基于Web of Science的生前預囑研究熱點的可視化分析

趙云肖,于 從,鄭子秀,姚夢婷,孔文萱

生前預囑(living will)是對病人自主選擇性的保護,是人們意識清楚時簽署的,用來記錄臨終時是否需要采用心肺復蘇、呼吸機等生命支持系統(tǒng)治療和護理的指示文件[1- 2]。隨著經(jīng)濟的發(fā)展,我國老齡化進程加快[3],越來越多的人開始關注終末期的整體生活質量,安寧療護研究備受關注,生前預囑順勢而出。2017年,國家衛(wèi)生計生委發(fā)布了《安寧療護中心基本標準和管理規(guī)范(試行)》[4],2022年6月23日《深圳經(jīng)濟特區(qū)醫(yī)療條例》修訂稿的通過預示著深圳將在全國率先建立“生前預囑制度”[5]。簽署生前預囑有利于加強病人對死亡的理解和接受、減少文化禁忌、幫助病人及家屬正視死亡。本研究使用CiteSpace軟件對Web of Science數(shù)據(jù)庫2001—2021年與生前預囑有關的文獻進行可視化分析,有利于進一步了解國際上生前預囑領域的熱點及發(fā)展趨勢,為我國生前預囑的相關研究提供借鑒。

1 資料與方法

1.1 數(shù)據(jù)來源

檢索Web of Science核心集中的科學引文索引-擴展版(Science Citation Index Expanded,SCI-E)和社會科學引文索引(Social Science Citation Index,SSCI)數(shù)據(jù)庫中與生前預囑有關的文獻,檢索時限為2001—2021年,英文檢索詞為“l(fā)iving wills”“advance directive”,主要選擇英文論著和綜述2種文獻類型,共獲取文獻4 670篇。通過閱讀題目和摘要,刪除無關及重復文獻,最后納入2 104篇文獻。

1.2 數(shù)據(jù)分析

本文利用CiteSpace軟件對2 104篇文獻,以發(fā)文量、發(fā)文國家、發(fā)文研究機構、發(fā)文作者、關鍵詞和突現(xiàn)詞等為主進行可視化分析。設置分析時間為2001—2021年,節(jié)點類型選擇國家、機構、作者、關鍵詞,繪制可視化圖譜,并對關鍵詞進行聚類和突現(xiàn)分析。

2 結果

2.1 發(fā)文量分析

萬物之間都是有聯(lián)系的,通過對某個時間段內(nèi)發(fā)表的論文內(nèi)容進行分析,可以總結出在該時間段內(nèi)該研究領域發(fā)展的特點[6]。本研究共納入2 104篇文獻,把發(fā)表的文章數(shù)量作為參考點。2017年之前發(fā)表文章數(shù)量較少,2017年突然呈現(xiàn)大幅度上升趨勢,隨后增長速度又變緩慢。整體而言,年發(fā)文量呈上升趨勢,該研究領域仍處于發(fā)展階段,并出現(xiàn)新的研究趨勢。詳見圖1。

圖1 2001—2021年生前預囑領域相關文獻年發(fā)表量

2.2 發(fā)文國家分析

對發(fā)文國家進行分析,結果顯示,2001—2021年共有69個國家發(fā)表了關于生前預囑領域的相關文章,各個國家發(fā)文量不均衡,國內(nèi)發(fā)文量共50篇,從發(fā)文量來看,國內(nèi)和國外的發(fā)展差距較大,和發(fā)達國家相比更是存在很大的差距。發(fā)文量排名居前5位的國家是美國、加拿大、德國、英國、澳大利亞。美國與其他國家有廣泛合作,之間的連線也最多。詳見圖2。

圖2 2001—2021年生前預囑領域發(fā)文國家合作網(wǎng)絡圖譜

2.3 發(fā)文研究機構分析

對發(fā)文研究機構進行分析,共有542所機構發(fā)表該領域研究文獻,美國Univ Calif San Francisco(加州大學舊金山分校)發(fā)文量最多,為81篇,另有Univ Washington(華盛頓大學)、Duke Univ(杜克大學)、Mayo Clin(梅奧醫(yī)學中心)、Univ N Carolina(北卡羅來納大學),發(fā)文量依次為60、52、42、41篇。圖譜中有542個節(jié)點、1 126條連線,網(wǎng)絡密度為0.007 7。節(jié)點越小代表發(fā)文量越少,節(jié)點連線越粗表明不同機構合作越緊密[7]。美國不同機構之間連線較多,以華盛頓大學及加州大學舊金山分校為中心的合作機構較多。而國內(nèi)研究機構文章不多且分散,和發(fā)達國家之間相比較具有一定差距。詳見圖3。

圖3 2001—2021年生前預囑領域發(fā)文研究機構圖譜

2.4 發(fā)文作者分布

發(fā)文量最多的作者是美國的SUDORE R,共38篇。對發(fā)文作者進行共現(xiàn)分析,連線表示其進行合作,連線粗細表示合作程度[8]。發(fā)文作者之間的合作表現(xiàn)為明顯的小團體聚集性。結合圖譜,合作規(guī)模最大、發(fā)文量最多的為以SUDORE R為核心組成的科研團隊,其次為以LEE J為核心等組成的科研團隊。詳見圖4。

圖4 2001—2021年生前預囑領域發(fā)文作者分布圖譜

2.5 發(fā)文關鍵詞共現(xiàn)圖譜分析

2.5.1 高頻關鍵詞分析

對高頻關鍵詞進行提現(xiàn)能夠發(fā)現(xiàn)該領域的熱點主題。本研究對文獻的關鍵詞進行突現(xiàn)和聚類分析,用可視化的方式探討關于生前預囑領域的研究熱點及趨勢。把研究熱點內(nèi)容分為3個方面,主要包括醫(yī)療衛(wèi)生領域:advance directive(預立醫(yī)療/預先指示)、advance care planning(預立醫(yī)療照護計劃)、palliative care(姑息治療)、care(照護)、of life care(生活護理)等;人文社會科學領域:death(死亡)、end(臨終);精神心理領域:preference(意愿)、decision making(決定形成)、attitude(態(tài)度)。詳見表1。

表1 2001—2021年生前預囑發(fā)文高頻關鍵詞

2.5.2 突現(xiàn)詞分析

突現(xiàn)關鍵詞指較短時間內(nèi)出現(xiàn)頻次高的關鍵詞,突現(xiàn)詞代表了該領域研究的發(fā)展趨勢和研究前沿,突現(xiàn)詞出現(xiàn)頻次越高,研究前沿越明顯[9]。生前預囑更加注重本人的意愿、自主決策的權利[10],關鍵詞突現(xiàn)分析時發(fā)現(xiàn),關鍵詞“成年”“有決策能力”受到研究者的關注。可以看出,2001—2010年生前預囑領域的研究前沿主要涉及種族、自我決定行為、照護、支持、維持生命治療、知情同意、隨機對照試驗;2018—2021年該領域的研究前沿主要集中在預立醫(yī)療照護計劃及可以自主決定的成年人。詳見圖5。

圖5 2001—2021年生前預囑領域關鍵詞突現(xiàn)分析

2.5.3 關鍵詞聚類分析

為了更清晰地展示生前預囑領域的研究前沿主題,在關鍵詞突現(xiàn)分析的基礎上,對關鍵詞進行聚類分析。CiteSpace軟件依據(jù)網(wǎng)絡結構和聚類的清晰度,提供了模塊值Q和輪廓值S,Q>0.3表明社團結構顯著,而S>0.5時,通常認為聚類是合理的[11]。聚類分析后得到10個聚類圖譜,詳見圖6。結果得到S值為0.678 5,認為聚類合理;Q值為0.324 7,認為社團結構顯著。

圖6 2001—2021年生前預囑領域關鍵詞聚類分析圖譜

3 討論

3.1 生前預囑領域的發(fā)文量逐步升高

2001—2021年生前預囑領域的研究成果總體呈波動上升的趨勢,尤其是2017年,相關研究文獻迅速增長,隨后稍有下降。生前預囑能夠整合醫(yī)療資源,有助于加強病人對未來醫(yī)療決策的思考、減少恐懼、保護病人的權利[12]。美國是最早提出“生前預囑”并立法的國家[13-15],也是生前預囑發(fā)文量最多的國家,以SUDORE R為首的團隊文章最多、規(guī)模最大。西方發(fā)達國家生前預囑領域研究發(fā)展較成熟,發(fā)文機構合作密切。我國在生前預囑的研究存在很多短板,發(fā)文量少、影響力低是主要的短板,因次,在以后的研究中應當注重補齊短板,幫助病人及家屬正視死亡,彌補與國外的差距。

3.2 生前預囑領域的研究熱點

本研究發(fā)現(xiàn)預立醫(yī)療照護計劃、姑息治療、預立指示、臨終、死亡、照護、態(tài)度及意愿是生前預囑領域的主要研究內(nèi)容。1990年,世界衛(wèi)生組織提出了緩和醫(yī)療的3項原則后,緊接著美國、新加坡等地陸續(xù)出臺了相關條例[16]。2013年,我國首個生前預囑協(xié)會在北京成立,2022年6月23日《深圳經(jīng)濟特區(qū)醫(yī)療條例》中第七十八條以立法形式確立了“生前預囑”制度。

關鍵詞的突現(xiàn)聚類分析可以發(fā)現(xiàn)該領域的熱點主題,反映此學科未來的發(fā)展規(guī)律及新方向[17]。研究對象主要集中在精神類疾病、養(yǎng)老院居民、重癥監(jiān)護室病人、心力衰竭病人、肌萎縮性側索硬化癥(ALS)及癌癥病人。對于患有慢性精神疾病的病人使用預先指示,可以讓病人有機會在急性疾病狀態(tài)時,提前陳述他的治療愿望,同時精神科預先指示得到了許多衛(wèi)生組織的大力支持,如全國精神疾病聯(lián)盟、美國心理健康和美國精神病護士協(xié)會[18];養(yǎng)老院居民是預先護理計劃的重要目標群體,因為他們的年齡高且具有多種疾病,簽署生前預囑能幫助他們表達關于生命終結的各種和部分明確的愿望和需求[19];重癥監(jiān)護病房成了許多病人生命最后的終點站,生前預囑作為在個人喪失行為能力時維持自主權的一種方式,很大程度上尊重了病人本身的意愿[20];心力衰竭是一種高患病率的綜合征,尤其是在老年人中,據(jù)統(tǒng)計,50%的病人在診斷后4年內(nèi)死亡,而日常基本活動受限的病人在急性失代償性心力衰竭發(fā)作后30 d內(nèi)死亡率達到16%,因此,生前預囑對于解決病人的自主權尤為重要[21];ALS是一種神經(jīng)退行性疾病,疾病本身無法治愈,不可避免地導致病人功能下降和死亡,有指南強調,應該對ALS病人的臨終問題進行計劃討論,并強調其生前預囑的重要性[22]。

3.3 生前預囑的研究前沿

通過對生前預囑領域突現(xiàn)詞分布圖發(fā)現(xiàn),預立醫(yī)療照護計劃、有自主判斷能力的成年人為近些年的研究前沿。預立醫(yī)療照護計劃不但是研究熱點也是前沿,說明學者對此進行了大量研究。預立醫(yī)療照護計劃是由病人本人提前思考未來因無法表達選擇而不能直接參與決策時,病人護理的目標和期望方向,特別是臨終護理[23]。有研究發(fā)現(xiàn),對老年人進行預立醫(yī)療照護計劃的交流,可以促進生前預囑的完成率[24]。可見,我國學者可以在適合我國的文化背景下,探索適合我國本土的預立醫(yī)療照護計劃,提高生前預囑的簽署率,尤其是針對擁有自主判斷能力的成年人。

3.4 對今后我國發(fā)展生前預囑的啟示

隨著我國人口老齡化的迅速增長,家庭面臨養(yǎng)老危機和決策負擔,如何保證國內(nèi)居民的養(yǎng)老和醫(yī)療服務問題尤為緊迫。生前預囑能夠讓病人感受到在失去決策能力時自己的生命得到了尊重,因此對于有自主能力的成年人簽署生前預囑尤為重要。然而與歐美等國家相比較,我國在生前預囑領域還處于起步階段,缺乏生前預囑相關文件的合法性意識,基于此,未來可以借鑒西方國家的生前預囑模式,健全我國相關法律法規(guī)。生前預囑的簽署不僅可以幫助逐漸失去決策能力的老年人將自己的治療方案掌握在自己手中,同時在一定程度上也避免了家屬之間的內(nèi)部矛盾。在借鑒西方國家生前預囑推行模式的基礎上,結合我國的本土文化形成適合國內(nèi)居民的容易接受的推行模式。

4 小結

本研究通過對Web of Science核心集中生前預囑領域研究文獻的梳理,找出當前生前預囑領域的研究現(xiàn)狀和熱點,將當前研究的最新成果和實踐的成功經(jīng)驗進行總結,以此為基礎,推動我國生前預囑的發(fā)展。經(jīng)分析發(fā)現(xiàn),生前預囑研究持續(xù)受到關注,當前美國、加拿大等國家在生前預囑領域研究更加深入,我國的研究現(xiàn)狀與國外相比有較大的差距,目前明顯的短板之一是生前預囑領域缺乏隨機對照試驗。因此,在以后的工作中,我國該領域研究學者未來可開展隨機對照試驗研究。同時,我國學者應把握生前預囑的研究熱點與前沿,及時更新國內(nèi)相關的科研成果,建立生前預囑領域網(wǎng)絡,提高與西方國家機構之間的合作,提升自身的科研能力。另外,本研究的內(nèi)容是在Web of Science核心集收錄與生前預囑相關的文獻,缺乏對國內(nèi)外相關研究進展的對比,存在一定的局限性。以后應擴大研究樣本的廣度,將國內(nèi)外的相關文獻納入研究范圍。