他們在失憶中衰老

《記憶的重量：失智、衰老與死亡》

[ 英] 尼奇·杰勒德 著

尹楠 譯

北京日報出版社

2023 年7月

湯米·鄧恩被告知患有雙相情感障礙，這已經夠糟糕的了。但當他在停車場迷路的時候，一陣恐慌涌上心頭，情況十分嚴重，他被懷疑心臟病發作，被送往醫院，結果他發現自己被轉診給一名老年精神科醫生。

“我心想：‘老年？可是我才57 歲。”

被確診失智癥之后

醫生告訴湯米和喬伊斯，好消息是湯米根本沒有雙相情感障礙，也沒有長腦瘤。但他患有阿爾茨海默病。

我們傾向于認為阿爾茨海默病是一種有關記憶喪失的疾病，因為正如蘇貝·班納吉所說：“記憶更容易衡量。”然而，湯米·鄧恩的病癥比較特殊，其對知覺的影響大于對記憶的影響，不僅影響認知，也影響空間理解力。

“我的某些部分感覺已經消失不見。所有東西看起來似乎比實際距離更近，水坑看起來像個大洞，自動扶梯就像一個大裂口。時間也變得有間隙和跳切。我記得有一次坐公交車，我非常熟悉那趟車，已經坐過無數次，可是我突然就坐過了幾站，不得不下車往回坐。這就像在看閉路電視，里面的東西突然向前沖。”說完他朝我笑了笑，圓圓的臉龐繃得緊緊的。“說實話，我害怕我自己的影子。”

醫生溫和地告訴他們，這是情況最好的一種失智癥，有很多方法可以幫助湯米。對喬伊斯來說，這是一種解脫。對湯米而言，卻不是如此。他立即想象自己已經到了失智癥晚期，變得像詩人菲利普·拉金在他那首凄苦的詩里寫的“老傻瓜”一樣。悲觀，如行尸走肉，只會惡意地嘲諷，卻沒有嘲諷對象，這首詩描述的不僅僅是年老時的憤怒和屈辱，還有恐懼和厭惡，當嘴巴“張開流著口水”，身體衰變成一個個不討人喜歡的人體組成部分—“灰白的頭發，癩蛤蟆一樣的手，布滿皺紋的干癟的臉”。對未來自己的想象讓湯米心懷恐懼。

直到他和喬伊斯去見了一個診斷后小組，喬伊斯又主動建議他加入一個研究失智癥的小組，情況才有所改變。他勉強同意加入，到了那里，他發現“為那些不說話的同齡人”發聲，讓他重新找回了自信。他逐漸成為失智癥患者的擁護者和代言人—他有了目標、組織和新的身份。

湯米會對遇見的人說他有失智癥，因為他不想讓別人認為他很笨。“我生病了，就是這樣。”他很容易感覺很累（每次演講結束后，他感覺像是跑了一次馬拉松），也很容易生氣。“我每天都為過去的自己感到難過。我想念以前的湯米。但是，我從沒有問過：為什么是我？為什么不能是我？這是我抽到的簽，我必須充分利用我所擁有的一切，就像手電筒沒有正負極就沒法用一樣。這是我能做的最好的事情。”

接受是個艱難的過程

一些被診斷為失智癥的人，不僅已經失去理解這種疾病的能力，還失去了理解生活中的人和事以及自己內心的能力。他們能聽見周圍人說話，但這些話對他們已經沒有任何影響。

有些人則必須正視事實。但正如克勞迪婭·瓦爾德所言，對一些人而言，這是一個難以接受的判決：他們不想聽見這一結果，也不會聽進去。事實上，她相信，對她的幾個病人來說，無論多么溫和地傳達診斷結果，無論給予多少必要的支持，這一診斷都是在宣告“他們的死亡”。她想起最近見過的一個正在崩潰的“智力超群”的男人：她正在幫助他，給予他支持，他也在吃藥控制病情，但她并沒有對他說出那個會讓他徹底崩潰的診斷詞。

麗貝卡·邁爾的父親則擔心診斷結果會擊垮自己深愛并極力保護的妻子。在1999 年得到官方診斷時，她和湯米一樣只有57 歲。麗貝卡是一名訓練有素的護士，她堅持母親需要進行必要的檢查，而她的父親仍然反對這么做： “他就是不知道該怎么辦。他的內心進行著可怕的斗爭：必須面對他不忍面對的事情，究竟要不要知道會發生什么。他想消除她的掙扎。”

麗貝卡的母親一直很害怕失智癥，因為她親眼看見自己的母親被這個病擊垮。麗貝卡的父親堅持認為不應該把診斷結果告訴她母親。麗貝卡表示：“我們聽從了他的決定。我們從沒告訴她診斷結果。這對她有幫助嗎？現在，作為專業人士，我會說：你怎么可能不泄漏一點消息呢？但這個消息是來自愛她的人啊。她會問出了什么問題，我們會說：‘你的大腦里有些東西起了點小變化。她會說：‘好吧。好吧。當她在知道和不知道之間徘徊的時候最為艱難，她會想：‘我為什么會這樣？我怎么了？她開始產生幻覺，她因此接受了一段時間的藥物治療，可以說是一種藥物打擊。她會在晚上起床。有時候我早上來到家里時，發現父親正在花園里用頭撞樹。沒人知道該怎么辦。雖然阿爾茨海默病協會的人很好，但當時的服務不能跟現在相比。我當時一邊做兼職，一邊照顧我的兩個年幼的孩子，同時還要協助我的父親。但他已經徹底累趴下了，而且極度悲傷，于是我放棄了工作，因為我受不了了。他也受不了了，他只是不忍看到母親痛苦，陷入幻覺，不時尖叫。有時候，她害怕他，也害怕我。我試著跟他溝通照顧方法。比如，他們過去喜歡跳舞，年輕的時候會一起去舞廳，我還記得他們在廚房里翩翩起舞。所以，現在他會放音樂，然后和母親一起跳舞。”說到這里，她停頓了一會兒，再次開口時只是在自言自語。“他們的愛情故事很精彩。”

我的父母也喜歡跳舞，尤其是我的父親，他會靈活的狐步舞和優美的華爾茲，還會跳探戈。他們也會在廚房跳舞，而當時十幾歲的我們，會尷尬地移開目光，不想看著父母親密的樣子。父親去世前一年，也是他人生中悲慘的最后一年，他們慶祝了結婚60 周年，我們為他們安排了一場下午茶舞會。

當時是9 月，秋高氣爽，我們租了個大帳篷搭在花園里。我們準備了精致而夸張的英式茶點：迷你黃瓜三明治，迷你杯子蛋糕，切成天鵝形狀的奶油松餅，硬幣大小的司康餅。我們還準備了揚聲器，播放他們談戀愛時喜歡的音樂。

我們全都穿上華麗的衣服，他們被領進花園時也都盛裝打扮，母親身著紅色長裙，父親則穿著晚禮服。我們圍成一圈，他們倆在中間翩翩起舞。他們手挽著手，在夜幕降臨的時候盡情舞蹈。有些東西我們應該保存在記憶中，不管這些記憶是多么脆弱和主觀，這樣才能撐過支離破碎的歲月。

（本文獲出版社授權，標題為編者所加）

責任編輯董可馨 dkx@nfcmag.com