互聯網+醫療在兒童支氣管哮喘隨訪管理中的應用現狀

潘強，黃偉萍，勞金泉

柳州市工人醫院兒科，廣西柳州 545005

支氣管哮喘為呼吸系統慢性疾病，近20 年以來，全球哮喘（尤其兒童）發病率逐年增加，我國2010 年發病率為3.02%[1]，2014 年全世界約14%的兒童患有哮喘，美國約710 萬兒童患有哮喘[2]，2016年德國約80 萬兒童患有哮喘[3]。高比例的兒童哮喘患病率已成為各國嚴重的疾病負擔[4]。目前哮喘疾病雖不能根治，但通過有效的規范隨訪管理，可以提高患兒及家屬對哮喘疾病的認識，提高治療依從性，從而實現有效控制哮喘發作，降低治療哮喘的經濟及心理負擔。有研究報道，對哮喘規范隨訪管理1 年，哮喘控制率可明顯升高，哮喘有效控制率達81.80%，規范隨訪管理2 年，哮喘有效控制率可達83.20%[5]。但目前兒童支氣管哮喘隨訪管理形式多樣，尋求一項簡單有效的管理模式仍有待探討。

1 傳統兒童支氣管哮喘隨訪管理模式

傳統兒童支氣管哮喘隨訪管理主要指在建立哮喘檔案+每月通過電話和短信形式對患者進行隨訪。傳統的隨訪主要存在問題有：信息不全、信息容易丟失，紙質資料占用空間大，且隨訪人員工作量大、容易隨訪丟失，隨訪不及時、效率低等[6]，由于技術及資金問題基層醫療單位可能目前仍在使用該模式。隨著互聯網技術的迅猛發展，采用移動互聯網管理兒童支氣管哮喘成為一種新的潮流和趨勢，與傳統哮喘管理方式比較，移動互聯網管理具有日記數據記錄方便快捷、病情評估可視化、醫療問題反饋及時和治療提醒以及危險因素提前預警等優勢。

2 現代兒童支氣管哮喘隨訪管理模式

移動互聯網隨訪管理模式醫護人員依托互聯網平臺、數據庫和云計算分析功能，為患者提供更為高效和優質的服務。診療模式由以往的被動工作模式（患者約醫生）轉變為目前的主動管理模式（醫生約患者），進一步提高了患者的依從性。同時，改善了因傳統紙質檔案管理造成的工作量大、服務效率較低的現象，提高了工作效率[7]。有報道稱通過互聯網醫療對哮喘兒童進行規范化治療和管理，可以提高臨床病情控制率，減少急性發作和急診就醫次數，減少患兒因發作而誤學及家長誤工的天數，降低社會和家庭經濟負擔[8]。目前互聯網慢性病管理在糖尿病、高血壓、心血管方面使用廣泛，但對兒童支氣管哮喘互聯網慢病管理相對較少，這可能與我國對兒童支氣管哮喘疾病的認識及重視度有關[9]。

3 互聯網+醫療兒童支氣管哮喘隨訪形式

國內外互聯網+醫療在兒童哮喘管理方面形式多樣，對兒童哮喘管理發揮一定作用，目前常見的用于兒童哮喘管理的移動互聯網有網站、APP、社交平臺等。

3.1 網站形式

目前國內一些醫學網站可向哮喘患者提供哮喘相關知識，如中國哮喘聯盟網、丁香園、全球哮喘防治協議等，哮喘患者及家屬可通過瀏覽這些網站，了解哮喘疾病相關知識、哮喘最新治療進展、哮喘防治誤區、哮喘監測等知識，同時還可向相應的哮喘專科醫師進行在線咨詢。哮喘專科醫師通過網站定期向哮喘患者進行問卷調查和以及個體化治療方案調整，對提高哮喘有效控制率有一定作用。

但是一些虛假網站提供非專業或專業性差的哮喘信息，可能誤導患兒哮喘治療，使患兒哮喘非但沒有得到控制，反而延誤治療，甚至誘發哮喘發作，給患兒及家長帶來心理壓力或經濟損失。國外Murdoch B 等[10]研究發現，有些非專業網站可能提供錯誤甚至虛假信息，這些虛假信息會造成哮喘診斷錯誤率偏高，患者家屬如果參考虛假信息可能造成嚴重后果。該小組研究發現加拿大網上治療或確診哮喘概率為64.00%，而在美國、倫敦只有50.00%和40.00%，可見網站對哮喘的診斷及治療正確率仍然比較低。

3.2 社交平臺

微信群、釘釘群、QQ 等在我國已經廣泛應用。建立哮喘微信群能夠為醫生與哮喘患兒及家屬搭建方便、快捷的溝通平臺，建立良好的溝通渠道，通過醫生與患兒家屬雙向對話，實現有效溝通。及時解決患兒哮喘問題，減輕其經濟及生活壓力，減輕門診壓力，減少不必要的醫療資源浪費。有研究發現運用微信公眾平臺開展以信息化為基礎的延續護理，能有效規范哮喘兒童的用藥管理，提高哮喘兒童出院后吸入用藥的依從性，改善肺功能，降低其非計劃返院率，改善其生存質量[11]。基于微信平臺的延續護理有助于強化支氣管哮喘患兒的自我管理及依從性，規范用藥，從而控制病情[12]。

但是微信群、釘釘群、QQ 群兒童哮喘隨訪管理存在群量大，信息眾多，是一種“一對多”的形式，眾多家長在群中發布信息易被覆蓋，難以得到及時回復，患兒哮喘信息公布于群內不利于患兒隱私保護。

3.3 醫療服務應用程序App

應用程序App 是目前用于兒童哮喘隨訪管理比較多的一種方法，該APP 程序設置好支氣管哮喘管理功能，方法簡單易操作，利用手機或電腦下載相應程序，根據操作程序，輸入支氣管哮喘患兒相關信息，便可實行兒童哮喘個體化管理。在APP 里展示各種哮喘管理功能如何使用霧化、噴藥等生動的多媒體展示，以及隨時上傳哮喘監測指標。該方法不受時間地點限制，易于日常疾病自我管理，患兒監護人在醫療機構以外的其他地方可以隨時隨地實時、連續監測和記錄患兒癥狀和用藥情況，可隨時主動學習哮喘和過敏相關教育知識。可在APP 程序輕松獲得自我管理的效果評價，也可在復診時為接診醫生提供參考，有利于指導調整治療方案,有利于提高哮喘控制率。目前國內外擁有多種用于兒童哮喘管理的APP 程序軟件，如國內的哮喘管家、呼吸衛士、呼吸家，國外的Family allergyasthma、My asthma manager、Asthma tracker 等。利于互聯網APP 進行哮喘管理，能提高支氣管哮喘患兒的治療依從性，提高哮喘控制率，減少患兒誤學和家長誤工時間，降低社會和家庭經濟負擔[13]。

雖然目前國內外程序用于支氣管哮喘管理的APP 較多，但是缺乏有效的專業管理以及無法與醫院病歷系統關聯，APP 質量不高。國外Huckvale K等[14]研究發現，美國、英國、澳大利亞和印度等地區哮喘管理APP 應用的數量雖然有明顯增加，從2011年至2013 年3 年里增加了98 個，但大多數只能提供一些記錄哮喘基本信息或簡單的哮喘日記，沒能提供有效的自我管理方法。國內哮喘APP 程序管理起步較晚，開發經驗不足，尚存在諸多需要優化改進的方面，如還不能實現患者醫院就診電子病歷，不能提供預約就診，在線續方、實時在線咨詢，缺乏有效醫患溝通。

互聯網化慢病管理模式強調互聯網、移動通信等技術手段的應用，借助其技術優勢，完成線上宣傳教育、答疑、風險評估、病情監測、干預指導、個性化診療等，以服務慢性病患者，使其獲得更為便捷、可靠的管理服務[15]。然而，現有基于互聯網的慢病管理體系亦存在電子檔案建檔情況不理想、缺乏智能化危險因素評估策略、慢病網站及相關App 的推廣范圍受限等問題，無法全面滿足慢性病的醫院管理需要以及患者健康需要[16]。

3.4 互聯網醫院

互聯網醫院是指實體醫療機構的互聯網化和依托實體機構設立的互聯網醫院，通過互聯網遠程為患者提供導診、預約掛號、常見病和慢性病的診療，并開具處方和配送藥物的醫療服務平臺[17]。互聯網醫院利用信息化手段，開展線下、線上、線上線下結合模式，進行慢性病隨訪管理和復診工作。圖文咨詢、視頻問診、在線處方、智能定期隨訪、問卷調查將線下就醫模式完整融入線上，將醫院現實環境轉移互聯網同時，又與現實中的線下診療相結合。互聯網醫院是醫療服務新業態，重點圍繞患者診前、診中、診后3 個不同階段需求，提供全方位、全流程、全信息的就醫服務[18]。

互聯網醫院對慢性病管理方面有明顯優勢，對檢驗、檢查、藥房和收費等信息的整合，通過遠程和互聯網手段，更加方便醫患溝通。在有互聯網的情況下醫生可通過互聯網醫院程序在下班時間或者外出時間隨時隨地查閱患者的既往診療信息，同時完善近期患者隨訪信息，在線實時與患者互動，實現診療信息的交流。患者同樣可隨時采用在線咨詢、視頻咨詢，利用問診、圖片、聲音等方法與在線專科醫師交流。醫院利用互聯網與患者在線診療、在線醫患互動、在線慢性疾病隨訪管理，并對診前、診中和診后的全過程進行閉環管理,從而提高醫院的診療服務，增加患者就醫途徑，節約診療資源，提高患者的就醫滿意度以及有效解決看病難等問題。同時有效解決了既往移動互聯網（慢病網站、社交平臺、醫療APP）建立電子病歷檔案建檔不理想，不能提供預約就診、實時在線咨詢，缺乏有效醫患溝通等問題。

互聯網醫院為患者提供眾多便利，如患者可輕松通過手機完成診療過程中的眾多排隊環節，如排隊掛號、交費、取檢查報告、查看檢查報告等，還可以下班后與醫師交流，避免高峰就診，有效改善患者就醫體驗，降低患者就醫成本[19]。互聯網醫院同時更加適合慢性病隨訪管理，慢性病患者常需長期、定期就診、實時調整診療以及定期監測，利用互聯網醫院平臺進行醫患溝通交流以及隨訪管理，更是一項便民措施，可提高慢性病患者依從性及療效。熊上等[20]報道基于互聯網的醫院慢性病管理模式用于2 型糖尿病者可有效控制血糖、血脂水平，提高患者對疾病的認知水平及自我管理效能，改善生活質量。但目前國內還未見用于兒童哮喘隨訪管理相關報道，可能與目前多數互聯網醫院版本低未能實現智慧醫院效果有關。

綜上所述，應用互聯網+醫療隨訪管理兒童支氣管哮喘成為一種新的潮流和趨勢，互聯網時代及國家政策大力支持下，互聯網醫院可進一步完善及普及，互聯網對慢性病管理進一步優化，對兒童支氣管哮喘管理提供了新思路，期望通過信息化的技術解決中國兒童支氣管哮喘管理的重要臨床相關問題，整體提高兒童支氣管哮喘的控制水平。