癡呆患者家庭照顧者準備度的研究進展▲

邢鈺蓉 丁亞萍 文雨婷 許文澮

(南京醫科大學護理學院,江蘇省南京市 211166)

【提要】 癡呆患者一旦被確診,則標志著其家庭成員將正式進入照顧者角色,家庭照顧者的準備情況將影響癡呆患者的生活質量。本文根據國內外癡呆患者的家庭照顧者準備度的相關文獻,從家庭照顧者準備度的測量工具、影響因素和干預方法等方面進行綜述,以期進一步明確癡呆患者家庭照顧者準備度的內涵,并為國內開展癡呆患者家庭照顧者準備度的研究提供參考依據。

癡呆是一種由大腦病變引起的綜合征,臨床表現為記憶、理解、判斷、推理、計算和抽象思維等多種認知功能減退,可伴有幻覺、妄想、行為紊亂和人格改變[1]。阿爾茨海默病國際協會報告,2019年全球約有5 000萬例癡呆患者,至2050年患病人數將達到1.52億人[2]。我國60歲及以上人群的癡呆患病率將接近33%[3]。目前尚無治愈癡呆患者的手段,主要由患者的配偶或成年子女擔任其家庭照顧者,為其進行居家長期照護[4]。Lindgren[5]根據癡呆患者的家庭照顧者的照護經驗將全程居家照護分為相遇階段、忍耐階段、退出階段。伴隨患者被確診的打擊,相遇階段的家庭照顧者會面臨來自個體、家庭和社會的挑戰,由于疾病相關信息資源匱乏,在應對患者的精神行為癥狀時不知所措,難以順利進入照顧者角色[6]。

照顧者準備度是指照顧者在照護期間為患者提供生活護理、心理護理、制訂服務計劃、處理緊急情況等多方面照護時所感知到的自身準備程度[7]。研究表明,照顧者準備度高有助于緩解照顧者的負性情緒、減輕照顧者負擔并提高其照護能力,是其成功進入照顧者角色的重要影響因素[8-9],目前在國際上已成為研究熱點之一[10]。本文對國內外癡呆患者的家庭照顧者準備度的相關研究進行綜述,以期為國內開展家庭照顧者管理等方面的研究提供參考依據。

1 癡呆患者家庭照顧者準備度的測量工具

不同測評工具的開發使照顧者準備度得以量化,從而方便評估準備度,促進相關研究的開展。目前可用于評估癡呆患者家庭照顧者準備度的量表主要包括以下三種。

1.1 照顧者準備度量表 照顧者準備度量表(Preparedness for Caregiving Scale,PCS)由Archbold等[7]于1990年提出,旨在評估照顧者對照護任務的感知準備情況,是目前最常用且應用最廣泛的評估工具之一。量表共8個條目,包含照顧患者生理需求、照顧患者情感需求、為患者提供舒適照護、為患者制訂服務計劃、應對照顧壓力、應對緊急情況、獲取信息資源和整體照顧的準備度,各條目均根據Likert 5級評分法進行評分,評分范圍為0分(非常不充分)至4分(非常充分),總分0～32分,總分越高表示照顧者的準備越充分。該量表已被國外學者廣泛應用于評估癡呆患者入院時和出院后其家庭照顧者的準備度[11-12]。2016年我國學者劉延錦等[13]將該量表進行漢化,中文版量表的Cronbach α系數為0.925,具有較好的信效度。PCS能夠評估癡呆患者從確診后、出院過渡期到居家照護期間,家庭照顧者對照顧患者生理需求和心理需求等多方面的準備度。

1.2 提前照護問卷 提前照護問卷量表由Durepos等[14]于2020年制訂,旨在評估生命末期癡呆患者的家庭照顧者的準備度情況。該量表包含行動、知識、溝通、情感與支持需求4個維度,共20個條目,均采用Likert 7級評分法進行評分,評分范圍為1分(強烈不同意)至7分(強烈同意),總分20～140分,總分越高表示準備度情況越好。該量表的Cronbach α系數>0.7。該量表針對的是癡呆終末期患者的家庭照顧者,具有一定特異性,且在制訂該量表時所選的癡呆患者為長期住于護理院,而不同環境中家庭照顧者的準備度可能會有所差異,因此需要進一步驗證該量表是否適用于評估居家照護癡呆患者的家庭照顧者。該量表目前尚未被漢化。

1.3 照顧者家庭護理準備度量表 該量表由美國愛荷華大學護理學院制訂[15],我國學者吳袁劍云2006年將其漢化[16],旨在評估家庭照顧者對承擔居家照顧任務的準備程度。該量表共包含19個條目,采用Likert 5級評分法對各條目進行評分,評分范圍為1分(不充足)至5分(完全充足),總分為19～95分,總分越高表示照顧者的準備程度越高。中文版量表Cronbach α系數為0.921。該量表從生理、心理、獲取資源方面進行評估,覆蓋全面,目前國內學者僅將其應用于評估腦卒中患者的照顧者準備度,未來可進一步嘗試應用于癡呆患者的家庭照顧者。

2 癡呆患者家庭照顧者準備度的影響因素

目前我國癡呆患者的家庭照顧者準備度的相關研究尚處于探索階段,家庭照顧者準備度的整體水平及其影響因素尚不明確,通過總結分析國內外準備度影響因素及其機制的相關研究可為我國開展后續研究提供指導。癡呆患者的家庭照顧者準備度的影響因素主要包括患者個體因素、家庭照顧者個體因素、家庭因素和社會支持因素。

2.1 癡呆患者個體因素 癡呆患者的個體因素包括疾病嚴重程度和護理需求程度等,Huang等[17]對176例不同嚴重程度的癡呆患者的家庭照顧者進行調查,發現相比于輕癥癡呆患者,重度癡呆患者的家庭照顧者準備度不足。此外,Wang等[18]發現,家庭照顧者準備度與癡呆患者的護理需求程度呈負相關。這可能是因為隨著病情的進展,癡呆患者的認知衰退與精神行為癥狀會越來越嚴重,護理需求程度和護理難度也越來越大,對家庭照顧者的生理、心理承受能力及護理技能方面的要求越來越高,家庭照顧者的照護負擔加重,導致其不能充分做好準備。在臨床實踐中,初次確診即為重度癡呆的患者的護理需求較多,醫務人員對其家庭照顧者應給予更多關注,加大提供“喘息式”服務和個性化心理教育支持,從生理和心理上減輕家庭照顧者的照護負擔和心理壓力,提高其準備度。此外,由于目前患者的疾病確診時間與家庭照顧者準備度之間的關系尚不明確,將來可進一步通過縱向研究探索二者間的相關性。

2.2 家庭照顧者個體因素

2.2.1 人口學因素:家庭照顧者人口學因素包括性別、年齡、是否為患者的配偶、受教育程度等。研究顯示女性照顧者和年長照顧者相較于男性照顧者和年輕照顧者會出現更多的消極情緒和家庭沖突[6]。患者的非配偶照顧者較配偶照顧者準備度更高,且準備度與家庭照顧者的教育水平呈正相關,相比于患者配偶,患者子女的學歷水平可能更高,對疾病知識的接納度較好,更容易獲取相關資源從而做好照護準備[11,19]。在臨床工作中,應重視準備度較低的人群,如患者配偶、女性照顧者、年長照顧者及教育程度較低的照顧者,加強其心理與行為技能培訓,做好預見性護理,確保其做好照顧準備。家庭照顧者的其他因素如照顧經驗、與患者同住等,是否會影響家庭照顧者準備度尚不明確。

2.2.2 自我效能因素:自我效能在照顧者適應角色、做好照顧準備中起到重要作用。研究表明,較高的自我效能水平有助于改善家庭照顧者不良情緒,使其更快地從照顧挫折中恢復從而做好照顧準備[20]。這可能是因為自我效能水平高的家庭照顧者善于對自我進行積極暗示,其在處理挑戰性護理任務時更善于消除負性情緒,對提供雙方都滿意的照顧充滿信心,從而在照顧期間增加對照顧角色的掌控[21]。

2.2.3 疾病不確定感因素:疾病不確定感指缺乏處理疾病相關事務的能力,屬于認識范疇,當決策者無法準確地預測結果時,將產生疾病不確定感[22]。有學者發現,家庭照顧者對患者疾病的不確定感與準備度呈負相關[23],當家庭照顧者的疾病不確定感處于較高水平時,其會失去處理問題的信心,自我感知照顧能力不足,進而影響家庭照顧者準備度和照顧質量[24]。尤其是在患者被確診初期時,家庭照顧者可能會對患者疾病的治療效果及預后產生不確定感,為了解這種情況是否會影響家庭照顧者后續的照顧準備,在今后的研究中須明確癡呆患者的家庭照顧者的疾病不確定感和準備度之間的關系,進一步完善其影響因素研究,為后期制訂干預策略提供依據。

2.3 家庭因素 良好的家庭關系與家庭照顧者較低的角色緊張和照顧負擔有關[25],家庭關系越和諧,家庭照顧者的角色緊張與照顧負擔水平就會越低。Shyu等[11]的研究表明,家庭照顧者與患者的相依關系也是影響家庭照顧者準備度的重要因素,家庭照顧者與患者的關系越差,家庭照顧者準備度就越低。另有學者發現,與患者相依關系差的家庭照顧者角色壓力更高[26]。家庭照顧者與患者之間的關系較差時,雙方之間的關愛與回饋會受到影響,缺乏情感互動;反之,兩者關系較親密時,家庭照顧者更愿意承擔照顧任務,更容易進入家庭照顧者角色,做好照顧準備。這提示今后在制訂改善家庭照顧者準備度的干預措施時應考慮家庭因素,增加互動與溝通模塊,改善家庭照顧者與患者間的關系并增加情感互動,減輕照顧壓力,從而使家庭照顧者從情感上做好照顧準備。

2.4 社會支持因素 家庭照顧者的社會支持分為正式和非正式,正式的社會支持來自各種社會機構,如社區、醫院、社會團體等,非正式的社會支持大多來自家人、朋友等[27]。Huang等[28]通過調查發現,良好的社會支持在一定程度上能夠改善家庭照顧者的心理健康和增加應對照護困難的能力。社會支持水平越高,家庭照顧者的積極感受水平越高,當遇到照顧困難時,外界多方面的支持與援助能夠減輕家庭照顧者的照護負擔,緩解其負性情緒,使其有更多時間主動思考解決問題的策略,從而更好地做好照顧準備。

3 癡呆患者的家庭照顧者準備度的干預研究

目前國內外學者已開展了許多針對癡呆患者的家庭照顧者準備度的干預研究,按形式主要分為個體化干預、團體干預、以家庭為中心的賦能干預和多模式干預。

3.1 個體化干預 個體化干預是指根據家庭照顧者實際情況開展的有針對性的干預活動。Wawrziczny等[29]制訂了包括4個關鍵主題和不同模塊的個性化干預策略,治療師通過訪談了解癡呆患者家庭照顧者的需求并選擇相應主題與模塊進行干預,每周7次,為期10周。該研究結果表明,干預組照顧者準備度較基線水平顯著提高,心理痛苦得到緩解。Ducharme等[30]為半年內確診為癡呆患者的家庭照顧者制訂了一項名為“學習成為家庭照顧者(learning to become a caregiver)”的個體化心理教育方案,干預結束后,超過一半的家庭照顧者表示通過訪談掌握了處理患者多重生活變化的應對策略和溝通技巧并做好了照顧準備。

3.2 團體干預 團體干預指為解決共性的照護問題,將多個家庭照顧者集中起來加以干預的一種干預方式。Sherry等[31]對埃默里大學提出的干預計劃進行了改進,隨后對13例早期癡呆患者的家庭照顧者進行小組團體干預,干預內容包括6個模塊,小組成員通過生活照護技巧演示與相互討論來分析自身所采用的應對策略與照護方式的有效性,從而做出改進。該研究通過PCS測評照顧者準備度,結果表明干預8周后家庭照顧者的準備度得到了提高,感知壓力減少,照顧信心更強。此外,Sadavoy等[32]的研究結果也顯示,團體干預能夠有效減輕家庭照顧者的照護負擔和角色負荷。

3.3 以家庭為中心的賦能干預 以家庭為中心的賦能干預提倡以家庭為單位,通過與家庭照顧者互動,使其獲得相關知識、技能并鼓勵其共同參與患者的健康管理,維護患者健康。Boltz等[12]以社會認知理論為指導,開發了以家庭為中心,聚焦于功能護理的干預計劃,將86例住院癡呆患者及其家庭照顧者隨機分為干預組和對照組,干預組每周接受10～15 h的家庭干預,內容包括環境評估在內的4個模塊,對照組采用常規教育方案。該研究結果顯示,干預組照顧者準備度隨干預時間延長而提高,焦慮水平下降;與對照組比較,干預組患者有更好的日常活動能力且其30 d內再入院率更低。在Huang等[33]的研究中,家庭照顧者被隨機分配到干預組和對照組,干預組采用以家庭為基礎的照護者培訓方案,對照組采用書面教育材料與電話隨訪的方式進行培訓,與對照組比較,干預組家庭照顧者準備度提高了3.34分,同時其勝任力和自我效能更高,且其所照顧的患者攻擊行為更少。以家庭為中心的賦能干預將患者與家庭照顧者看作二元體,以家庭環境為基礎,從患者及家庭照顧者的雙方視角出發制訂相應計劃,使患者與家庭照顧者均能受益,尤其在疾病早期階段,有助于患者和家庭照顧者積極參與照護計劃的制訂,促進今后照顧需求的改進[29]。

3.4 多模式干預 多模式干預包含個體化干預、團體干預、以家庭為中心的賦能干預等,其中任意兩個及以上干預即為多模式干預。Gonzalez等[34]以自我調節理論為指導制訂了多模式干預方案,通過個體化干預與團體干預來加強癡呆患者家庭照顧者的認知行為技能。結果顯示,干預后12周,與對照組(接受常規干預)相比,干預組的家庭照顧者焦慮水平下降,準備度提高。Kuo等[35]納入阿爾茨海默病和血管型癡呆兩類癡呆患者的家庭照顧者,基于壓力閾值降低模式對家庭照顧者開展培訓,該模式將個體化護理和團體教育培訓相結合。結果顯示,無論是哪一類型患者的家庭照顧者,干預后都具有更好的準備度和護理能力。

綜上,個體化干預可以根據家庭照顧者個體差異和患者現階段的照護需求調整相應干預內容,具有較好的針對性,但對研究者開展評估與實施干預的要求較高,未來可將制訂的干預方案通過線上干預的形式對家庭照顧者進行同步教育;團體干預通過促進家庭照顧者探討共性問題并分享照護經驗,發揮同伴支持作用,有助于探索有效的應對策略和溝通技巧,但目前大多為類實驗研究,缺乏大樣本隨機對照試驗的驗證;國外學者大多采用以家庭為中心的賦能干預,而國內學者僅將該模式應用于提高癌癥患者和慢性病患者的照顧者準備度[36-37],后續可以針對我國癡呆患者的家庭照顧者的特點,制訂相應的家庭賦能方案并進行干預。此外,還需要根據癡呆的類型,制訂針對性的培訓方案和個性化癥狀管理策略并檢驗其干預效果。

4 小結與展望

準備度已被證實是家庭照顧者成功進入照顧者角色的重要預測因素,且有助于家庭照顧者緩解照顧負擔[7]。良好的準備度有助于提升家庭照顧者的照顧信心和護理能力,并對患者的健康結局有重要影響。當前針對癡呆患者的家庭照顧者準備度的特異性評估工具較少,且具有一定的局限性,未來可綜合國內外研究結果制訂適合我國實際情況的評估量表。有必要評估當前家庭照顧者自患者確診后的準備度,并明確疾病不確定感與其之間的關系,進一步從個體、家庭、社會等方面積極探索并完善其影響因素,從而識別準備度不足及脆弱人群。目前的干預形式包括個體化干預、團體干預、以家庭為中心的賦能干預及多模式干預,內容涉及心理教育、問題決策、同伴支持等。其中,以家庭為中心的賦能干預的有效性已在多項研究中得到了證實,后續可以在此基礎上為我國癡呆患者的家庭照顧者制訂出本土化、規范化的干預方案,并觀察其近遠期干預效果。此外,還可根據不同類型家庭照顧者的特征,結合“互聯網+醫療健康”制訂在線個性化的培訓課程,以多種形式提高照顧者準備度,改善患者及其家庭照顧者的心理健康和生活質量,為完善長期居家護理打好堅實基礎。