晚期腫瘤病人發生爆發痛體驗的質性研究

宋 穎,田 暢,李佳祺

癌性爆發痛(breakthrough cancer pain,BTcP)是指在基礎疼痛控制相對穩定、鎮痛藥物應用充足的前提下自發的或在某些可知或不可預知因素的誘發下突然出現的短暫疼痛加重的現象[1-2]。由于癌性爆發痛的爆發誘因不明確、爆發機制復雜且反復發作的特點,病人往往由于難以忍受劇烈的疼痛而產生痛苦的身心體驗[1-2],加之疼痛發作突然、數分鐘即可達到峰值使病人對爆發痛的治療和控制產生焦慮、抑郁等悲觀情緒[3],一日內反復發作給病人帶來痛苦的內心體驗。盡管當前國內外研究對癌性爆發痛的控制進行了大量的梳理[1-6],但晚期腫瘤病人自身對癌性爆發痛的認知和控制仍需進一步探討。因此,本研究以晚期腫瘤病人對爆發痛的身心體驗為切入點進行分析,從而為采取規范化的爆發痛護理管理提供參考依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采取目的抽樣法,選取天津市某三級甲等腫瘤醫院不同特征的晚期癌癥病人為研究對象,樣本量以資料收集信息達到最大化為標準。納入標準:經病理學診斷為惡性腫瘤Ⅲ期、Ⅳ期病人;病人既往發生過至少1次爆發痛;年齡≥18歲;意識清楚,語言溝通無障礙;病人診斷知情,自愿配合本研究。排除標準:病情危重,不能完成訪談者;合并其他嚴重軀體疾病者。最終完成20例晚期癌癥病人的訪談,其中男11例,女9例,年齡(57.6±15.58)歲,所有病人均表示發生過多次爆發痛(≥5次),最嚴重時的爆發痛程度均在5分以上。研究對象的一般資料詳見表1。

表1 研究對象一般資料(n=20)

1.2 資料收集方法

本研究采用面對面半結構式訪談方法對病人進行訪談。在訪談同時使用錄音筆全程錄音,被訪談病人姓名以編碼替代,以保護病人隱私。每次訪談20～30 min,研究者以清晰易懂的形式向病人解釋訪談的目的,在征得病人同意后,選擇在一間安靜的談話室或病房進行訪談。訪談提綱參照國內外文獻[7-11]制定,具體問題包括:1)談談你對爆發痛的了解?2)談談您的爆發痛程度?3)談談爆發痛發生時您的感受?4)談談爆發痛如何影響您的睡眠、活動、心理、情緒、與家人關系等?5)談談爆發痛發生時您是如何處理的?作用怎么樣?6)談談您對未來爆發痛的管理有什么想法?您希望醫務人員為您提供哪些幫助?其中爆發痛程度使用疼痛數字評估法(NRS)進行評分,爆發痛性質由病人主訴評估。訪談過程中研究者應根據訪談提綱有技巧的提問,時刻注意病人情緒及具體情境,靈活調整提問方式及問題順序,鼓勵病人充分表達他們對爆發痛的體驗,避免暗示及誘導性提問,做好訪談記錄。如遇病人身體等原因必須中斷訪談時可與病人預約第二次訪談,直到收集信息最大化。訪談結束后及時根據訪談記錄及錄音文件整理資料,對于整理過程中有疑問或模糊的信息需再次回訪病人,確保資料的準確性。

1.3 資料分析方法

采用Colaizzi 7步分析法[12]對訪談資料進行分析,包括:1)仔細閱讀訪談資料;2)識別對研究問題有意義的陳述;3)對反復出現的觀點進行編碼;4)匯總所編碼的觀點,形成主題雛形;5)對每個主題詳細地描述,加入訪談對象原始陳述;6)反復比較,歸納相似的觀點,構建主題;7)將分析結果返回到訪談對象處,確保結果的真實及準確性。

1.4 質量控制

為提高研究質量,研究者前期閱讀大量文獻,參與質性研究的培訓;學習訪談技巧,加強溝通交流能力,如傾聽、提問、情緒管理、同理心等,確保訪談順利進行;訪談資料由兩名研究者同時進行轉錄與分析,確保資料分析的準確性。適當鼓勵及肯定病人,使病人能充分表達內心感受,使資料更加完整;訪談時間控制在20～30 min,地點選擇在比較私密的談話室,消除病人的顧慮;由1名研究者完成訪談,訪談結束后由2名研究者按照Colaizzi分析法的7個步驟對訪談資料進行轉錄分析,以減少資料分析的誤差。

1.5 倫理原則

為保護受訪病人的權益:本研究通過了醫院倫理委員會的審查批準(批件號:bc2020076);全部病人自愿參與研究,簽署知情同意書;病人可隨時要求退出研究;訪談資料、錄音均保密處理。

2 結果

最終確定了4個主題和7個亞主題:1)爆發痛相關知識水平;2)發生爆發痛時的內心體驗(宿命論、羞恥心、疾病不確定感);3)止痛藥物認知(對止痛藥物成癮性的擔心、對止痛藥物副反應不耐受);4)發生爆發痛時的應對態度(尋求醫護人員的專業照護和家庭的支持、消極應對疾病)。

2.1 主題一:爆發痛相關知識水平

大多數病人缺乏爆發痛相關知識。盡管爆發痛給病人帶來了很大的痛苦,但是一些病人還是盡可能地忍受它。病人C:“活了這一輩子,不能讓兒孫看到我軟弱的一面,得給兒孫做個好榜樣,這點痛我得忍著。”病人S:“和同病室的病人比賽,誰更能忍,我還這么年輕,不能輸給一幫老爺子吧(苦笑)!”病人B:“爆發痛應該就是突然出現嚴重的疼痛吧?我就有這種感覺,有時候想要站起來的時候,就突然痛得厲害,站起不來,嚴重的時候感覺身體都已經不是自己的了。”

2.2 主題二:爆發痛內心體驗

2.2.1 宿命論

一些病人認為疼痛是癌癥進展的表現,他們無法避免死于癌癥,也無法預防癌癥疼痛,所以疼痛應該被忍受。病人E:“得了癌癥肯定會出現疼痛,哪有癌癥病人不痛的,可能這是上帝對我的懲罰吧。”病人G:“要怪就怪自己命不好,得了這么個不好的病,有啥辦法呀,忍著唄!” 病人K:“癌癥加重就是會痛的,我周圍好多人痛,但是我不敢讓醫生知道,萬一醫生知道我病情加重了,不給我化療了怎么辦。”

2.2.2 羞恥心

一些病人因不愿承認自己病人的身份,或擔心被貼上抱怨者的標簽而忍受這種爆發痛。病人F:“我現在就是個負擔,是個累贅,能忍就忍著吧,少給家人找點麻煩吧。”病人K:“能忍就忍唄,不想讓大家都知道,又不是什么好事!”

2.2.3 疾病不確定感

一些病人表達了他們會采取一些方法來緩解疼痛,但是這些方法明顯不足以應對他們的爆發痛。病人J:“我不知道疼痛什么時候會出現,也沒有辦法讓他緩解,有時候我會痛得大喊大叫!”病人R:“當我疼痛的時候,我會把整個身子蜷縮起來,這樣會感覺好一點,但是還是很痛,我不知道還能怎么辦,也不知道持續多久,下次什么時候又出現,就是恐懼!”病人M:“我讓兒子從藥店買了去痛片,痛得厲害了我會吃一片,能緩解一部分,但還是痛。”病人N:“它可能隨時會出現,無論我多么小心在意,我不知道能怎么預防不讓它出現。”

2.3 主題三:止痛藥物認知

2.3.1 對止痛藥物成癮性的擔心

目前國內對于爆發痛的解救藥物仍以即釋嗎啡為主[13],而中國人因深受鴉片的危害而對嗎啡藥物產生錯誤的認知。病人A:“我不敢吃這個藥(即釋嗎啡),我上癮了可怎么辦,他們(病友)都說這藥就是鴉片、是毒品。” 病人E:“吃了嗎啡就不怎么痛了,但是也不能總吃嗎啡呀,萬一上癮了怎么辦?還是盡量忍著,實在忍不了才吃一片!”

2.3.2 對止痛藥物副反應不耐受

本研究中大多數病人出現了便秘和惡心的不良反應。病人J:“自打開始吃上這藥,我就開始惡心,想吐又吐不出來,聞著飯味兒就難受,我覺得就是吃這個藥吃的。”病人H:“我已經快一禮拜沒排便了,也沒有要排便的感覺,但是肚子脹得很難受,應是這個藥的副反應吧?”

2.4 主題四:爆發痛應對態度

2.4.1 尋求醫護人員的專業照護及家庭的支持

醫護人員對待病人負責的態度及專業的照護可以確保病人得到恰當的治療[14-15]。病人B:“痛得嚴重的時候我就會找你們給我打針,打針止痛效果還是很好的,過一會兒就不痛了。后來只要痛了我就找護士,不想一直忍著,太痛苦了。”病人I:“我的責任護士對我幫助真的很多,她糾正了很多困擾我很久的錯誤認識,讓我不再懼怕吃藥,還教給我很多轉移注意力的方法,這些都是我特別需要的。”病人肯定了家庭支持在自己對抗疼痛時給予的動力與安慰。病人B:“疼痛的時候我脾氣不好,我才剛結婚半年,她(妻子)一直照顧我、安慰我,我很感謝她對我的陪伴,也覺得挺對不起她,我疼了就跟我愛人說,她就幫我按摩,多少會緩解一些!”病人F:“我兒子、女兒輪流在這伺候我,我也算沒白活,他們都那么孝順!”

2.4.2 消極應對疾病

病人在爆發痛爆發時由于難以忍受疼痛而選擇自暴自棄,消極應對疾病的發生發展。病人Q:“這種疼痛太折磨我了,我真的受不了了,你們給我來點安樂死吧!”病人O:“吃了很多藥疼痛緩解也不明顯,還不如死了算了,活著就是受罪。”

3 討論

3.1 提供全面專業的爆發痛教育,糾正病人認知誤區

本研究發現病人在爆發痛管理中存在許多誤區,對爆發痛及應對方法缺乏了解,如忍痛、對阿片藥物存在誤區、非藥物方法了解較少等,這也導致病人對爆發痛治療的依從性下降。多項研究認為病人及家屬對癌痛認知不足及各種誤區,是病人遵醫行為及止痛效果的重要障礙因素[16-17]。本研究也發現病人對疾病及癌痛的認知可使其對止痛藥的顧慮減輕、治療的依從性增加。因此,醫護人員應對病人及家屬提供專業全面的健康教育,包括正確認識爆發痛的病因、特點、分類以及爆發痛與背景痛的關系。此外,爆發痛的相關健康教育的形式宜多樣化,如病區走廊展板懸掛簡單易學的疼痛應對方法、床頭懸掛疼痛自評工具圖、定時進行集中式多媒體宣教,從而提高病人對爆發痛的認知及治療依從性,減輕病人的痛苦。

3.2 推進尊嚴護理服務模式,提升病人生命意義感

爆發痛會導致病人產生焦慮、抑郁、煩躁、恐懼等負性情緒[18],嚴重時可能導致其尊嚴感喪失、生命意義感降低,甚至引起病人產生自傷或自殺行為。本研究發現多數病人存在消極、悲觀等不良內心體驗,腫瘤病人受傳統“宿命論”思想的影響,在應對疾病爆發痛時產生自暴自棄的想法;同時病人不僅受疾病的折磨,還要面臨昂貴的醫療負擔,加之病人對家庭照顧者長期照料的愧疚感,均能使病人心理健康受到影響。因此,醫護人員在處理病人爆發痛的同時應重點關注病人心理情況,及時幫助病人解除心理障礙。隨時評估病人病情變化時的疼痛情況和心理問題,鼓勵其參與到疾病治療過程的討論中,用心傾聽、鼓勵病人宣泄情緒,適當表達同理心,尊重病人尊嚴,及時滿足其心理需求,使用尊嚴療法[19]、尊嚴護理服務模式[20]減輕其身心痛苦,提升其尊嚴感及生命意義感。

3.3 強化醫護人員爆發痛培訓,提高其管理能力

本研究部分病人積極尋求醫護人員和家庭照護者的照護,但對無法忍受癌痛和疼痛控制效果不佳的病人往往對癌痛治療持消極態度,王昆等[21]提到爆發痛是一種考量疼痛專科醫生能力的難治性癌痛,必須提升醫護人員處理爆發痛的能力。盡管近年來隨著“癌痛規范化治療(GPM)示范病房”的不斷發展,GPM示范病房的醫護人員對病人癌痛日益重視,但醫護人員專業化培訓仍有待提升。強化醫護人員爆發痛專業培訓,提高其疼痛管理能力很有必要,如解救藥物的使用原則、方法及各種不良反應的處理、非藥物止痛方法等;醫務人員在與病人的溝通交流過程中及時請心理醫生介入治療,加強病人對爆發痛控制的自我效能感,避免出現自傷或自殺行為;充分發揮家屬的重要支持作用,家屬作為病人最重要的社會支持,醫務人員可適當給予家屬一些心理應對技巧,為病人提供情感、經濟的支持,最大化地發揮家屬在陪伴照顧中的支持作用。

4 小結

本研究介紹了20例晚期腫瘤病人發生爆發痛時的體驗,主要包括爆發痛相關知識水平、爆發痛內心體驗、止痛藥物認知、爆發痛應對態度。基于這些結果建議:醫護人員和醫院管理人員應重視病人對爆發痛的管理,糾正病人對爆發痛及治療中的誤區,并為病人提供全面的健康教育;醫護人員應尊重病人,與病人充分溝通,重視病人心理情緒管理;為醫護人員提供充分的爆發痛知識培訓、管理流程,以提高他們的管理能力。本研究對象僅選取天津某三級甲等腫瘤醫院的病人,結果可能存在地域局限性,今后可考慮進行多地域多中心研究,以減少這種局限性。