和責任的改變，如果沒有適當的緩解，隨著時間的推移，可能會給患者及其護理人員帶來不必要的痛苦，一旦逆境超越了家庭彈性界限，個體會發現自我倦怠、無力、應對適應不良，表現為缺乏自我調節甚至暴力，強化了疲勞感。

3.4 提高社區老年COPD患者家庭彈性的策略

慢性阻塞性肺疾病是一種高度癥狀化、無法治愈的疾病，其特征是慢性癥狀，逐漸形成危機壓力源和意外壓力源，適應策略可能會有所不同的，需要不同的應對策略。日常實踐中，評估和分析家庭彈性能力，對于支持和促進家庭積極生活方式的選擇至關重要。首先，家庭動力影響COPD患者生活質量和幸福感〔16〕，應當強調家庭系統中的合作主題，重點放在長期目標而不是短期調整上，可以通過分析應對策略重新定向和分配資源，確定新的優先事項、建立新的常規、改變對生活的態度和家庭內部溝通模式、改善與社區互動的治療等〔14〕，隨著社會支持網絡、積極適應的資源可用性改變，家庭彈性也隨之改變。其次，社會、經濟、政治體系變化會給家庭帶來抗逆力，并產生持久的影響，信仰系統、組織模式、溝通過程三者是相互作用和協同的，社區老年COPD患者經常與家庭、診所、鄰居、社區打交道，需要越來越多反復的、多樣化支持，家庭彈性干預時應強調改變風險來預防低水平風險和減少風險暴露及連鎖反應，注重資源的調動〔2〕，例如對老年人進行教育，組建家庭自助小組、恢復家庭內部溝通、激活與專家溝通渠道等〔17〕，構建醫院社區一體化延續護理，整體評估患者，對他們有問題的行為采取應對干預，快速解決COPD患者需求〔18〕。當然，患者和照顧者的心理痛苦是相互依存的，一個家庭成員的情緒幸福感會影響其他家庭成員的情緒幸福感，家庭成員參與照顧，會表現出較低的照護負擔。Suzuki等〔19〕建議增加家庭聯系、家庭溝通、社會經濟資源三個家庭彈性計劃，進行同情心和正念的干預和治療來提高家庭彈性。

4 小結

慢性病的發病使得更多的家庭將他們的一生交給了慢性病家庭成員。由于資源缺乏和患者恥辱感或隱私等各種原因，在這個慢性疾病軌跡中，患者及其家屬需要獲得可靠的、及時的、廣泛的與健康有關的健康信息和咨詢，以便做出決策。家庭彈性與多種應對方式相關，有些需要長期適應“新常態”，有些需要反復的經歷“過山車”路線，而另一些需要適應漸進性的下降，每個時期都有一定的基本任務，每一個疾病都有特定的輔助任務。本研究結果發現可以從家庭彈性角度入手，改善社區老年COPD患者疲勞，有助于提高其家庭應對。當然，研究僅納入社區老年患者，有一定的局限性，如何針對農村患者或青年患者的疲勞提出有意義的干預還任重而道遠。

利益沖突所有作者均聲明不存在利益沖突