癌癥患兒及家庭疾病相關(guān)信息需求的范圍綜述

黃雨涵 唐奕敏 楊陽(yáng) 成磊

(復(fù)旦大學(xué)護(hù)理學(xué)院,上海 200000)

兒童癌癥是我國(guó)兒童死因順位中僅次于意外傷亡的重要原因[1]。近年來(lái),隨著綜合治療方案不斷完善與更新,患兒長(zhǎng)期緩解率與生存率也逐漸提高。但在長(zhǎng)時(shí)間的治療中,患兒往往會(huì)產(chǎn)生惡心嘔吐、焦慮抑郁等身心不適,其家庭成員亦面臨著巨大的壓力[2-3]。疾病相關(guān)信息需求是腫瘤患兒及其家庭重要需求之一,對(duì)其信息需求的滿足在減輕疾病不確定感、消除負(fù)性情緒、增強(qiáng)自我護(hù)理意識(shí)、促進(jìn)患者健康等方面存在顯著益處[4-5]。目前已有較多關(guān)于癌癥患兒及其家庭疾病相關(guān)信息需求的原始研究,但缺乏系統(tǒng)梳理和匯總。本研究采用 Arksey 等[6]于 2005 年提出,并由 Levac 等[7]改進(jìn)的范圍綜述報(bào)告框架對(duì)近10年國(guó)內(nèi)外公開(kāi)發(fā)表的癌癥患兒及其家庭信息需求,按照治療階段進(jìn)行梳理,根據(jù) Fletcher 等[8]在2017年發(fā)表的有關(guān)成人癌癥疾病相關(guān)信息16大類(lèi)需求框架,剖析現(xiàn)有條件下信息需求對(duì)患兒家庭帶來(lái)的幫助與不足,以期為采取相應(yīng)的干預(yù)措施提供參考性依據(jù)。

1 資料與方法

1.1檢索策略 于2012年1月1日至2022年2月14日系統(tǒng)地檢索7個(gè)中英文數(shù)據(jù)庫(kù):PubMed、Embase、CINAHL、Web of Science、中國(guó)知網(wǎng)、萬(wàn)方數(shù)據(jù)庫(kù)、維普中文科技期刊數(shù)據(jù)庫(kù)。采用主題詞和自由詞結(jié)合進(jìn)行檢索。

1.2文獻(xiàn)納入與排除標(biāo)準(zhǔn) 納入標(biāo)準(zhǔn):將“確診兒童腫瘤的患兒及其家屬的信息需求”作為主題,類(lèi)型包括橫斷面調(diào)查、質(zhì)性研究、量性類(lèi)試驗(yàn)等中英文原始研究。排除標(biāo)準(zhǔn):綜述類(lèi)研究、信件或會(huì)議摘要、關(guān)于信息需求工具研發(fā)或僅僅與工具相關(guān)的研究,以及無(wú)法獲得全文、內(nèi)容未明確提及信息需求具體內(nèi)容的文獻(xiàn)。中英文數(shù)據(jù)庫(kù)檢索舉例,見(jiàn)框1(掃后文二維碼獲取)。

1.3文獻(xiàn)篩選 將檢索獲得的文獻(xiàn)題錄導(dǎo)入 Endnote 20 軟件中去除重復(fù)文獻(xiàn),由3名研究者根據(jù)納入和排除標(biāo)準(zhǔn)通過(guò)閱讀題目和摘要獨(dú)立進(jìn)行初篩,再閱讀全文進(jìn)行復(fù)篩。篩選過(guò)程中如有分歧,由研究者共同討論解決,最終確定符合標(biāo)準(zhǔn)的文獻(xiàn)。

1.4數(shù)據(jù)提取和分析 由 3 名研究者從納入的文獻(xiàn)中獨(dú)立提取信息,隨后對(duì)提取的數(shù)據(jù)進(jìn)行整理。提取數(shù)據(jù)以表格形式呈現(xiàn),提取的內(nèi)容包括作者、年份、國(guó)家、研究場(chǎng)所、研究設(shè)計(jì)和方案、研究人群(包括年齡、性別、疾病階段3個(gè)方面)、信息需求內(nèi)容和相關(guān)影響因素。3名研究者對(duì)納入的文獻(xiàn)進(jìn)行反復(fù)閱讀及分析,對(duì)研究特征、提取的數(shù)據(jù)和研究結(jié)果進(jìn)行整合與描述性分析,形成最終結(jié)果。對(duì)于信息需求的劃分,本研究參考了 Fletcher 等[8]在2017年發(fā)表的成人癌癥幸存者的信息需求的綜述研究,基于他們對(duì)文獻(xiàn)中所涉及信息需求的分類(lèi),將兒童腫瘤患兒及家屬的信息需求劃分為 16 類(lèi),分別為癌癥疾病相關(guān)知識(shí)、應(yīng)對(duì)信息、診斷特定信息、生育信息、財(cái)務(wù)和法律信息、人際和社會(huì)信息、醫(yī)療系統(tǒng)信息、預(yù)后信息、復(fù)發(fā)和轉(zhuǎn)移信息、康復(fù)信息、支持服務(wù)和協(xié)助信息、監(jiān)測(cè)和健康信息、治療相關(guān)信息、身體形象和性相關(guān)信息方面。

2 結(jié)果

2.1納入文獻(xiàn)的一般情況 初步檢索3個(gè)中文數(shù)據(jù)庫(kù)(知網(wǎng)、萬(wàn)方、維普)和4個(gè)英文數(shù)據(jù)庫(kù)(Web of Science、PubMed、CINAHL、Embase)獲得文獻(xiàn)5 667篇,排除重復(fù)文獻(xiàn)2 416篇,閱讀剩余3 251篇文獻(xiàn)的題目和摘要,排除了主題不符(n=3 082)、信息需求不明確(n=92)、研究對(duì)象不符(n=51)的文獻(xiàn)共3 225篇,剩余26篇文獻(xiàn)閱讀全文后排除無(wú)法獲取全文的文獻(xiàn)2篇,最終納入文獻(xiàn)數(shù)為24篇[4,8-29]。文獻(xiàn)篩選流程圖,見(jiàn)圖1。

圖1 文獻(xiàn)篩選流程圖

2.2文獻(xiàn)基本信息 納入的24篇[4,8-29]文獻(xiàn)基本信息,見(jiàn)表1,掃二維碼獲取。發(fā)表時(shí)間為2012-2022年,其中亞洲(中國(guó)、土耳其、伊朗)9篇[4,9-10,12-13,17-18,23,26],北美洲(美國(guó)、加拿大)9篇[11,14,19-25],歐洲(瑞士、挪威、愛(ài)爾蘭、瑞典)4篇[15-16,20,29],非洲(坦桑尼亞、南非)2篇[27-28]。其中,16篇[4,10-11,13,16-18,20,23-26,28-29]文獻(xiàn)的研究方法為質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究,6篇[9,12,15,19,21,27]文獻(xiàn)的研究方法為描述性橫斷面調(diào)查,1篇[24]為實(shí)驗(yàn)性研究,1篇[14]為隊(duì)列研究。定性研究的研究對(duì)象8～102人;定量研究的研究對(duì)象最少為129人,最多為3 771人。研究對(duì)象分別為患兒(13篇[9,14,16,18-21,23-26])、患兒家人(20篇[4,10-13,15-17,20-22,24-29])、醫(yī)護(hù)人員(3篇[21-23])。研究地點(diǎn)分別為醫(yī)院(18篇[4,9-11,13-14,16-18,22-28])、社區(qū)(1篇[12]),另5篇[15,19-21,29]不詳。這24篇文獻(xiàn)中,由患兒、患兒家人和醫(yī)護(hù)人員報(bào)告的患兒及家庭疾病相關(guān)信息需求基本涉及Fletcher需求框架。其中,治療相關(guān)信息(21.59%)以及癌癥疾病相關(guān)知識(shí)(18.18%)占比最高,而人際和社會(huì)信息(1.14%)、醫(yī)療系統(tǒng)信息(2.27%)、財(cái)務(wù)和法律信息(2.27%)以及身體圖像和性信息(2.27%)占比較少。除去未詳細(xì)標(biāo)注患兒所處的治療階段的12篇[9,11-12,17,22,24-29]文獻(xiàn)以外,其中1篇[10]處于確診初期,3篇[4,13,18]處于治療期,8篇[14-16,19-21,23]已經(jīng)結(jié)束治療,絕大多數(shù)為患兒患血液腫瘤。

2.3癌癥患兒及其家庭信息需求匯總 經(jīng)過(guò)文獻(xiàn)的篩查和梳理,從 24 篇文獻(xiàn)中整理出的癌癥患兒及其家庭信息需求分布,見(jiàn)表2。其中,治療相關(guān)信息以及癌癥疾病相關(guān)知識(shí)占比最高,而人際和社會(huì)信息、醫(yī)療系統(tǒng)信息、財(cái)務(wù)和法律信息及身體圖像和性信息占比較少。

表2 癌癥患兒及其家庭信息需求匯總

2.3.1癌癥患兒需求 癌癥患兒的信息需求呈多樣化的特點(diǎn),其信息需求集中在癌癥疾病相關(guān)知識(shí)、應(yīng)對(duì)信息、診療相關(guān)信息、預(yù)后和康復(fù)等信息。合適的信息可以幫助患兒了解自身的健康狀況并提高其參與診治過(guò)程的能力,消除焦慮緊張,產(chǎn)生安全感、滿足感和自我價(jià)值感。

2.3.2患兒家庭成員的需求 患兒父母/監(jiān)護(hù)人、祖父母、兄弟姐妹在學(xué)習(xí)如何照護(hù)患兒不適的過(guò)程中存在多種信息需求,在確診初期需求最多、最迫切。癥狀及不良反應(yīng)相關(guān)的信息需求是患兒父母最為關(guān)注的內(nèi)容之一,其他還包括應(yīng)對(duì)信息、預(yù)后信和康復(fù)信息、檢測(cè)與健康信息、診斷特定信息、治療相關(guān)信息。這些信息一方面有利于制定以需求為中心的健康教育內(nèi)容,另一方面有利于醫(yī)務(wù)人員與家屬建立相互信任的關(guān)系,從而給予心理支持,減少照顧者的不良情緒。

2.3.3兒童癌癥幸存者的需求 兒童癌癥幸存者關(guān)注的信息集中在癌癥疾病相關(guān)知識(shí)、治療相關(guān)信息、生育信息、健康與檢測(cè)信息、支持服務(wù)與協(xié)助信息、預(yù)后問(wèn)題。通過(guò)提供有效的信息支持,社會(huì)和學(xué)校可以制定滿足這些需求的策略,醫(yī)療保健人員能夠定期檢查幸存者護(hù)理的狀態(tài),以提供相應(yīng)護(hù)理,預(yù)防疾病的升級(jí)和長(zhǎng)期并發(fā)癥的發(fā)生。

2.3.4不同疾病階段需求特點(diǎn) 對(duì)于兒童腫瘤患兒及其家庭,根據(jù)其疾病階段分為確診期、治療期與轉(zhuǎn)歸期。針對(duì)治療期,又可細(xì)分為誘導(dǎo)緩解期(治療初期)、鞏固強(qiáng)化期(疾病治療中期)以及維持治療期(疾病治療后期)。不同階段的患者及其家庭對(duì)于疾病的信息需求不同。關(guān)于癌癥相關(guān)的特異性信息和治療相關(guān)信息是患兒及其家庭在確診期及治療初期最迫切需要的。隨著治療的推進(jìn),當(dāng)步入鞏固強(qiáng)化期時(shí),患兒及家庭適應(yīng)了患者的角色,對(duì)于疾病本身的信息需求程度減少,更多關(guān)注點(diǎn)集中在疾病治療方面。當(dāng)?shù)搅酥委熀笃?即維持治療期)和轉(zhuǎn)歸期,信息需求則偏向于預(yù)后層面。

3 討論

3.1關(guān)注癌癥患兒及其家庭多元化的信息需求 本研究顯示,癌癥患兒的信息需求多樣,主要集中在癌癥疾病相關(guān)知識(shí)、應(yīng)對(duì)信息、診療相關(guān)信息等,包括癌癥疾病相關(guān)特異性知識(shí)、療程、治療方法等。Levine等[24]研究顯示,治療對(duì)于癌癥患兒來(lái)說(shuō)是個(gè)漫長(zhǎng)的過(guò)程,有時(shí)父母因不希望患兒為自己的疾病煩惱而不愿告知其實(shí)情,或患兒年紀(jì)小不希望讓其了解病情,這將導(dǎo)致患兒更為焦慮,他們更希望能夠?qū)崿F(xiàn)信息的共享,享有自己的知情權(quán)[30]。患兒了解自身疾病更有助于在治療中配合醫(yī)護(hù)人員,這提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)不僅與父母溝通,更要與患兒溝通,實(shí)現(xiàn)信息共享,增進(jìn)理解,減少焦慮,促進(jìn)合作,并建立信任關(guān)系,防止誤解,減少不確定性。專(zhuān)業(yè)人士需要對(duì)家庭可能選擇的策略保持開(kāi)放的心態(tài),采用靈活的方法來(lái)提供信息,并對(duì)父母和孩子的信息需求高度敏感。父母和孩子的信息共享偏好可能并不總是一致的,因此,為了對(duì)信息需求的差異保持敏感,專(zhuān)業(yè)人員需要使用經(jīng)過(guò)驗(yàn)證的工具評(píng)估父母和孩子的信息共享偏好[31]。特別是青少年癌癥患兒,有研究[32]表明:青少年癌癥患兒具有一定的抽象推理能力,能夠推測(cè)一些可能性,他們普遍能認(rèn)識(shí)到癌癥的嚴(yán)重性和對(duì)生命的威脅;這會(huì)改變他們對(duì)未來(lái)生活的設(shè)計(jì)和憧憬,表現(xiàn)出脆弱。由于疾病的關(guān)系,他們脫離了正常的社會(huì)生活,對(duì)自己未來(lái)的角色感到迷茫,會(huì)感覺(jué)失去了控制,這些容易導(dǎo)致他們出現(xiàn)苦澀感、沮喪、生氣,同時(shí)也可能會(huì)出現(xiàn)嫉妒同齡健康人等表現(xiàn),有些患兒會(huì)出現(xiàn)暴力反應(yīng)、拒絕治療或不合作的態(tài)度。專(zhuān)業(yè)人士可以用不同的形式提供信息,例如面對(duì)面的咨詢會(huì)議、教育服務(wù)或信息資源中心[31]。本研究顯示,兒童癌癥幸存者更關(guān)注疾病及治療對(duì)其遠(yuǎn)期生活質(zhì)量的影響,渴望知道他們?nèi)笫欠衲芟裾Ｈ艘粯由?從而預(yù)防可能的健康問(wèn)題,保持良好的身心狀態(tài)。部分幼年患病的幸存者渴望了解疾病和治療的詳細(xì)信息,處于育齡期的成年幸存者擔(dān)心患癌經(jīng)歷對(duì)正常社交、生育后代的影響。為降低惡性腫瘤復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn),癌癥患兒須接受終身隨訪,應(yīng)長(zhǎng)期、定期前往醫(yī)院做相關(guān)檢查,監(jiān)測(cè)其身心功能、藥物的遠(yuǎn)期影響。因此,在癌癥患兒治療結(jié)束時(shí)應(yīng)建立包括診療護(hù)理記錄的隨訪檔案,以長(zhǎng)期監(jiān)測(cè)患兒身心健康。在癌癥患兒家庭中,相對(duì)而言,父母對(duì)患兒傾注更多關(guān)注,癌癥患兒的兄弟姐妹常常被忽略,心理上受到的影響較大。而父母經(jīng)常會(huì)忽略與他們共享信息,這會(huì)使他們感到無(wú)助。父母擔(dān)心患兒的健康,并希望隨時(shí)了解他們的疾病進(jìn)展。雖然父母努力想平衡家庭的需求,但沒(méi)有做好告訴兄弟姐妹有關(guān)癌癥的事情的準(zhǔn)備[27]。兄弟姐妹渴望能夠得到更多的關(guān)注,也希望自己能夠有能力幫助患兒[22]。家庭是一個(gè)整體,父母應(yīng)該將患兒的信息與他們的兄弟姐妹共享,一起對(duì)抗病魔,從而使兄弟姐妹能夠更理解父母,滿足他們幫助患兒的渴望,讓他們?cè)谶@場(chǎng)“戰(zhàn)斗”中能有參與感。

3.2滿足癌癥患兒及其家庭在治療不同階段的信息需求 本研究顯示,信息需求程度和內(nèi)容與患兒的疾病歷程存在明顯的相關(guān)性。醫(yī)護(hù)人員有必要根據(jù)患兒的病程,分階段地給予相關(guān)癥狀的起因和應(yīng)對(duì)策略,以滿足患兒及其家庭在治療不同階段的信息需求。在疾病確診初期及治療初期階段,患兒及家庭照護(hù)者存在強(qiáng)烈的疾病不確定感和顧慮,信息需求廣泛,諸如疾病診療、藥物營(yíng)養(yǎng)、日常照護(hù)等均有所涉及。而此時(shí),患者及家屬又會(huì)接受到有關(guān)疾病的健康教育,加之自身對(duì)疾病認(rèn)識(shí)水平有限,個(gè)體往往無(wú)法完全理解并應(yīng)用于實(shí)際生活中。因此,醫(yī)務(wù)人員需基于患兒的治療及照護(hù)者的文化水平,給予個(gè)性化的信息支持和健康指導(dǎo),以幫助患者消除對(duì)疾病的恐懼,促進(jìn)康復(fù)。而當(dāng)?shù)搅酥委熤泻笃诤娃D(zhuǎn)歸期,患兒及家庭照護(hù)者對(duì)疾病的診療已有經(jīng)驗(yàn),同時(shí)患兒的治療近乎成功,因此疾病診療相關(guān)信息的需求逐漸減少。但群體對(duì)于診療可能存在的長(zhǎng)期效應(yīng)、人際關(guān)系建立、社會(huì)支持等預(yù)后信息認(rèn)識(shí)不足,這與Nathan等[32]研究一致。姜節(jié)衛(wèi)等[33]研究顯示,護(hù)理人員向患者提供醫(yī)學(xué)信息時(shí)要注意患者的病期和文化背景,了解患者希望獲知具體信息的不同傾向,為患者提供信息時(shí)應(yīng)根據(jù)不同特點(diǎn)因人而異。對(duì)于初診患兒宜多提供癌癥診斷和治療的基本信息;對(duì)于治療中的患兒應(yīng)多提供些有關(guān)放療、化療或手術(shù)治療的不良反應(yīng)及其防治的信息;對(duì)治療后的患兒宜提供康復(fù)保健的有關(guān)信息,指導(dǎo)患兒在治療基礎(chǔ)上循序漸進(jìn)地進(jìn)行功能鍛煉,滿足患兒的生理和日常生活需要,取得家庭與社會(huì)支持。廖敏等[34]發(fā)現(xiàn),護(hù)理團(tuán)隊(duì)通過(guò)為患兒提供生活干預(yù)、心理干預(yù)、疾病干預(yù)等延續(xù)性護(hù)理可提高患兒的治療效果、減少疾病復(fù)發(fā),加強(qiáng)醫(yī)療服務(wù)質(zhì)量,從而促進(jìn)生活滿意度的提高。但目前,我國(guó)對(duì)于癌癥幸存患兒延續(xù)性護(hù)理仍處于起步階段,如何幫助兒童癌癥幸存者從急性癌癥治療過(guò)渡到長(zhǎng)期的后續(xù)治療還需深入探討研究,從而為患兒及其家庭提供相應(yīng)的心理、生理和社會(huì)支持,預(yù)防癌癥復(fù)發(fā),提高患兒的生命質(zhì)量,促進(jìn)回歸社會(huì)。

3.3癌癥患兒及其家庭信息需求尚待研究的方向 本研究納入的24篇文獻(xiàn)呈現(xiàn)了癌癥患兒及家庭疾病相關(guān)信息需求。然而,現(xiàn)有的研究中對(duì)于影響需求的因素分析尚不深入,缺乏對(duì)不同類(lèi)型癌癥(如血液腫瘤、實(shí)體腫瘤、腦瘤)患兒信息需求的特異性報(bào)告。僅僅2篇文獻(xiàn)[20,35]提到了癌癥影響的嚴(yán)重程度,只有1篇[18]是對(duì)于中樞神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤患兒的信息需求進(jìn)行了深入分析。對(duì)于照顧環(huán)境不同的癌癥患兒需求特點(diǎn)亦缺少研究,不利于深入分析家庭環(huán)境、照顧者特征對(duì)信息需求的影響。未來(lái)的研究需要對(duì)癌癥患兒人群中的特定亞群在特定階段的信息需求的偏好進(jìn)行針對(duì)性研究,為提供精準(zhǔn)的護(hù)理提供保障。

綜上所述,本研究對(duì)2012-2022年國(guó)內(nèi)外期刊中發(fā)表的癌癥患兒及其家屬的信息需求進(jìn)行了全面梳理。結(jié)果發(fā)現(xiàn)癌癥患兒及其家屬在治療相關(guān)信息、癌癥疾病相關(guān)知識(shí)、診療相關(guān)信息、預(yù)后和康復(fù)信息等方面有一定的需求。本研究對(duì)現(xiàn)有癌癥患兒及其家屬信息需求文章分人群和疾病進(jìn)程展開(kāi)多方面梳理和分析,為我國(guó)護(hù)理人員有針對(duì)性地實(shí)施護(hù)理措施和開(kāi)展健康教育提供了方向。但本研究也存在一定的局限性,如檢索不盡全面,對(duì)納入文獻(xiàn)的方法學(xué)質(zhì)量及報(bào)告質(zhì)量未進(jìn)行分析,可在后續(xù)研究中進(jìn)一步開(kāi)展。未來(lái)期望以癌癥患兒家庭為中心,更加切實(shí)地從患者及照顧者的角度關(guān)注他們所需的照護(hù)需要,針對(duì)治療后的相關(guān)照護(hù)內(nèi)容進(jìn)行更加深入的研究,提出具有針對(duì)性的策略,為患者提供個(gè)性化的、整體的、有效的護(hù)理服務(wù),提高癌癥患兒的生活質(zhì)量。