被打開的“折疊”人生

田祥玉

整個身體像是一把打不開的折疊刀，看不見別人的模樣，更看不見頭頂蔚藍的天空……他們被稱為“折疊人”。

今年5月，一則“感動全網(wǎng)的19歲‘折疊男孩：身高縮至1米，跪著上課，趴著高考上大學(xué)”的新聞引爆全網(wǎng)，也讓“折疊人”這個特殊群體以及背后的醫(yī)生團隊走到了聚光燈下。現(xiàn)在，這個“折疊男孩”怎么樣了？他有著怎樣的人生經(jīng)歷？和他一樣的“折疊人”群體，又有著怎樣的人生經(jīng)歷和故事？

8月6日，筆者來到北京大學(xué)第一醫(yī)院采訪了姜延琛和他的媽媽，以及脊柱外科副主任、北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部教授王宇……

跪著考大學(xué)的“折疊男孩”

“祝你生日快樂！”

“我饞可樂好久了，謝謝主任！”

如果不是行色匆匆的白大褂和門診外走廊上長長的患者隊伍，筆者還誤以為來到了某個正在慶祝生日的普通家庭。

8月6日，是姜延琛的19歲生日。做手術(shù)之前，他的頭折疊在后背上，因為重心不穩(wěn)，一坐就會朝后倒下去。但此刻，他端坐在椅子上，目光平視前方，青春的臉龐上陽光滿溢。他得意地跟王宇炫耀道：“我終于‘目中有人了！”

這天是周日，王宇難得休息的日子，按理說他應(yīng)該在家陪伴兩個孩子。但為了給姜延琛慶生，王宇從北五環(huán)外的家開車趕到醫(yī)院，給姜延琛帶來了他最愛喝的可樂，也和他的媽媽于梅英、病友一起見證了姜延琛的新生。

于梅英分蛋糕時說：“這個生日是姜延琛生命的新開始。我給他第一次生命，主任則給了他第二次生命。”

姜延琛出生在山東省德州市一個普通家庭，家里還有一個弟弟。兩歲時，媽媽于梅英發(fā)現(xiàn)他走路腳后跟不著地，自己無法蹲下。醫(yī)院的診斷是跟腱攣縮，做了跟腱延長術(shù)后，走路和下蹲問題解決了，但姜延琛還是有些異常：他不像同齡孩子那么活潑愛動，頭也比別人大很多，而且脖子開始往后仰。上初中后，姜延琛的脖子開始發(fā)硬，后仰的頭再也托不起來了。

從德州到濟南，再到北京，于梅英帶著兒子去各大醫(yī)院檢查，診斷為不明原因罕見病。很多醫(yī)生都認(rèn)為是基因問題，但具體是什么基因出問題，卻查不出來。找不到病因就沒辦法治療，姜延琛的病情一直在惡化。上初三時，他的脖子已經(jīng)緊貼到后背上，成了“折疊人”。即便這樣，姜延琛也在媽媽的陪伴鼓勵下堅持上學(xué)。為了接送兒子，于梅英辭掉了工作。她和丈夫從不覺得孩子是負(fù)擔(dān)，更不覺得自己家有什么不一樣。“我與其他媽媽唯一的不同，就是沒法兒正常上班。”

每年寒暑假，父母都會帶他和弟弟去旅行。早些年租車，前幾年叔叔買了車后，他們外出的頻率更高了。“我從來沒有被嘲笑和歧視過，相反總是遇到好人。”某年暑假，一家人去齊河海洋世界時，看到坐在輪椅上的姜延琛，大家紛紛讓路，讓他先上前去看。“有位阿姨送給我一大杯爆米花，我們都走遠了，她是跑過來送的。”類似這樣的暖心事兒，姜延琛一直都記得。

在身體慢慢“折疊”的過程中，姜延琛摸索出一套適應(yīng)身體變化的生活方式。穿衣、吃飯、刷牙、睡覺，甚至睡覺時翻身，他都能獨立完成。于梅英也沒有事無巨細(xì)地伺候兒子，而是讓他自己收拾書包，有時還要幫忙擦餐桌。姜延琛朋友很多，節(jié)假日常常跟他們約好出去玩兒。

在媽媽的陪伴下，姜延琛讀完了高中。2022年6月，他趴在桌子上參加了高考，最擅長的數(shù)學(xué)，考了班級第一名。最終，他以超出山東省二本線60多分的成績，被德州學(xué)院錄取。

想到兒子即將上大學(xué)，再過幾年就要走向社會，于梅英決定再搏一搏，“看能否通過手術(shù)把頭掰回來，我不能陪他一輩子。”她向當(dāng)?shù)孛襟w求助，很快，姜延琛的故事就引起了廣泛關(guān)注。有不少人直接在抖音上@了王宇。

骨科界難度最高的手術(shù)

在脊柱外科領(lǐng)域，王宇是一名尖兵。他出生在東北一個醫(yī)學(xué)世家，從小耳濡目染，治病救人成了他的理想。2003年，王宇本科考上北京大學(xué)第一醫(yī)院。在這里完成碩博課程后，前往丹麥奧胡斯大學(xué)讀博，師從國際骨科與創(chuàng)傷外科學(xué)會主席Cody教授。留學(xué)歸來后，他回到母校，成為脊柱外科的一名醫(yī)生。

讓“折疊”的身體打開，重新恢復(fù)挺直的脊柱矯形手術(shù)，是骨科界難度最高的手術(shù)之一。王宇帶領(lǐng)的脊柱矯形團隊，多年來幫助了數(shù)百位“折疊人”解除病痛，重塑人生。雖然從醫(yī)多年，但姜延琛是王宇第一次見到的反向“折疊”病例。翻閱相關(guān)資料，全世界只有一例相關(guān)手術(shù)，還失敗了。

要不要接手這個病例呢？王宇猶豫了……

王宇的妻子也看到了姜延琛的故事。“她哭了一個下午，一直念叨著‘這個孩子太可憐了。”王宇說，“以這樣的身體條件完成高中學(xué)業(yè)，考上了大學(xué)，姜延琛和他的家人讓我驚訝又感動。如果我們選擇拒絕，那他的治療也就到頭了……”

在預(yù)知手術(shù)風(fēng)險的同時，王宇也知道：對于剛剛考上大學(xué)的姜延琛來說，健康的身體將會給他帶來怎樣全新的人生。如果手術(shù)成功，也能為同行提供非常寶貴的參考經(jīng)驗，以后有這樣的患者也會受益。

姜延琛的勇敢自信、家人的支持、令人感動的網(wǎng)友和醫(yī)者的仁心，這一切促成了王宇挑戰(zhàn)這項高難度手術(shù)。但決定手術(shù)后，王宇有點兒發(fā)怵，他的妻子同樣跟著擔(dān)驚受怕，在姜延琛手術(shù)前幾天，她一度緊張到失眠。

今年5月25日早上7點，姜延琛被推進手術(shù)室。為了安撫家屬，王宇對于梅英說：“別擔(dān)心，手術(shù)很簡單。”對王宇而言，即便是極端病例，也只有接不接受的問題，他從不考慮難不難，全力以赴地去做就好了。

這是一場難度極大的手術(shù)。王宇做了很多預(yù)設(shè)，但手術(shù)過程遠比預(yù)想的困難得多。麻醉持續(xù)了一個半小時，插管也非常棘手。由于姜延琛的姿勢特殊，做手術(shù)時需要趴著，但仰頭麻醉后舌頭等軟組織后墜，遮擋了氣道導(dǎo)致血氧直降，最后由麻醉科主任親自出手才完成了插管。

原本計劃3小時的手術(shù)，最終耗時7小時，雖然過程險象環(huán)生，但結(jié)果達到預(yù)期，第一次手術(shù)成功！姜延琛脖子的“折疊”程度從之前的180度變成了90度。“醫(yī)生其實比咱們還想讓孩子好。”于梅英越來越信任王宇主任，對后續(xù)的手術(shù)也充滿期待。

經(jīng)過近3個月的鞏固治療后，8月15日，王宇為姜延琛進行了第二次手術(shù)。和第一次手術(shù)一樣，這次手術(shù)，王宇及其團隊也使出渾身解數(shù)保證手術(shù)順利。姜延琛的骨質(zhì)疏松如七八十歲的老人，為了讓骨頭“牢牢抓住”打進去的鋼釘，王宇提前準(zhǔn)備了異體骨。“把這些顆粒狀的異體骨撒到有鋼釘?shù)墓穷^附近，隨著異體骨被慢慢地吸收、融合，骨頭會變成鋼板一塊，非常結(jié)實。”王宇在姜延琛的第五節(jié)頸椎到第二節(jié)胸椎置入了9顆鋼釘，這很好地鞏固了第一次手術(shù)的療效，也為后續(xù)的手術(shù)打下了堅實基礎(chǔ)。

像姜延琛一樣因為王宇被改變命運的“折疊人”還有很多。

18歲的貴州黔南男孩仲友，患強直性脊柱炎多年，頭幾乎埋進了胸里，腰部折疊超過90度，身高不到1米，體重只有25公斤。仲友常年與疼痛做斗爭，吃不下飯，喘不上氣，但即便這樣，他還是一路讀到了高中，想通過高考改變命運。

父母和哥哥都在外打工，攢一點兒錢就帶仲友去看病。考上縣城高中后，仲友寄住在親戚家，直到高二，他都是自己上下學(xué)。高三下學(xué)期，哥哥仲明辭掉工作回到縣城，每天接送他。“我覺得比起考大學(xué)，先治病更重要。”仲明在網(wǎng)上聯(lián)系了王宇，王宇讓他盡快帶弟弟來北京。

和姜延琛一樣，仲友可以申請異地醫(yī)保報銷，報銷不了的部分，一直支持該院強直和脊柱外科手術(shù)的“智善公益基金會”全部支付。

仲明喜出望外，但仲友不愿意。在他看來，高考后有更多時間，想到時再考慮手術(shù)。但哥哥認(rèn)為，如果不做手術(shù)，可能沒有學(xué)校敢要仲友。他的身體越來越彎，已經(jīng)到了生活無法自理的程度。

得知仲友的想法，王宇想到自己另一位患者王唯佳。他患有罕見代謝性疾病—龐貝病，這種疾病也會導(dǎo)致脊柱側(cè)彎甚至成為“折疊人”。2020年，王唯佳以662分考入南開大學(xué)。現(xiàn)在的他已經(jīng)能直立行走，每天都在盡情享受大學(xué)生活。王宇引薦仲友和王唯佳加了微信。在王唯佳的鼓勵下，仲友決定做手術(shù)。

仲友先后做了兩次手術(shù)：第一次手術(shù)是頸椎截骨，讓頭抬起來；第二次手術(shù)是腰椎截骨，能平躺，身體也由彎曲到直立。兩次手術(shù)后，仲友能直立了。出院后，哥哥帶著他回到貴州。在進行了3個月的康復(fù)訓(xùn)練后，仲友能借助輪椅行走了，體重也接近30公斤。他迫不及待地回到學(xué)校，現(xiàn)在正全身心備戰(zhàn)2024年高考。

“我相信他和姜延琛、王唯佳一樣，一定能實現(xiàn)夢想。”一直關(guān)注著仲友康復(fù)情況的王宇說。

當(dāng)“折疊”的身體被打開

在王宇的個人抖音號下面，有個“預(yù)約門診/在線預(yù)約”鏈接。很多患者會在這里預(yù)約來京治療和手術(shù)的時間。但不是所有人都有上網(wǎng)的條件，有的患者住在偏遠山區(qū)，走出村莊去鎮(zhèn)上看病都很難，何況舟車勞頓來北京。對于這樣的病例，王宇只要知道就會提供幫助。每年，他都會帶團隊下鄉(xiāng)義診。

在我們看不見的地方，有些人光是活著就用盡了力氣。來自吉林農(nóng)村的張波今年48歲，因為強直性脊柱炎導(dǎo)致身體“折疊”，身高從1.7米縮到1米。在見到王宇之前，他已經(jīng)被病痛折磨了26年。身體對折后，張波再也沒出過遠門。可他并不屈服，看不見路，就拿一塊鏡子當(dāng)眼睛；走不了多遠，他就改裝了一輛電動三輪車，載著年邁的母親走遍鄉(xiāng)間的每個角落。“這是我唯一能為母親做的事。”

2021年8月，王宇跨越1000多公里來到張波家，帶他去北京治療。因為母親年邁體弱不能出遠門，王宇幫忙租了專車接他去火車站，又派人送到醫(yī)院。

經(jīng)過3次手術(shù)，張波“折疊”多年的身體被徹底打開，再也不用借助鏡子看路了。他也終于實現(xiàn)多年的愿望：像小時候媽媽牽著自己的手一樣，牽著媽媽的手出去散步！他的人生發(fā)生了翻天覆地的改變，去縣城看多年未見的老友，找到了工作，還準(zhǔn)備去相親……患者的人生發(fā)生逆轉(zhuǎn)，這也是令王宇最有成就感的事情。

近3年來，王宇幾乎每天都要做三四臺手術(shù)，每一臺手術(shù)都是闖關(guān)。5月給姜延琛做完第一次手術(shù)后，因為壓力太大，手術(shù)結(jié)束后王宇就病倒了。前不久，河北的“折疊人”李華來醫(yī)院復(fù)查。見到王宇時，他突然跑了起來，一邊跑一邊笑。那一刻，王宇知道，他還要為更多“折疊人”打開身體，幫助他們迎來嶄新的人生。孩子可以好好讀書、上大學(xué)；成年人可以找工作、結(jié)婚成家，讓坍塌的人生可以站立，破碎的家庭也能重新復(fù)原……

“折疊人”手術(shù)難度高，但效果立竿見影。從身體折疊到直立，從躺著都不可能到坐在椅子上平視前方，從邁開步子到快速奔跑，王宇和其團隊每天都在見證著奇跡。顯然，他們也做好了繼續(xù)創(chuàng)造奇跡的準(zhǔn)備。

王宇所在的醫(yī)院脊柱外科，每年下來都要做近千臺手術(shù)。脊柱矯形領(lǐng)域的患者大部分是孩子，節(jié)假日尤其是寒暑假是求診旺季。今年暑期，醫(yī)院的門診時間是早上8點，但王宇6點半就坐在了門診診室，一上午接診160多位患者。加號，不斷加號，他不忍心拒絕任何一位患者。“如果我拒絕的話，那孩子可能一輩子都這樣了。”

他的不拒絕，換來了更多人的人生改變。“19歲的天空格外絢麗，奔山赴海，未來可期。”姜延琛在19歲生日那天發(fā)了這樣一條朋友圈。

“特別感恩！感恩王宇教授讓我們這些卑躬屈膝的人，終于有了抬頭挺胸的機會！”“我希望我的孩子也能像您一樣，做一個偉大的醫(yī)生！”“這才是真正的男神！”在王宇的個人賬號下，類似這樣的留言隨處可見。

王宇拯救并改變了無數(shù)孩子的命運，卻對自己的孩子心生愧疚。女兒上初一，兒子上幼兒園中班，正是需要父親陪伴的時候。但他從來沒有參加過家長會，假期陪孩子出去更是不可能。但是在女兒的作文里，爸爸讓她驕傲，是她心中永遠的英雄！