白血病患兒家庭管理水平現狀調查及其影響因素分析

熊小潔,肖 嬪,羅天女

白血病是一種異質性的造血癌癥,是全球癌癥發生和死亡的第11大和第10大最常見原因,也是世界范圍內兒童和青少年中最常見的癌癥[1-2],占兒童癌癥發病率的30%,是15歲以下兒童死亡的第2大常見原因[3]。由于近幾十年白血病治療的改善,兒童的生存率有所提高,急性淋巴細胞白血病(ALL)患兒的5年生存率在90%以上[4],因此需要持續關注患兒預后的改善。Pedersen等[5]發現,兒童癌癥是一種家庭疾病,可以從多方面對家庭和家庭成員之間的關系產生積極或負面影響。家庭管理是指在家庭中,將患兒疾病管理融入日常生活的一種管理行為[6]。有研究發現,家庭管理能力與慢性疾病患兒的病情恢復密切相關[7]。然而,目前對于白血病的研究較多是針對患兒干預和調查研究[8-10],對于患兒的照顧者及家庭情況關注不足。本研究旨在明確白血病患兒家庭管理水平,并探討影響患兒家庭管理水平的因素,以期提出科學的指導建議,提高家庭管理水平,改善白血病患兒生活質量。

1 對象與方法

1.1 研究對象

研究對象采用便利抽樣法,選取2022年2月—10月在某三級甲等醫院就診的白血病患兒及其照顧者共238對。納入標準:1)根據診斷標準確診為白血病的患兒;2)年齡4～18歲;3)主要照顧者為父親或母親;4)照顧者及患兒均同意配合該研究。排除標準:1)照顧者不了解患兒病情;2)患兒伴有其他全身性嚴重疾病。

1.2 調查工具

1.2.1 一般資料調查表

主要包括患兒或照顧者性別、年齡、家庭平均月收入、文化程度、是否在職、家庭居住地、日均照顧時間、患兒病程等情況。

1.2.2 家庭管理量表(Family Management Measure,FaMM)

該量表最早于2006年由Knafl等[11]編制,主要用于評估慢性病對患兒家庭的影響。2009年,張瑩[12]對FaMM進行漢化,各維度的Cronbach′s α系數為0.62～0.86,內容效度為0.84,信效度良好。該量表共有53個條目,其中疾病管理負擔、家庭生活困難、疾病相關擔心維度得分與患兒家庭管理水平呈負相關。患兒日常生活、疾病管理能力、家長相互關系維度得分與患兒家庭管理水平呈正相關,量表采用Likert 5級評分法,“完全不同意”計1分,“完全同意”計5分,部分條目為反向計分,各維度總分為相應條目分數之和。

1.2.3 照顧者負擔量表(Zarit Burden Interview,ZBI)

該量表于2006年由王烈等[13]譯為中文,包括角色負擔(6個條目)和個人負擔(12個條目)2個維度,共18個條目,采用Likert 5級評分法,“從不”計0分,“總是”計4分,總分為0～72分。該量表的Cronbach′s α系數為0.83,信度較好。

1.3 調查方法

調查前,統一培訓調查員,使其掌握關于FaMM和ZBI的發放和分值計算方法,采用規范的語言,向白血病患兒照護者介紹調查概要。待照顧者簽定知情同意書后,向其發放調查問卷,并在照顧者問卷填寫完畢后即刻回收,共發放問卷245份,剔除有漏項或明顯填寫錯誤的問卷后,回收有效問卷238份,問卷有效回收率為97.14%。

1.4 統計學方法

2 結果

2.1 影響白血病患兒家庭管理水平的單因素分析

本研究共納入238例白血病患兒及其照顧者,患兒FaMM得分為(165.23±25.96)分,單因素分析結果顯示,照顧者文化程度、家庭平均月收入、患兒病程是白血病患兒家庭管理水平的影響因素,詳見表1。

表1 白血病患兒家庭管理水平的單因素分析結果 單位:分

2.2 白血病患兒ZBI量表得分情況

白血病患兒ZBI量表總分為(57.51±12.64)分,表明白血病患兒照顧者負擔較重,詳見表2。

表2 白血病患兒ZBI量表得分 單位:分

2.3 白血病患兒照顧者負擔與家庭管理水平的相關性分析

Pearson相關性分析結果顯示,白血病患兒ZBI總分與FaMM總分呈負相關(r=-0.451,P<0.001)。

2.4 白血病患兒家庭管理水平影響因素的多元線性回歸分析

以FaMM得分為因變量,以單因素分析及Pearson相關性分析中有統計學意義的變量為自變量進行多元線性回歸分析,結果顯示,FaMM得分的影響因素是家庭平均月收入、患兒病程、ZBI總分,可解釋總變異量的67.4%,自變量賦值情況見表3,多元線性回歸分析見表4。

表3 自變量賦值情況

表4 白血病患兒家庭管理水平影響因素的多元線性回歸分析結果

3 討論

3.1 白血病患兒的家庭管理水平現狀不容樂觀,且家庭照顧者負擔較重

腫瘤及慢性病會影響兒童的生長發育、免疫功能、心智發展、情緒及認知等多個方面,降低患兒的生活質量,并對包括父母在內的家庭體系產生消極影響。研究顯示,良好的家庭管理方式,不僅能促進患兒身心健康,而且能夠改善家庭關系,減輕家庭成員照顧的壓力[14]。夏毓嫻等[15]針對復雜先天性心臟病術后患兒的研究發現,心臟病患兒家庭管理水平較差,有待提高。本研究使用FaMM評估白血病患兒家庭管理水平,得分為(165.23±25.96)分,相較于劉花艷等[16]研究中的癲癇患兒,白血病患兒的家庭管理水平更低。有研究對惡性腫瘤患兒家庭管理特征進行潛在剖面分析發現,患兒家庭管理特征存在異質性,應對其實施針對性干預[17]。本研究中,患兒家庭ZBI總分為(57.51±12.64)分,高于李葵南[18]針對腎病患兒中照顧者負擔的調查結果。總體而言,白血病患兒的家庭管理水平現狀不容樂觀,照顧者負擔較重,需要醫護人員重點關注,建議首先評估白血病患兒家庭管理特征,并以需求為導向進行干預,以提高家庭管理水平,改善患兒的生存質量。

3.2 白血病患兒家庭管理水平的影響因素

3.2.1 家庭平均月收入

本研究結果顯示,家庭平均月收入可影響患兒照顧者家庭管理水平,月平均收入越高,患兒的家庭管理水平越高。有研究發現,工作穩定性差、收入低的家庭成員更容易出現焦慮和抑郁情況[19]。由于白血病的治療周期長,費用昂貴,對于經濟狀況不理想的家庭會造成較大的經濟負擔,間接影響患兒的治療,加重家庭成員對患兒的照顧負擔及心理壓力。同時,低收入家庭成員的文化程度相對較低,使得照顧者對白血病的認知、疾病管理能力有限[17]。建議醫院或婦兒保健機構可利用各類資源,加大救助政策的宣傳力度,幫助經濟困難的家庭獲取社會支持,給予患兒家庭一定的經濟幫扶,同時為低收入水平家庭提供足夠心理支持,緩解白血病患兒的經濟和照護壓力,提升患兒家庭管理水平。

3.2.2 白血病患兒病程

本研究結果顯示,白血病患兒病程越長,患兒的家庭管理水平越高。可能是由于患兒病程越長,照護者對白血病相關疾病專業知識、護理、治療方面的內容掌握就越充分,有一定的經驗來應對和處理白血病給家庭帶來的沖擊,形成穩定的家庭管理模式[20]。Wang等[21]通過對2 079例惡性腫瘤住院病人進行調查分析發現,病程<1年是影響病人心理狀態的風險因素。也有研究發現,病程可影響照護者的疾病管理能力,進而對患兒的健康造成威脅[18]。可見病程可影響患兒及其家庭成員的身心健康,建議通過拍攝健康教育小視頻、發放紙質版宣傳材料、建立病友群等全面及多種形式的健康教育方式,幫助患兒家庭成員盡快掌握白血病相關知識,促使其對白血病形成正確的認識,意識到家庭管理的重要意義,積極改進家庭管理方案。

3.2.3 ZBI總分

本研究結果顯示,ZBI總分與患兒的家庭管理水平呈負相關,與李葵南[18]的研究結果一致。美國有研究發現,癌癥照護人員由于承擔了患兒的疾病管理責任,這種責任壓力使照顧者更容易出現抑郁、焦慮和身體健康狀況不佳的情況,進而會降低他們照顧病人的能力,影響病人的生活質量[22]。可見,照顧者個人負擔和角色負擔過重,會對患兒和照顧者帶來不良影響,患兒的家庭管理水平隨之下降[23]。因此,醫務人員應全面了解白血病患兒照顧者所經歷的負擔和痛苦,通過社會心理干預,為照顧者提供適當的信息、技能和情感支持。

4 小結

在全球范圍內,兒童白血病發病率不斷增長,由于患兒需要家庭成員的長期照顧,家庭管理在患兒的照護中占據重要地位。本研究通過量表調查,發現白血病患兒家庭管理水平較低,且家庭平均月收入、患兒病程、ZBI總分是影響其家庭管理水平的主要因素。本研究局限在于調查的研究對象均來自同一醫院,樣本代表性不足,未來可開展多中心調查研究,也可在本研究基礎上,針對家庭管理水平的影響因素給予針對性的干預,以提升白血病患兒家庭管理水平。