兒童重癥監護后綜合征的研究進展

王培影,炊琳博,金泓丞,諸紀華

浙江大學醫學院附屬兒童醫院,浙江杭州 310005

隨著兒科重癥監護室(pediatric intensive care unit,PICU)收治的危重患兒存活率提高,重癥監護關注的重點逐步轉向優化幸存者結局。兒童重癥監護后綜合征(post intensive care syndrome-pediatric,PICS-p)是指患兒從PICU轉出并存活,但隨后出現的長期功能障礙,如身體功能、認知功能、心理或社交/家庭功能障礙[1]。PICS-p會影響患兒日常生活能力、學習能力以及社會互動等方面的發展[2]。國外研究主要關注PICU患兒疾病本身,結合疾病的發生發展以及轉歸對PICU轉出患兒的影響,探尋PICS-p的風險因素[3]。國內對PICS-p的關注較少,尚缺乏PICU患兒出院后生存情況與生活質量的相關數據。本文結合國內外研究對PICS-p的臨床特點、評估工具、預防和干預措施進行綜述,以供臨床參考。

1 臨床特點

1.1 生理功能障礙

一項研究[4]對PICU患兒出院后隨訪至少6個月發現,56%的患兒生理功能狀態改善,其中82%可恢復到正常或輕度功能障礙。Pinto等[5]對PICU出院6個月的患兒隨訪發現,63.6%的患兒生理功能狀態恢復良好,出院3年的患兒中有58.4%生理功能狀態恢復良好。前期研究表明,生理功能恢復情況因隨訪時間不同而有較大差異,其中6個月可能為患者生理功能恢復的平臺期,提示醫護人員需明確PICU患兒生理功能障礙恢復的特點,及早識別PICS-p并在合適的時機進行干預,改善危重患兒的生理功能狀態。但目前缺乏長期隨訪數據,未來研究應補充。

1.2 認知功能障礙

1.2.1認知功能障礙持續存在

Als等[6]研究表明,在出院后3～6個月出現認知障礙的患兒中,出院12個月后仍存在認知功能障礙,雖然患兒的記憶力有所改善,但在學校的表現仍不佳。對PICU出院1年后的患兒隨訪發現,12.4%～25.2%存在認知功能障礙,這些患兒在1～2年隨訪中的平均智商低于健康兒童,差異一直持續到出院后3～5年,且PICU幸存患兒在評估注意力、運動協調、執行功能和記憶測試中得分均低于健康兒童[7]。

1.2.2認知功能障礙的發病率受疾病類型影響

不同疾病特征的患兒認知功能障礙發生率存在較大差異。患有腦膜炎和敗血癥的患兒是發生認知功能障礙的高風險人群,發病率分別為57%和68%[8];在心臟術后需要體外膜肺氧合支持的患兒中,46.8%的患兒存在學習困難,29.2%的患兒需要某種形式的特殊教育[9]。

1.3 創傷后應激障礙(post-traumatic stress disorder,PTSD)

PICU出院后的患兒有特定的心理健康診斷,如PTSD、抑郁、妄想、恐懼以及睡眠障礙。其中PTSD最常見,約1/3的患兒在PICU出院后1年內面臨PTSD風險[10]。研究[11]顯示,84.6%的PICU幸存患兒被診斷為PTSD,而普通病房幸存患兒比例僅為6.2%。對PICU出院患兒隨訪發現,在出院3～6個月時10%～30%的患兒符合PTSD的診斷標準,而在6～12個月時,仍有12.9%～18.4%的患兒存在PTSD[7]。

1.4 社會/家庭功能障礙

1.4.1患兒缺課情況明顯

就學情況是衡量兒科危重疾病對患兒社會健康影響的重要客觀指標之一。Kastner等[12]對出院3個月的PICU幸存患兒隨訪發現,43%的患兒缺課7 d或更長時間,14%的患兒缺課30 d以上。1/4以上的患兒在PICU出院后成績下降,加劇患兒缺課和社會孤立情況[13]。69.9%因急性呼吸衰竭入住PICU的患兒出院后缺課持續時間中位數為16.9 d,嚴重的曠課可能會導致PICU幸存患兒在成年后出現最高學歷較低、經濟困難和健康狀況不佳的情況[14]。

1.4.2對家庭的不良影響

PICS-p不僅影響患兒,也會影響其家庭,使父母產生家屬重癥監護后綜合征。10%～42%的父母在患兒出院后12個月被診斷為PTSD,18%～62%的父母出現亞臨床癥狀[15],對比未入住PICU患兒的父母,PICU幸存患兒的父母PTSD的診斷增加87%,21%～31%的父母出現焦慮,8%～17%的父母經歷抑郁,且許多父母的癥狀會持續存在[16]。社會/家庭功能障礙對患兒和家庭影響深遠,可在PICU采用以家庭為中心的護理模式,讓父母參與到患兒的基礎護理及早期康復鍛煉工作中,促進患兒視、聽覺及記憶、機體功能恢復的同時,也滿足患兒及其父母家庭情感支持的需求,減輕父母的焦慮、抑郁情緒。

2 評估工具

目前缺乏針對PICS-p開發的評估工具,文獻中報告的評估工具多樣,主要對較常出現的癥狀進行評估,針對性不強,缺乏反映PICS-p各功能特征的工具,部分評估工具評估耗時長、需要專業知識,且局限于在年齡較大的患兒中使用。因此,未來需要一種簡單、針對性較強且易于操作的評估工具來幫助醫護人員及早識別PICS-p。本文介紹了常用于評估PICU幸存患兒長期結局的功能狀態量表和針對各類功能障礙的幾種評估工具。

2.1 功能狀態量表(Functional Status Score,FSS)

FSS是由協作性兒科危重護理研究網絡團隊開發和驗證,適用于從足月新生兒到青少年患兒功能狀態的評估,可動態反映患兒疾病和康復狀態[17]。FSS包括精神狀態、感覺功能、交流、運動功能、進食和呼吸狀態6個維度。各維度功能狀態得分從1分(正常)到5分(非常嚴重的功能障礙),總分為6～30分,分數越低,表明功能越好。量表內部一致性較好,組內相關系數為0.95。FSS應用簡單,已被應用于兒科危重疾病后生存結局的跟蹤研究[5]。

2.2 生理功能障礙的評估工具

2.2.1兒童多維疲乏量表(Peds QLTM Multidimensional Fatigue Scale,Peds QLTM MFS)

Peds QLTM MFS由Varni等[18]于2002年編制,量表包括父母版和患兒版,患兒版量表分為5～7歲、8～12歲和13～18歲版,包括一般疲勞、睡眠/休息疲勞和認知疲勞3個維度各6個條目,共18個條目。5～7歲版量表需研究人員解釋各條目內容,然后由患兒指出代表其疲乏程度的臉譜,研究人員勾選條目得分,“從來沒有”計0分,“有時有”計2分,“很嚴重”計4分。8歲及以上患兒均可自行填寫,采用Likert 5級評分法,“從來沒有”到“總是有”賦0～4分。條目采用反向計分法,將問卷得分換算為標準分,總分為0～100分,得分越高,表明疲勞程度越低。Varni等[19]對PedsQL TM MFS進行信效度檢驗,患兒版和父母版總量表Cronbach’s α系數均為0.95;患兒版各維度Cronbach’s α系數為0.88～0.93,父母版各維度Cronbach’s α系數為0.90～0.96。

2.2.2兒童睡眠習慣問卷(Children’s Sleep Habits Questionnaire,CSHQ)

CSHQ由Owens等[20]于2000年編制,適用于3～12歲兒童,問卷包括就寢習慣不良、睡眠焦慮、睡眠持續時間不規律和睡眠呼吸障礙等8個維度共45個條目。由父母根據過去4周中兒童的睡眠情況,選擇比較典型的1周進行填寫。量表采用Likert 3級評分(1～3分),“經常”(每周5～7次)、“有時”(每周2～4次)、“極少”(每周0～1次)。8個維度得分之和為CSHQ評分總分(33～99分),反映受試兒童總體睡眠習慣表現情況。CSHQ評分>41分,認定為睡眠習慣不良。李生慧等[21]對CSHQ進行漢化,中文版總問卷Cronbach’s α系數為0.73,具有較好的信度和效度,可用于我國學齡兒童睡眠狀況研究。

2.3 認知功能障礙的評估工具

2.3.1韋氏兒童智力量表(Wechsler Abbreviated Scale of Intelligence,WISC)

WISC最初由美國心理學家David Wechsler于1939年創制[22],隨后陸續更新版本。WISC第五版于2014年在北美發行,適用于6～16歲11個月的兒童,可用于識別和診斷學習困難,評估認知能力。量表以言語理解、視覺空間、流體推理、工作記憶和加工速度5項分量表作為主要指數量表,以量化推理、聽覺工作記憶、非言語能力、一般能力和認知流暢性5個部分為輔助指數表,總量表得分是被試者總體智力功能的綜合得分,該得分是在合計各個分量表得分基礎上得出的結果。WISC第五版目前在國內臨床被廣泛使用,但測試時間約60 min,耗時較長。

2.3.2劍橋自動化成套神經心理測試(Cambridge Neuropsychological Test Automatic Battery,CANTAB)

CANTAB是劍橋大學于1986年組織開發的一套神經心理成套測驗[23],是一種有效的認知測量方法,在患兒注意力缺陷多動障礙、癡呆、精神分裂癥、心境障礙及多個臨床和研究領域使用。測試內容包含反應時間、空間工作記憶、延遲匹配、視覺信息處理、模式識別存儲、空間跨度、額外維度集內移位等25項分測試,評估了視覺記憶、執行功能、工作記憶和計劃、注意力、語言記憶、決策和反應控制7個廣泛認知功能。CANTAB被認為是目前認知功能的測量工具中最有效、最敏感的觸屏測試工具之一。

2.4 心理障礙的評估工具

兒童事件影響量表(Children’s Revised Impact of Event Scale,CRIES)原始版本由Horowitz等[24]于1979年針對成人PTSD癥狀篩查而研制,后經其他研究者修訂為包含13個條目的患兒版本,能有效篩查經歷各種創傷性事件后可能產生PTSD的高危患兒,適用于8歲以上的患兒。量表包括闖入(4個條目)、回避(4個條目)和喚起(5個條目)3個維度,根據癥狀在最近2周內出現的程度按4級評分法記錄(完全沒有、很少、有時、常常)分別計分0、1、3和5,總分0～65分,分數越高,表明存在越多的PTSD癥狀。該量表的中文版由景璐石等[25]漢化并對其進行信效度檢驗,總量表的Cronbach’s α系數為0.81,各維度Cronbach’s α系數為0.65～0.79。

3 PICS-p的預防和干預措施

3.1 ABCDEFGH集束化管理策略

ABCDEF集束化管理策略是以護士為主導、以患者為中心的照護模式,目的在于恢復患兒的身體和認知功能。內容包括:疼痛的評估、預防和管理(A);自發呼吸和覺醒試驗(B);止痛和鎮靜的選擇(C);譫妄的評估、預防和管理(D);早期活動和鍛煉(E);家庭參與和賦權(F)。Choong等[26]共識小組基于患兒特點,增加了良好營養(G),強調營養是危重患兒疾病期間促進其功能恢復的關鍵組成部分,以及人文主義關懷(H),提醒醫護人員關注PICU環境的負面影響,建議采取措施進行更人性化的護理。

3.1.1疼痛的評估和預防及管理

美國重癥監護醫學會危重患兒疼痛評估和管理實踐指南[27]建議,使用兒童疼痛行為量表或舒適行為量表對無溝通能力的危重患兒進行疼痛評估;對6歲及以上有溝通能力的危重患兒,可使用視覺模擬量表、數字評分、Oucher評分或Wong-Baker Faces疼痛評分以自我報告的方式進行疼痛評估。PICU患兒疼痛的預防和管理仍是一項具有挑戰性的任務,可采用非藥物干預,如親子教育、觸摸、舒適和頻繁的體位改變、加熱、使用口服安撫奶嘴、音樂療法、嬰兒服用蔗糖以及減少環境中噪音;藥物干預,根據患兒疼痛評估結果通過多學科團隊合作給予合理的止痛和鎮靜。

3.1.2譫妄的評估和預防及管理

譫妄的評估可選用針對患兒意識狀態評估的兒童ICU譫妄評估量表和學齡前兒童ICU譫妄評估量表,患兒行為觀察評估的康奈爾兒童譫妄量表(Cornell Assessment of Pediatric Delirium,CAPD)和兒童麻醉蘇醒期譫妄評估量表。其中學齡前和兒童 ICU譫妄評估量表及CAPD被歐洲患兒、新生兒重癥監護學會推薦用于患兒譫妄的評估。譫妄的評估應定期進行,可每8 h或每12 h評估1次,以便能早期篩查出譫妄的患兒,及早進行干預。目前多采用非藥物干預措施預防和管理譫妄的發生,包括盡可能地移除患兒身上的導管、集中護理操作、減少環境刺激、優化睡眠衛生、規范鎮靜、早期動員和家庭授權等。但受PICU環境和人員的限制,上述措施在臨床實際操作上仍存在困難,如何將措施落地是臨床管理者需要思考的方向。

3.1.3早期活動

早期活動是集束管理策略中的一個關鍵點,指在生理功能穩定后即患兒進入ICU 24 h后開始評估患兒是否適合早期活動。目前研究中報道的早期活動方案各不相同,包括對入住PICU≥24 h的患兒采用被動活動(床上腳踏車運動)和主動活動(互動電子游戲),時限最長2 d的臥床活動方案[28];對入住PICU第3天的患兒,根據日常生活活動能力分級實施至轉出的定制活動方案等[29],都證實了實施早期活動安全可行且有益。目前PICU患兒的活動時機和程度并未明確,建議通過多學科合作在患兒入住PICU后24 h內進行活動能力評估,根據患兒的臨床情況、發育成熟度、力量和耐力,制定個性化的漸進性活動目標,可從防止肌肉萎縮、保持運動范圍和改善循環的最低目標,到增強力量、耐力、平衡和功能活動的運動,根據患兒的耐受性、反應和個性化的功能活動目標增加持續時間、頻率或強度。

3.2 PICU日記

PICU日記的作用是對患兒住院期間發生的事件提供連貫性描述,以填補患兒及家屬的記憶空白,通常是由醫護人員、家人和朋友為ICU患兒書寫,以幫助患兒在合適的時間回憶其在ICU的經歷。Dryden-Palmer等[30]利用PICU日記幫助患兒填補了住院期間缺失的畫面,也為家長提供了有關患兒在PICU期間的經歷描述,以便家長與孩子進行對話。有些家長喜歡將照片作為日記的一部分,并發現可借助日記向其他家庭成員解釋患兒在PICU期間發生的事情。Wang等[31]開發的PICU日記手冊,將ABCDE集束化管理策略的概念規劃入PICU日記,旨在讓家長更好地了解PICS-p,改善PICU患兒預后,經17個家庭證實了PICU日記干預的積極效果,而且對于不同年齡的危重患兒及其家庭成員,這種干預既可行又有益。但以上研究規模均較小,PICU對于患兒的長遠影響尚未可知。國內尚缺乏PICU日記干預研究,在國內文化背景下的應用效果和方式尚不清楚。利用PICU日記記錄年齡較小的患兒在PICU的狀態和經歷并結合照片,或許可緩解家長的不良情緒,預防家長的重癥監護后綜合征;也可對有記錄能力的患兒開展PICU日記,探究患兒利用文字或圖畫記錄自己在PICU的經歷和感受對預防PICS-p的效果。

3.3 多學科延續性門診

多學科延續性門診已被提議作為及早識別PICS-p的一種方式,可為高危患兒提供全面的支持和干預。Hall等[32]聯合神經心理學家和重癥監護醫生組建的延續性門診,利用患兒及其家長直接報告和主觀問卷相結合的方式,在生理、認知、心理和社會/家庭領域進行PICS-p的識別和治療。該多學科團隊于2016～2018年發展為多個專科高度整合的團隊,從患兒入住PICU開始,跟蹤隨訪至患兒出院后數年,在早期即可識別出患兒及家長的重癥監護后綜合征并進行干預。Williams等[33]通過兒科神經科和PICU的合作創建的延續性門診,為所有神經危重患兒提供標準化的轉診流程,篩選出院后出現或持續存在的生理、心理、認知和社交/家庭功能障礙,并治療已識別的PICS-p相關問題。多學科延續性門診對PICS-p的早期識別和干預有重要意義。多學科延續性門診的開展及管理需要多學科的合作,并注意不同年齡和發育階段的患兒在篩查和治療方面的差異,但國內如何構建多學科延續性門診實施方案還需結合本土情況進行探索。

4 結語

PICS-p的提出強調了對危重患兒長期生存結局的關注,國外學者已對PICS-p的表現開展了相關研究,并積極采取了一系列干預措施,但仍存在不足。缺乏PICS-p針對性評估工具,文獻中應用的評估工具無統一標準。生理功能障礙恢復軌跡的長期數據不足,恢復特點未明確。早期活動實施的時機和方案多樣化,應用具有局限性。國內對PICS-p的認識仍然有限,相關研究較少。了解PICS-p的發生發展規律,應用合適的評估工具進行PICS-p的篩查和干預效果的評估,采用有效的干預方式改善患兒及家長的重癥監護后綜合征,對危重患兒長期生存結局和與健康相關的生命質量有重要意義。未來研究方向可在國外研究成果的基礎上設計PICS-p針對性評估工具,明確PICS-p功能障礙的特點,構建本土化PICS-p預防和干預方案。