強直性脊柱炎，一朝確診終生管理

林琳 明慧 何美鳳

近日，歌手李宇春發布新歌《五臟六腑》，這是她以強直性脊柱炎患者第一視角創作的歌曲。李宇春在接受媒體采訪時表示，自己經受著強直性脊柱炎的折磨，“脊柱石化的感覺，躺不住，沒有辦法睡覺，在舉辦演唱會時疾病復發，一度到了需要坐輪椅出行的地步，甚至不能平穩躺下。”

強直性脊柱炎是一種慢性炎癥性自身免疫疾病，主要侵犯骶髂關節、脊柱關節，并可不同程度地累及外周關節、肌腱韌帶附著點及其他組織。常見的臨床表現包括早期的骶髂關節炎、肌腱附著點炎及晚期的脊柱竹節樣改變。患者常有下腰部或臀部等部位鈍痛，進而出現脊柱活動受限及僵直感，嚴重者可發生脊柱畸形和強直。本病病因目前尚未完全闡明，故無法根治，被稱為“不死的癌癥”。但當前的醫學技術可以控制病情，只要患者得到及時有效的治療，并將自我管理貫穿一生，疼痛僵硬等癥狀基本上可以得到控制，延緩關節畸形和其他并發癥的發生，對正常生活的影響有限。那么，患者應該怎樣做呢？

保持良好的心理狀態

強直性脊柱炎的診斷一旦被確立，自然會給患者帶來一系列的情感反應，最常見的就是悲觀情緒和痛苦。隨著疾病發展，嚴重的慢性疼痛和損傷在對患者的軀體帶來負面影響的同時，必將持續對其心理造成沖擊，主要表現為焦慮、抑郁、恐懼等，還有一些患者會出現疲勞、述情障礙。當這些負性情緒達到一定程度，符合相關診斷標準時，就需要進行評估和干預。治療方法主要包括支持性心理治療、認知行為治療、患者教育、家庭支持及教育等。患者自身也要學會自我調節，積極面對疾病與日常生活，樹立堅持長期參與治療及戰勝疾病的信心。已有研究顯示，保持良好的精神狀態，有助于調動機體免疫系統發揮作用，能夠在一定程度上防止疾病的進展與復發。

保持正確的姿勢

該病可導致患者出現脊柱畸形改變，故在日常生活中患者需尤為注意身體姿勢的正確性：站立時盡量抬頭、挺胸、收腹；坐著時要挺胸收腹，并且盡量不要彎腰駝背；看手機時也要挺胸收腹，保證手機在眼睛正前方位置；睡覺時保持仰臥睡姿，肩部不應該超過枕頭，如果疼痛厲害，可以適當側臥，適當增加枕頭的高度，可在膝下墊一個枕頭，以保持脊柱正常弧度。要注意，強直性脊柱炎的疼痛特點也稱為靜息痛，也就是說越休息越疼，所以患者不要久臥或久坐，要經常性地變換姿勢。

患者還要注意選用合適的座椅及臥室用具：坐具不應選用沙發，盡量選用帶有墊子的木制椅子，椅背的高度要從背部延伸到頭部，椅子的高度不能太低，盡可能地保證坐在椅子上時髖關節及膝關節屈曲90°，以幫助患者減輕脊柱的負擔；在床上用品的選取方面也可參照椅子的選取標準，不建議選擇睡席夢思軟墊床，最好是睡稍微硬一些的床，但硬度也不能過高，一般在硬板床上放置3cm的軟墊即可。

強化關節功能鍛煉

俗語說，每天運動半小時，健康工作五十年，幸福生活一輩子。強直性脊柱炎患者適當進行功能鍛煉，可增強椎旁肌肉和增加肺活量，但應避免過度負重和劇烈運動。可選擇的鍛煉方法有：

伸展運動 伸展運動能夠最大限度地降低患者脊柱關節的融合風險。在其他運動開始之前，可以將伸展運動作為熱身運動，以提升機體的靈活性，緩解關節腫痛及身體僵硬等癥狀。

有氧運動 有氧運動有利于改善患者的疲勞及疼痛癥狀，改善心肺功能及心臟血流量，改善心境與情緒。適合強直性脊柱炎患者的有氧運動有五禽戲、太極、快步走、騎自行車、游泳等，建議每周進行3～5次，單次持續時間為1個小時左右。

關節功能鍛煉 患者需要每周進行3～5次的關節功能鍛煉，尤其是針對脊柱、胸廓、髖關節等的運動最為重要，有利于肌肉力量的提升及改善身體姿態和運動能力。

平衡練習 該類練習可降低患者跌倒的風險，從而降低骨質疏松性骨折的發生率，但訓練時需要做好保護措施。

避免肢體受寒冷刺激

很多強直性脊柱炎患者在門診時會詢問，如何能夠緩解關節疼痛。筆者常推薦熱敷、冷敷、運動等方式。其中，熱敷的主要作用是緩解晨僵及關節疼痛，而冷敷則有利于機體急性炎癥狀態的改善。但是，不管應用熱敷還是冷敷，時間都不宜過長，以免適得其反。此外，建議患者睡前泡熱水澡，同時做一些伸展動作，一方面能夠緩解夜間的疼痛，另一方面還能提升夜間的睡眠質量。需要注意，在應用上述方式干預后，還要用干毛巾將身體表面所殘留的水蒸氣擦凈，避免出現寒氣入侵的情況，否則寒冷及潮濕會導致患者病情加重。

嚴格執行抗炎飲食方案

研究發現，接近50%的強直性脊柱炎患者伴有腸道黏膜炎癥。因此，強直性脊柱炎患者須嚴格執行抗炎飲食方案。抗炎飲食方案的典型代表是地中海飲食，即高纖維素、高維生素、低脂、低熱量。據此，患者可多吃蔬果、海鮮、五谷雜糧、堅果和橄欖油，以及少量的牛肉和乳制品。還有研究發現，腸道菌群失調也與強直性脊柱炎的發生密切相關。而腸道中的菌群主要是依賴淀粉的攝入得以生存，因而患者要減少淀粉的攝入，比如少吃面包、土豆、蛋糕等面食。同時，考慮到泌尿道及胃腸道感染可能會導致強直性脊柱炎發生，故建議患者日常生活中需注意飲食衛生，同時多喝白開水，單日飲水量控制在1.5～2.0L。

此外，強直性脊柱炎患者最常使用甲氨蝶呤進行治療，此藥最常見、最嚴重的不良反應就是肝毒性，且會因為酒精的攝入而增加；非甾體類消炎藥也是本病的基礎治療藥物，其最多的不良反應是消化道潰瘍，而飲酒會引起消化道黏膜糜爛，增加消化道出血的風險。所以，患者最好不要飲酒。

避免外傷，平時注意休息

強直性脊柱炎患者由于關節已經受到無菌性炎癥的影響，關節腔內會出現廣泛的組織破壞，大量骨質流失，嚴重時會導致骨質疏松癥，特別輕微的損傷就可能導致患者發生骨折等意外。所以，患者一是要注意環境的防滑處理，在自身的工作場所及家中應當盡量保持地面干燥，避免走在積水比較多的地方；二是要注意減少危險運動，對于一些關節受壓大、動作幅度大的動作要避免。

堅持服藥，定期復診

有些患者在服用藥物一段時間后，見關節腫痛、僵硬等癥狀消失，加之害怕藥物的副作用，就自行停服藥物。但實際上，癥狀消失只證明治療起效了，但并不代表病情已經徹底治愈，只有長期有效的控制關節炎癥才能抑制骨關節破壞。隨意減量或者停藥不僅會使得前期的治療白白浪費，還可能引起疾病復發甚至病情加重。所以，患者一定要按醫囑堅持用藥，一般要達到緩解狀態持續6～9個月以上，才能在專業醫生的建議和指導下減量或停藥。

此外，患者在日常生活中要加強自我觀察，若是出現晨僵加重的表現，說明病情有加重傾向，應盡早去醫院。即便沒有異常，也要密切隨訪，定期找醫生復診，充分評估目前病情，及時發現藥物不良反應，進而優化治療方案。