脊髓栓系綜合征兒童和青少年術后回歸家庭和社會的真實感受及體驗

任洺嫻,虞露艷,林 楠,郭夢穎

浙江大學醫學院附屬兒童醫院,浙江杭州 310052

脊髓栓系綜合征(tethered cord syndrome,TCS)指由于先天或后天的原因,如脊柱裂、脊髓脂肪瘤、外傷等引起脊髓末端回縮不良,馬尾終絲被粘連、束縛及壓迫,產生下肢運動、排便、排尿功能障礙[1]。兒童脊髓栓系綜合征的臨床癥狀會隨年齡增長進行性加重,部分術后仍存在較為嚴重的神經功能障礙[2]。研究[3]表明,脊髓栓系綜合征患兒術后遠期生活質量明顯低于正常同齡人群,神經功能損害造成的排尿不能控制、失禁、大便干結、下肢畸形和不能正常行走等不僅會影響患兒的心身健康狀況,也會對學習和社交產生不利影響。既往研究側重于圍手術期護理措施以及患兒照護者心理感受,而忽視了患兒出院康復回歸家庭、社會后的心理體驗。本研究采用半結構式訪談,探索脊髓栓系綜合征兒童和青少年回歸家庭生活的內心感受,以協助其更好地適應社會,同時為臨床護士制定個性化護理方案提供依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象

本研究已通過浙江大學醫學院附屬兒童醫院倫理委員會審批(批號:2022-IRB-274)。2022年7月至8月,采用目的抽樣法選取該院神經外科脊髓栓系綜合征術后患兒為研究對象。納入標準:確診為先天性脊髓栓系綜合征,先天原因包括脊髓脊膜膨出、皮毛竇等;年齡8～18歲;已康復出院,且病情穩定并定期來院復查;具有正常的溝通表達能力,自身和家屬同意參與訪談。排除標準:合并其他復雜畸形;術前有心理及社交功能障礙者。樣本量以信息飽和為原則,共納入12例研究對象,一般資料見表1。

表1 脊髓栓系綜合征患兒一般資料(n=12)

1.2 研究方法

1.2.1研究設計及資料收集

采用質性研究中的現象學研究方法,根據研究目的,通過文獻檢索及專家討論擬定半結構式訪談提綱。內容包括:你出院后有沒有遇到什么困難/不開心的事,你是怎么解決的?你有哪些擔心的事?現在的你和手術前有什么不一樣嗎?你覺得生病給你的生活和學習帶來了什么影響?你覺得家人和同學/朋友對你有什么不一樣的地方嗎?你最希望獲得哪些幫助和支持?對未來有何期望(對未來上學、生活等有什么期望)?訪談過程遵循保密、公正合理、知情同意原則,向受訪者解釋研究方法、目的和意義,承諾使用以編碼代替姓名的方式匿名,并得到受訪者同意,同時與受訪者商定訪談時間、方式,根據事先列好的訪談提綱,由2名訪談經驗豐富的研究者完成,采取面對面訪談或者視頻訪談的形式,全程錄音,研究者仔細傾聽并觀察受訪者的情緒和面部表情、動作、語音、語調,做好筆記。訪談時間30～40 min,必要時進行再次訪談。

1.2.2資料整理與分析

每次訪談結束后24 h內,研究者對受訪者和訪談資料進行編號,對訪談錄音進行逐字轉錄,結合訪談時所記錄的筆記,對所有文字資料進行反復閱讀、分析。根據Colaizzi 7步分析法[4]進行整理分析:仔細閱讀所有訪談記錄;分析獲取有重要意義的陳述;對反復出現的有意義的觀點進行編碼;將編碼后的觀點匯集;寫出詳細無遺漏的描述;辨別出相似的觀點,升華主題概念;返回受訪者處進行求證。研究者親自參與訪談、錄音、逐字轉錄文字的重要過程,同一問題采用不同方式反復提問。所有資料分析過程均保留,分析得到的一 、二級主題,由2名研究者共同討論、驗證。

2 結果

2.1 主題1:成長困境

2.1.1對學習的擔憂

由于疾病治療的需要,患兒中斷了學校課程,雖然假期期間有努力追趕,但很多中、小學生都表示,受身體因素影響,學習時的集中度及學習效果均不如術前,尤其是初中生,覺得學業壓力更大,對學習的擔憂更多。A1:“我覺得還好,雖然落下的功課多,開始怕寫不完,但是最后完成了。”A6:“手術后翻身時傷口會疼,雖然我知道我還有作業未完成,但是我也不想做了。”A7:“我本來學習就不好,加上治病耽誤了學習的時間,不僅要把作業完成還要預習,感覺學習任務更重了。”A10:“初中的學習任務很重,別的同學在家學習,而我因為手術耽誤了這么久,開學后我發現我聽課有些吃力,我必須在晚上花更多的時間預習,我很擔心下次的考試。”

2.1.2興趣與理想發展受限

通過訪談了解到雖然男孩較女孩活潑好動,但因為疾病的原因同樣被迫限制活動,影響了正常活動與生活,所以性別對興趣與理想發展的受限程度影響不大。患兒因為放棄自己感興趣的運動而感到傷心。A5:“我喜歡打籃球,但是醫生叔叔建議我手術后3個月內不要打,感覺少了很多樂趣,只能看著我的好朋友玩(深深地嘆了口氣)。”A3:“媽媽給我報了舞蹈班,后來發現這個病,我就再也沒有跳過舞了。”青少年由于疾病的痛苦體驗,對未來自己的身體狀況感到悲觀,擔心自己無法勝任理想的職業,限制了自我發展。A11:“我想成為警察,但是我擔心我的身體,我不知道長大后能不能完成愿望。”A12:“我熱愛運動,但我從沒有想過成為運動員,我知道我可能不適合,我想我可能更適合做一個作家。”

2.1.3對疾病復發的恐懼

不論是兒童還是青少年,多數患兒面對疾病的復發存在恐懼感,有些患兒癥狀已減輕,也有的患兒術后即便是已無任何癥狀,仍然會害怕疾病復發。A4:“我長大還會拉在褲子里嗎?我現在好了,以后應該就不會像之前那樣了吧?”A6:“醫生,我手術后一定不會再像之前那樣了吧?我還是有點擔心。”A11:“現在比之前好多了,運動后不會尿在褲子上,但是我擔心未來還會有小便控制不住的情況,甚至更糟,擔心得要命。”A10:“我害怕極了,如果我以后住校尿床了怎么辦?應該會被嘲笑吧。”

2.2 主題2:家庭矛盾

2.2.1親子關系疏離

父母對患兒術后預后有較大不確定感并且期望值較高,同時因為照顧大小便失禁患兒要承擔更多的家務,心身壓力繁重,以至于會在不經意間有指責患兒的現象,同時父母對患兒的過度關心及管教也給患兒帶來了隱形的壓力,使患兒不愿意與家長溝通表達內心感受,從而造成了親子關系的疏離。兒童親子關系疏離主要是由于擔心父母的指責。A1:“媽媽讓我有小便說出來,我每次都有尿干凈了的,可是褲子上還有,媽媽認為我是光顧著玩忘記了尿在褲子里,我覺得很委屈。”A6:“每天晚上臨睡前,媽媽都要問我上沒上廁所,每天早上起來媽媽都有看看我有沒有尿床,我知道她是關心我,但同時給我了很大的壓力,怕像術前一樣尿床,媽媽又要給我洗床單,被她說。”青少年親子關系疏離主要是由于父母過度關心帶來的心理壓力。 A8:“放學回來,老爸總會問我還漏不漏尿,讓我很煩,我總是敷衍回答,不會了。”A9:“感覺每天活在父母的監督之下,雖然現在癥狀消失了,但是洗衣服時,父母還是會看看有沒有尿褲子,讓我(感覺)壓力很大。”

2.2.2自責愧疚感

訪談中,脊髓栓系綜合征術后患兒表示自己在學校的壓力總是向家長發泄,還有父母對自己的付出遠遠比其他兄弟姊妹更多,使患兒產生自責與愧疚感。A1:“不想跟媽媽說我在學校的經歷,媽媽照顧我已經夠辛苦的了,不想讓媽媽擔心,但有時候會控制不住對媽媽吼,讓我很自責。”A6:“每當爸媽問我在學校怎么樣時,我就會覺得很煩,不想理人,但看著媽媽擔心的表情,我又感覺我做錯了。”A7:“媽媽因為照顧我沒有去工作,不僅帶我看病,還擔心我壓力過大,帶我看心理醫生,自己卻啥都不舍得買,是我對不起媽媽。”A8:“媽媽對我的愛和陪伴時間多過弟弟妹妹,弟弟妹妹總說媽媽偏心,這讓我很愧疚。”

2.3 主題3:同伴關系

2.3.1社交疏離

良好的同伴關系,如同伴接納、同伴互動等,可增加脊髓栓系綜合征術后患兒的自信心與幸福感,而不良的同伴關系,如同伴疏離,不利于患兒重返社會。訪談中發現女孩比男孩更多采用負性情緒反應,表現為哭泣、難過等。A1:“我康復上學后發現我最好的朋友好像不怎么跟我好了,我有點難過。”A7:“雖然同學因為我的病一直都是很照顧我,比如我上樓梯時很慢,同學會主動伸出手來幫我,讓我覺得很溫暖。但是同學不跟我聊天了,會覺得她們是不是因為我疾病原因不跟我好了。”A11:“雖然我同學關系沒有之前那么好了,但是過段時間應該就會好的。”兒童易采用逃避來處理人際關系。A2:“我不想去上學,因為同學說我笨,我沒有好朋友。”A4:“我不想去上體育課,沒有小伙伴跟我一起,他們在做運動。”青少年易采用消極的行為來處理人際關系。A8:“我不敢邀請同學來我家玩,我怕他們發現我的秘密。”A10:“我不會參加學校組織的一天以上的活動,比如學校組織拓展訓練,需要跟同學住在一起,擔心得我整晚睡不著覺,就怕尿床,被同學嘲笑。”

2.3.2隱形孤立

由于術后醫囑要求3個月內不能做劇烈運動,很多父母擔心患兒玩耍時忘記這項醫囑,而影響傷口的愈合和疾病的康復,就向老師申請患兒上體育課時不參加競技運動。這種對脊髓栓系綜合征術后兒童和青少年身體健康的照顧,會讓其感覺自己相較于同學被差別對待,而這種差異帶來的不適感使其覺得自己被貼上特殊化的標簽。A1:“課間活動時,之前跟我玩的小伙伴沒有邀請我一起做活動,雖然我知道她們是因為我身體的原因參加不了而沒有邀請我,但是我還是有種我的好朋友不怎么跟我好了的感覺。” A6 :“體育課上,老師因為我父母的囑托,都不讓我跟小伙伴們一起奔跑,只能看著其他同學運動,其實這樣讓我感覺很難受。”A7:“我只能在樓上看著同學們,有點孤零零的。”A11:“體育課上我只能在旁邊走走,看著別人在做運動有說有笑,我知道是為我好,但是我還是有種被孤立的感覺。”

2.4 主題4:期望與需求

2.4.1期望變得正常與獨立

為了追求一致感,患兒在行為上渴求與周圍的同學保持一致,會壓抑個體的需求,比如多數患兒去廁所時不愿意帶備用褲或者穿紙尿褲。A1:“我不愿意帶衣服,不想讓別人知道我換衣服,我想像正常小朋友一樣。”A4:“媽媽讓我穿紙尿褲上學,我堅決不同意,覺得很丟臉,我寧愿回家換,也不想跟別人不一樣。”A7:“我希望有一天可以像正常人一樣走路。”A10:“我希望我的毛病不會復發,媽媽再也不用因為小便的事情擔心我、管著我。”A12:“我一定可以像別人一樣控制住自己,不會拉在褲子里了。”

2.4.2希望專業人士提供幫助

在訪談中了解到很多患兒不會將自己全部的困擾告訴父母,他們怕父母擔心,且認為父母也不能給出專業答案,甚至部分青少年患兒覺得大小便失禁是一個很私密的問題。A1:“之前有同學看到了我褲子有點濕,但是同學沒有問我原因。我很擔心我的秘密被發現,怕她們跟別人講,這件事情不敢告訴媽媽,也很想找人訴說卻不知道找誰(哭了起來)。”A3:“我手術后大便正常了,可是還是有點腳痛,媽媽只說一段時間就好說了,都不知道到底什么時候。”A7:“當時我不小心撞到傷口,擔心我的行為會不會影響康復,如果有醫生可以咨詢,我就不會擔心那么久了。”A8:“媽媽說以后手術完就會好,可是我還是有點漏尿,我很想找醫生叔叔問問到底是什么時候才能完全好。”

3 討論

3.1 提供疾病知識指導并促進患兒全方位成長

本研究發現,脊髓栓系綜合征患兒由于癥狀持續周期較長且難以根治,在重返校園的過程中常擔心學習的進度、疾病復發,對未來持有比較悲觀的態度。學習方面,醫護人員可以積極鼓勵患兒多與老師、同學溝通交流,遇到學業上的困難主動尋求幫助,增強其解決問題的自信心。在規律的體育活動方面,研究[5]表明,學校教師的態度相對保守,為了安全起見,他們會與家長溝通,避免孩子參加體育活動。在未來的脊髓栓系綜合征患兒運動干預項目中,應強調醫護人員和學校教師的參與。醫護人員可考慮脊髓栓系綜合征兒童和青少年疾病的特殊性,依據現有的功能相關測評工具,對其運動能力進行評估,以便于提供個性化的活動指導,讓患兒在身體條件允許的情況下,豐富其校園生活。同時老師及家長也應多鼓勵患兒,多與其溝通,發現患兒身上其他閃光點,轉移患兒注意力,促進患兒全方位成長。此外,有研究[6]顯示,缺乏相關疾病知識是患兒對疾病復發擔憂的原因之一。讓患兒參與討論醫療措施,可以減輕其對疾病的恐懼心理[7]。醫護人員應用自己的專業知識對患兒進行相關疾病宣教,對疾病及相關癥狀進行形象生動的解釋,幫助患兒理解疾病,鼓勵患兒參與自我護理。同時提高患兒自我認同感,鼓勵其用正向的態度面對疾病帶來的困擾,并積極地尋求幫助。國外已有相關敘事研究[8]報道,通過讓患兒敘述自己的心路歷程,指引其從中獲得正向力量,促進患兒獲得積極的心理體驗。因此可以借鑒該方法,指導患兒從生活經歷中挖掘正向、積極的一面,用正確的思維方式來面對、處理問題。

3.2 關注患兒及家長心理壓力并提供情感支持

本研究發現,因為脊髓栓系綜合征術后患兒的癥狀會反復,同時家長缺乏相關的疾病知識,面對患兒持續的癥狀,家長表現出了對疾病發展和預后的不可預測性的不確定感。這種不確定感加重了家長的焦慮情緒,增加了家長的心理壓力,影響了其對患兒的照顧,使親子關系疏離,引發患兒自責愧疚感。心理干預可改善患兒因癥狀反復帶來的不良情緒,提高患兒的生活質量[9]。建議醫護人員應對患兒進行心理和行為的全面評估。針對兒童,可以在游戲中增加其對醫護人員的信賴,在對話和提問中找到其需求。針對青少年,則是需要耐心地傾聽其訴說,使其有釋放壓力的空間,并了解患兒產生不良情緒的原因,根據評估結果做好心理咨詢與輔導。因此,醫護人員可以在出院宣教中加入對患兒的心理訪談,了解患兒對未來的擔心及疑問,可以提前干預,使其有信心面對生活,也可以通過互聯網安排已經返校成功的患兒與準備返校的患兒進行溝通交流,分享其成功經驗。相關研究[10]顯示,教養方式對兒童的心理健康有一定影響,積極的方式對患兒的心理健康具有保護作用。在生病期間,患兒需要有價值的安慰和安全感,才能從恐懼的情緒中脫離,父母的行為和語言會影響兒童應對疾病的心理狀態。醫護人員也應同時關注照顧者的心理健康,為其提供情感和精神支持。

3.3 協助患兒建立良好的人際關系

學齡期是自我概念形成的重要時期,根據兒童心理發展理論,學齡期兒童開始關注周圍環境及人際關系,不再以自我為中心。這種由親子關系、同伴關系以及師生關系所構成的社會交往體系對學齡期患兒的發展產生著不可磨滅的影響[11]。先天性脊髓栓系綜合征患兒因為排尿排便功能異常等癥狀,以及術后3個月內不能劇烈運動的要求,與周圍同伴在行為上形成了明顯差異,患兒會總結自己的行為規律,并用社會性比較的結果來定義和評價自己,與他人的差異將會導致自卑感的產生。同時由于脊髓栓系綜合征患兒手術和臥床恢復需要近一個月的時間,與同伴關系逐漸疏遠,讓患兒有一種被群體孤立的感覺,而少年期被群體孤立的體驗會導致進一步的社交退縮。對于脊髓栓系綜合征患兒而言,不僅擔心疾病對自身的影響,更擔心社會對自己的評價及認可。研究[12]表明,在治療及康復期間與老師、同學保持適當的聯系,可減少患兒返校后對人際關系的擔憂,通過與老師、同學的溝通交流,可以提高其返校的積極性。建議在治療與康復期間,醫護人員和家長可以通過手機等現代通訊工具,與老師一起幫助患兒與同學保持溝通,增強患兒對學校的歸屬感,幫助其在返校后更好地融入集體生活。同時學校也可開設多種心理咨詢渠道, 以電話、郵箱、網絡的途徑,給有需要的學生提供幫助,對其進行人際關系指導、社交技能指導、自信訓練等專業性指導。

3.4 提供專業的健康教育及咨詢服務

在治療過程中,醫護人員和患兒父母常常會忽視向患兒解釋疾病相關知識。本研究中患兒希望醫護人員能夠多與其交流,提供專業上的幫助。有研究[13]表明,神經源性膀胱在兒童脊髓栓系綜合征各組癥狀中占85.7%,且術后癥狀不能迅速得到緩解。神經源性膀胱功能障礙的首發癥狀包括反復發作的尿失禁、排尿躊躇和持續滴瀝等,因此長期對患兒進行隨訪及疾病護理是十分有必要的。可以應用微信群等進行延續護理,由臨床經驗豐富的護士組成護理團隊,定期分享相關護理專業知識和護理技巧,負責出院患兒隨訪的信息統計和記錄患兒術后癥狀的改善情況。同時邀請該領域經驗豐富的專科醫生加入,及時回答家長提出的專業性問題,通過分享照片、視頻等方式提供動態的指導性幫助,比單一的電話隨訪可以更加直觀清楚地了解患兒病情變化和患兒、家長的心理需求,及時進行評估及正向干預。