自閉癥干預：讓“星星的孩子”不再孤獨

去年暑期，一部名為《奇怪的律師禹英雨》的律政喜劇闖入大眾視野，收獲了一波口碑和關注。片中的女主角禹英雨是一個走路像小企鵝，有著刻板動作的自閉癥患者，但同時，也是一位擁有超高智商，對法律條文倒背如流的精英律師。該劇通過對這一有著特殊經歷的人物成長路線的刻畫和推進，讓觀眾們感受到了自閉癥患者在社會和人群中生活的不易和艱辛，在關懷自閉癥患者的溫情流動中觸發對生活的反思。

而現實中，絕大多數自閉癥患者的智力其實偏低，像禹英雨那般在某些方面有突出功能的孩子只是鳳毛麟角。對于絕大多數自閉癥患者而言，一次與他人的談笑風生，一個融洽的學習工作氛圍，都是難以奢求的機會。自閉癥患者的生存環境艱難，有自閉癥患者的家庭、照顧自閉癥患者康復的醫護人群更難。

聽說自閉癥兒童都來自遙遠星球

孤獨癥譜系障礙（Autism Spectrum Disorder，ASD），簡稱孤獨癥，又稱自閉癥，是一類發生于兒童早期的神經發育障礙性疾病，患兒主要表現為不同程度的語言行為障礙和精神心理問題，如注意力缺陷、多動、睡眠障礙、破壞及沖動行為控制障礙、強迫癥等，這些缺陷通常在兒童早期發育階段出現，可影響患兒一生，且目前還沒有合適的治愈方法。近年來，自閉癥患病率上升趨勢明顯，已成為世界范圍內嚴重公共衛生問題。2023年4月份發布的《2022年度兒童發展障礙康復行業藍皮書》指出，我國孤獨癥譜系障礙人群超過1000萬人。

自閉癥兒童有一個浪漫的名字，叫做“星星的孩子”，因為星星看起來與我們離得很近，其實卻很遙遠。它們獨自在夜空中閃爍，就像自閉癥兒童，明明就在父母、親友身邊，卻像來自遙遠的星球，完全沉浸在自己的世界。

·自閉癥兒童的主要表現·

★“充耳不聞”“視而不見”是常態。有時候一聲雷響可能會嚇到大人，但是“星星的孩子”卻可以表現得很冷靜，就像生活在自己的世界里一樣，外界的事情根本不會影響到他們；也有“星星的孩子”可能會對日常生活中的微小變化或刺激反應過度強烈，例如聽到音樂時會興奮地尖叫，有些人會對某些氣味、顏色、形狀和紋理過于興奮或害怕。

★TA可能會說話很快，或者發音不清。“星星的孩子”可能無法控制音調和音量，說話的內容和音調經常跑偏，但這不是聽力和聲帶問題造成的；“星星的孩子”也會出現比較明顯的模仿現象，比如背誦詩歌、廣告詞，或者重復別人的提問；“星星的孩子”經常誤用人稱代詞，比如將“我”與“你”混淆。

★有一些頑固的小怪癖。“星星的孩子”可能會對物品的分類非常執著，有固定的放置某些物品或玩玩具的方式，有時候做事一定要遵循固定的模式，這往往表現在吃飯前后、睡覺前后、如廁前后、出門前、回家前說固定的話、做固定的動作。

★對人際關系和生活態度不一定表現出無聊和恐懼。分離焦慮很難發生在“星星的孩子”的身上，他們不像其他孩子那樣黏人，他們只有在想吃點東西或者想得到父母幫助的時候，才會主動牽手表達自己的需求。他們可以自由面對陌生人，但對群體游戲不感興趣，很少主動找人玩，也很少主動參與人群的對話。隨著年齡的增長，有些“星星的孩子”會在人際關系上有所進步，但仍然表現出對人不感興趣的特點。

做孩子們的“影子老師”

自閉癥通常起病于嬰幼兒期，最佳治療期為0—6歲，大部分患者在3歲以前就會出現相應癥狀。因此，須接受每周至少40個小時的早期干預，包括機構干預和家庭干預，并且持續干預2—3年，才能有比較好的康復效果。但家庭干預是一個長期的、耗時耗力的過程，需要支付巨大的康復費用及照料成本，2021年發布的《中國自閉癥家庭情況調研白皮書》顯示，超6成自閉癥患者家庭需要父母其中一方放棄工作，這足以讓許多家庭因病返貧。而專業自閉癥干預機構和康復治療人員的介入，可以極大地減緩自閉癥家庭的干預壓力，提高干預效率。

在長沙市岳麓區活力自閉癥康復中心，李苗正在帶著3歲的自閉癥患兒小月玩游戲：羊角球、拆積木、擲圈、走獨木橋……小月臉上掛著笑，開心又投入。“這些簡單的游戲，其實都是在鍛煉孩子的感知能力，讓身體更具協調性”，李苗說。

“每當孩子完整地說出一句話，我都備受鼓舞。”李苗是一名“95后”自閉癥干預師，與“星星的孩子”打交道，是她每天的日常。隨著長沙“殘疾兒童康復救助民生實事工程項目”的推進，來康復中心的孩子多了，她也更加忙碌。

自閉癥康復中心會針對不同的孩子制定康復方案，老師們各有分工，比如認知理解、語言、感覺統合、親子課堂等，李苗的主攻方向是感覺統合。“來這的孩子基本都是零語言，有需求的時候才會主動表達。但經過針對性訓練，很多也能像普通孩子一樣上學。”

“做這一行，得有耐心和愛心，就拿簡單的跳繩來說，有的孩子要學3年。雖然累，但孩子哪怕有一點點進步，我都很滿足。”李苗說，很多自閉癥兒童的記憶力非常好，動作教一遍就學會了，但無法理解其中的意思，這就需要不斷地激發他們的潛能，“只有用愛，才能敲開這些特殊寶貝們心靈的窗戶”。

“特教老師的流動性很大，原本以為我不會做太久，是孩子們留住了我。”李苗坦言，畢業于湖南司法警官職業學院的她，目標是考公務員。沒想到，看著孩子們的變化和進步，自己愛上了這份工作。

自閉癥干預師是專門教育自閉癥兒童的教師，主要運用行為分析療法（ABA）、融合教育（讓患者在普通學校接受教育）等康復訓練，矯正自閉癥兒童的行為，全面提高其自理能力和社會功能，幫助其融入社會。這類人員一般為公立或私立的特殊兒童康復機構服務，也可以在家里教自閉癥兒童，有些地方也稱為“影子老師”，顧名思義，就是如影隨形地幫助學前和小學階段的特殊需要兒童在學校適應學習、規則、社交，融入主流環境的從業人員。一般來說，這類從業者大多畢業于教育學相關專業，具備基本的教師素質，接受過自閉癥干預知識培訓，考試合格后方能上崗。從事這份工作要對孩子充滿耐心和愛心，是一個神圣的職業。

自閉癥患兒的康復離不開自閉癥干預師的介入，《2021年度兒童發展障礙康復行業藍皮書》顯示，我國兒童康復教育仍存在30萬人才的缺口，對專業康復師的需求極大。目前我國從事自閉癥兒童康復的教師只有10萬人，其中殘聯在冊的康復教師有2.3萬人，與患病兒童的比例約為1∶130，而其中能提供高質量服務即持有國際認證干預資格證書的專業人員，國內僅有1000人左右，也就是說相當于一個專業的自閉癥干預師平均需要服務約2500個孩子。

依據地域和機構的不同，大部分自閉癥干預師的月工資在5000元左右，其中一半為基礎工資，一半為課時費，在一些大型專業機構如ALSO·IN，其晉升流程明確，初始薪資也較高，隨著工作年限的增長，教學級別的晉升，課時費會隨之增長，培訓新人也會帶來額外收入。另外，若選擇個案跟教（特教助理）或隨班陪讀，收入還有望實現翻番。

南京特殊教育師范學院：點亮“星群”，讓孩子看到世界本來的樣子

南京特殊教育師范學院是我國首家開設孤獨癥兒童教育（師范）本科專業的院校（2022年獲批），是國內唯一一所獨立設置，以培養特殊教育師資為主，兼殘疾人事業專門人才培養的省屬普通本科高校，由教育部和聯合國兒童基金會于1982年共同創辦，2015年升格為普通本科高校。學校的特殊教育、公共事業管理2個專業為國家高校一流本科專業建設點，小學教育、手語翻譯、學前教育、康復治療學、教育康復學、服裝與服飾設計、音樂學等12個專業為江蘇省高校一流本科專業建設點，其中，特殊教育專業為江蘇高校品牌專業建設工程一期建設項目。

南京特殊教育師范學院特殊教育學院院長李拉教授介紹，孤獨癥兒童教育（師范）專業會更加聚焦基礎教育階段，包括學前和義務教育階段的孤獨癥兒童，課程更多圍繞孤獨癥兒童涉及的語言、興趣、行為、認知、溝通、適應、生活自理等。該專業不僅重視孤獨癥（自閉癥）兒童康復，還重視解決孤獨癥兒童融合教育和長期發展的問題，特別是要促進個體發展、個體社會化。據了解，全國僅有3所公立孤獨癥專門學校，遠遠無法滿足學齡期孤獨癥兒童的入學需求。此次專業獲批，是我國特殊教育領域的一次重大突破和創新。

孤獨癥兒童教育（師范）專業面向孤獨癥專門學校、特殊教育學校、普通學校、特殊兒童康復機構、殘聯等，培養德、智、體、美全面發展，適應當代孤獨癥教育事業發展需要，扎實掌握以孤獨癥為主的特殊兒童發展和教育理論，具備對孤獨癥及其他發展性障礙兒童開展課程教學與其他相關教育服務的基本技能，富有博愛精神的應用型人才。該專業課程主要包括孤獨癥兒童心理學，孤獨癥兒童的教育教學設計，孤獨癥兒童家庭教育，孤獨癥兒童言語、行為、認知、社會溝通、生活自理評估等模塊。

孤獨癥兒童教育（師范）畢業生的就業將主要面向孤獨癥專門學校、特殊教育學校、普通學校、特殊兒童康復機構、殘聯等。“部分普通學校孤獨癥孩子的數量，可能已經超過盲、聾、智力障礙等的孩子，畢業生可以去做普通學校的資源老師——也就是承擔特殊教育和普通教育溝通橋梁的角色，幫助設計教育方案，給予專業支持。”李拉表示，在專業師資指導下，自閉癥兒童可以和正常孩子一樣通過教育獲得知識和技能，掌握獨立生活的能力。

編后語

今年的自閉癥關注日（世界孤獨癥日）的主題是“關愛孤獨癥兒童，關注與支持孤獨癥人士的照顧者和專業工作者”，旨在讓人們在關愛自閉癥兒童的同時，也能走近自閉癥群體服務者，給予這些默默點亮星光的“筑巢人”更多的理解和關愛。每個自閉癥兒童背后，都有一個負擔沉重的家庭，像是風雨中的一座危樓，隨時都有可能倒塌。他們更需要政府與社會各界施以援手，聚沙成塔，通力為“星星的孩子”打造一條回到地球的天梯。