慢性病病人照顧者疾病獲益感評估工具研究進展

馬莎林,程 芳,張云芳,趙慧杰,趙青華

慢性非傳染性疾病(又稱慢性病)被認為是全球死亡和致殘的主要原因,其患病率逐年增多,每年因慢性病死亡的人數占全球死亡人數的71%[1]。失能、失智和多病共存使慢性病病人需要長期依賴他人照顧,在改善病人臨床結局中,照顧者發揮著維持、監控及管理的重要作用[2-3]。然而由于輔助醫療決策的困擾、對病人疾病進展的恐懼以及照顧時間的延長,使照顧負擔不斷加重[4],照顧者出現焦慮、抑郁及生活質量下降等問題[5]。隨著積極心理學的發展,研究人員也逐漸意識到,照顧這一行為會促使積極情緒的產生[6],這為改善照顧者負擔帶來新的突破口。有研究指出,疾病獲益感在病人及照顧者中均普遍存在,照顧者獲益感水平較高時,有助于其采取積極有效的應對方式,緩解負性情緒,這對照顧者的身心健康和病人的照護結局有積極影響[7]。為了定量評價照顧者疾病獲益感水平,國內外學者相繼研發了不同評估工具。因此,本研究對照顧者獲益感各個評估工具的內容、特征及應用情況進行綜述,旨在進一步促進國內相關評估工具的研發,為照顧者獲益感水平及干預效果的評估提供科學借鑒。

1 照顧者疾病獲益感定義

“疾病獲益感”又稱“益處發現”,最早由Taylor教授[8]于1983年提出。劉諄諄[9]將“benefit finding”翻譯為“疾病獲益感”,即病人從患病經歷中感知到的任何積極的、有益的改變。國外學者將“照顧者疾病獲益感”定義為照顧者在照顧病人過程中感知到的任何積極的改變和實踐的收獲[9-10];梅永霞博士[11]主要從個人、家庭和社會3個方面對照顧者獲益感的內涵進行了探索,將其定義為照顧者在照顧親人的過程中所收獲的益處,最終認同和適應照顧者角色,保持健康行為。對照顧者疾病獲益感的定義雖尚未統一,但其是對照顧行為的一種積極的認知評價,主要包括在照顧過程中情感和技能兩個方面的收獲。

2 照顧者疾病獲益感的評估工具

2.1 普適性評估工具

2.1.1 疾病獲益感量表(Benefit Finding Scale,BFS)

2001年,邁阿密大學Antoni等[12]編制了疾病獲益感量表,該量表最初屬于單維度,共17個條目,用來測評乳腺癌病人的獲益感水平,之后在癌癥病人照顧者中進行了信效度檢驗[13]。2008年,Weaver等[14]根據認知適應理論重新對量表進行改良,增加了健康行為的相關條目,該量表最后包括接受、家庭關系、個人成長、世界觀、社會關系和健康行為6個維度,共22個條目,每個條目采用Likert 5級評分法,“完全沒有”計1分,“非常多”計5分,總分為22～110分,得分越高表明其獲益感水平越高,該量表Cronbach′s α系數為0.93。該疾病獲益感量表的信效度在兒童癌癥病人照顧者[15]和腦癱患兒照顧者[16]以及心力衰竭病人照顧者[17]中均得到了較好的驗證。

2.1.2 疾病獲益感量表修訂版

2015年,劉諄諄等[9]將Weaver改良后的量表翻譯為中文版并進行調適;2018年,邊靜等[18]再次對中文版的疾病獲益感量表進行修改,最終形成了包括接受、家庭關系、個人成長、社會關系和健康行為5個維度,共22個條目的疾病獲益感量表修訂版,每個條目采用Likert 5級評分法,“完全沒有”計1分,“非常多”計5分,總分為22～110分,得分越高表明其獲益感水平越高,該量表在癌癥病人照顧者中進行了檢驗,修訂后的Cronbach′s α系數為0.93。此次修訂強調了對照顧者疾病獲益感評估的必要性,已被證明適用于腦卒中病人和食管癌病人等照顧者群體的相關研究[19-20]。

2.1.3 照顧者積極感受量表(Positive Aspect of Caregiving,PAC)

2004年,美國學者Tarlow等[21]編制了該量表,張睿等[22]對其進行了漢化,該量表包括自我肯定和生活展望2個維度,共9個條目,每個條目采用Likert 5級評分法,“完全不同意”計1分,“非常同意”計5分,總分為9～45分,得分越高代表照顧者的積極感受越高,該量表Cronbach′s α系數為0.90。該量表研發時用于測量阿爾茲海默病病人照顧者的積極感受,由于其內容簡潔,條目較少,可操作性強,耗時短,并被葡萄牙、新加坡等各國廣泛使用[23],目前已在肝移植患兒家庭照顧者、癌癥病人家庭照顧者和腦卒中幸存者家庭照顧者中得以應用[24-26]。但此量表無論是作為結果變量還是作為某些結果的預測因素,在一些大型調查研究中的適應性有限,且相關研究主要集中在美國[27]。

2.2 特異性評估工具

2.2.1 多發性硬腫癥病人照顧者獲益感量表(Benefit Finding in Multiple Sclerosis Caregiving Scale)

該量表由澳大利亞學者Pakenham等[28]于2008年研制,包括與他人的關系、靈性、家庭關系成長、精神成長、生活方式收益和機會6個維度,共25個條目,每個條目采用Likert 3級評分法,“完全沒有”計1分,“非常多”計3分,總分為25～75分,該量表總的Cronbach′s α系數為0.93。目前也尚無學者引進本量表,其適用性和可靠性仍值得進一步探索。

2.2.2 阿斯伯格綜合征患兒父母疾病獲益感量表(Benefit Finding Scale for Parents of Children with AS)

該量表由Samios等[29]于2009年自行研制,包括新的可能性、學會感激、性格變化、孩子的積極影響、精神成長和更加理解6個維度,共40個條目。每個條目采用Likert 3級評分法,“完全沒有”計1分,“很多”計3分,總分為40～120分,得分越高,表明該患兒父母疾病獲益感水平越高,總量表Cronbach′s α系數為0.95。該量表條目較多,且阿斯伯格綜合征的概念在第5版的《精神疾病診斷與統計手冊》中由孤獨癥譜系障礙所替代[30],該量表在臨床研究中的應用較少,目前我國尚無學者引進本量表。

2.2.3 阿爾茲海默病照護獲益感問卷(Gains in Alzheimer′s care Instrument,GAIN)

該量表由Yap等[31]于2010年基于老年阿爾茲海默病病人家庭照顧者的照顧經驗上開發的,屬于單維度量表,共10個條目,每個條目賦值0～4分,代表從“非常不同意”到“非常同意”,總分為0～40分,其Cronbach′s α系數為0.89。2021年,Smaling等[32]將不同評估工具用于評價老年阿爾茲海默病病人照顧者的照顧體驗,比較后指出GAIN是最為合適的評估此人群獲益感的問卷。但目前為止,國內尚未有學者對該量表進行漢化或調適。近年來,日本學者Fuju等[33]于2021年也研發了專門針對阿爾茲海默病照顧者的積極情感量表21項版本(DCPFS-21),也可以在之后研究中進行進一步探討與比較。

2.2.4 發育障礙患兒父母獲益感量表(Benefit Finding Scale in Developmental Disorder Parenting,BFS-DDP)

該量表由日本學者Yamane[34]于2014年編制,包括人際關系深化、生活方式的改善、價值觀的轉變及個人力量4個維度,共18個條目,各維度的Cronbach′s α系數為0.79～0.89。此量表是針對孤獨癥患兒、缺陷多動障礙和學習障礙等疾病患兒的照顧者而研發的,但也同樣適用于先天性心臟病患兒等照顧者[35],未來可在其他發育障礙患兒中推廣應用。

2.2.5 照顧者獲益感問卷(Perceived Benefits of Caregiving Scale)

我國梅永霞博士[11]于2018年研制了該量表,包括個體成長、健康促進、家庭成長和自我升華4個維度,共26個條目。采用Likert 5級評分法,“很不同意”計1分,“很同意”計5分,總分為26～130分,得分越高表示其獲益感水平越高,問卷各維度的Cronbach′s α系數在0.885～0.953。該問卷已在腦卒中病人的照顧者中廣泛應用[36-37],也同樣適用于老年阿爾茲海默病病人照顧者[38]。作為國內首個自主開發的照顧者獲益感的評價量表,對我國之后該類量表的編制具有重要指導意義。

2.2.6 1型糖尿病患兒父母疾病獲益感量表(Diabetes Benefit Finding Scale for Parents,DBFS-P)

該量表是由美國學者Pierce等[39]于2019年基于1型糖尿病病人自我報告改編而成。此量表屬于單維度量表,共16個條目,采用Likert 5級評分法,總分為16～80分,總量表Cronbach′s α系數為0.95。但該量表僅局限于年齡<6歲的1型糖尿病患兒照顧者,其適用人群較為局限,在使用時應特別注意對患兒年齡的限制。

2.2.7 腦損傷患兒父母照顧者獲益感問卷

該量表由我國學者廖柳紅[40]于2020年在參考國內外文獻、半結構訪談以及專家函詢的基礎上研制而成,包括自我成長、健康促進和關系拓展3個維度,共22個條目,采用Likert 5級評分法,“完全不同意”計1分,“很同意”計5分,總分為26～110分,量表Cronbach′s α系數為0.974。由于研究者在選擇腦損傷患兒時包括了早產兒腦損傷、腦癱、腦外傷和缺血缺氧性腦病等疾病的患兒,疾病類型選擇較為全面,因此具有較高的可用性。

2.2.8 腦癱患兒照顧者疾病獲益感問卷(Benefit Finding Scale Caregivers of Children with Children Palsy)

該量表由我國學者傅涵[41]于2021年結合照顧者獲益感理論框架和質性訪談的結果,編制了此量表,包括個人成長、社會影響、家庭成長、對孩子的積極影響和積極人生5個維度,共33個條目,采用Likert 5級評分法,“完全不同意”計1分,“很同意”計5分,總分為33～165分,總量表Cronbach′s α系數為0.96。腦癱患兒照顧者疾病獲益感問卷各條目具有較好的鑒別度,后期可以擴大樣本量,在此類照顧者人群中對其進行驗證和調整。

3 慢性病病人家庭照顧者疾病獲益感評估工具的比較分析

3.1 基本情況比較

近年來,國內外學者對不同疾病照顧者獲益感的探索逐漸增多。國外對于照顧者疾病獲益感的評估工具經歷了從開發到改良,由單維度到多維度的演變過程,我國也從對國外量表的漢化和修訂逐步發展到量表本土化的自行研制。從評定方式看,該類量表均為照顧者自評;從評定內容來看,各類量表照顧者獲益感的評定維度主要包括個人、家庭和社會3個角度,內容簡潔,條目一般為20個左右,測評較為容易。

3.2 應用情況比較

對照顧者疾病獲益感的測評,國外多采用疾病獲益感量表和照顧者積極感受量表,適用對象除癌癥病人及其照顧者外,也在心力衰竭、腦卒中和炎癥性腸病病人的照顧者[17,27,42]中得到了廣泛應用;國內適用較多的是疾病獲益感量表修訂版和梅永霞博士的照顧者獲益感問卷。其他特異性評估工具雖未得到廣泛應用,但其針對性強,可以進行精準測評,仍具有很好的應用前景。除此之外,也有部分學者使用創傷后成長量表,但由于創傷后成長更強調積極變化的過程,其獲得需要經過反芻性沉思[43],而獲益感側重獲得的益處,并且可以即刻產生,二者區別較大,因此,本研究未將其作為照顧者獲益感的測量工具進行綜述。

3.3 存在的問題及啟示

目前國內慢性病病人照顧者獲益感評估工具尚存在不足之處。1)評估工具的研發和應用主要集中于癌癥病人照顧者和患兒照顧者群體。但照顧者獲益感是普遍存在的,照顧需求和照顧經歷也具有特殊性,因此,有必要對其他慢性病病人照顧者的獲益感水平展開調查研究。2)我國對照顧者獲益感的研究起步較晚,研究者們不斷意識到特異性評估工具的必要性,但新的本土化自行研制的評估工具尚缺乏大樣本的信效度檢驗,相關量表的接受程度和推廣性尚不佳。3)從量表的編制情況來看,國內外學者均未根據獲益感的總分進行高、中、低水平的分層,臨界值點目前尚不明確,這也使得獲益感水平的調查結果在描述時比較模糊,后續研究可基于潛在剖面分析法對研究數據和結果進行深入探討,使評估工具得到進一步優化。

4 小結

測評工具的選取是評估照顧者疾病獲益感水平的第一步,也是干預措施制訂及干預效果評價的重要工具,科學有效的評估工具對準確識別照顧者獲益感水平具有較高的實用價值。目前關于照顧者疾病獲益感的評估工具大多由國外學者研發,且由于文化背景和照顧情境差異的存在,無論是量表的開發還是漢化,都應符合相應的原則和程序,并在使用過程中進行不斷調適與修訂,使其具備科學性的同時也具備適用性。未來研究中仍需對照顧者獲益感的相關工具進行積極探索,以期為慢性病病人照顧者疾病獲益感提供個性、規范的評估方案與護理措施。