生育期癌癥病人生育憂慮相關評估工具的研究進展

徐慶玲,林秋燕,李 妮

在人類疾病中癌癥已經成為最高的臨床、社會和經濟負擔。美國國家癌癥研究所2020年的數據顯示,與生育相關的癌癥患病率逐年增加,年輕癌癥病人患病率占比大[1]。隨著癌癥病人5年生存率的提高[2],很大比例的癌癥幸存者都有生育愿望[3]。然而放化療、靶向藥物治療等所產生的毒性作用以及生育的不確定性等因素卻影響著病人本身,使病人喪失生育能力,給病人造成不同程度的心理困擾[4]。生育問題在癌癥診斷后可持續長達數十年,并構成生育期癌癥幸存者心理困擾的重要來源,對病人的心理健康和生活質量造成巨大影響[5]。國外研究者已研制出一系列針對癌癥病人生育憂慮的評估工具,且已得到較廣泛應用。國內也有學者對國內外生育憂慮的研究進展進行介紹,但主要聚焦于病人生育憂慮的定義、影響因素、護理措施等,對評估工具的關注度尚不足,沒有系統化介紹生育憂慮相關測評工具[6-7]。此外,相關研究較多使用漢化版的測評工具,缺乏本土化的工具研制。由于不同研究中使用的測量工具的多樣性,很難確定具有生殖問題的生育期癌癥幸存者的總體患病率,選擇合適的測評工具是衡量干預有效性和調查結果準確性的關鍵。因此,本研究就生育期癌癥幸存者生育憂慮的概念及重要性、評估工具的內容、優缺點等進行介紹,以期為醫護人員準確評估病人的生育憂慮狀況以及相關研究的開展提供借鑒。

1 生育憂慮的概念及重要性

1.1 概念

生育憂慮最早由Wenzel等[8]于2005年提出,指的是女性癌癥病人在癌癥確診后對個體健康、自身生育能力的擔憂。在經過臨床應用和發展后Gorman等[9]在以往研究的基礎上深化了生育憂慮的內涵,即生育憂慮包括對生育力、自身健康、子女健康和撫育、伴侶關系、對不孕的接受程度、懷孕的擔憂。喬婷婷等[10]對生育憂慮內涵增加了個體對配偶、子女健康及子女照護等方面的內容。隨著研究的深入,朱飛等[11]對生育憂慮概念進行總結得出對生育不確定性的負性情緒、癌癥及治療、家庭生育計劃間的不平衡這3個概念分析及對生育、個體健康、子女健康及子女照護、配偶關系、懷孕和不孕接受度這6個內容。

1.2 生育憂慮的重要性

處在或即將進入生育期的癌癥病人的生育憂慮是一個更為復雜的心理問題,給病人身心健康和生活質量帶來巨大的影響。在心理方面,心理應激理論認為內外應激源會通過對個體的認知、應對等作用來影響病人的身心健康,良好的壓力應激有助于促進身心健康,反之則有害。生育憂慮作為一種壓力應激源,伴隨著癌癥的治療,持續不斷地給病人增加壓力,使病人表現出更多的負性情緒,進而影響心理健康狀態和生活質量。有研究證實,生育憂慮是導致病人產生焦慮、抑郁等負面情緒和降低生活質量的高危因素[12-13]。與未經歷過不孕癥的女性相比,非自愿無子女的女性患抑郁癥的概率更高,生活滿意度更低,遭受癌癥診斷和不孕癥雙重創傷的女性也有可能出現更嚴重的癥狀。社會因素方面,受到我國傳統生育理念和晚婚晚育的影響,癌癥病人在社會、家庭中承受著較高水平的生育憂慮[14],多數女性病人在確診前還未生育,對于生育的信息需求和顧慮、養育子女的能力等方面尤為關注,但多數癌癥病人因自卑而不愿主動尋求幫助,回避社交活動,導致其社會適應性下降,影響病人社會功能[15-16]。由此可見,生育憂慮對年輕癌癥病人有重大的影響,如何識別癌癥病人的生育憂慮程度并給予針對性的干預措施對病人的生活質量和心理健康及康復有重大意義。

2 生育憂慮的評估工具

2.1 生育憂慮量表(Reproductive Concerns Scale,RCS)

RCS是由Wenzel等[8]于2005年對多名專家和女性癌癥后幸存者訪談編制而成,用于評估17～45歲育齡期女性癌癥病人的生育憂慮水平。該量表是一個單維度的14項清單,采用Likert 5級評分法,總分56分,“一點也不”到“非常多”賦值0～4分,分數越高表示病人生育憂慮程度越嚴重。量表信效度較好,Cronbach′s α系數為0.91。Garvelink等[17]將該量表譯為荷蘭版,驗證其心理測量特性及信效度檢驗,顯示該量表信效度較好。該評估工具優點是內容簡明,易于病人填寫和理解,可用于文化程度較低及臨床篩查生育憂慮的工具。缺點是其為單維度量表,在臨床評估病人中存在局限性,側重評估因疾病或治療導致生育能力受損病人的負性心理,未包含配偶知情、子女撫育及健康等相關問題,因此也未對生育憂慮提出更具針對性的措施。

2.2 改良版生育憂慮量表(Modified Reproductive Concerns Scale,mRCS)

由Cherven等[18]于2021年在RCS的基礎上改良而成,用于評估18～22歲成年期癌癥幸存者的生育憂慮水平。該量表的Cronbach′s α系數為0.67,信度良好。mRCS由3個維度組成,包括生育問題、疾病問題和信息需求,共有9個選擇條目和1個填空條目。雖然mRCS沒有切分點,但綜合得分能顯示其抑郁癥狀。同時評估對象不再局限于成年女性癌癥病人,還涵蓋了男性癌癥病人,關注了兒童及青少年癌癥病人,進一步擴大了應用人群。

與RCS不同的是,該研究認為mRCS對單個子量表得分的評估可能比單一的總得分更能收集生育憂慮相關問題。其信息需求、疾病問題的評估有助于醫務人員區別其重點問題,以便進行個體化的教育、咨詢和干預。但該量表未在臨床廣泛驗證且在我國未有漢化版本,其適用性有待進一步研究。

2.3 生育意愿量表(Fertility Intention Scale,FIS)

FIS是由Li等[19]研發,是評估乳腺癌病人生育意向的有效工具。量表包括懷孕風險、社會支持、幸福感以及疾病控制4個維度,共15個條目,每個條目采取 Likert 5級評分法,完全不同意評1分,完全同意評5分,得分越高提示其生育意愿越強烈。量表Cronbach′s α系數為0.88,能識別出乳腺癌病人生育意愿低的原因,為臨床護理提供依據及干預對策。Zhu等[20]的研究結果顯示該量表Cronbach′s α系數為0.824,重測信度為0.863,證實FIS是評估我國女性乳腺癌病人生育問題的有效工具。該量表除社會支持模塊的信度系數<0.70,其余維度均>0.7,可能與該模塊條目數少、信息支持不足有關。

FIS量表優點是結構層次清晰,且符合我國文化背景,可以有效區分乳腺癌病人不同程度的生育意愿,能夠幫助醫務人員在臨床中快速識別生育問題。缺點是FIS的收斂效度不佳,未來需要進一步修訂和驗證。此外,該量表只針對女性人群,沒有關注其配偶或伴侶之間的生育意愿,應進一步擴大應用人群,選擇代表性樣本。

2.4 癌癥后生育憂慮量表(Reproductive Concerns after Cancer Scale,RCAC)

RCAC是由Gorman等[9]于2013年編制的用來評估≤40歲女性癌癥病人生育憂慮程度的自我報告量表,是測量年輕女性癌癥病人的常用工具,涵蓋備孕、懷孕能力、自身健康、配偶知情、接受度以及子女健康6個方面,共18個條目。采用Likert 5級評分法,從“非常不同意”到“非常同意”以1～5分依次計算,條目5、10、15采用反向計分。總分90分,得分越高表示生育憂慮程度越高。量表Cronbach′s α系數為0.78～0.88,綜合性地評估了生育憂慮嚴重程度對病人生理、心理及社會功能的影響,已被應用于乳腺癌、甲狀腺癌等多種不同的癌癥類型的病人[21],并被翻譯為西班牙版、葡萄牙版、韓語版、中文版等多個版本。

該量表優點為關注女性癌癥病人生育憂慮水平,能根據其測量結果選擇治療方案,改善后期心理健康水平。但量表中僅子女健康維度可以體現病人擔心疾病遺傳給子女的影響,對評估子女照護、養育方面的擔憂尚不全面。

2.5 癌癥后生育憂慮量表-男性版(Reproductive Concerns After Cancer-Male Scale,RCAC-M)

該量表由Gorman等[25]于2020年在RCAC的基礎上研發出專用于評估男性育齡期癌癥病人生育憂慮相關的特異性量表。量表與RCAC在條目內容和維度上基本一致,接受不孕的維度采用反向計分,分數越高表示其接受度越低。原有作者將生育潛能、伴侶知曉及備孕維度等條目的描述更改,使之更適合男性癌癥病人。RCAC-M的Cronbach′s α系數為0.78,共有18個條目,采用 Likert 5 級評分法,任意條目總得分≥4分,表示病人的生育憂慮處在中等水平及以上。

Drizin等[26]用RCAC-C量表證明生育咨詢在多個維度上與較高的生殖擔憂有關,與接受不孕癥或對個人健康的關注之間沒有關聯。該量表優點是解決了RCAC量表因性別所帶來的心理、生理、社會等方面的評估差異,且能夠識別出男性癌癥病人確診后有生育憂慮的高危人群,已被臨床廣泛應用于各類育齡期男性癌癥。但RCAC-M量表總分缺乏驗證性因素分析,因此其6個生殖問題應作為獨立衡量的多維量表。此外,該量表并無中文版,是否適用于我國患癌人群還需在未來結合我國文化背景進行驗證。

2.6 生育問題清單(Fertility Problem Inventory,FPI)

FPI是由Newton等[27]基于拉扎勒斯理論模型編制,適用于受不孕不育困擾的人群。FPI被認為是首個開發的多維度問卷,用于評估社會壓力、性壓力、婚姻關系、為人父母的需要、拒絕不孕不育5個維度,重點評估了生育問題對病人心理、生理及社會功能的影響。量表共46個條目,采用Likert 6級評分法,5個分量表綜合分數越高提示病人不孕癥相關壓力程度越大。量表各條目內部一致性信度為0.77～0.93,重測信度為女性0.83,男性0.84,已被希臘[28]、中國[29]等多個國家引入并得到驗證研究,證實其結構的有效性。

此外由于該量表條目較多,不夠簡便,評估耗費時長,意大利學者Zurlo等[30]于2017年在FPI的基礎上構建了生育問題清單簡式量表(Fertility Problem Inventory-Short Form,FPI-SF),保留源量表的其他3個維度,將婚姻關系和性壓力合并為1個維度,共27個條目,采用Likert 6級評分法,總分27～162分,得分>72分表示病人生育相關壓力水平在中等及以上。該評估工具的Cronbach′s α系數為0.85,具有良好的信度和反應度。Zurlo等[31]把FPI-FS用于評估254名不育夫婦,證實生育相關壓力在應對策略和狀態焦慮之間的存在中介作用。

FPI量表優點是在感知心理學壓力模式的基礎上著重探索不孕癥的男性和女性生育相關壓力和應激領域,有效地用于評估風險和保護因素;缺點是側重關注病人生育相關壓力對夫妻之間不同維度的影響,缺乏衡量死亡、癌癥及其相關治療影響的敏感性。與FPI不同是,FPI-FS量表得到了精簡,便于臨床使用;缺點是未有重測信度,臨床應用前需漢化驗證。

3 不足與展望

1)從評估方式來看,量表皆采用自我報告的形式,用Likert評分法計算分數,其中FIS、RCS、mRCS、RCAC及RCAC-M條目數少,填寫簡便,易于臨床使用。2)從應用人群來看,FPI與FPI-SF適用于一般不育不孕的成年人群,應用范圍不受人群、性別限制,但是只能發現病人共性問題,難以評估特異性問題;其他量表皆是針對癌癥病人生育憂慮問題研發的,但FIS、RCS與其他特異性量表不同的是,前者是只適用于女性癌癥病人,而后者是包括但不限于育齡期男性癌癥病人使用。3)從年齡層面來看,mRCS與其他量表不同的是,它適用于處在成年期(18～22歲)的癌癥病人,對這類年齡的癌癥病人使用mRCS評估其生育憂慮更具可靠性。4)從評估內容來看,FIS側重評估研究對象對生育問題相關的看法、態度;FPI側重于評估研究對象的生育相關的壓力及應激因素;RCS以及mRCS則關注研究對象的生殖問題;RCAC與RCAC-M則增加了子女健康、子女照護等方面。5)從漢化層面來看,只有RCAC和FIS量表被我國引進并漢化驗證,對于針對成年期的mRCS和符合男性特質的RCAC-M量表在未來值得引進。

國外引進的量表在一定程度上彌補了之前國內評估生育憂慮這一空缺,幫助醫務人員準確判斷年輕癌癥病人生育憂慮水平,使護理干預更具有針對性,但也應注意使用時要選擇適宜的評估對象、評估時間等。目前,我國使用的測量生育憂慮的工具皆為研究者引進并漢化的自評量表,缺乏自主研究設計的量表,未來應進一步開發出具有中國特色,符合我國文化和臨床特點的生育憂慮測評工具,從而改善病人心理健康水平,促進病人康復,提高其生活質量。