脊髓損傷康復病人家庭動力與生命意義感的關系

劉 紅，朱 亮，張建梅*，蔣紅英，杜春萍

1.四川大學華西醫院/四川大學華西護理學院，四川 610041；2.康復醫學四川省重點實驗室

跌落、高空墜落是我國脊髓損傷病人致病的主要原因[1]，脊髓損傷是一種突發的、無法預測的創傷性疾病，常導致病人感覺、運動功能障礙，主要表現為四肢癱、截癱、大小便功能障礙等[2]。脊髓損傷病人面對突發的巨大創傷性疾病短時間內難以接受。已有研究顯示，脊髓損傷病人焦慮、抑郁等心理問題發病率高達35%。心理狀況影響著疾病進程，正向心理有利于疾病康復，良好的康復效果又可以幫助病人逐漸接受現實，積極對待生活[3-5]。生命意義感反映了個人知覺自身存在的重要性，感覺、運動功能障礙會使脊髓損傷病人產生負性心理，而生命意義感可讓病人在疾病治療與康復過程中逐漸認識到生活的意義[6-7]，避免使病人長時間沉浸在疾病痛苦中。家庭動力反映了病人家庭環境特征，家庭是病人接觸最密切的小社會，家庭環境會逐漸同化病人，進而使病人與家庭成員保持一致的心理狀態。在疾病狀態下，積極的家庭動力支持可以帶給病人正向心理[8]，繼而使病人對受傷后的生活充滿期待。現階段，我國對脊髓損傷康復期病人心理狀態的探索主要集中在心理彈性[9]、負向心理情緒[10]方面，對脊髓損傷康復期病人的正向心理康復少有報道。如何精準了解脊髓損傷康復病人的正向心理十分重要。本研究旨在了解脊髓損傷康復病人家庭動力與生命意義感的關系，從而為促進脊髓損傷病人正向心理提供參考。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用便利抽樣法，選擇2020 年12 月—2021 年9 月在四川大學華西醫院康復醫學科住院的411 例脊髓損傷康復病人為研究對象。納入標準：1）符合美國脊柱損傷協會（ASIA）制定的脊髓損傷診斷標準；2）年齡≥18 歲；3）首次在四川大學華西醫院康復醫學科住院；4）病情穩定；5）有閱讀及溝通能力；6）知情且愿意參加本研究。排除標準：1）處于脊髓休克期；2）合并心、腦、腎等嚴重并發癥；3）存在認知及精神障礙。

1.2 調查工具

1.2.1 一般資料調查表

查閱文獻，結合臨床實際情況自制一般資料調查表，內容包括病人體重、年齡、性別、人均月收入、文化程度、婚姻狀況、付費方式、受傷原因、受傷時間、損傷部位及是否做過脊柱手術等。

1.2.2 生命意義感量表（the Meaning in Life Questionnaire，MLQ）

采用MLQ 測量脊髓損傷病人生命意義感，該量表由王鑫強[11]修訂，分為擁有意義感（MLQ-P）和追求意義感（MLQ-S）2 個分量表，分別用于評價個體生命意義感的認知和動機，其中，擁有意義感指個體對自己是否活得有意義的感受程度，追求意義感指個體對人生意義的積極尋找程度，兩個維度均包括5 個條目，每個條目1～7 分，1 分為完全不符合,7 分為非常符合，總分10～70 分。量表內部一致性系數為0.82[11]。

1.2.3 系統家庭動力學自評問卷（Self-Rating Scale of Systemic Family Dynamics，SSFD）

采用康傳媛等[12]修訂的SSFD 由家庭成員自己評估其家庭動力學特征，共29 個條目, 分為家庭氣氛（11個條目）、個性化（8 個條目）、系統邏輯（6 個條目）和疾病觀念（4 個條目）4 個維度，每個條目計1～5 分，得分越高表示家庭動力越好。量表內部一致性系數為0.73[12]。

1.3 統計學方法

采用SPSS 17.0 進行統計分析，定性資料以頻數及百分比（%）表示，符合正態分布的定量資料以均數±標準差（x±s）表示，組間比較采用t檢驗或方差分析，計數資料以頻數、百分比（%）表示,SSFD 得分與MLQ 得分相關性采用Pearson 相關分析，多因素分析采用逐步回歸分析法，以P＜0.05 為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 不同特征的脊髓損傷康復病人MLQ 得分比較

411 例脊髓損傷康復病人中，男276 例（67.2%），女135 例（32.8%）；年齡（35.55±14.76）歲；體質指數（BMI）為（22.04±3.52）kg/m2；已婚300 例（73.0%）；文化程度初中及以上為353 例（85.9%）；月收入＜1 500元207 例（50.4%)；僅37.2%的病人付費方式為自費；37.7%的病人受傷時間≥24 個月；43.3%的病人受傷原因為墜落、跌落；病人損傷部位主要集中在胸部及以下（76.4%）；332 例（80.8%)接受過脊柱手術。病人MLQ 總均分為（4.63±0.98）分，擁有意義感維度均分為(4.71±1.25)分，追求意義感維度均分為(4.55±0.93)分。不同特征的脊髓損傷康復病人MLQ 得分比較結果見表1。

2.2 脊髓損傷康復病人MLQ 得分與SSFD 得分的相關性

脊髓損傷康復病人SSFD 總均分為（3.09±0.42）分，家庭氣氛維度均分為（3.12±0.44）分，個性化維度均分為（3.24±0.61）分，系統邏輯維度均分為（2.79±0.52）分，疾病觀念維度均分為（3.12±0.73）分。脊髓損傷康復病人家庭動力與生命意義感的相關性見表2。

表2 脊髓損傷康復病人MLQ 得分與SSFD 得分的相關性（r 值）

2.3 脊髓損傷康復病人生命意義感的影響因素分析

以MLQ 總均分為因變量，以不同特征的脊髓損傷康復病人MLQ 得分比較差異有統計學意義的變量及年齡、BMI、SSFD 得分為自變量進行線性回歸分析，結果顯示，SSFD 得分、受傷時間、年齡、損傷部位、BMI、文化程度為生命意義感的影響因素，其中，以SSFD 得分對生命意義感的影響最大。自變量賦值方式見表3，生命意義感影響因素的單因素與多因素回歸分析結果見表4。

表3 自變量賦值方式

表4 生命意義感影響因素的單因素與多因素回歸分析

3 討論

本研究旨在了解脊髓損傷康復病人家庭動力與生命意義感的相關性，結果顯示，脊髓損傷康復病人康復期SSFD 總均分為（3.09±0.42）分，個性化維度均分[（3.24±0.61）分]最高，系統邏輯維度均分[（2.79±0.52）分]最低，略高于崔怡等[13]報道的青少年人群研究結果，但仍有提升空間。康復階段的脊髓損傷病人及家庭在面對突如其來的創傷時，短時間內無法冷靜面對，家庭動力不高。脊髓損傷康復病人MLQ 總均分為（4.63±0.98）分，擁有意義感維度均分高于追求意義感維度，與Schulenberg 等[14]的研究結果相似。生命意義感反映個體對自身存在重要性的感知[6]，脊髓損傷病人通過感知自我重要性，進而可以重建生活信心。家庭動力對生命意義感有影響，已有研究表明，家庭關系及特征與病人的心理關系密切，在良好的家庭關系中病人心理放松，對疾病擔憂、害怕較少[15-16]。

本研究結果顯示，受傷時間、損傷部位與脊髓損傷康復病人的生命意義感有關。Silveira 等[17]的研究顯示，受傷時間較長、損傷部位較低的病人對生活的滿足感較高。受傷時間較長的病人對自我的認識不斷深化，損傷部位較低的病人自身感覺運動功能較好，對康復治療及生活的信心較高。對脊髓損傷病人而言，在創傷影響下更能領悟生命的意義，進而增強生命意義感。年齡、BMI、文化程度也能對脊髓損傷康復病人的生命意義感產生影響。Kusurkar 等[18]研究顯示，年齡和文化程度相輔相成，年齡較大、文化程度較低的病人受傷后對疾病的接受度較低，在一定時間內無法正確識別自身重要性，進而生命意義感較低，對于此類病人，需不斷引導與強化生命的意義，增加其對自身的肯定。此外，BMI 對病人的生命意義感也能產生影響，脊髓損傷病人往往在受傷初期消瘦，后期逐漸肥胖[19]，疾病康復后期脊髓損傷病人以居家鍛煉為主[20]，對機體消耗量減少，但隨著體重增加，肢體力量不足以支撐病人生活，病人自覺活動意愿減弱，進而對生活積極態度降低。