基于兒童哮喘專病全周期管理的醫患交互平臺建設及應用效果評價

傅唯佳 湯梁峰 顧鶯 張玉蓉 劉芳 袁媛 李小玲 代佳佳 王立波 葉成杰 張曉波

(國家兒童醫學中心 復旦大學附屬兒科醫院,上海 201102)

兒童是哮喘的易患人群,一項關于兒童哮喘發病率和死亡率時間趨勢及年齡-時期-隊列效應分析[1]顯示,2015-2019年,0～4歲兒童的哮喘發病率達1 826.34/10萬,作為一種兒童常見的慢病,哮喘具有病程長、易反復的特點,需要接受長期管理,專業照護下良好的日常管理對于控制哮喘具有重要意義[2]。在兒童哮喘管理領域實施醫患共享決策是疾病管理的趨勢,可以在提高患兒或家屬疾病自我管理水平的同時,提高患兒的康復信念,并促進醫患交流[3-4]。近年來興起的專病管理可集中管理某種單一疾病患者;然而,專病管理的模式目前多應用于科研數據分析、病例展示以及隨訪信息錄入等[5],缺乏對患者延伸照護服務的考慮,若能構建疾病全周期管理體系并整合醫患互動,則能增加醫護和患者間更多的互相交流,互相溝通與互相影響[6],并為醫患共享決策提供信息平臺,將有效拓展專病庫對于慢病患者的臨床服務能力。《“健康中國2030”規劃綱要》[7]指出,要規范和推動“互聯網+健康醫療”服務,創新互聯網健康醫療服務模式。而在兒童哮喘專病全周期管理中,貫徹“創新互聯網健康醫療服務模式”,以“全周期管理、自主健康管理”為特色,為慢性病患兒及家庭提供知識科普、消息提醒、報告推送、醫患溝通、智能預問診、獲取臨床支持等院外延續性服務,需要改變傳統專病庫的設計和模塊,基于醫患交互平臺,創新兒童哮喘專病全周期管理體系。我院于2021年1月建立兒童哮喘專病庫,設計并研發了一種適用于慢病隨訪的移動端醫患交互平臺,該平臺能全面支持患兒哮喘疾病全周期照護,依托醫療信息技術發展,充分體現移動端實時性強,醫患互動模式的便捷,也為專病隨訪數據采集和管理提供了解決方案,探索了兒童哮喘專病全周期管理體系的創新。現報告如下。

1 資料與方法

1.1一般資料 我院于2021年1月建立兒童哮喘專病庫,后基于專病庫開發醫患互動平臺,完成開發測試并正式上線后至2022年7月,共765例患兒使用了該平臺。

1.2兒童哮喘專病全周期管理體系的建立 哮喘專病全周期管理體系的構建貫穿了哮喘的初診、日常管理、定期隨訪、診后照護的全流程。在專病庫系統建設中,需要對傳統的紙質病例報告表(case report form,CRF)實現電子化,從醫院多個信息系統中精準采集病歷報告表中的相關字段進行自動填充。哮喘專病庫系統依賴電子病例報告表(electronic case report form,eCRF),根據臨床專科醫生需求分別設置為16個診療數據模塊(基本信息、癥狀體征、實驗室檢查、肺功能檢查、影像學檢查、用藥記錄、住院信息等)、18個隨訪和調查模塊(既往病史、孕產史、喂養史、家庭環境、日常哮喘癥狀評分、過敏性鼻炎癥狀評分、哮喘控制測試、日常生活管理、疾病醫學管理、社會心理管理、哮喘用藥依從性量表等)。在每個模塊下設置所需采集的變量,定義了一級變量295個、二級變量189個、三級變量33個。哮喘專病全周期管理體系基于專科醫師構建的eCRF表作為核心,實現了數據驅動的全周期患者管理。借助醫院內信息化資源構建的哮喘隊列專病庫,自動填充的病例報告表支持臨床多源數據的整合,交互界面友好,以患者為單位展示疾病全周期數據。在專病庫架構上,設計了根據國際疾病分類 (ICD-10)[8]標準ICD-10編碼自動識別入組患者、自動提取患者電子病歷數據入庫、整合隨訪數據進入專病庫等全流程環節。哮喘專病全周期管理體系架構,見圖1,掃二維碼獲取。

1.3基于專病庫的醫患交互平臺功能設計與實現 在兒童哮喘全周期管理體系中,對入組患兒的診后照護是重要環節,而醫患交互是診后照護的重要部分,是實現專病全周期管理的基礎。在兒童哮喘專病管理系統架構下,基于eCRF表單的病歷數據管理中,患者隨訪是重要的醫療服務延伸。醫患交互平臺的設計支撐了診后照護功能的實現。

1.3.1醫患交互平臺功能設計 基于哮喘專病隊列建設和全周期管理中醫患交互平臺構建的核心要求,是以醫院信息化平臺為基礎,延伸涵蓋院外患者照護的需求,實現了表單推送、醫患在線互動、健康宣教、智能決策支持、智能預問診、滿意度調查等需求。平臺功能設計,見圖2。

圖2 哮喘專病庫醫患互動平臺功能

1.3.2醫患交互平臺功能實現

1.3.2.1表單推送功能 通過建立專病庫,加強了我院傳統的醫護聯合哮喘專病管理模式,通過自動生成電子健康檔案,定期推送調查問卷,及時提醒患兒按期復診,實現了實時動態監控患兒的哮喘控制情況,幫助醫護人員更便捷、更有效地進行監控和指導。醫患交互平臺支持專病庫系統根據設定的隨訪矩陣(即規定的隨訪內容和頻次)進行,由專科醫師及專科護士根據不同時間點所需要的隨訪內容構建隨訪矩陣。包含了基線表(入組當日)、隨訪表一(每月)、隨訪表二(每半年),根據不同時間點的隨訪需要調用不同模塊(包括家庭環境、呼吸癥狀、用藥報告等)。根據隨訪計劃的定義,每個時間點的隨訪表單內容作為隨訪策略配置在服務器定時任務中。符合納入哮喘專病庫患者,初次關注專科公眾號后綁定入組,專病庫服務器定時通過公眾號推送相應的表單,患者家屬在手機端可直接填寫,提交后的表單實時同步至專病庫。收集到的患者隨訪表單數據實時保存,有效避免了醫護二次錄入,并能支持專科醫師及時、全面了解患者詳細的病情變化信息。

1.3.2.2醫患在線互動功能 醫患交互平臺不但按時進行隨訪表單推送,并通過平臺推送復診提醒,也支持患者和醫師的個性化溝通交流。離院居家照顧中如果遇到任何問題,可以通過醫患交互平臺與專科醫師進行溝通咨詢,專科醫師每日提供在線解答。患者可在平臺上將影像學報告、病歷報告,通過圖片、文字等方式上傳至平臺詢問患兒病情情況,專科醫師結合既往史、隨訪表單反饋、哮喘控制情況、肺功能檢查結果等,與家長共同討論診療方案的調整及相關問題指導,并確認下一次隨訪時間及需要完成的檢查。

1.3.2.3健康教育推送功能 通過專病庫平臺,對就診報告和健康宣教資料進行推送。相關信息能幫助患兒及家長了解哮喘基本知識及誘發因素,并能積極避免接觸危險因素,以減少哮喘發作和控制哮喘癥狀。患者肺功能檢查結束后,系統會自動推送檢查結果,借助平臺查看報告結果,減少患者的等待時間,不需要排隊打印報告,全面實施無紙化。在就診后,通過隨訪表單推送、檢查結果、用藥情況的針對性分析,自動匹配患者的健康宣教需求,經過平臺自動、主動推送相應的針對性的宣教指導資料,包含文字(哮喘疾病簡介、哮喘的隨訪、肺通氣功能檢測)和視頻(都保教學視頻、壓力定量氣霧劑教學視頻、準納器教學視頻、壓縮霧化機教學視頻),針對性指導哮喘物理治療的注意事項等,提升對哮喘疾病的認識,提高家長照護水平。

1.3.2.4智能決策支持功能 在兒童哮喘的規范化診治過程中精準的哮喘控制評估是調整治療方案的重要依據和治療成功的關鍵。專科醫師可以通過哮喘評估工具來評估哮喘控制水平,及時調整用藥方案,從而有效地對哮喘患兒進行長期監測隨訪管理。根據中華醫學會兒科學分會呼吸學組專家共識[9]推薦,可根據兒童不同年齡選擇合理的評估工具,定期進行評估,≤5歲使用兒童呼吸和哮喘控制測試(test for respiratory and asthma control in kids,TRACK)、6～11歲使用兒童哮喘控制測試(childhood asthma control test,C-ACT)、≥12歲使用哮喘控制測試(asthma control test,ACT)[10-12];依據不同的評估工具,生成不同的評分結果,見表1。在患者于門診首診時,由接診醫師向患者及家屬介紹哮喘臨床隨訪的醫患互動平臺,并對隨訪表單的填寫方法進行講解,對各評估條目進行闡釋,并解答患兒及家屬的疑問,保證患兒居家隨訪表單填寫的正確性。醫患交互平臺可推送測試量表,方便下次隨訪時專科醫師了解過去1個月患兒哮喘控制情況,同時將評估結果轉化為提醒文案告知患兒家屬,便于理解目前現況。如控制不佳,則推送告知:“在過去的4周之內,您孩子的哮喘沒有得到最妥善的控制;建議您攜孩子拜訪醫生,評估孩子用藥的依從性、檢查吸入技術的掌握程度、是否有共存或伴隨疾病影響治療效果等情況”;如控制尚可,則推送:“祝賀您!在過去的4周之內,您孩子的哮喘在控制之中,建議您遵照醫生醫囑用藥并定期哮喘門診評估,以確保您孩子的哮喘得到最妥善的治療。”

表1 哮喘病情評估工具及結果定義

1.3.2.5智能預問診功能 智能預問診系統使門診服務延伸到診前,采用單選題和多選題方式,通過人工智能-人機問答的形式,結構化采集患者的基本信息和病史信息。哮喘智能預問診共包含12個問題(其中,哮喘反復發作共6個問題,哮喘復診/復查共6個問題)。在患者預約門診后至就診前,系統主動推送預問診給患者,將接診移至診前,醫生在接診時可通過門診醫師工作站看到預問診問答,快速全面了解患者近況,預問診中的患者回答也能直接引用到病歷保存,減少了接診的常規問診時間,提升了醫患高效溝通效率。

1.3.2.6滿意度調查 患者滿意度調查作為評價患者滿意度最有效的方法,從患者的視角考查醫院的服務質量及患者對醫院的信賴程度,并據此制定服務質量改進措施和服務發展策略,因此,制定針對哮喘專病庫的滿意度問卷,可一定程度提高專病庫和醫患交互的整體服務質量。調查問卷隨每3個月的隨訪表單一起推送給患兒家長,調查內容包括對哮喘療效、疾病控制是否滿意;對疾病健康指導、答疑解惑是否滿意;對哮喘門診隨訪整體是否滿意。調查量表為1～5等級評分,1為非常不滿意,5為非常滿意。

1.4評價指標 在后臺系統中統計2021年1月-2022年7月相關評價指標信息:(1)平臺各功能模塊使用情況。(2)推送患兒哮喘評分情況。(3)患者及家屬滿意度。

2 結果

2.1哮喘專病庫醫患互動平臺各功能模塊使用情況 平臺各功能模塊使用情況,見表2。(1)醫患在線互動功能使用情況:后臺記錄各種醫患在線交互共有152人次,其中歸納交互問題為過敏問題咨詢12人次(占7.7 %)、疫苗問題咨詢12人次(占7.7 %)、用藥問題咨詢58人次(占38.5 %)、癥狀問題咨詢29人次(占19.2 %)、就診問題咨詢41人次(占26.9 %)。(2)智能預問診功能使用情況:智能預問診功能使用共451人次,發送預問診問題共3 157個。結構化預問診問題預設置為代碼0～7,結構化問題共12個。智能預問診問題頻率統計,見表3。

表2 平臺各功能模塊使用情況(人次)

表3 智能預問診問題頻率統計(人次)

2.2哮喘專病庫醫患交互平臺推送患兒哮喘評分的統計 研究期間,共向765例患兒發送了哮喘控制評分隨訪表單,共推送3 060份,收回表單1 047份,其中TRACK表單22份,C-ACT表單 983份,ACT表單42份,總回收率為56.8%,基線隨訪表單回收數704份,回收率92%;3個月隨訪表單回收數381份,回收率49.8%;6個月隨訪表單回收數244份,回收率31.9%;9個月隨訪表單回收數212份,回收率27.7%。12個月隨訪表單回收數196份,回收率25.6%。患兒哮喘控制測試評分的隨訪結果統計,見表4。

表4 患兒哮喘控制測試評分隨訪結果統計

2.3哮喘專病庫醫患交互平臺患者及家屬滿意度統計 研究期間,共向765例患兒或家屬發送了平臺滿意度調查,該滿意度調查由系統后臺自動推送至患兒或家屬綁定的手機端,由患兒或家屬自愿參與調查并填寫。自愿參與調查人數共計430人,問卷回收率為56.2%。調查平臺使用者,即家屬或患兒本人對本平臺使用過程中的評價。滿意度調查結果,見表5。

表5 哮喘專病庫醫患交互平臺患者或家屬滿意度情況(n=430)

3 討論

3.1醫患交互平臺提升了專病庫的臨床服務功能和患者個體化全疾病周期管理 定期隨訪對于哮喘患兒的疾病管理具有十分重要的意義,也是哮喘患兒自我管理的重要形式。以往我院對哮喘患兒的隨訪缺乏高效、有序的管理方式,而哮喘專病隊列和全周期管理中醫患交互平臺的建設,能高效地推動慢性疾病隨訪和關注診后患者的照護,建設規范化、標準化、規模化的哮喘專病庫,可以進一步提高臨床的研究能力,通過系統中的臨床信息數據采集、清洗、重構、存儲、整合、挖掘等步驟集成云端的數據中心,對哮喘專病庫數據進行規范集成、深度挖掘、綜合利用。目前,表單推送是本平臺使用頻率最高的功能模塊,隨著本平臺使用的逐漸普及,預計電子評估表單的發放數量將繼續上升,改善了傳統紙質評估表單使用方法上的不便。此外,智能預問診功能使用頻率達451人次,后續將通過平臺的可用性優化提升,繼續提升智能預問診功能的使用率,提高哮喘患兒就醫和隨訪的效率。本研究的結果顯示,通過1個月、3個月、6個月、9個月、12個月的定期隨訪,各年齡組的患兒的哮喘測試評分有所提升,差異有統計學意義(P<0.01),可認為哮喘專病庫醫患交互平臺的使用對規范和改善哮喘兒童的自我管理,及對疾病控制有積極的意義,是一種可推廣的慢性病信息化管理形式。

3.2專病庫平臺通過促進醫患交互提升患者滿意度 醫患溝通不足是醫療糾紛、醫患矛盾的主要原因之一[13]。促進醫患溝通,不僅可以減少醫療糾紛的發生,也有利于患者的健康教育,促進患者的康復,為醫患溝通搭建高效、便捷的在線交互平臺,既減輕了醫生的工作量,加強了醫患間交流的頻率和效率,也有利于患兒或家屬快速獲取疾病或康復的相關知識。本研究從3個維度評估平臺使用滿意度,均獲得了較為理想的滿意度評分(均>4.2分),證實了參與者對本平臺提供的醫患交互服務基本滿意;但值得注意的是,本平臺的滿意度調查僅有56.2%的響應率,對于未參與滿意度評價的樣本的數據我們無法進一步分析。未來可將更有針對性的滿意度量表植入到本平臺中,并優化調查參與的形式和方式,以獲取更多用戶對本平臺的評價,為本平臺未來的優化指引方向。

3.3專病庫平臺可為區域數據互聯互通搭建橋梁 目前,專病庫的建設已經得到廣泛重視和應用,國內學者研究[14-16]表明,建設專病數據庫,有助于提升醫生的科研效率,挖掘真實世界醫療大數據背后潛在的臨床規律,高效率地開展臨床研究提供幫助。但建立的專病數據庫還有一些不足:如本平臺設計雖然已經實現了表單推送、醫患在線互動、健康宣教推送、智能決策支持、智能預問診、滿意度調查等功能,但如何讓患者長期進行專病庫的隨訪還是一個挑戰。如患者隨訪率仍較低,分析原因可能和入組時宣教不足,治療效果較好的患者在同一家醫院進行連續隨訪粘性較低有關,對此,可進一步加強醫患交互和連續性照護,并提升照護的友好性和可及性,從而提升隨訪率。同時,本平臺將在可穿戴設備上進行優化,以此拓展本專病庫和醫患交互平臺在區域醫療機構應用,建立多中心哮喘專病隊列建設和全周期管理醫患交互平臺,統一地對接數據庫,實現數據的互聯互通。

綜上所述,哮喘專病全周期管理中醫患交互平臺的建設延伸了兒童慢性病的醫療照護服務,助力了醫患間的高效溝通,醫患互動系統在臨床上為高效開展專病隊列患者入組和隨訪提供了技術支持,為專病隨訪數據采集和管理提供了解決方案,其可實現的6類功能已在臨床上有序開展,并初步取得了患兒及家屬的較高滿意度。本文僅對該平臺的初步實施成效進行了總結與分析,未來的研究將聚焦于對隨訪數據的分析與利用,開展縱向研究以了解哮喘患兒的居家疾病管理水平,以及對平臺的持續優化與可用性評價,提升醫患的使用體驗。