兒童癌痛管理的現狀與研究進展

張 靜,姚文英,楊巾夏,周云鳳,張 莉,王 蕊

癌痛是指惡性腫瘤細胞通過浸潤、轉移、擴散或壓迫有關組織以及在惡性腫瘤治療過程中直接或間接引起的疼痛。美國每年約有15 000名兒童和青少年被診斷為癌癥,其中超過80%的人將成為癌癥的長期幸存者,這些兒童幾乎都會在癌癥軌跡的某個時刻經歷疼痛[1]。兒童癌痛源于疾病本身、化療、手術、術后即刻疼痛和截肢后幻痛等,被報道為最常見、最折磨、最痛苦的癥狀之一,貫穿癌癥發展的全過程[2]。初診癌癥病人的疼痛發生率約為25%,晚期癌癥病人的疼痛發生率為60%～80%,其中1/3為重度疼痛[3]。與沒有慢性疼痛的同齡人相比,癌痛兒童存在焦慮、抑郁、睡眠和學習成績差等情況,中重度疼痛的兒童身體殘疾程度較高[4-6]。因此,疼痛管理是癌癥兒童病人高質量姑息治療的重要組成部分,醫護人員在提高病人生存率的同時,還應兼顧癌痛的管理,提升其整體生存質量。本文通過學習國內外近幾年發表的兒童癌痛管理及護理相關原始研究,對其管理現狀、影響因素、新型管理模式及面臨的機遇與挑戰進行綜述,旨在為兒童癌痛的管理及臨床實踐提供參考。

1 兒童癌痛管理現狀

疼痛作為人體的第5項生命體征,越來越受到人們的關注。免除疼痛是每位病人的基本權利,但目前兒童癌痛的控制力度還遠遠不夠。在美國黎巴嫩兒童癌癥中心,57%的病人報告疼痛至少為“有時”,平均持續時間為2 h;平均強度為5.06(10 cm尺上)分;最常見的部位是前額、腹部和下背部[7]。另一項針對187名8～17歲中國癌癥兒童和青少年的研究顯示,存在低疼痛/低持續時間者占69.5%;中等疼痛/高持續時間者占19.8%;高疼痛/中等持續時間者占10.7%;住院兒童可能存在中等疼痛/長持續時間。沈巧等[8]通過調查66家醫療機構兒童疼痛管理現狀發現,開展疼痛管理的占63.64%;建立相關制度或流程的占59.09%;實現疼痛評估全覆蓋的占12.12%;未采用客觀評估工具評估的占37.88%;記錄不規范的占46.97%;將兒童疼痛管理作為護士入職培訓和繼續教育內容的僅占33.33%[9]。由此可見,兒童癌痛的管理現狀仍不容樂觀,疼痛的發生率居高不下,部分患兒正承受著中度至極重度的疼痛,癌癥兒童病人有迫切的鎮痛需求。此外,疼痛管理的各個環節均存在缺陷,尤其是疼痛評估的實施,工具的選擇、記錄和護士的疼痛教育等方面存在嚴重不足,迫切需要采取針對性的措施,加大管理力度。

2 兒童癌痛管理的影響因素

研究表明,影響癌痛有效控制的主要原因包括:社會對疼痛管理不到位;系統和監管較差;臨床醫生的水平差異;種族和社會經濟地位的差異;缺乏足夠的基礎設施和訓練有素的人員等[10-12]。本研究將從患兒及家屬因素、醫療衛生因素、社會政策因素3個方面分別闡述兒童癌痛管理不足的主要影響因素。未來研究者可針對性地開展縱向研究,深入探討兒童癌痛管理的影響因素。

2.1 患兒及家屬因素

2.1.1 兒童獨特的發育特點

癌痛管理的質量取決于準確的評估和持續的重新評估。目前,醫護人員對癌痛的篩查及評估主要依賴于評估工具,但疼痛作為一種主觀的痛苦體驗,不僅需要管理者選擇合適的評估工具,更需要注重和病人交談、傾聽其主訴、關注疼痛所帶來的影響[13]。然而,兒童作為特殊群體,年齡、認知理解、表達溝通、恐懼、焦慮以及父母/照顧者的特征等都會影響兒童解釋、感受和表達痛苦[1]。因此,醫護人員在兒童癌痛管理中應充分考慮兒童發育的階段性和獨特性,雖然這是我們無法介入和干預的,但可將工具化的評估與系統性的評價相結合,使評估結果更加客觀、真實。同時,也提示未來研究者可針對各種評估工具的缺點,開發一種新型的更加完善的評估工具。

2.1.2 家屬的癌痛管理能力有限

家屬作為病人的主要照顧者,能潛移默化地從認知、態度和行為的變化中激勵病人,通過改變病人的意念、感覺及行為,減輕其痛苦,幫助病人獲得疼痛被控制的感覺[14]。然而,家屬的癌痛管理能力有限,影響了疼痛控制效果,主要表現在以下幾個方面。

2.1.2.1 對疼痛和(或)對鎮痛藥錯誤的認知

國外研究表明,部分癌癥兒童父母認為兒童在疼痛時總是會報告,而正在玩耍或以其他方式參與游戲的兒童不會感到疼痛[15]。國內研究顯示,47.2%的父母認為鎮痛藥只能用于劇烈疼痛;39.1%的父母認為即使采取現有的疼痛控制措施,患兒仍然會感到劇烈疼痛;35.1%的父母對鎮痛藥成癮性表示擔憂[16]。

2.1.2.2 消極的疼痛管理態度

周宇晨等[17]發現,在67例中重度疼痛病人中,未報告的疼痛占70.2%;面對疼痛時71.4%的父母將自己想辦法或鼓勵孩子忍耐排在第1位,57%的父母選擇讓孩子堅強,53.6%的父母不希望應用藥物幫助孩子緩解疼痛;其中,年齡較大、受教育程度較低的父母對使用鎮痛藥持更消極的態度[16]。

2.1.2.3 錯誤的癌痛管理策略

癌痛管理的多模式方法,即藥理學、物理和心理策略的結合,被認為是最佳實踐。然而,父母在控制癌癥兒童的疼痛時,使用更多的是生理-心理策略,而不是最有效的藥理學策略;生理-心理策略最常用的是分心,而最有力實證支持的卻是父母最不認可的;藥理學策略中最常用的是對乙酰氨基酚,而不是阿片類一線癌癥止痛藥[18]。提示未來醫護人員應重視照顧者對癌癥兒童的疼痛管理,運用知信行模式對家屬開展教育,達到學思用貫通、知信行統一。

2.2 醫療衛生因素

2.2.1 癌痛管理者綜合素質較低

由醫師、麻醉師、臨床藥師、疼痛專科護士兼國家二級心理咨詢師組成的多學科疼痛管理組織(PMDT)采取非阿片類藥物、阿片類藥物、輔助劑以及非藥物性措施相結合的多模式鎮痛法是疼痛管理的最佳方案[19-20]。然而,醫生并不總是遵循疼痛管理的共同原則,也不容易理解假性成癮、耐受性、生理依賴性和物質使用障礙[10]。澳大利亞疼痛執業護士可提供護士教育、病人支持、臨床醫生教育和政策制定等,能夠在政策和組織的支持下為未來的阿片類藥物管理做出貢獻[21]。而我國疼痛專科護士專業知識儲備不足[22],臨床循證能力欠缺[23],藥物處方權的發展仍處于初步探索中[24]。醫生和護士希望藥劑師提供藥物咨詢,獲得更多關于如何評估和正確使用阿片類藥物治療疼痛,以及如何就阿片類藥物安全性給予病人咨詢指導,然而藥劑師的疼痛管理實踐能力差[25],并不能提供有效支持。因此,多學科疼痛管理成員后續應當重視自身綜合素質的提高,為緩解兒童癌痛提供幫助與支持。

2.2.2 缺乏本土化兒童癌痛管理指南

指南是臨床循證的最高證據來源,為醫務人員在臨床中的診療及護理行為提供指引。但是現有的兒童疼痛管理指南在制定的科學性、實用性、全面性方面有待進一步提升,且我國尚未制定以循證為基礎的本土化兒童疼痛管理臨床實踐指南[19]。由美國國家綜合癌癥網(NCCN)發布的兒童腫瘤疼痛臨床指引目前更新至2006版[26]。2020年,歐洲癌癥雜志發布的《減輕癌癥患兒與針刺手術相關的疼痛和痛苦臨床實踐指南》旨在解決癌癥兒童與手術相關的疼痛預防和管理[27]。由我國學者制定的《小兒術后鎮痛專家共識》符合我國臨床實踐特點,但專家共識的證據等級較低,且無應用效果評價。由此可見,目前提出的指南存在人群異質、文化差異、內容不全等問題,未來研究者需要尋找最佳證據,在制定本土化的兒童癌痛管理指南方面繼續努力。

2.3 社會政策因素

2.3.1 疼痛教育的滯后

疼痛教育是指醫護人員在獲取并應用知識解決問題與探索有效疼痛管理的一個過程。有效的疼痛教育是從各個層面進行培訓,包括大學本科的課程教育、研究生的職業培訓和職業繼續教育[28]。然而,疼痛護理教育存在以下問題。

2.3.1.1 疼痛教育起步晚,課程分散

國際疼痛研究學會(IASP)于1987年討論出疼痛課程的教學大綱,并倡議在醫學院校中開設疼痛護理課程[27];我國人民衛生出版社于2011年出版第一版《疼痛護理手冊》,多所高校將疼痛護理作為選修課或相關內容分散到其他基礎課程中,僅部分地區開展了兒童疼痛評估及管理課程[29]。

2.3.1.2 疼痛專科護士培養剛起步,尚無統一的資質認證標準[30]

國外疼痛專科護士培訓時長大多為3～6個月,且設有規范的疼痛護理培訓課程及權威認證機構。阮曉芬等[31]基于核心勝任力構建了疼痛專科護士臨床實踐教學體系,但僅從理論層面開展,尚未進行涵蓋臨床實訓目標、策略、內容及方法的實證研究。耿艷云[32]設計并開展了為期3個月的疼痛專科護士培訓,課程整體設計合理,教學效果明顯,但存在培訓時間相對較短;學員掌握程度有限;授課專家中缺少麻醉師、藥師的參與;授課內容未涉及鎮痛藥物相關知識;教學方式也僅限于線下,未結合線上等問題。因此,相關人員未來可借鑒國外疼痛護理教育經驗,總結我國現存的不足,推動教育模式的多維度改革,構建完善、系統、全面的疼痛護理教育方案。

2.3.2 治療成本的高昂

在長期的癌痛治療中,由于醫療保健利用率提高、病人本身及家庭生產力損失,導致治療成本急劇上升,并在兒童成年后繼續增加。關于青少年疼痛的國家成本,英國估計每年95億美元,美國每年195億美元[33]。國內學者通過對農村203例晚期癌痛病人調查發現,4年間用于鎮痛及輔助藥物的總費用高達952 126.84元,其中鎮痛藥895 103.2元,人均費用為(4 530.51±95.67)元[34]。另有研究表明,阿片類藥物的市場價格和覆蓋價格均以每年5%～9%的速度增長,遠遠超過了通貨膨脹[10]。在低收入和中等收入國家,阿片類藥物的獲取可能受到一定的限制[35]。提示在癌痛的治療過程中不僅要考慮病人疼痛的治療,還應當關心病人的社會經濟情況。未來研究者可從衛生經濟學角度進行癌痛治療的成本效益分析,為滿足不同人群的需求提供針對性方案。

3 兒童癌痛管理模式

3.1 “以護士為主導”的癌痛管理

護士作為癌痛的篩查者、評估者、干預者及教育者,在疼痛管理中起到承上啟下的橋梁作用,是整個疼痛管理過程的主導者[36]。國外腫瘤病人的疼痛管理已經從以麻醉師為主的治療模式逐漸轉變為以護士為主體的管理模式[37]。

2011年,我國衛健委開始創建“癌痛規范化治療示范病房”,自此多家醫院護理管理委員會設立疼痛護理小組,建立院內疼痛護理會診系統,護理單元成立疼痛質控小組,開始“以護士為主導”的癌痛管理模式的嘗試。以往研究表明,通過完善醫院癌痛管理規范,成立癌痛專項質量改進小組,將癌痛納入護理質量敏感指標,加強全院各臨床科室癌痛培訓與過程質量督查等,提高了癌痛病人的評估率、記錄合格率、隨訪率及健康教育掌握率等[38-39]。以護士為主導的癌痛非藥物干預在短期內減輕了病人的疼痛,加強了病人對疼痛管理的了解,減少了疼痛管理的應對障礙,改善了其他身體和情緒癥狀[40]。但目前國內以單中心研究為主,各家醫院“以護士為主導”的癌痛管理內容及方式尚未統一,主要包括以多學科聯合方式參與疼痛的評估、計劃、記錄,非藥物干預,監測不良反應及健康教育等,缺乏獨立的癌痛診斷和處方權。提示,研究者應當聯合多所醫院,進行多中心研究,拓展“以護士為主導”的癌痛管理的業務范疇,充分發揮疼痛專科護士的作用。

3.2 “互聯網+護理服務”背景下的居家癌痛管理應用程序

近年來,由于治療方案、支持性護理和衛生系統的改善,癌癥兒童的住院時間縮短,居家時間增加,在醫療保健專業人員監督較少的環境中,兒童及其照顧者越來越多地肩負起與癌癥相關的疼痛管理[41]。

隨著互聯網技術被廣泛應用于醫療領域,居家癌痛管理應用程序應運而生。研究表明,居家病人及照顧者對癌痛管理應用程序的總體需求較高,多數希望能夠綁定微信,在專家咨詢、疼痛評估、用藥指導、生活建議等方面期望值較高[42-43]。目前,國內外已有283個與疼痛相關的應用程序[44],主要應用于癌痛病人的遠程教育、遠程隨訪、診療服務、智能化管理、為特殊人群提供自我管理支持等[45],彌補了傳統居家護理中的不足。由此可見,“互聯網+護理服務”背景下的兒童居家癌痛管理應用程序具有廣泛的應用潛力、獨特優勢,能夠提高院外癌痛病人的治療依從性、癌痛控制效果,促進醫患間的交流溝通[46]。然而,國內尚未檢索到與兒童癌痛管理相關應用程序的開發與應用研究,未來相關人員可聯合信息部門或培養信息專科護士,開發適合我國癌痛兒童及其照顧者的居家應用程序。

4 兒童癌痛管理發展中的機遇與挑戰

“以護士為主導”的癌痛管理及“互聯網+護理服務”背景下的居家癌痛管理是順應新時代發展需求的產物,在醫療體制改革的浪潮中將迎來新的發展機遇。首先,未來我國護士將被賦予一定的處方權限[47]。2021年,國際護士理事會(ICN)就護士處方權制定了專門指南,總結歸納了護士處方權的全球立法監管現狀、護士處方模式;實現護士處方權的實施框架、支持策略及發展建議[24],為我國賦予護士處方權提供了參考。護士處方權的合理應用會使病人癌痛突發時接受鎮痛藥物的時間縮短,得到更高標準的個性化護理和更恰當的鎮痛藥[48]。其次,我國護士多點執業已在廣州、北京等大城市進行試點,護士多點執業全面開展成為可能[49]。護士多點執業能夠促進護理人員的合理流動及醫療護理資源的市場化配置,以適應我國現階段護士人力資源短缺及護理人才分布不均的現狀[50]。此外,2020年6月1日安寧療護寫入《中華人民共和國基本醫療衛生與健康促進法》,我國安寧療護發展迎來了新的里程碑[51]。研究表明,護士主導的安寧療護使癌痛病人靜息痛及活動痛程度均降低,對醫院的滿意度提高[52]。

本研究發現這兩種管理模式均處于初步探索階段,相關研究較少,在發展中面臨眾多挑戰。護士人員數量相對不足、缺乏疼痛管理知識信念、溝通能力有限[53];相關法律法規不夠健全,可能泄露病人隱私[54];缺乏統一的家庭護理實施流程、監督體系和評價標準[55]等問題是影響兩種管理模式發展的主要障礙,在今后的研究中尚需針對這些挑戰展開探討,以期為兒童癌痛管理提供幫助和支持。

5 小結與展望

隨著癌癥綜合治療水平的日益提高,病人的長期生存率也獲得大幅度提高。然而,兒童幸存者癌痛長期持續存在,嚴重影響著病人的整體生存質量。因此,探究兒童癌痛管理尤為重要。此外,由于患兒及家屬因素、醫療衛生因素、社會政策因素影響了兒童癌痛管理效果,為提升兒童癌痛管理質量,國內外學者探索了“以護士為主導”的癌痛管理及“互聯網+護理服務”背景下的居家癌痛管理。兩種管理模式適應時代發展,值得推薦,但目前在國內均處于初步發展階段,尚需抓住機遇,解決發展中的挑戰。未來需要多方協作,以循證為基礎,盡快制定適用于我國癌癥兒童的本土化癌痛管理指南;參考國內外疼痛管理經驗,大力培養疼痛護士,在處方權及多點執業上給予一定的政策保障;充分發揮“互聯網+”優勢,整合兒童癌痛的研究及管理資源,讓在線的數據資源及研究成果更好地為癌癥兒童服務。此外,還需完善社會保障體系,增加保險對癌痛治療的覆蓋面和賠付力度,制定相關的法律法規,保障醫患雙方的權利和利益。