阿爾茨海默病病人家庭照顧者哀傷干預研究進展

柯 歡，韓 贇，王淑嬋，林淑潔，張立秀，王麗娜

湖州師范學院醫學院、護理學院，浙江 313000

目前全世界約有5 000 萬例阿爾茨海默病病人，預計到2030 年將增至8 200 萬例，到2050 年將達1.52 億例[1]。我國60 歲及以上人群中有1 507 萬例阿爾茨海默病病人，居世界第一[2]。我國由于養老供給不足，老年阿爾茨海默病病人的照顧任務主要由家庭承擔。阿爾茨海默病病人尤其是中重度阿爾茨海默病病人家庭照顧者長期承受著身體、精神和經濟壓力，會產生哀傷情緒。哀傷是對真實的喪失或預感到的喪失以及其他對個體有意義的喪失的一種情緒反應[3]，其在阿爾茨海默病病人家庭照顧者中普遍存在，不僅會影響照顧者生活質量，還會影響其照顧質量?，F對國內外阿爾茨海默病病人家庭照顧者哀傷干預方法的研究現狀進行綜述，以期為我國阿爾茨海默病病人家庭照顧者的哀傷護理提供參考。

1 國外阿爾茨海默病病人家庭照顧者哀傷干預現狀

1.1 輔導干預

輔導干預是從心理咨詢、管理咨詢和心理學等多個領域發展而來，通過詢問、給予客觀的反饋、提供信息、支持、輔導一系列步驟，使咨詢者意識到自己需要行動，明確實施行動的可能性并采取行動[4]。Ott 等[5]對美國20 名老年阿爾茨海默病病人家庭照顧者進行為期5 個月的個體化輔導干預，干預內容針對照顧者的哀傷、心理健康和學習需求量身定制，包括支持性哀傷咨詢、情感支持、教育、技能建立和社區相關資源提供，結果顯示，干預后老年阿爾茨海默病病人家庭照顧者哀傷、抑郁、焦慮、積極心理狀態和自我效能發生變化，在后續8 個月的隨訪中，照顧者的生活質量持續提高，哀傷程度持續下降。但該研究樣本量較小，未來需要納入更多的照顧者進行研究驗證。MacCourt 等[6]根據進組時間將加拿大200 名阿爾茨海默病老年病人家庭照顧者分為干預組和對照組，又根據與醫務人員接觸的距離、分組時間以及對技術的充分了解和獲取進一步將照顧者分為5 個亞組，分別進行個體面對面、團體面對面、一對一電話、電話群聊、小組在線干預，對照組實施常規干預，包括阿爾茨海默病相關的教育與支持；干預組在此基礎上參照Marwit 和Meuser 的照顧者哀傷模型制定輔導干預措施，包括介紹哀傷轉變、哀傷的維度、與哀傷共存、尊敬哀傷、保持自我及增強韌性等主題，結果表明，輔導干預對照顧者的哀傷緩解有積極影響，可以提高照顧者賦權、應對和恢復力水平，但不同形式的輔導干預間差異無統計學意義。該研究依賴于干預者的能力，因此需對干預者進行專業培訓，使其熟練掌握照顧者哀傷的知識及相關干預技巧，從而對照顧者實施個體化干預，滿足其個性化需求。

1.2 認知行為療法（cognitive-behavioral therapy，CBT）

認知行為療法是一種積極的、以問題為重點的、對時間敏感的治療方法，旨在減少有心理健康和適應問題人群的情緒困擾，增加其適應行為[7]。Meichsner等[8]采用隨機對照試驗，由臨床心理學家通過電話溝通的形式對干預組人群進行為期3 個月的認知行為療法干預，溝通內容包括采用承認和接受損失和改變、解決未來的損失、使哀傷正?；爸匦露x關系等干預策略有針對性地識別和命名照顧者經歷過的損失，鼓勵照顧者表達相關感受，并提高其對這些損失的接受度，結果證明，其有利于照顧者理解如何在哀傷體驗中獲得支持，并促進哀傷干預的規范化發展。一項隨機對照研究納入273 名德國阿爾茨海默病病人家庭照顧者，將照顧者分為電話干預組和對照組，電話干預組在6 個月內接受了12 次單獨治療，主要包括利用認知行為療法技術識別和改善哀傷導致的認知功能失調、重新定義與阿爾茨海默病病人的關系、激活資源，并為照顧者應對病人的死亡做好準備，于干預前、干預結束時和隨訪6 個月以后進行測評，結果表明，電話干預組的哀傷負擔下降，說明認知行為療法能提高照顧者應對哀傷和損失的能力[9]。認知行為療法適用人群廣泛，可操作性強，易于接受，但我國應用認知行為療法對阿爾茨海默病病人家庭照顧者哀傷進行干預的研究不多，該方法是否適用于我國阿爾茨海默病病人家庭照顧者的心理干預還有待進一步探究。

1.3 技術介導的敘事干預

技術介導的敘事干預是以Park 等[10]開創的意義創造應對模式為基礎，具體是指賦予照顧者自我表達的能力，在增加的社會支持調節下，使照顧和喪親經歷變得有意義，從而減少哀傷和焦慮。采用敘事的方法有利于照顧者識別自己的困境、釋放自己、面對自己的情緒，并以自己的方式應對損失[11]。一項針對終末期阿爾茨海默病病人家庭照顧者的研究將照顧者隨機分為兩組，干預組被集中在一個FaceBook 小組，研究者利用照顧者自己提供的照片誘導其講出經歷的感受，使其能夠在一個支持的網絡環境中分享自己的故事，對照組實施常規的臨終關懷，結果顯示，通過照顧者的自我表達和增加社會支持對其進行調節，使照顧和喪親的經歷變得有意義，從而減少了照顧者的抑郁、焦慮和哀傷情緒[12]。該研究由一個高度協作的、多學科的研究團隊實施干預，包括醫學、護理、社會工作、家庭學、信息學、公共衛生服務等方面的專家，體現了團隊合作的專業性和重要性。

1.4 基于照顧者哀傷模型的干預

喪親之痛是人生中最痛苦的經歷之一，大多數人能找到適應的方法，但當適應受阻時就會使人產生復雜性哀傷，其核心癥狀主要包括對逝者強烈和長期的思念、渴望和哀傷[13]。對此，Shear 等[14]制定了復雜哀傷干預計劃，該計劃主要是治療師向阿爾茨海默病病人照顧者提供關于失去和哀傷的知識，使其找到適合自己的適應方式，治療師只在必要時進行干預以促進喪親者的自然適應過程。Bravo-Benítez 等[15]研究中采用隨機分組方法將52 名照顧者分配到干預組和對照組，進行為期兩個半月、每周1.5 h 的干預，其在哀傷干預模型基礎上，使用想象暴露和真實暴露、認知重建、行為演練和社交技能培訓等綜合技術對干預組進行干預，結果表明，照顧者與哀傷相關的癥狀以及與護理相關的壓力水平均降低，提示基于照顧者哀傷模型的干預在改善家庭照顧者負擔、恢復力、創傷后成長和生活質量方面均有效。此研究是根據照顧者的具體需要提供全面的護理，包括減少護理者負擔、改善其福祉和生活質量，并根據哀傷具體表現提供干預措施。但該研究未對照顧者進行隨訪，照顧者在干預結束后能否保持在干預期間所做的積極改變尚不清楚。

1.5 意義療法

意義重建理論是哀傷的一種解釋模型[16]，其主要針對復雜性哀傷，使照顧者認識到經歷損失可能會帶來的成長或益處[17]。Supiano 等[18]從意義重建理論和意義制造視角出發，采用團體心理干預方法，由1 名專業的心理治療師對16 名老年阿爾茨海默病病人照顧者實施意義療法，治療時間為16 周，治療內容包括鼓勵照顧者復述喪親的經歷以識別哀傷、尋找哀傷對照顧者的積極意義、改變照顧者對哀傷的負面認識、采取與逝者想象對話等干預措施減輕照顧者的哀傷癥狀，結果顯示，與干預前相比，接受意義療法的老年阿爾茨海默病病人照顧者愉快的記憶被喚起。意義療法使老年阿爾茨海默病病人照顧者肯定了死亡，實現了其對死亡從消極到積極的轉變，但Supiano 等[18]的研究樣本量較小，其療效有待進一步驗證。

2 我國阿爾茨海默病病人家庭照顧者哀傷干預現狀

2.1 基于紐曼健康系統模式的三級護理干預

紐曼提出的系統模式強調利用整體性、系統性的護理措施維持個體健康[19]。李俊蕾等[20]使用Marwit Meuser 照顧者哀傷簡表[21]評估照顧者哀傷程度，根據主要照顧者的哀傷程度分別采用紐曼健康系統模式的一級預防和二級預防對其進行干預，一級預防主要內容為指導照顧者建立哀傷等負性情緒的有效應對機制，告知其阿爾茨海默病的相關知識；二級預防內容在一級預防內容基礎上告知照顧者出現健康問題時的調節方法，結果顯示，紐曼健康系統模式指導下的護理干預可降低阿爾茨海默病病人主要照顧者的哀傷程度。在今后研究中應注重增加照顧者主動尋求幫助的干預措施，增加三級預防措施，使干預內容更加完整。

2.2 多維度綜合干預

綜合干預是指團體干預與個體干預相結合的心理行為綜合性干預。肖愛祥等[22]采用隨機數字表法將100 名家庭照顧者分為對照組和干預組，對照組給予常規指導，干預組進行為期12 個月的綜合干預，主要包括心理健康教育、社會支持、家庭干預、認知行為干預，采用Marwit Meuser 照顧者哀傷簡表和Tarlow等[23]編制的照顧者積極感受量表評估干預效果，結果顯示，干預9 個月、12 個月后，干預組哀傷評分降低。該研究的每項干預內容均進行了4～12 次，且每次干預措施都是針對上次照顧者存在的核心問題制定，同時也證明了采用綜合干預比單一干預更具優勢，但該干預耗費時間較長，應注意時效性和對中途脫落人群的質量控制。

2.3 心理干預

心理干預是指運用一系列心理護理技巧和措施，使病人保持良好的情緒狀態，從而提高其依從性和合作性，最終提高其生活質量[24]。易萍[25]將照顧者分為對照組和干預組，用心理干預方法對干預組進行干預，干預分為4 個階段，第1 階段為建立認知、掌握應對技能；第2 階段為改善自身情緒、制訂計劃；第3 階段為加強鞏固；第4 階段為出院后組織阿爾茨海默病病人家庭聯誼會。結果顯示，干預9～12 個月后，干預組哀傷好轉。該研究分階段實施，根據照顧者的哀傷演變制訂干預計劃，能有效鞏固已有干預成果，但第4 階段應考慮時間方面的不便利。

3 對改善我國阿爾茨海默病病人家庭照顧者哀傷的啟示

3.1 加強對阿爾茨海默病病人家庭照顧者心理的關注

照顧阿爾茨海默病病人會給照顧者帶來負面情緒，并限制照顧者的活動。1）目前對阿爾茨海默病病人家庭照顧者的哀傷過程研究較少[26-27]。已有研究顯示，未被認識到的情緒矛盾會加劇負面關系，破壞照顧者的防御彈性[28]。2）雖然照顧者可能會獲得與護理任務相關的實際支持、信息和教育，但他們的情感需求通過醫療服務得到的關注相對較少[6]。在整個照顧過程中，照顧者的哀傷強度會隨著疾病和相關損失的惡化加重[29]。如果這種哀傷得不到理解，可能會成為被剝奪權利的哀傷。被剝奪權利的哀傷是指當人們遭受的損失沒有或不能被公開承認、公開哀悼或被社會支持時所經歷的哀傷[30]。為了更好地支持阿爾茨海默病病人家庭照顧者，醫護人員需要使與損失相關的情緒問題正常化，包括通過發展早期意識識別和應對這些變化，更好地了解家庭照護者被剝奪權利的哀傷，從而減輕照顧者的壓力及健康負擔、經濟負擔。此外，還可以延遲阿爾茨海默病病人進入長期護理，減少系統負擔。

3.2 建立專業團隊和多學科團隊

在我國，對阿爾茨海默病照顧者進行哀傷干預的人員主要是護士，但是很少有護士受過專業的理論和實踐技能培訓，導致其不能熟練進行阿爾茨海默病護理、哀傷干預和指導。高校的基礎臨床教育和繼續教育項目需要對此需求重新定位，提供必要的知識和技能，培養專業化人才。在推進干預人員專業化、職業化的同時，也應加強多學科協作，成立一支專業團隊，包括臨床醫生、心理治療師、社會工作者等人員，同時加強對社區護理人員的在職培訓，壯大社區醫務人員隊伍，提高服務水平，為照顧者提供全方位的支持和服務。

3.3 建立阿爾茨海默病病人家庭照顧者網絡信息與服務系統

受空間距離和照顧任務等因素影響，部分阿爾茨海默病病人家庭照顧者無法通過傳統的面對面形式獲得幫助，難以實現哀傷干預的實施及普及。田雙月等[31]研究顯示，86.5%的照顧者更傾向于在線培訓。我國基于在線方式的照顧者支持服務尚處于起步階段，主要通過微信群、微信公眾號等方式為照顧者提供支持服務[32]，且提供的信息缺乏系統性，因此應針對照顧者的需求，提供個性化、交互式的支持服務[31]。此外，阿爾茨海默病病人家庭照顧者包括病人配偶、子女及其他親屬，應針對不同照顧者特點、選擇偏好及接受程度，設計有針對性的網絡干預方法，提高照顧者依從性與干預效果。建議未來建立和完善符合我國哀傷干預現狀的、全面的、可實時互動的阿爾茨海默病病人家庭照顧者網絡信息與服務系統，實行線上、線下形式相結合的哀傷干預，發展智慧健康醫療便民惠民服務，實施健康中國云服務計劃。