數字健康干預在安寧療護中的應用進展

孫婧 李印璐 周小宣 夏浩志

隨著我國人口老齡化程度深化、疾病譜和死亡順位的改變，各類慢性病晚期患者人數逐年增加[1]。晚期患者受疾病影響承受著極大的軀體和心理痛苦，額外的照顧成本和喪親痛苦也加重了照護者的負擔。安寧療護服務關注癥狀控制，維護患者尊嚴，可節約護理成本，緩解家屬痛苦，提高晚期患者及照顧者的生活質量[2]。目前，我國安寧療護服務需求急劇增加，但實際覆蓋率僅為10%，存在服務供給不足、供應不平衡、質量低、種類單一等問題，迫切需要尋求發展出路[1]。數字健康干預的應用突破了傳統服務模式，能夠共享醫療信息、優化醫療資源配置、緩解供需矛盾、提高照護連續性和患者滿意度[3]。因此，本研究對數字健康干預在國內外安寧療護中應用的相關研究進行綜述，旨在為我國安寧療護發展提供參考。

1 概念

世界衛生組織在《數字健康全球戰略（2020—2025）》中提出，數字健康是與開發和使用數字技術改善健康相關的知識和實踐領域[4]。數字健康是面向衛生健康高質量發展要求，以數字或知識作為關鍵要素資源，以5G、大數據中心、人工智能、區塊鏈、云計算等新型基礎設施作為重要載體，具備數字化升級、智能化應用、技術融合與創新等特征的一系列衛生健康服務與管理活動[5]。2021年英國學者Finucane等[6]指出，應用于安寧療護領域中的數字健康干預是利用信息、通信技術和網絡管理提供和優化針對患者和家屬的健康服務。

2 數字健康在安寧療護中的干預形式

2.1 計算機和網站

研究者基于計算機和網站進行干預設計，整合文本、數據、圖片等資源為患者及其家屬、護理工作者等提供信息支持、心理和社會支持等服務。此外，基于計算機和網站的電子健康記錄系統在安寧療護中有重要意義。2021年Busse等[7]針對兒科臨床問題開發了跨設施的電子健康記錄系統，通過收集并分析相關數據，可共享患者最新、最全面的關鍵信息（如過敏史、用藥情況、預立醫療照護計劃等），提高了護理質量，對患者健康結局產生了積極影響。

2.2 移動設備

隨著經濟的快速發展和移動設備的大規模普及，基于移動設備的數字健康干預日益增多?；颊呒捌浼覍偻ㄟ^手機應用程序（Application，APP）、電話、短信、視頻會議等可以監測疾病發展變化、獲取信息支持和心理健康等服務，醫院、醫護人員與患者之間的空間距離明顯縮短。2019年英國學者Middleton-Green等[8]對一項全天候護士主導的電話和視頻咨詢支持服務進行研究，98.5%的參與者從中獲得幫助并接受居家照護，降低了住院頻次和時長，節約了醫療資源和治療費用。加拿大學者Bhargava等[9]于2021年針對有安寧療護服務需求的社區患者開發了一款遠程癥狀自我報告APP，患者使用臨床癥狀評估量表進行每日自我評估報告，系統根據報告內容自動識別病情，當病情出現惡化時提醒護士，與患者溝通確定下一步干預方案。該程序可以避免患者不必要的就診，節約其就醫成本。目前，國內安寧療護團隊多以微信公眾號為載體向大眾宣傳與普及有關信息，同時招募安寧療護服務志愿者，以便更好地服務臨床實踐。

2.3 可穿戴設備

可穿戴設備與APP、計算機等結合，可實現患者居家癥狀評估和監測，從而更全面、實時地評估患者健康狀態，降低突發事件的風險。2021年德國學者Mallick等[10]通過智能貼片收集患者心率與呼吸相關數據，上傳至用戶平臺，用于控制患者呼吸困難的癥狀。2020年瑞士學者Pavic等[11]利用傳感器手鐲收集數據并上傳至小程序，便于監測安寧療護患者心率、步速等健康數據。該研究中有76%的患者愿意接受可穿戴設備，當完成持續12周的健康監測時，可避免不必要的入院。

2.4 虛擬現實技術

目前安寧療護領域中常用的虛擬現實（Virtual Reality，VR）屬于沉浸式，通過刺激視覺、聽覺、觸覺，讓用戶沉浸在某一個虛擬環境中。VR技術應用分心效應等原理轉移患者對其當前臨床狀況的注意力，讓其感覺自己身處虛擬環境，在情感上參與進來，產生積極的情緒，已被用作癌癥患者心理和生理癥狀管理的補充療法[12]。國外已有多項研究將VR技術應用于安寧療護領域，不僅可以幫助患者減輕疼痛、緩解焦慮和抑郁，還在培養安寧療護團隊、提升預立醫療照護計劃的有效性、實施家屬哀傷輔導方面有獨特的優勢[13]。

3 數字健康干預在安寧療護中的應用

3.1 提供信息支持和共享

信息支持可以促進患者健康和疾病的自我管理，提升患者疾病相關知識水平，促進醫患溝通效果，確保安寧療護以患者和家庭為中心。2021年美國學者Ingle等[14]就面向安寧療護和終末期（Palliative Care and End-Of-Life，PCEOL)患者的門戶網站進行了范圍綜述，發現目前有12個網站提供安寧療護相關的獨特資源，涉及各類照護支持及道德與法律。網站還提供專業的癥狀和需求評估工具，針對患者的評估結果提供有針對性的生理和心理方面的信息資源，促進PCEOL相關知識的普及，豐富了安寧療護服務的內容和形式，有助于患者進行臨床決策和自我管理。定性和（或）定量評價顯示這些網站的可用性和可接受性較好。近年來，我國安寧療護發展需求增多，有不少醫院組建了安寧療護服務團隊，主要通過公眾號向大眾提供相關信息支持。除了提供信息支持外，數字技術還實現了信息共享。英國學者Harris等[15]在2016年研發的定制網站MyQuality，實現了患者家庭與其社會護理團隊共享信息，患者通過該網站輸入個人健康數據，專業護理人員可實時查看數據，及時發現異常并進行早期癥狀檢查，有72%的家長接受了該網站，平均使用時間為106天，其中65%以上的家庭根據孩子或自己的需求定制了工具。使用者表示，該網站幫助他們發聲，并讓他們在信息獲取方面獲得了主動權。

3.2 進行癥狀監測與管理

癥狀監測與管理是安寧療護的核心，數字健康干預可將癥狀監測與管理從醫院延伸至家庭。2020年，Pavic團隊[16]為患者提供安裝“活動監測”APP的手機并配備傳感器的手鐲，對患者進行遠程監測，以此來預測其是否需要入院治療。利用可穿戴設備設計的數字健康干預用于病情監測，縮短了癥狀出現與報告的時間差，便于醫務人員提供及時的癥狀管理措施。研究顯示，在癥狀管理方面，數字健康干預（如視頻咨詢）與常規護理或不干預相比，成本效益更高[17]。意大利學者Moscato等[12]在心理學家的指導下，基于分心效應和注意力恢復理論為晚期癌癥患者開發了一組包括交互式（技能游戲）和非交互式（各種自然場景的360°沉浸式視頻）的VR耳機。患者在出現疼痛或焦慮等不適時使用耳機，干預期為4天，在熟悉操作后，從第2天起患者開始自主選擇交互式或非交互式的內容。使用VR耳機期間，患者還需要佩戴腕帶，記錄相關生理數據。研究發現，使用VR耳機后，患者的疼痛、抑郁、焦慮等癥狀顯著緩解，健康狀況得以改善。

3.3 提供心理支持

全球數據顯示，晚期患者抑郁、焦慮、心理痛苦等心理問題嚴重[3]，數字健康干預可促進患者、家屬與醫務人員之間的溝通，提高了照護質量以及心理健康干預的接受度和可及性，有助于減少患者心理社會壓力以促進共同決策和健康問題管理。西班牙學者Ba?os等[18]應用VR技術讓晚期癌癥患者在誘導快樂或放松的虛擬環境中漫游，評估患者干預前后情緒變化，發現干預措施可以分散患者注意力、促進其愉悅和放松，使其積極情緒增加和消極情緒減少。

3.4 制定預立醫療照護計劃

預立醫療照護計劃可以節省醫療成本，減輕患者和照顧者的心理痛苦，確?？砂椿颊咭庠柑峁┌矊幆熥o和更好的連續性護理。Kamran等[19]設計了名為“使命宣言”的APP，允許患者創建宣言，明確他們希望護理團隊了解的內容，以及確定重要價值觀和偏好。Allsop等[20]將預立醫療照護計劃嵌入延續電子安寧療護協調系統（Electronic Palliative Care Coordination Systems，EPaCCS），醫務人員在辦公室即可與患者討論照護偏好并進行記錄、修改及更新，照護團隊可以訪問患者的臨床資料和偏好記錄，促進以人為本的決策。而基于EPaCCS的預立醫療照護計劃是一種大型且復雜的干預措施，其最佳實施方法、有效性等需要進一步探究。

3.5 進行死亡教育

死亡教育有利于幫助患者樹立科學生死觀、維護患者的生命尊嚴、提高患者家屬死亡認知[21]，是安寧療護重要組成部分。受傳統文化的影響，國人普遍對死亡充滿了恐懼與逃避。我國死亡教育仍處于探索階段，基于社交媒介（如微信等）的相關資源可推進我國死亡教育的實施。諧和安寧（Harmony Hospice）公眾號針對患者和其家屬設立患者手冊、白話安寧、生命故事、書影推薦欄目，為大眾普及知識，較全面地提供安寧療護的相關信息，也對患者和家屬進行了潛移默化的死亡教育。信望生命關懷公眾號通過講述故事和談及對死亡的看法向社會大眾傳遞科學的死亡觀。

3.6 提供從業人員學習支持

安寧療護工作需要從業人員不斷學習以提高自身素質去應對不斷變化的問題，線上學習資源緩解了教育資源地域差異帶來的問題，提高了各級醫護人員的專業素養。社區醫療保健成果擴展（Extension for Community Healthcare Outcomes，ECHO)項 目 是White等[22]讓醫療保健培訓者通過遠程會議對英國社區安寧療護護士提供為期6個月的教育和支持，結果發現，學員的平均知識分數提高了11.3%，96%的學員在學習方面有所進步，90%的學員認為ECHO提高了他們的護理水平，其中超過70%的學員表示，遠程會議技術的應用使他們有機會接受由于地理原因而難以接受的教育。Lai等[23]于2020年創建了基于網絡的數字醫療解決方案，在25天內服務了2 042名用戶，為不同護理環境下的安寧療護團隊提供專業資源，包括新型冠狀病毒感染疫情防控的臨床指南、職業教育內容與新型冠狀病毒感染患者相關的治療方案等。一個跨學科的臨床醫生小組開發了安寧療護護理工具包，包括在線資源的詳細章節、移動和桌面網絡APP、一頁指南、袖珍卡以及通信技能培訓視頻。這套資源針對癥狀管理以及醫患溝通提供專家意見和循證指導，為非安寧療護專業的臨床醫護工作者提供幫助[24]。

4 展望

4.1 數字健康干預在我國安寧療護領域發展潛力巨大

我國高齡老年人、晚期慢性患者等人群基數大，對安寧療護服務需求迫切?！丁敖】抵袊?030”規劃綱要》中強調，要加強安寧療護醫療機構建設，為老年人提供治療期住院、康復期護理、穩定期生活照料、安寧療護一體化的健康和養老服務，同時還指出要鼓勵數字技術在健康醫療領域的發展與應用[25]。目前，數字資源已經成為許多國家常規醫療保健實踐的一部分，利用數字技術普及安寧療護并提高其質量成為醫療優先事項。將數字技術融入傳統安寧療護服務中，可以將服務從醫院、社區延伸到家庭，患者健康狀況可得到實時監控和及時處理，減少不必要的入院，同時患者和家屬可獲得豐富的信息支持，利于其參與醫療決策，切實滿足患者復雜的需求，提高患者生活質量。

4.2 數字健康干預的實施需要提高醫患雙方數字技術能力

數字健康干預方案的實施對提供者和使用者雙方的數字技術能力提出了要求，該能力直接影響到數字健康干預的效果。作為干預的提供者，一方面，醫務人員良好的數字技術能力保證了干預實施的準確性和有效性[20]；另一方面，越來越多的安寧療護從業人員傾向于參與數字健康干預方案的設計，并希望能獲得培訓或教育資源，提高自身數字技術能力，在臨床工作中充分融合技術能力與專業創新[26]。建議為專業衛生人員提供數字健康干預設計及實施相關理論與技能培訓，提高其使用數字技術和利用數字技術解決健康問題的能力。

此外，隨著數字技術在健康領域的應用日益廣泛，盡管技術獲取方面的數字鴻溝正在縮小，但是由于數字技術能力受限，患者及家屬在接受安寧療護服務時仍然會遇到多種障礙，這將在很大程度上影響其對于安寧療護服務的接受度和滿意度[27-28]。建議社區及數字健康服務提供者可針對不同群體的認知特征及數字技術能力水平，個性化地開展相關教育，幫助患方提高數字技術能力，繼而更好地獲得安寧療護數字健康干預服務。

4.3 數字健康干預方案設計須完善

目前，數字健康干預方案在安寧療護領域的應用尚處于探索階段，干預方案設計存在內容與需求不匹配、缺乏設計理論支撐、技術不穩定或存在信息安全隱患等方面的問題，降低了用戶對數字健康干預的接受度，影響數字健康干預方案的效果和推廣[29-30]。因此，在開發安寧療護領域數字健康干預時，應以設計思維為指導，遵循以人為本的理念[19]，在設計階段考慮我國的文化背景和醫療體制現況，基于用戶特征、需求、偏好和數字使用能力進行設計，在可用性評價階段重視用戶使用體驗和反饋[29]，對干預方案進行修訂，以提高最終方案的有效性與實用性，增強用戶黏性。此外，在擴展數字健康干預形式的同時，還需要不斷探索與升級健康干預與信息技術的融合方式，提升數字健康干預載體運行的穩定性和信息安全性。

4.4 加強社會公平性建設，實現數字健康資源優化配置

高質量的安寧療護服務依賴于數字衛生基礎設施和社會經濟支持[31]。這使得基礎設施水平較低的地區在資源分配中處于劣勢地位[32]，進一步加重了安寧療護資源分配不均衡的情況。醫療保健進入數字時代后，許多國家都制定了國家層面的數字化健康干預政策，更有利于實現全民安寧療護服務覆蓋，提升醫療公平性。烏干達的一項移動醫療監測項目將數據收集整合到數字衛生基礎設施中，解決了安寧療護服務缺乏準確和最新信息的問題，并通過獲取和利用可靠的數據來制定正確的決策，提高該國安寧療護服務的可用性和使用率[33]。因此，政府層面可出臺數字衛生基礎設施和數字健康發展規劃，建立相應的社會保障制度，加強社會公平性建設，縮小社會分層差距和不同地區、區域的數字基礎設施建設的差距。在此大前提下，才能更好地推進數字健康資源的優化配置。