00后暖男楊志洋：從10歲開始，照顧漸凍癥媽媽12年

徐燕

他給患了漸凍癥的媽媽洗臉刷牙、喂飯喂水，還學會了給媽媽化妝、扎頭發(fā)。在他無微不至的照顧下，43歲的媽媽雖然疾病纏身，全身無法動彈，但看上去比同齡人年輕得多

媽媽患上漸凍癥，使出吃奶的勁兒都站不起來，不禁失聲痛哭，年僅10歲的他急忙攙扶起媽媽：“不怕不怕，你有我呀，我會保護你的。”

楊志洋2001年出生在陜西省寶雞市金臺區(qū)一個普通工薪家庭。父母雖然收入不高，但恩愛和睦。在他的童年記憶里，可口的飯菜、干凈的衣服和有趣的玩具常伴左右，出門時一家人也總是手牽著手。

2011年，災難悄然降臨這個家庭。楊志洋的媽媽蘇靜先是覺得右手食指僵硬無力，緊接著右手和腿部反復出現(xiàn)持續(xù)性肉跳和肌肉無力的感覺。到醫(yī)院一檢查，醫(yī)生說是漸凍癥。

漸凍癥屬于慢性發(fā)展疾病，一開始，患者的手指不會動，漸漸發(fā)展到手臂不會動，最后肌肉萎縮，整個身子都變得僵硬，仿佛被凍住了。這種病目前尚未查明病因，無法治愈，只能靠藥物延緩病情發(fā)展。

這下子，一家人原本平靜的生活亂套了，用以延緩病情的藥物一瓶要花4000多元，家中不多的積蓄很快耗盡。丈夫楊紅明為了多賺點兒錢，兼職跑起了快遞。后來，實在無力承擔高昂的藥費，蘇靜只好改服便宜的中藥。盡管如此，家里的生活還是捉襟見肘。

媽媽的日常生活需要人照顧，爸爸還要上班掙錢，年僅10歲的楊志洋挺身而出，在完成自己的學習任務之余，承擔起了照顧媽媽的重任。

蘇靜患病以前很能干，患病后生活漸漸變得艱難，走幾步路都感到吃力。有一次，她在兒子的攙扶下去洗手間，可方便完了想站起來，使出吃奶的勁兒都沒能成功，巨大的挫敗感讓她失聲痛哭：“我真沒用，一點兒用都沒有……”楊志洋連忙上前攙扶起媽媽，安慰道：“不怕不怕，你有我呀，我會保護你的。”

覺察到媽媽的情緒越來越不好，楊志洋放學后不再外出玩耍，而是陪在媽媽身邊，手舞足蹈地給她講學校里發(fā)生的事，逗她開心。蘇靜感受到了兒子的孝心，默默告訴自己，要自我調節(jié)心情，勇敢面對現(xiàn)實，不能把負面情緒傳染給家人。漸漸地，她的心態(tài)由崩潰趨于平靜，進而轉向堅強。

媽媽的變化，激發(fā)了楊志洋繼續(xù)用愛幫媽媽“解凍”的信心，他學著給媽媽熬中藥，擔心媽媽一個人在客廳容易胡思亂想，他在熬藥間隙還跑到客廳陪媽媽聊天，聊幾句再跑回廚房看看火候。媽媽的胳膊腿老是疼，他就幫媽媽按摩，有時手勁大了媽媽還會瞪他一眼，他便趕緊減小力度……此外，楊志洋還學會了和面、打掃衛(wèi)生、做家常菜，他唯一的念頭，就是照顧好媽媽，讓媽媽的心情好一點兒。

“爸，你辛苦了這么多年，我現(xiàn)在畢業(yè)了，該由我來照顧媽媽了。”

隨著病情發(fā)展，肌肉逐漸萎縮，蘇靜生活上完全不能自理了，身邊一直需要有人照顧。2014年，楊紅明選擇回家照顧妻子，順帶干點兒手工活勉強度日。每天早晨起床后，楊紅明都會把蘇靜背到客廳，協(xié)助她做些拉伸運動；天氣晴好時，他還背妻子下樓曬太陽……爸爸的付出為楊志洋樹立了榜樣，父子倆約定：齊心協(xié)力答好生活給他們出的這份考卷，為小家庭遮風擋雨。

2020年，楊志洋中專畢業(yè)后，對楊紅明說：“爸，你辛苦了這么多年，我現(xiàn)在畢業(yè)了，該由我來照顧媽媽了。”于是，找工作時他總是選擇時間相對自由的。楊紅明則又做起了快遞員，常常早晨7點多出門，晚上10點多回家，把照顧蘇靜的任務交到了楊志洋手上。

白天，幫媽媽穿衣、洗臉、刷牙，夜里起來好幾次幫媽媽翻身，楊志洋認真細致地做著每一件事，越做越熟練，母子關系也越來越好。后來，媽媽一個眼神他就能心領神會，知道媽媽需要他做什么。

怕影響呼吸道、消化道功能，楊志洋每天變著花樣做比較軟的面食、流食，再一口一口地喂媽媽吃。怕媽媽嗆著，他總是很小心，一碗飯得喂一個小時。

日常訓練有助于緩解病情，楊志洋就拉起媽媽的手，陪她一起鍛煉。為了增加趣味性，他還一邊陪練一邊唱歌給媽媽聽。

日復一日地照料媽媽雖然很辛苦，但楊志洋覺得這樣的時光寶貴又美好。細心的他還漸漸總結出了哄媽媽開心的三件法寶：洗澡、出去轉、干家務。他說：“只要我做好了這三件事，媽媽就會很開心。”

有了這個發(fā)現(xiàn)后，楊志洋給媽媽勤洗澡，學體育出身的他自學了化妝、修眉、扎頭發(fā)、穿搭衣服，把媽媽打扮得漂漂亮亮的；盡管出門不便，他還是經常或抱或背地帶媽媽出門，和媽媽一起買菜、逛街、吃美食，用煙火氣撫慰媽媽；干家務更是每天的必修課，家里的三室一廳被楊志洋打掃得干干凈凈，物品擺放得整整齊齊，充滿了溫馨的氛圍。

漸凍癥雖然奪走了蘇靜的五彩人生，但兒子的孝心點亮了原本無光的日子，她的眼里有了光彩，更加積極地鍛煉。有時楊志洋還會配合媽媽，兩人穿上親子裝一起出門。鄰居們見了總忍不住夸獎：“把你媽媽打扮得這么漂亮啊，這化妝水平堪比專業(yè)化妝師了！”

鄰居的贊美讓楊志洋情不自禁想起了自己剛學化妝時的趣事。蘇靜患病以前，喜歡化精致的妝，患病后卻連眉筆都捏不住了。一天，楊志洋見媽媽正對著眉筆嘆氣，便靈機一動：如果我能幫媽媽化妝，她會不會很開心？可楊志洋以前從未接觸過化妝，根本不懂得化妝技術。他就厚著臉皮向女同學請教，還在網上關注了一些美妝博主，看她們示范如何上粉底、描眉、涂口紅，熟記化妝要領。但看著容易做起來難。第一次給媽媽化妝，他把媽媽的眉毛畫得又粗又濃，堪比蠟筆小新的眉毛。之后經過不斷摸索，一點點提高水平，他才化出了讓媽媽滿意的妝容。想起這些，楊志洋不禁撲哧一笑，靦腆地對鄰居說：“我是花了大把的時間一點一點學的。媽媽特別愛漂亮，怎么能接受邋遢的自己呢？”

“她養(yǎng)我長大，我對她盡孝。我只是做了每個子女都應該做的事。”

在楊志洋的悉心呵護下，蘇靜從發(fā)型到穿著無不干凈整潔，每天化著淡妝，梳著青春洋溢的發(fā)型，精神狀態(tài)越來越好，完全不像一個漸凍癥患者。

2021年年初，楊志洋開始用短視頻記錄與媽媽相處的日常，見證媽媽的“成長”。沒想到這些視頻發(fā)出后，竟引起了很多網友的關注，網友們或私信或留言，贊揚他對媽媽的孝心和蘇靜積極樂觀的生活態(tài)度。

楊志洋與一些素未謀面的網友成了好朋友。他們中有些也是漸凍癥患者家屬，看到楊志洋把媽媽照顧得那么好，都跟他取經：“我家人得漸凍癥才1年，狀態(tài)都沒你媽媽好。你平時是怎么護理的？”“我爸爸是漸凍癥患者，自暴自棄，該怎么開導他呢？”

網友的咨詢，讓楊志洋感到了肩上的責任，覺得不能再像以前那樣隨便發(fā)了。他開始認真學習短視頻創(chuàng)作，分享自己的照顧經驗，比如在飲食上要盡量選擇軟食或流食，盡可能將患者的食物處理得細碎些，以減輕患者的吞咽負擔。

“一段幾分鐘的短視頻，往往要花一兩個小時才能剪輯完成。”楊志洋本來就忙碌，短視頻創(chuàng)作又增加了工作量，他也曾想過放棄，但一想到自己的視頻能給那些同樣身處困境的家庭和個人帶去力量，便又有了堅持下去的勇氣。漸漸地，拍攝短視頻成了楊志洋生活的一部分，蘇靜也很配合他。

至今，楊志洋已發(fā)布視頻600多條，收獲粉絲40多萬、點贊500多萬。網友稱他為“全網最孝順的孩子”。面對盛譽，楊志洋總是說：“她養(yǎng)我長大，我對她盡孝。我只是做了每個子女都應該做的事。”

在眾多粉絲中，京東原副總裁、漸凍癥患者蔡磊令楊志洋印象深刻。蔡磊不但關注了他的視頻號，還留言鼓勵他：“照顧好媽媽，一起等待藥物早日下線。”這份善意激勵著楊志洋陪伴媽媽堅強地走下去。同時，他也在努力把這份正能量傳播出去，每天都做直播，耐心解答漸凍癥患者家屬的疑問，與大家一起期待著“解凍”的一天早日到來。

2023年9月5日，陜西省寶雞市有關部門組織了第三季度“寶雞好人”評選，楊志洋榮登公示榜。介紹詞里這樣寫道：他給媽媽刷牙洗臉、喂飯喂水，幫她上廁所、洗澡、翻身，像照顧嬰兒一樣無微不至地照顧著媽媽。他和爸爸相信病魔不敵這世間的真情和愛！

12年如一日照顧的背后，是無比的辛苦，但楊志洋一直堅持著，希望自己的孝心陪伴能讓媽媽越活越年輕。在最近的一場直播里，蘇靜穿著白T恤，搭配休閑褲，戴著閃閃發(fā)光的發(fā)箍，用眼神向大家問好，楊志洋則拉著媽媽的手哼唱著他最喜歡的一首歌《陪伴》：在我小的時候，母親拉著我的手，翻過那座山頭，看山外的城……

【編輯：馮士軍】