我們離無(wú)障礙社會(huì)還有多遠(yuǎn)

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紀(jì)尋有多個(gè)身份：翻譯員、研究員、N G O項(xiàng)目官員、記者、無(wú)障礙旅游科技公司創(chuàng)始人……在眾多光環(huán)以外，紀(jì)尋是一名腓骨肌萎縮癥4型罕見(jiàn)病患者。20歲時(shí)，她坐上輪椅，在各地求學(xué)和旅行。2018年夏天，紀(jì)尋回到國(guó)內(nèi)，創(chuàng)辦了自己的公司“奇途無(wú)障礙”。

截至2022年，我國(guó)各類(lèi)殘疾人總數(shù)已達(dá)8500萬(wàn)人，占全國(guó)總?cè)丝诘?.34%，這意味著有2.6億個(gè)家庭有殘疾人成員。當(dāng)肢體受限時(shí)，他們?nèi)绾蚊鎸?duì)那些無(wú)障礙出行的困境？而作為同樣渴望追求更高品質(zhì)生活的群體，他們又該如何走出家門(mén)，完成旅行？今年6月，《中華人民共和國(guó)無(wú)障礙環(huán)境建設(shè)法》表決通過(guò)，將為殘疾人提供更多便利。以下是紀(jì)尋的講述：

在輪椅之外，看見(jiàn)更大的世界

我出生于20世紀(jì)80年代末，那時(shí)候國(guó)內(nèi)還沒(méi)有基因檢測(cè)。7歲的時(shí)候，我是在南京腦科醫(yī)院確診的，診斷我得的是腓骨肌萎縮癥，很難治愈。

即使那樣，我的家人還是帶著我四處求醫(yī)問(wèn)藥。大概過(guò)了5年，我的狀態(tài)變得很差，因?yàn)槊刻煲运帯⒋蜥槪页霈F(xiàn)了營(yíng)養(yǎng)不良。身體非但沒(méi)有恢復(fù)，我反而覺(jué)得這一切帶來(lái)了更大的負(fù)擔(dān)。

后來(lái)，我去國(guó)外求學(xué)。我發(fā)現(xiàn)，那里也有很多與我經(jīng)歷相仿的人。我經(jīng)常參加一些患者的聚會(huì)，我見(jiàn)過(guò)一個(gè)家長(zhǎng)，她的兒子同樣患病，除了身體殘疾，智力發(fā)育也較為遲緩。她希望我能和那個(gè)孩子多交流，告訴他輪椅上的人是如何思考和看待生活的。這個(gè)過(guò)程中，我發(fā)現(xiàn)這些家長(zhǎng)在關(guān)愛(ài)自家殘障成員的時(shí)候，也會(huì)積極地參與社會(huì)活動(dòng)，這是我在出國(guó)前完全沒(méi)有想到的事情。

除此之外，國(guó)外在一些硬件以及服務(wù)體系的建設(shè)上確實(shí)也要領(lǐng)先一些。比如，我在法國(guó)坐高鐵時(shí)，會(huì)有人專(zhuān)門(mén)帶我到無(wú)障礙車(chē)廂，把廂內(nèi)的桿子放下來(lái)，安頓好我之后，工作人員才會(huì)離開(kāi)。

2013年，我第一次回到國(guó)內(nèi)，我在家里待了4個(gè)月沒(méi)有出門(mén)，因?yàn)槲壹腋浇鼪](méi)有太多無(wú)障礙設(shè)施。我感覺(jué)那時(shí)的生活被框定在了以我家為圓心1千米之內(nèi)的地方。我對(duì)此很沮喪，因?yàn)樵谖业恼J(rèn)知中，即使是身體有殘疾的人，人生舞臺(tái)也應(yīng)當(dāng)是全世界，接觸到的文化也應(yīng)是多元的、燦爛的。

等到了2017年，我再次回國(guó)，感受到了國(guó)內(nèi)所發(fā)生的巨大轉(zhuǎn)變。回到南京時(shí)，地鐵建好了，其中的無(wú)障礙設(shè)施也漸漸豐富，從人工助力到爬樓機(jī)，殘疾人的出行效率也變得更高。那時(shí)，我意識(shí)到似乎可以為和我一樣的人做更多的事情了。

旅行是殘障人士成本最低的社會(huì)化方式

我打車(chē)時(shí)，經(jīng)常聽(tīng)到：你都這樣了，還出門(mén)干嗎呢？聽(tīng)完，我會(huì)覺(jué)得這種話(huà)語(yǔ)很刺痛人，但我也能理解，因?yàn)檫@涉及一個(gè)關(guān)于資源分享的問(wèn)題——在資源本就有限的情況下，殘障人士好像不該去占用這個(gè)位置。

這背后實(shí)際上是一個(gè)更大的問(wèn)題，即社會(huì)對(duì)于殘障人士的關(guān)愛(ài)僅限于托底。換句話(huà)說(shuō)，只要不在家鬧事，能滿(mǎn)足基本生活需求即可。可越是這樣的導(dǎo)向，就越會(huì)讓他們陷入封閉，真正的無(wú)障礙應(yīng)當(dāng)是讓這群人融入社會(huì)。

旅行對(duì)殘障人士極其重要，因?yàn)檫@是他們成本最低的社會(huì)化方式，只有走出去，才能夠快速地認(rèn)識(shí)這個(gè)世界。當(dāng)然，旅行的形式不是說(shuō)組建一個(gè)殘疾人旅游團(tuán)就可以了，而是真正地讓他們?nèi)ズ屯獠渴澜缃⒙?lián)系，去社交、去溝通，這一直是我渴望付諸行動(dòng)的公共計(jì)劃。

為此，在2018年，我創(chuàng)建了做無(wú)障礙旅行的機(jī)構(gòu)。最開(kāi)始，我覺(jué)得無(wú)障礙旅行能在中國(guó)做起來(lái)，是因?yàn)槲覀冇胁挥?jì)其數(shù)的殘障人士。但是實(shí)踐過(guò)程中，我發(fā)現(xiàn)，大部分的殘障人士是沒(méi)有支付能力的，這就需要社會(huì)保障體系的介入。

當(dāng)然，歸根結(jié)底，最大的問(wèn)題是我們身邊很多殘障人士缺乏就業(yè)機(jī)會(huì)。連受教育都尚未完全滿(mǎn)足，更不用說(shuō)旅行這種更高維度的需求了。我曾在社群里接觸過(guò)這樣一個(gè)案例，讓我觸動(dòng)很大——有一家人會(huì)在客人來(lái)的時(shí)候，把身有殘疾的孩子趕到里屋。想要讓殘障人士能做更多事情，首要的是讓他們被家庭接受、被社區(qū)接受，這樣才能讓他們?cè)诂F(xiàn)實(shí)生活中找到連接感。

于是，在旅行之前，我常做的是社群交友、就業(yè)機(jī)會(huì)分享、相親之類(lèi)的項(xiàng)目。我希望可以促進(jìn)殘障群體與這個(gè)世界的聯(lián)系，首先是內(nèi)部之間的，然后再延伸到社會(huì)層面。

當(dāng)無(wú)障礙逛博物館成為可能

無(wú)障礙逛博物館是我和團(tuán)隊(duì)今年年初策劃的。我認(rèn)為博物館是公共服務(wù)體系中的教育機(jī)構(gòu)，能夠提高人們的文化素養(yǎng)，給殘障人士帶來(lái)更多長(zhǎng)遠(yuǎn)的價(jià)值。當(dāng)這樣的空間能夠做出無(wú)障礙的承諾，那么它將帶動(dòng)更多的人參與到這個(gè)進(jìn)程中來(lái)。

在留學(xué)期間，逛博物館給了我很好的體驗(yàn)。館方服務(wù)到位，同時(shí)也有對(duì)殘障人士審美能力和藝術(shù)辨別能力的一些教育。比如，我在盧浮宮看《蒙娜麗莎》，畫(huà)前會(huì)有圍欄，也會(huì)有很多參觀(guān)者，但即使那樣，我還是可以正常地欣賞這個(gè)藝術(shù)作品。

可惜的是，國(guó)內(nèi)的博物館學(xué)剛興起不久，在這些方面確實(shí)還有不少有待改進(jìn)的空間。作為一個(gè)殘障項(xiàng)目的參與者，我非常希望能為此提供一些真正切中痛點(diǎn)的建議。我和同事開(kāi)始在知乎上寫(xiě)相關(guān)的文章。無(wú)論是針對(duì)博物館本身，還是交通路線(xiàn)，我們都會(huì)提供相應(yīng)的建議。在提供無(wú)障礙參觀(guān)博物館建議的同時(shí)，我們也和社群里的人共同探討其中的設(shè)計(jì)、政策和相關(guān)的管理問(wèn)題。

我很清楚，這會(huì)是一個(gè)漫長(zhǎng)的過(guò)程，但我還是希望能通過(guò)不斷積累經(jīng)驗(yàn)，讓更多同類(lèi)人從旅行、文博等資源中受益。

草莓熊//摘自《新周刊》2023年第12期，本刊有刪節(jié)/