吳 娜,蒙連新,季紅運,李爽旗

國際糖尿病聯盟(IDF)數據顯示,2021年全世界有5.37億人患糖尿病(DM),預測到2045年,DM病人的絕對人數將增加46%,其中我國目前DM病人例數在世界范圍內占比最大[1]。DM作為一種常見的終身性慢性病,也是失明、截肢、心血管疾病和腎衰竭的主要原因之一,不僅需要自身嚴格的管理,更需要家庭成員的照顧與支持。家庭照顧者作為DM病人自我管理系統中的“隱形骨干”,需要足夠的知識和技能為病人提供膳食準備、血糖監測、服藥安排、陪同住院等疾病管理工作中的照顧活動和支持行為,而長期的照顧生活給照顧者帶來了巨大的身心壓力[2]。研究顯示,照顧者與病人屬于不可分割的一個整體,照顧者的不良心理體驗影響著自身健康,也影響著病人的自我管理效果[3]。疾病獲益感是指疾病帶來消極體驗的同時,個體也逐漸從中感受到個人層面、社會層面與心理層面的積極體驗[4]。相關研究顯示,部分照顧者能夠從照顧病人的經歷中獲得多方面的積極改變,顯著減少了因照顧而產生的負面情緒,提高了幸福感與照顧自我效能[5]。現今,臨床關注的對象仍以病人為主,對照顧者關注相對較少,已有研究仍是以照顧者負面情緒為主,對積極的心理體驗關注較少[6-7]。因此,本研究將DM病人照顧者疾病獲益感的現狀及影響因素進行綜述,以期為臨床針對性制定提高DM病人照顧者疾病獲益感的干預性措施提供參考依據。

1 疾病獲益感相關概述

1.1 疾病獲益感概述

疾病獲益感的早期雛形由Taylor提出,采用認知適應理論將其定義為個體在發生威脅性或創傷性事件后重新思考自己的態度,并重新確定自己生活的優先級,感知創傷事件帶來的益處[8]。后有國外學者明確提出疾病獲益感(benefit finding,BF)概念[9],國內學者將其漢化為意義發現[10]、益處發現[11]、疾病獲益感(最貼切)[9,12]。現階段,國內外對疾病獲益感尚沒有明確的定義,但總體是指個體從逆境中獲得益處的過程。

1.2 照顧者及照顧者疾病獲益感概述

目前國內外對照顧者的定義尚無統一標準。有研究者將“照顧者”定義為“對病人具有照顧義務,而不索要報酬的群體”[13]。因此,照顧者疾病獲益感被研究者定義為照顧者在轉換角色、面臨繁重的照顧事件及焦慮等壓力事件中感知到的積極變化,這些變化主要發生在社會領域(產生人際關系的積極變化)、認知領域(感知個人力量的提高)和精神領域(提高生活欣賞力和改變優先次序)等[14]。

2 疾病獲益感理論框架

目前,疾病獲益感研究的理論依據有Taylor的認知適應理論、壓力與應對理論、情緒調節理論等。

2.1 Taylor的認知適應理論

認知適應理論(cognitive adaption theory,CAT)作為疾病獲益感重要的理論框架之一,由Taylor等[15-16]于1983年提出人們主要通過3個過程來適應極端、負性、應激事件或情境,包括對事件積極意義的尋找、對事件及個體生命感控制的獲得和對自我自尊的提升與重建。

2.2 壓力與應對理論

Folkman等[17-18]構建的“壓力與應對”理論(Lazarus and Folkman′s stress and coping model)認為壓力與積極情緒及應對信心相關。個體與周圍環境或事務產生的相互作用,當其超過個體自身應對能力,則稱之為壓力。隨著壓力產生,個體通過對壓力進行評價、對產生壓力的環境進行控制或改變、解決相關問題及緩解出現的不良情緒反應,稱之為應對,即個體通過對認知或行為方法的應用,努力平衡個體內穩態。

2.3 情緒調節理論

“情緒調節”是個體為適應現實而采取相應方式,從而保證其心理情緒喚醒度維持在正常水平的過程[19]。Lepore等[20]提出的情緒調節理論強調個體的“自我表露”,即通過“自我表露”,個體對事情的關注點得以改變,隨之其情緒得以調節,最終使個體對疾病或創傷等事件重新評價,從而形成新的認知結構。基于Lepore等[20]的情緒調節理論,Guastella等[21]提出“暴露、認知重評和尋求獲益”是組成“自我暴露”的主要作用機制。

3 照顧者疾病獲益感的評價工具

研究者通過不同的理論指導、不同研究人群與目的考量,制定了相應的評估疾病獲益感水平的量表,但是尚未檢索到評估DM病人照顧者疾病獲益感的工具。通過對國內外照顧者疾病獲益感的相關文獻進行分析,發現以下幾種評估工具可適用于DM病人照顧者疾病獲益感的評估。

3.1 疾病獲益感量表(Benefit Finding Scale,BFS)

研究顯示,BFS是目前應用較為廣泛的測量疾病獲益感的評估工具,有3個版本。1)最初的版本:由Antoni等[22]于2001年編制,并將其應用于100例乳腺癌病人,測得Cronbach′s α系數為0.95。該量表有1個維度,共17個條目,采用Likert 5級評分法,總分為各條目得分之和,總分越高表明研究對象疾病獲益感水平越高。隨著研究進展,BFS應用人群有了推廣,Mavandadi等[23]將其應用于測定帕金森病病人及其配偶疾病獲益感水平,Lum等[24]在慢性心力衰竭病人的照顧者中應用BFS,結果顯示照顧者的疾病獲益感水平與病人和照顧者的關系呈正相關。該量表在國內應用過程中,我國學者對其進行了漢化。2014年王瑜萍[11]漢化為共17個條目5個維度、2015年吳臣將其漢化為15個條目、2016年徐林燕將其漢化為單維度量表。2)Tomich等[25]于2004年將BFS發展為1個維度20個條目的量表,Cronbach′s α系數為0.95;2014年我國學者胡曄[26]通過漢化、信效度檢驗及修訂,最終形成19個條目的量表。3)Weaver等[27]在2008年將BFS量表發展為6個維度22個條目,并應用于乳腺癌和前列腺癌病人中,結果顯示總量表及各維度的信效度良好;2015年我國學者劉諄諄等[28]通過漢化形成22個條目6個維度的中文版疾病獲益感量表,隨后艾建賽[29]在更改此量表的指導語后,將其應用于280例慢性心力衰竭病人照顧者進行檢驗;2018年邊靜等[30]對漢化的中文版疾病獲益感量表中的語言習慣和有歧義的條目進行了修訂,最終形成了5個維度22個條目的中文版疾病獲益感量表修訂版。

3.2 照顧者積極感受量表(PAC)

2004年Tarlow等[31]針對老年癡呆病人照顧者積極體驗的評估問題,編制了PAC,共2個維度9個條目,Cronbach′s α系數為0.89。我國學者于2007年對PAC進行漢化[32],用于測量老年癡呆病人照顧者的積極體驗,由于文化的差異及漢化量表缺乏相應的測量維度,目前我國尚無其他學者將其應用于疾病獲益感水平的測量。

3.3 照顧者獲益感問卷

該問卷由我國學者梅永霞[14]于2018年編制,共4個維度26個條目,用于腦卒中病人照顧者疾病獲益感的評估,采用Likert 5級評分法,Cronbach′s α系數為0.845。

4 照顧者疾病獲益感研究現狀

在中文和外文數據庫中進行檢索發現,關于DM病人照顧者疾病獲益感的研究比較有限,針對疾病獲益感的干預型研究尚處于探索階段,下面就已經發表的研究進行闡述,并針對相類似的慢性病照顧者疾病獲益感的提升方法進行闡述。

4.1 研究現狀

目前國外對DM病人照顧者疾病獲益感的研究較多,但國內較少,照顧者疾病獲益感的相關研究大多涉及腦卒中、癌癥、帕金森、慢性心力衰竭、癡呆病人的照顧者[33]。Pierce等[34]探討了1型糖尿病(T1DM)病人照顧者疾病獲益感的心理學測量特征和表現,結果顯示疾病獲益感通常是從消極的生活壓力中產生的,可以作為緩解與管理T1DM相關壓力的一種應對機制,T1DM病人照顧者可能會隨著時間的推移表現出疾病獲益感的增加。丁蘭等[35]的研究提出,疾病獲益感的出現是為了應對痛苦,一旦出現,就可以作為一種緩沖來應對痛苦。賴先婷等[36]于2020年6月—2020年9月選取了302例住院的老年慢性病病人及其家庭照顧者進行疾病獲益感調查,結果顯示慢性病老年人家庭照顧者疾病獲益感得分為(92.88±33.50)分,處于中等偏上水平。李玉紅等[5]對老年2型糖尿病(T2DM)病人的照顧者進行了半結構化訪談,結果顯示老年T2DM病人照顧者在照護期間體驗到個人、社會等多維度積極改變。照顧者生活質量評估是探索照顧角色積極方面的一種技巧,疾病獲益感能夠減輕照顧者負性情感體驗對生活質量的影響,并使其以更加正面、積極的心態提供相關照顧。因此,醫務工作者需提高對DM病人照顧者疾病獲益感的關注度。

4.2 影響因素

4.2.1 照顧者層面

4.2.1.1 自我效能

自我效能是指人們對完成某一特定目標所需行為過程及能力的信念,其對慢性病病人照顧者的心理健康結局至關重要[35]。丁蘭[37]在對糖尿病腎病病人家庭照顧者的照顧活動和支持行為的研究中顯示,糖尿病腎病病人家庭照顧者自我效能得分較高,表明其有信心應對壓力、克服阻礙,并對自我管理任務具有積極支持。提示醫護人員有必要對DM病人照顧者自我管理效能水平進行調查和關注,并及時實施干預措施。

4.2.1.2 家庭功能

個體健康行為的產生、健康生活方式的養成都與家庭結構、家庭支持等家庭社會資本密切相關。Epstein等[38]提出的McMaster家庭功能模式也表明家庭功能在改善個體行為方面有重要作用。研究表明,疾病獲益感水平越高的照顧者其家庭功能越好[39]。提示DM病人的家庭功能需得到重視。

4.2.1.3 認知和應對方式

研究表明,照顧者越傾向于采用積極應對策略,其疾病獲益感水平越高[40]。Gardner等[41]研究表明,對疾病獲益感有獨特預測作用的是照顧者的樂觀應對方式。因此,在后續的干預研究設計中可將提高DM病人照顧者的認知和應對水平作為干預的切入點,從而直接或間接提高其疾病獲益感水平。

4.2.1.4 人口學因素

1)年齡:艾建賽[29]研究顯示,照顧者年齡與疾病獲益感得分成正比,也有研究顯示,照顧者越年輕,疾病獲益感得分越高[42]。可能原因為文化及地區的差異,但總體上研究結果顯示照顧者疾病獲益感水平與患病人群的年齡以及照顧者的年齡有關。2)性別:研究發現,女性照顧者疾病獲益感水平高于男性[42]。其可能原因:女性照顧者比男性照顧者在心思細膩、耐心等程度上水平較高,同時在我國傳統文化中,女性扮演著照顧者角色,故其疾病獲益感水平較高。因此,在以后的研究工作中,臨床醫務人員應多關注男性照顧者,以促進其疾病獲益感水平的提升。

4.2.2 病人層面

研究顯示,DM病人合并癥及并發癥出現早晚與種類也影響了其照顧者疾病獲益感水平,即病人并發癥與合并癥出現越早、種類越多,其照顧者疾病獲益感水平越高[43]。可能的原因是病人的疾病種類與照顧者需了解相關疾病的知識量成正比,疾病種類多的病人照顧者相關健康知識與行為水平得以提高。因此,臨床醫務人員應加強缺乏疾病相關知識人群的健康教育,以提高DM病人照顧者相關疾病知識與疾病獲益感水平。

4.3 提升照顧者疾病獲益感水平的干預方法

醫務人員在臨床工作中應及時有效地評估DM病人照顧者疾病獲益感水平,了解照顧者暴露出來的問題,并提出有效、針對性的干預措施。盡管DM病人照顧者疾病獲益感的研究比較局限,但是在其疾病獲益感提升方面我們可以借鑒其他慢性病照顧者疾病獲益感提升的辦法。1)延續護理的聚焦模式:王昕[44]通過對T1DM患兒照顧者進行“延續護理的聚焦模式”干預后,顯著降低了照顧者的照顧負擔,改善了照顧者的不良情緒。2)以意義為中心療法(MCP):研究顯示,通過幫助病人照顧者探尋生活和工作的意義,能夠減輕照顧產生的負擔、加強其對病人角色的認同,進而提升疾病獲益感水平[45]。3)認知行為療法:瑜伽療法對病人及其照顧者的家庭功能有顯著改善作用,并能提升照顧者疾病獲益感水平[42]。Xunlin等[46]對正念干預措施應用于癌癥病人和幸存者的有效性進行Meta分析,結果顯示正念干預療法可以顯著降低癌癥病人及幸存者的焦慮、抑郁、壓力和疲勞水平,疾病獲益感水平提高。鐘雪輝等[47]將簡短認知行為壓力管理應用于癌癥病人,結果顯示疾病獲益感水平顯著提高。提示醫務人員可將正念療法引入慢性病病人照顧者領域,以探討其是否適用于提高國內慢性病病人照顧者疾病獲益感水平。4)其他干預方法:懷舊療法,即引導照顧者回憶與病人經歷過的事情、情緒等,能夠有效提高病人和照顧者的幸福感,從而提高疾病獲益感水平[48]。Rosenberg等[49]對癌癥患兒父母進行“基于個人或團隊的新型壓力管理”干預,結果顯示個人干預的父母報告的彈性與疾病獲益感水平更高。另外還有書寫性表達干預、運動干預等方法有待探討其適用性。研究顯示,DM病人的負面情緒為照顧者生活質量的預測因素[50],故往后的疾病獲益感干預性研究中也可以此為切入點。

5 小結

DM病人照顧者通常會經歷一些負面結果,這些負面結果與其他慢性病病人照顧者的情況一致,包括身體健康狀況下降、社交生活受損、焦慮和抑郁可能性增加。而心理社會問題作為進一步改善DM病人護理的重要障礙,其可能會干擾病人及其家人復雜的自我護理活動和動機,嚴重損害DM管理。因此,需要對心理社會問題和障礙進行正確地識別、干預。臨床醫務人員在工作中可以以積極心理學角度為出發點,側重于關注DM病人照顧者感知到的積極體驗;制定針對性干預措施增加DM病人照顧者獲取信息的途徑,從而促進其心理環境的平穩,提高其自身與病人的生活質量。在臨床護理過程中,要求醫務人員幫助DM病人照顧者學會心理調節的方法,感知積極向上的心態,從而提高照顧者疾病獲益感水平、提升照顧病人的能力、提高自身與病人的生活質量。國外針對DM病人照顧者疾病獲益感的研究已取得初步成效,但國內的研究尚處于起步階段,干預性研究非常有限,今后可在多學科團隊的共同參與下探索適用于我國DM病人照顧者的干預方案,同時可加強相關專業人員的培訓,使其掌握專業的心理護理技巧,從而提高干預效果。