肖琦



2008年,在得知2歲的兒子罹患典型性孤獨(dú)癥后,陳勛虎的世界坍塌了。此后幾年,他瘋狂想要找到治愈孩子的“良藥”。直到他意識(shí)到,孤獨(dú)癥也許終其一生都無(wú)法痊愈,他要做的是接受這個(gè)現(xiàn)實(shí),引導(dǎo)兒子與其共存。
他開(kāi)始接受兒子的平庸和獨(dú)特,在孤獨(dú)的曠野釋放溫暖,在絕望的土壤挖掘希望。十年路漫漫,他不僅將兒子培養(yǎng)成了一個(gè)全國(guó)冠軍,自己也因此大放異彩,成為兒子的榜樣……
事與愿違:要強(qiáng)爸爸瘋狂療愈孤獨(dú)兒
2008年8月8日,時(shí)年29歲的陳勛虎帶著兒子融融來(lái)到海南省人民醫(yī)院就診。此前,融融已經(jīng)快2歲了,卻還不會(huì)說(shuō)話,也不怎么搭理人。陳勛虎和妻子意識(shí)到不對(duì)勁,決定帶兒子去醫(yī)院做一個(gè)全面檢查,卻怎么也沒(méi)有想到,一番檢查后,兒子竟然會(huì)被確診為孤獨(dú)癥!陳勛虎難以置信。
陳勛虎,1977年5月出生于海南省萬(wàn)寧市。22歲那年,他從江西一所大學(xué)畢業(yè),進(jìn)入海口市一家科技公司擔(dān)任技術(shù)員。2002年,在一次工作中,他結(jié)識(shí)了后來(lái)的妻子夏佩君。夏佩君是湖南省益陽(yáng)市人,在海口市一家酒店擔(dān)任經(jīng)理。
當(dāng)時(shí),陳勛虎去夏佩君的酒店進(jìn)行軟件日常維護(hù),夏佩君負(fù)責(zé)協(xié)助他。之后,在領(lǐng)導(dǎo)的撮合下,他們走到了一起。相戀一年后,他們?cè)诤?谫I(mǎi)了房,于2004年1月步入婚姻的殿堂。
婚后,陳勛虎從之前的公司離職,自己創(chuàng)業(yè)成立了一家技術(shù)公司。沒(méi)多久,夏佩君就懷孕了。2006年8月,兒子陳興融出生了。年紀(jì)輕輕,事業(yè)有成,家庭幸福,陳勛虎一家三口的日子過(guò)得令人羨慕。夫妻倆對(duì)兒子也寄予厚望,希望他將來(lái)能夠成才,卻沒(méi)想到,兒子竟被診斷為孤獨(dú)癥!
一時(shí)間,夫妻倆都無(wú)法接受這個(gè)事實(shí),又輾轉(zhuǎn)帶著兒子去了幾家醫(yī)院,幾乎所有的醫(yī)生都說(shuō)融融有明顯的“缺乏眼光對(duì)視”和“呼叫無(wú)反應(yīng)”,這是孤獨(dú)癥的典型表現(xiàn)。醫(yī)生建議,趁孩子年紀(jì)小,盡早干預(yù)。
回家后,陳勛虎上網(wǎng)查詢了很多孤獨(dú)癥的信息,他意識(shí)到,孤獨(dú)癥不只是簡(jiǎn)單的發(fā)育遲緩,隨著年齡的增長(zhǎng),還會(huì)有不同程度的社交障礙,興趣狹窄和行為刻板等癥狀,大多數(shù)孩子的預(yù)后效果較差。
迷茫,無(wú)助,悲傷,甚至有些憤怒,最后都化作了不甘心。陳勛虎無(wú)法接受兒子變成那個(gè)樣子,近乎瘋狂地在網(wǎng)上查資料,也加了很多孤獨(dú)癥的社群,接觸國(guó)內(nèi)外的家長(zhǎng)和專家,跟他們尋醫(yī)問(wèn)藥,期待著能找到一味“良藥”能夠治愈孤獨(dú)癥。
這期間,陳勛虎經(jīng)歷了被騙,也曾長(zhǎng)途跋涉帶兒子四處治療,可天不遂人愿。沒(méi)有“良藥”,陳勛虎就開(kāi)始對(duì)兒子進(jìn)行高需求的干預(yù)治療。
為了讓兒子能夠開(kāi)口說(shuō)話,陳勛虎不惜花高價(jià)為兒子請(qǐng)老師做一對(duì)一的口肌訓(xùn)練。每次口肌訓(xùn)練,融融都痛得哇哇大哭,可為了融融能夠康復(fù),陳勛虎強(qiáng)忍著心疼,不去看兒子的樣子。
2008年10月,為了讓兒子得到更好的治療,陳勛虎把剛滿2歲的兒子送入一所治療孤獨(dú)癥的封閉式學(xué)校。整整三天,他沒(méi)有看到兒子,耳邊卻似乎總能聽(tīng)到兒子撕心裂肺的哭泣聲。最終,夏佩君無(wú)法接受兒子不在身邊,堅(jiān)持和陳勛虎一起去學(xué)校將兒子接回了家。
這之后,陳勛虎又經(jīng)過(guò)多方打聽(tīng),得知廣州中山大學(xué)第三醫(yī)院有一個(gè)關(guān)于孤獨(dú)癥的培訓(xùn),對(duì)治療孤獨(dú)癥兒童十分有幫助。他不惜將公司的一切事務(wù)委托他人,帶著妻子和兒子遠(yuǎn)赴廣州,一下飛機(jī)就去醫(yī)院排隊(duì)報(bào)名。他不在乎花多少錢(qián),費(fèi)多少精力,只要能夠?qū)鹤拥牟∮袔椭荚敢庠囋嚒?/p>
然而,兒子的病情沒(méi)有絲毫起色,甚至還患上了嚴(yán)重的睡眠障礙。妻子心疼孩子,受不了這樣沒(méi)完沒(méi)了的治療,夫妻間的矛盾與日俱增。陳勛虎覺(jué)得妻子心軟,舍不得孩子受罪,可他更無(wú)法接受孩子一輩子與孤獨(dú)癥為伴。在廣州治療了一段時(shí)間,他讓妻子回去工作,獨(dú)自帶著兒子去了北京。
有一次,陳勛虎帶兒子外出,中途上了一次衛(wèi)生間。當(dāng)融融從衛(wèi)生間出來(lái)的時(shí)候,由于身體協(xié)調(diào)性不好,不小心碰觸到了一位阿姨。那位阿姨頓時(shí)大驚失色,抓著融融的手,說(shuō)他沒(méi)教養(yǎng)。陳勛虎深知,兒子肯定不是故意的,他只是習(xí)慣性想張開(kāi)雙手走路,可他卻無(wú)法向外人吐露兒子患有孤獨(dú)癥,只能不斷跟對(duì)方道歉。
這之后,陳勛虎變得更加焦慮。距離融融被診斷孤獨(dú)癥已經(jīng)2年了。這2年里,陳勛虎一心想要將兒子治好,可為何上天這么殘忍,兒子的病毫無(wú)起色。他覺(jué)得再繼續(xù)下去,他就快要瘋掉了。
就在這時(shí),一部關(guān)于孤獨(dú)癥的電影《海洋天堂》上映,孤獨(dú)癥孩子也漸漸被人熟知。看完這部電影,夏佩君泣不成聲,她哭著對(duì)丈夫說(shuō):“我們接受現(xiàn)實(shí)吧,也許融融終其一生也只能這樣。”陳勛虎既心疼又無(wú)助。
他抱著最后一絲希望,找到一位自閉癥家庭精神分析專家,專家在得知他的經(jīng)歷后,對(duì)他說(shuō):“我很佩服你,在中國(guó)更多家庭是媽媽帶著孩子來(lái)學(xué)習(xí),很少看到爸爸。雖然你的孩子被診斷為孤獨(dú)癥,但孩子只是你的一部分,不能成為你的全部,你還有夫妻關(guān)系,朋友關(guān)系等,這些都是你的角色,你得先做好自己的本色,再做好角色。”
那一刻,陳勛虎恍然大悟。他突然覺(jué)得自己以前的做法是不科學(xué)的,甚至有點(diǎn)“瘋狂”,總想著怎么改變孩子,讓他跟普通孩子一樣,卻沒(méi)把精力放在如何支持引導(dǎo)孩子成長(zhǎng)方面。兒子只是患了孤獨(dú)癥,不是一塊泥巴,不是他想捏成什么樣子就能捏成什么樣子的。
陪你孤獨(dú):絕望的土壤挖掘希望
陳勛虎決心改變自己。他主動(dòng)向妻子道歉,承認(rèn)自己此前太過(guò)心急,用錯(cuò)了方式。他以為妻子不會(huì)理解,沒(méi)想到妻子竟很快原諒了他。
夏佩君深知丈夫?qū)鹤拥膼?ài)不比自己少。她依稀記得,當(dāng)初得知兒子患病后,婆婆曾勸他們?cè)偕粋€(gè)孩子,陳勛虎卻拒絕了,他幾乎將自己所有的時(shí)間和精力都給了兒子,她沒(méi)有理由去責(zé)備一個(gè)愛(ài)子心切的父親。
此后,夫妻倆都嘗試著改變,開(kāi)始真正接受孤獨(dú)癥可能會(huì)終其一生伴隨兒子,他們應(yīng)該做的是教會(huì)自己及兒子與孤獨(dú)癥共存。
陳勛虎也反思自己。此前,他太過(guò)依賴于機(jī)構(gòu)和醫(yī)院,總是帶著兒子馬不停蹄地奔波在路上。可如今,在翻閱了大量研究資料之后,他覺(jué)得家長(zhǎng)主導(dǎo)的干預(yù)可能會(huì)更有效地改善孤獨(dú)癥兒童。
于是,他和妻子做分好工,讓妻子正常上下班,他主動(dòng)扛起了陪伴孩子的責(zé)任。
這之后,陳勛虎開(kāi)始耐下心來(lái)教兒子,一段時(shí)間后,陳勛虎發(fā)現(xiàn)兒子善于用視覺(jué)去理解每一個(gè)行為動(dòng)作。于是,他嘗試用有直觀視覺(jué)效果的“結(jié)構(gòu)化教學(xué)”——在傳授某種生活技能時(shí),將它分解成盡可能詳細(xì)的步驟,然后不斷地調(diào)整,精簡(jiǎn)。
就比如教兒子洗碗,他將洗碗的每一道程序都打印成一張張照片貼在墻上。從第一步穿圍裙開(kāi)始,之后是收拾碗筷,把碗筷集中放到洗碗池的左邊,再拿海綿清洗,然后依次放到消毒柜……
這些普通人做起來(lái)很簡(jiǎn)單的事,在融融眼里則可能需要10個(gè)步驟。但好在一段時(shí)間后,他真的能記住每一個(gè)動(dòng)作,成功學(xué)會(huì)了洗碗。這之后,陳勛虎用同樣的方式教會(huì)了兒子疊衣服,整理房間。
在陳勛虎的努力下,兒子終于學(xué)會(huì)了吃飯,上廁所等生活技能。雖然他無(wú)法對(duì)爸爸說(shuō)一句“辛苦了”,但他能用額頭碰額頭的方式向爸爸表達(dá)愛(ài)意了。兒子的每一次進(jìn)步,陳勛虎和妻子都欣喜不已,覺(jué)得哪怕付出再多也值得。
融融五歲那年,陳勛虎聽(tīng)說(shuō)游泳能增強(qiáng)孩子的肺活量,提升發(fā)音清晰度,便決定帶兒子去學(xué)游泳。起初,他請(qǐng)教練教兒子游泳,但由于兒子不好溝通,教練反復(fù)要求他把手滑到位,融融始終理解不了。最后,幾乎沒(méi)有教練愿意教他。
好在陳勛虎認(rèn)定的事從來(lái)不愿意輕易放棄。既然沒(méi)人愿意教兒子,他就自己教。妻子猶豫地問(wèn)他:“你能行嗎?”沒(méi)有人知道,陳勛虎其實(shí)是個(gè)旱鴨子,且小時(shí)候溺過(guò)水,一度十分怕水。但為了孩子,他決心拼了。
那時(shí),海南沒(méi)有室內(nèi)泳池,陳勛虎日復(fù)一日地帶著兒子在室外游泳池里泡著,哪怕被曬得皮膚黝黑,也從來(lái)都沒(méi)有放棄過(guò)。他還買(mǎi)回很多書(shū),又在網(wǎng)上下載了很多游泳視頻,一個(gè)動(dòng)作一個(gè)動(dòng)作跟著學(xué),學(xué)會(huì)了就去教兒子。三個(gè)月過(guò)去了,兒子始終沒(méi)有學(xué)會(huì)游泳,陳勛虎卻已經(jīng)游得很熟練。
記得有一次,陳勛虎在教兒子一個(gè)新動(dòng)作時(shí),兒子怎么都不會(huì)。陳勛虎也很著急,焦慮。可他發(fā)現(xiàn),他一著急,兒子的情緒就會(huì)失控,甚至一度抗拒下水,嘴里嚷嚷著“不要”,陳勛虎又要忙著安撫兒子。這之后,每當(dāng)陳勛虎沉不住氣的時(shí)候,就會(huì)潛進(jìn)泳池里憋氣,逼自己冷靜。他會(huì)反思自己哪里做得不對(duì),找各種方法,站在兒子角度去思考,如何讓他更好地理解。就連睡覺(jué)時(shí),他都在摸索。
功夫不負(fù)有心人,沒(méi)多久,陳勛虎就借助結(jié)構(gòu)化教學(xué)“開(kāi)發(fā)”了一整套室內(nèi)和室外的游泳訓(xùn)練系統(tǒng),那是他為兒子量身打造的系統(tǒng)。他將游泳的動(dòng)作和步驟拆分成一個(gè)個(gè)動(dòng)作,一步一步教兒子。每一天,家里的課程表上清晰寫(xiě)著各種訓(xùn)練項(xiàng)目,“健腹輪85個(gè)、吊環(huán)50個(gè)、抱頭深蹲80個(gè)、蝶泳劃手50個(gè)……”每完成一個(gè)就打個(gè)鉤。他還就地取材,借助沙發(fā)、柜子、健身球等輔助兒子練習(xí)游泳動(dòng)作。等他熟練了,有了肌肉記憶再帶他去泳池。
終于,在他的耐心引導(dǎo)下,兒子一步步學(xué)會(huì)了憋氣、游泳的肢體動(dòng)作。當(dāng)他第一次看到兒子能夠在水里把頭探出來(lái)呼吸時(shí),他知道他的苦心沒(méi)有白費(fèi),緊緊抱著兒子,直呼:“你太棒了。”融融雖然無(wú)法用言語(yǔ)回應(yīng),臉上卻也閃動(dòng)著光芒。
這之后,為了讓兒子學(xué)會(huì)更多的技能和本領(lǐng),陳勛虎將兒子送進(jìn)了一所小學(xué)。雖然陳勛虎的大部分精力都用來(lái)培養(yǎng)融融的生活技能,但也從來(lái)沒(méi)有忽視他的學(xué)習(xí)。入學(xué)后,融融得到了老師和同學(xué)的愛(ài)護(hù),很快就融入其中。
與此同時(shí),陳勛虎也做了一個(gè)大膽的決定。他徹底退出之前經(jīng)營(yíng)的一家公司,把更多精力放到與孤獨(dú)癥相關(guān)的社會(huì)工作方面,并成為海口海燕心智障礙者家庭支持中心的創(chuàng)始人,向大家普及孤獨(dú)癥知識(shí),他也因此榮獲2015年“感動(dòng)海南十大年度人物”稱號(hào)。
星河滾燙:特奧冠軍爸爸打造
2017年,一次偶然的機(jī)會(huì),陳勛虎結(jié)識(shí)了海南省特奧游泳隊(duì)的一位主教練。這位主教練是海南師范大學(xué)體育學(xué)院的教授,退休后繼續(xù)帶領(lǐng)殘疾人游泳,是一位特別有愛(ài)心的教練。
然而,這位主教練看到融融的表現(xiàn)后,并沒(méi)有吃驚,也沒(méi)有表?yè)P(yáng),反而對(duì)陳勛虎說(shuō):“融融游泳的動(dòng)作都是錯(cuò)誤的,也達(dá)不到專業(yè)的水平。”此前,陳勛虎一直抱著“游泳姿勢(shì)并不重要,重要的是會(huì)游泳”這一想法,但他和兒子也付出了極大的心力,主教練的話一度讓他感到十分挫敗。
可冷靜下來(lái),陳勛虎覺(jué)得教練也沒(méi)錯(cuò)。融融的動(dòng)作不像是蛙泳,也不像是自由泳,一度還被他戲稱為“融泳”。從專業(yè)的角度來(lái)看,確實(shí)不規(guī)范。
當(dāng)時(shí),融融已經(jīng)臨近小學(xué)畢業(yè),在學(xué)習(xí)上已經(jīng)越來(lái)越力不從心了,上學(xué)對(duì)他來(lái)說(shuō)已經(jīng)是一件非常痛苦的事。兒子小學(xué)畢業(yè)那一年,陳勛虎做了一件令所有家長(zhǎng)都難以置信的事,讓他休學(xué),走游泳運(yùn)動(dòng)員的路線。
這之后,為了讓兒子在游泳這條路上走得更遠(yuǎn),陳勛虎開(kāi)始改變策略,對(duì)兒子進(jìn)行專業(yè)的訓(xùn)練。每天,他都跟在主教練身后學(xué)游泳,哪怕為他拎包,只要能從他那里學(xué)到半點(diǎn)教學(xué)的本領(lǐng)和技巧,他都心滿意足。
起初,教練也疑惑,別人來(lái)找他都是跟他學(xué)游泳的,只有陳勛虎竟然是來(lái)學(xué)怎么教游泳的。可只有陳勛虎知道,其他人哪怕有肢體不便,但至少腦子是靈活的,很容易理解教練所說(shuō)的規(guī)范動(dòng)作,可融融不能。所以,他必須自己教兒子,他先要讓自己專業(yè)了,兒子才會(huì)得到專業(yè)的訓(xùn)練。
帶著這樣的信念,陳勛虎也顧不得別人異樣的眼光,在主教練教學(xué)的時(shí)候,他就在一邊觀察,遇到不懂的就問(wèn)。陳勛虎是一個(gè)愛(ài)鉆研的人,學(xué)習(xí)主動(dòng)性很強(qiáng),幾次下來(lái),竟還能幫主教練指導(dǎo)其他學(xué)員。終于,在他的軟磨硬泡下,2019年,主教練破格讓他成為自己的助理教練。
當(dāng)真正用專業(yè)的眼光去看兒子,陳勛虎知道自己此前的想法是錯(cuò)的,好在兒子對(duì)游泳十分癡迷,也愿意付出努力。于是,陳勛虎決心從頭開(kāi)始。當(dāng)時(shí),融融學(xué)習(xí)蝶泳的腿部動(dòng)作已經(jīng)學(xué)了兩年,但動(dòng)作并不規(guī)范,在遇到腳不平衡或改善犯規(guī)動(dòng)作時(shí),陳勛虎就用橡皮筋把他的腿綁起來(lái),輔助他平衡發(fā)力,通過(guò)腹部發(fā)力來(lái)帶動(dòng)腿部發(fā)力。
一開(kāi)始,融融也會(huì)感覺(jué)不舒服,但他知道爸爸是為了他好。每當(dāng)他不知道腹部發(fā)力時(shí),陳勛虎就用手敲他的肚子,給他一個(gè)信號(hào),他似乎很快理解了爸爸的意思,開(kāi)始用肚子發(fā)力。
這一年,陳勛虎跟隨主教練帶隊(duì)去天津參加比賽,融融也在其中。那幾天,陳勛虎不辭辛苦地帶著兒子在水下模擬了三天。比賽那天,陳勛虎一直在站臺(tái)上陪著融融,他看到融融入水,游得十分順暢,內(nèi)心很激動(dòng)。可最終,裁判竟判融融犯規(guī)了。
望著兒子失落的眼神,陳勛虎心如刀割。他從其他人那里找到拍攝游泳比賽的視頻,反復(fù)琢磨,最后發(fā)現(xiàn),原來(lái)兒子在還沒(méi)近岸時(shí),看到了裁判手勢(shì),提前起水了。陳勛虎內(nèi)心有一種說(shuō)不出的滋味,他不能去責(zé)備兒子,因?yàn)樗纼鹤颖M力了。
回來(lái)后,陳勛虎決心去做一個(gè)真正的教練,給兒子更全面的教學(xué)。2020年,陳勛虎開(kāi)始自學(xué)、備考,他一連報(bào)了游泳救生員國(guó)家職業(yè)資格、社會(huì)體育指導(dǎo)員(游泳)國(guó)家職業(yè)資格和社會(huì)工作師國(guó)家職業(yè)資格三場(chǎng)專業(yè)考試。
這三場(chǎng)考試,因?yàn)樯婕昂芏鄬I(yè)知識(shí),陳勛虎幾乎是拿出了頭懸梁錐刺股的決心去學(xué)習(xí)理論知識(shí)。雖然理論知識(shí)很快過(guò)關(guān),但讓他感到壓力山大的是實(shí)際操作。當(dāng)時(shí),和他一起參加考試的都是體育學(xué)院的學(xué)生,而陳勛虎已經(jīng)40多歲了,光體能一項(xiàng),他就比不過(guò)。
可陳勛虎還是拿出了很大的恒心,從跑步開(kāi)始鍛煉自己的體能。從最初跑兩三公里,到后來(lái)十幾、二十公里,再到馬拉松。陳勛虎前后跑了一萬(wàn)五千多公里,體能得到了很大的提升。陳勛虎還很怕水中救生技能考試。臨近考試那段時(shí)間,他一下水就感到頭疼欲裂,一度以為自己是不是得了什么重病。可為了能夠順利通過(guò)考試,他強(qiáng)忍著頭疼一直堅(jiān)持訓(xùn)練,終于拿到了資格證書(shū),成了一名專業(yè)的救生員和教練員。
2021年初,陳勛虎被聘為海南省特奧游泳隊(duì)的主教練。這一年,在全國(guó)第十一屆殘運(yùn)會(huì)暨第八屆特奧會(huì)中,融融斬獲特奧項(xiàng)目五枚游泳比賽獎(jiǎng)牌,其中一枚是200米自由泳金牌。融融也因此成為當(dāng)之無(wú)愧的全國(guó)冠軍。
因?yàn)閮鹤拥脑颍悇谆⒆匀欢坏馗P(guān)心孤獨(dú)癥這個(gè)群體。他覺(jué)得,對(duì)于一些有心智障礙的兒童來(lái)說(shuō),學(xué)會(huì)游泳不只是一項(xiàng)運(yùn)動(dòng),更是一項(xiàng)關(guān)鍵時(shí)可以救命的技能。據(jù)統(tǒng)計(jì),心智障礙兒童很容易發(fā)生走失,他們走失后最大的風(fēng)險(xiǎn)就是溺水。
想到這些,陳勛虎開(kāi)始試著把關(guān)于孤獨(dú)癥上的游泳教學(xué)經(jīng)驗(yàn)用在特殊孩子身上。他根據(jù)每個(gè)孩子的不同個(gè)性,為他們量身打造游泳教具。時(shí)間一長(zhǎng),全國(guó)各地有很多家長(zhǎng)帶著孩子慕名而來(lái)。2022年底,陳勛虎榮獲第二屆海南省優(yōu)秀社會(huì)工作人才獎(jiǎng)。
2023年,陳勛虎在海南省第八屆殘疾人運(yùn)動(dòng)會(huì)暨第五屆特殊奧林匹克運(yùn)動(dòng)會(huì)上帶領(lǐng)海口殘?zhí)貖W游泳隊(duì)共獲11枚獎(jiǎng)牌,取得了優(yōu)異成績(jī)。
這幾年,為了能夠照顧兒子更久一些,陳勛虎戒掉了此前一直沒(méi)能戒掉的煙,還培養(yǎng)起跑步的愛(ài)好。他竭盡所能教會(huì)了兒子所有的生活技能,也學(xué)會(huì)了接受他的平庸,和他一起成長(zhǎng)進(jìn)步。陳勛虎深知,也許兒子終其一生都無(wú)法和其他同齡孩子一樣,但那又何妨,他已是最好的自己。而自己也成了一個(gè)與從前全然不同的爸爸。
編輯/包奧琴
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