家長對孤獨癥譜系障礙兒童心理發展重視度問卷的編制及信效度研究

程義超,師瑞紅,覃 程,史佳欣,張慧楠,劉曉佩,,3

(1.佳木斯大學 康復醫學院,黑龍江 佳木斯 154002; 2.佳木斯大學 教育科學學院,黑龍江 佳木斯 154002;3.黑龍江省小兒腦性癱瘓防治療育中心,黑龍江 佳木斯 154002;4.佳木斯大學 臨床醫學院,黑龍江 佳木斯 154002)

0 引言

隨著我國國民經濟水平的快速提高,社會生活節奏逐漸加快,許多家長忙于工作,很少有時間和精力關注兒童的身心健康,導致很多兒童的心理發展狀況被忽視[1-2],兒童心理問題逐漸成為熱點話題。調研顯示,中國6～16歲的學生中,精神障礙患病率為17.5%[3],特別是孤獨癥譜系障礙兒童,相較于正常兒童更容易出現心理方面的障礙[4]。

健康的心理發展狀態能夠提高兒童自身的免疫力和對疾病的抵抗力,有助于培養兒童良好的人際關系,從而避免孤獨和沮喪帶來的風險隱患。兒童的心理問題會直接對兒童的身體健康產生負面影響。雖一些家長對兒童心理發展有一定的重視,但因缺乏相關的兒童心理專業知識或無法把握重視的程度,導致兒童仍出現或輕或重的心理問題。《國際功能,殘疾和健康分類(兒童和青少年版)》(ICF-CY)是世界衛生組織《國際功能,殘疾和健康分類》(ICF)的衍生分類,以更廣泛的類目編碼描述兒童與青少年的功能和健康狀況,更關注家庭環境、發展遲滯、參與和環境對兒童發育和發展的影響,促進兒童全面發展[5]。孤獨癥譜系障礙發病率近年來處于快速上升趨勢,且該疾病無法完全治愈,致殘率極高,成為兒童神經系統發育障礙性疾病領域的研究熱點。目前對孤獨癥譜系障礙兒童進行入院或階段性評估時一般都針對其軀體、認知和社交障礙方面,隨著社會的發展和康復醫療技術的不斷優化,患兒的心理健康水平也應該得到進一步重視。國內學者從特殊教育工作者、孤獨癥譜系障礙兒童的家長和特殊教育院校教師的視角,多方位研究了家長對孤獨癥譜系障礙兒童心理發展的關注度和影響因子,但尚未搜索到適合于國內本土化發展的評價方法[6]。

本研究參照已有文獻及專家協調小組的討論,編制“家長對孤獨癥譜系障礙兒童心理發展重視度問卷”,全面分析問卷的穩定性、準確性、可靠性,以提高對孤獨癥譜系障礙兒童在ICF-CY框架下綜合性評估的質量。正式施測采用隨機抽樣法,在佳木斯市某三甲醫院內發放問卷560份,回收有效問卷535份,有效率為95.54%。采用SPSS 26.0和Mplus8.3系統對數據進行統計分析,以期幫助廣大醫師和康復治療師用生物-心理-社會的新醫學模式為指導,對孤獨癥譜系障礙兒童的心理特征及原生家庭生活環境進行全面評估,制訂臨床康復治療方案,為孤獨癥譜系障礙兒童康復家庭干預措施的制訂提供建議,為機構及學校進行適應兒童心理健康發展需求的兒童心理課程技能培訓提供參考。

1 調研對象與方法

1.1 調研對象

以3～5歲孤獨癥譜系障礙兒童的家長為研究對象,進行問卷調研,納入標準如下:①受試家長能理解問卷題項的含義并能獨立填寫。②受試家長知情同意,并自愿參加相關調研。③受試家長的兒童為3～5歲,且僅患有孤獨癥譜系障礙,無其他合并腦癱、癲癇等疾病。

1.2 問卷的編制

1.2.1 確定原始條目池

回顧整理已有的相關研究文獻,總結家長對孤獨癥譜系障礙兒童心理發展重視程度的相關題目,刪改其中非必要的或關聯性不大的條目后,初步形成以下問卷:①一般情況調查表,包含孤獨癥譜系障礙兒童的年齡、性別、是否獨生等6個題項。②家長對孤獨癥譜系障礙兒童心理發展重視程度問卷,包含陪伴(4)、溝通(6)、支持(4)、知識(6)4個維度,共20個條目。

1.2.2 條目篩選

咨詢兒童發展心理學、兒童康復治療學領域的專家,對研究的主題和初始條目進行綜合評價考量與修訂,形成預調查問卷。選擇30位符合條件的孤獨癥譜系障礙兒童的家長進行預調查,并進一步調整條目信息。

1)相關性分析。分析各題項間的相關性,刪去相關系數高于0.8的題項(家長對兒童心理發展重視度問卷中的J9)。分析分量表各題項與分量表總分間的相關系數,刪去相關系數低于0.4的題項(家長對兒童心理發展重視度問卷中的J1、J8、J10、J13、J14)[7]。

2)t檢驗。對問卷進行總分排名后,用獨立樣本t檢驗分別對分數排前27%與后27%的題項進行對比,發現差距均明顯(P<0.05),故不刪除題項[8]。

3)因子分析。對問卷進行探索性因子分析,刪除因子載荷值小于0.4的題項(家長對兒童心理發展重視度問卷中的J5、J15)。

4)Cronhbach’s α系數檢驗。分析家長對兒童心理發展重視度問卷整體的內部一致性信度,刪掉去除后使總體Cronhbach’s α系數變大的題項(家長對兒童心理發展重視度問卷中的J6、J12、J16、J17、J19)。

統計總問卷及各維度的Cronhbach’sα系數在0.74～0.78間,問卷可信度較高,形成正式問卷。

2 信效度檢驗

2.1 效度檢驗

1)探索性因子分析。在535個樣本家庭中,針對兒童心理健康的關注度現象展開調查,研究探索性因子分析的主要內容,KMO值為0.665,Bartlett球形檢驗的平均卡方值為285.694(P<0.05)。通過主成分分析法提取公因子后,用最大因子分析法加以旋轉,得到在家長對兒童心理教育問題關注度統計中的平均特征值大于1的兩個公因素值,在問卷的7個題項中平均累計方差貢獻率為46.78%。問卷的內部一致性信度均在0.6以上,說明其具有較好的可靠性與穩定性,結構效度與內容效度良好,能夠測量出家長對兒童心理發展的重視度。由于落在因子1上的題項來自原量表中的溝通和支持維度,且題項中原支持維度的條目偏多,故將因子1命名為“支持”(4個題項)。落在因子2上的題項全部為原量表中知識維度的題項,故將因子2命名為“知識”(3個題項)。各題項的因子負荷值及探索性因子的分析結果見表1與表2。

表1 家長對兒童心理發展重視度問卷的維度結構及各測試項的因子負荷值

表2 問卷的因素負荷范圍、特征值、解釋變異量及聯合解釋變異量

2)驗證性因子分析。分析模型擬合指數,發現家長對兒童心理發展重視度問卷具有較好的效度(χ2/df=2.47, CFI=0.939, TLI=0.884, RMSEA=0.052,SRMR=0.038)。

2.2 信度檢驗

家長對兒童心理發展重視度問卷總體內部一致性信度為0.821,兩個分維度的Cronhbach’s α系數分別為0.768和0.702,信度良好。

本研究初步完成“家長對兒童心理發展重視度問卷”的編制,可量化評價家長對兒童心理發展的重視度,并針對性地給予建議。但鑒于對孤獨癥譜系障礙兒童心理發展重視度的概念內涵呈階段性地動態變化[9],該工具還需在評估實踐與應用中不斷完善。

3 討論

3.1 孤獨癥譜系障礙兒童家長的心理問題

孤獨癥譜系障礙兒童的家長相比于一般家長需面臨不同程度的心理困難。王琦珠與陳志祥采用狀態與焦慮調查、Zung抑郁量表、對90種病癥的考核與評分表及自主編寫的心理調研問卷等,對全國102戶孤獨癥譜系障礙兒童家庭展開問卷調查,發現孤獨癥譜系障礙兒童家庭成員存在普遍的心理健康問題,其中存在緊張焦躁心理問題的家庭占96.1%,存在引咎自罪心理問題的家庭占56.9%,存在悲觀與壓抑心理問題的家庭占81.4%[9]。

兒童患有精神疾病,家長會產生難以接受現實的逃避心理,加上欠缺對孤獨癥譜系障礙這一疾病的認識, 會對疾病產生夸大的消極聯想,認為家庭的未來希望渺茫。由于孤獨癥譜系障礙兒童與人交往時存在障礙,家長時常會擔心其遭受周圍人的議論和歧視,在學校或其他公共場合傷害他人或被他人傷害,為此極易產生緊張焦慮等心理問題。對兒童在接受孤獨癥譜系障礙的診斷治療時,不少家長在逐步熟悉相關知識后認為自己在兒童嬰幼兒時期沒有盡到呵護關愛的責任,教育方式不正確,沒有及時發現兒童初期病癥或較輕微的心理問題耽誤了治療等,產生種種引咎自責心理。此外,多數孤獨癥譜系障礙兒童即使接受了高質量的康復治療,也很難達到普通同齡兒童的各項標準,且康復治療和能力培養需要漫長的過程,往往存在見效慢、與兒童生活不匹配等復雜問題,這些對于要承擔其他人際瑣事、收支問題、社會壓力的家長來說更是嚴重的打擊,使其過分擔憂兒童的未來生活,從而容易產生悲觀抑郁的情緒。

醫師與康復治療師在對孤獨癥譜系障礙兒童進行康復干預的同時,還需重視孤獨癥譜系障礙兒童家長的心理問題,關注其心理健康狀況,給予其必要的心理干預與社會幫助。

3.2 家長心理因素對孤獨癥譜系障礙兒童康復評估和治療的影響

對孤獨癥譜系障礙兒童的早期辨識、早期確診及相應心理干預方法、護理策略等的制定,都與其家長的心理準備情況、學業技能程度、心理健康水平、職業承擔情況、心理資源及家庭心理風險因素等有著不可分割的聯系。孤獨癥譜系障礙兒童的發展障礙會影響其家長的心智狀況與家庭品格,當兒童產生刻板行為、語言交流障礙等心智問題時,會引發其家長的不安、沮喪等負面情緒和精神問題。而兒童家長的心智健康狀況及家庭品格(包括人際關系、家庭財產狀況等)的逐步改善,也會反過來對孤獨癥譜系障礙兒童在情感和行動問題上的判斷、處理產生積極影響。對家長的介入干預策略在一定意義上可緩解心理治療師匱乏、醫療資源相對短缺、護理經費相對昂貴等社會與家庭壓力,也可拉近親子關系,有助于對孤獨癥譜系障礙兒童的有效治療。

當面對孩子在康復過程中可能并無太多實質性改變的狀況時,家長的耐心與希望可能會一點一點消磨掉,導致壓力和負面情緒增多[10]。孤獨癥譜系障礙兒童家長的壓力、焦慮程度與兒童的康復訓練療效也有雙向關聯,家長過高的壓力、焦慮程度會影響兒童早期康復訓練干預的有效性,家長積極健康的情感狀況有助于營造良性的親子關系,進而有效介入孤獨癥譜系障礙兒童的語言、人際交往等康復干預活動中。目前國內對于孤獨癥譜系障礙兒童的康復治療主要以臨床康復治療為主,多注重兒童語言、運動、操作性課題作業及社會交往等方面的康復訓練與恢復,往往忽略了家長在孤獨癥譜系障礙兒童日常康復中的作用,對由家長主導的家庭康復干預策略的研究和應用較少。在對孤獨癥譜系障礙兒童的康復評定及康復治療環節,經常疏于對兒童心理健康狀況及其家長心理因素的考慮,使得評估過程未能按照ICF-CY框架標準進行,評估結果欠缺準確性。未來研究與實踐可在相關方面進一步挖掘與改善。