親體肝移植兒童和健康兒童生活質量的比較

付 雯，陸曄峰

1.貴州醫科大學附屬醫院，貴州550001；2.上海交通大學醫學院附屬仁濟醫院

親體肝移植（living donor liver transplantation,LDLT）是當今治療兒童終末期肝病最為有效的手段之一，給大量終末期肝病患兒帶來了重獲新生的希望，但術后需要極為嚴格的隨訪，以確保高質量生存[1]。生活質量不僅可以作為評價綜合手術效果的指標之一，也可作為評價隨訪質量的指標之一，故而在肝移植護理領域受到重視。目前，國內關于肝移植兒童生活質量的測量工具主要有兒童生活質量量表移植模塊（Pediatric Quality of Life InventoryTM3.0，PedsQLTM3.0）[2]和兒童生活質量普適性核心量表（Pediatric Quality of Life Inventory 4.0，PedsQL 4.0）[3]，兩者均能較為準確地反映該人群的生活質量，但存在量表條目較多、完成問卷較為費時以及計分較為復雜等缺點，故而尋找評價方式簡易且能準確反映親體肝移植兒童生活質量的量表具有重要意義。由歐洲生命質量組織研制的歐洲五維健康量表（EQ-5D-5L）相較于其他量表，使用范圍最廣，適用于描述健康人群的健康狀況，也可用于患病人群以評價某種疾病或類疾病狀態導致的健康狀況下滑[4]。本研究選擇EQ-5D-5L 作為評價工具，測量親體肝移植兒童和健康對照兒童的生活質量并進行比較，旨在調查親體肝移植兒童的生活質量，同時驗證EQ-5D-5L 在親體肝移植兒童中的適用性。現報告如下。

1 對象與方法

1.1 調查對象

1.1.1 親體肝移植組

選取在上海交通大學醫學院附屬仁濟醫院肝臟外科接受親體肝移植手術的受者進行問卷調查。納入標準：親體肝移植術后時間≥6 個月，且＜2 年；最近半年內無重大事件（重大事件指對被調查對象日常生活產生嚴重影響的事件）發生；同意參與本調查研究。排除標準：患有2 種以上慢性病；非首次肝移植者。

1.1.2 健康對照組

選取醫護人員的健康子女進行問卷調查。納入標準：無慢性病；最近半年未發生重大事件（重大事件指對被調查對象日常生活產生嚴重影響的事件）；同意參與本調查研究。排除標準：正在參與其他類似研究者。

1.2 調查工具

1)調查對象基本資料調查表，包括身高、體重、性別等。2)EQ-5D-5L：包括健康描述體系（EQ-5D Descriptive System）和視覺模擬標尺（EQ Visual Analogue Scale，EQ-VAS），該量表具備良好的信度和效度[5]。健康描述體系包括行動能力（mobility）、自我照顧（selfcare）、日常活動（usual activities）、疼痛或不舒服（pain/discomfort）以及焦慮和沮喪（anxiety/depression）5 個維度，采用1（沒有困難/疼痛或沒有不舒服/焦慮或沮喪）～5 分（我無法四處走動/我無法自己洗澡或穿衣/我無法進行日常活動/非常嚴重的疼痛或不舒服/非常嚴重的焦慮/沮喪）5 級計分。為方便比較不同人群的5 個維度分布差異，將5 個水平重新命名為沒有問題、有一點問題、有中度問題、有嚴重問題、有極度問題。視覺模擬標尺是一個垂直的刻度尺，底端為0 分代表健康狀態最差或心目中最差的健康狀況，頂端為100分是指完全健康狀態或心目中最好的健康狀況，被調查者根據個體當天的健康情況進行評分。健康效應值應用直觀式測量表（VAS）評價健康總體情況，0代表最差，100 代表最好的健康狀況，分為3 個等級，60 分以下為較差，60～79分為一般，80分及以上為良好。

1.3 調查方法

采用問卷星的方式進行調查。調查前，由研究者取得被調查者的知情同意，向其解釋本次調查的內容及目的，隨后通過微信平臺發送問卷星二維碼，由被調查者根據自身實際情況進行問卷填寫。調查結束后，研究者對問卷填寫內容、總的填寫時間及相關數據進行審核。對可疑條目，由研究者本人致電被調查對象，確認無誤后納入統計分析，對存在無法解釋的可疑條目予以剔除。本調查二維碼的發送時間為2022 年1 月的第1 周，發送二維碼72 h 后結束調查并收集數據。調查實際回收問卷194 份，經研究者審核后，確認194份問卷均為有效問卷，納入最終統計分析。本研究經仁濟醫院醫學倫理委員會審核通過（編號：RA-2021-489）。

1.4 統計學方法

應用SPSS 16.0 對數據進行統計分析，符合正態分布的定量資料采用均數±標準差（±s）描述，兩組比較采用兩獨立樣本t檢驗；定性資料采用頻數、百分比（%）描述，采用χ2檢驗。以P＜0.05 為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 兩組兒童的基本資料

本次共調查194 人，其中親體肝移植組116 人，健康對照組78 人。基本資料見表1、表2。

表1 親體肝移植兒童和健康兒童的社會人口學特征 單位：%

表2 兩組兒童年齡、身高和體重比較（±s）

表2 兩組兒童年齡、身高和體重比較（±s）

組別親體肝移植組健康對照組t 值P人數116 78年齡（歲）4.9±3.3 4.3±1.0 0.594 0.553身高（cm）103.6±22.9 104.2±9.8-1.597 0.110體重（kg）19.5±10.0 18.6±5.6 0.677 0.498

2.2 EQ-5D-5L 得分情況

親體肝移植兒童在行動能力、日常活動、疼痛或不舒服、焦慮或沮喪維度中結果顯示“沒有問題”者分別占85.3%、81.0%、75.9%、84.5%，“有一點問題”者分別占9.5%、14.7%、23.3%、13.8%。自我照顧維度中，28.4%“有一點問題”，5.2%“有中度問題”，報告“有嚴重問題”或“有極度問題”者各占4.3%；VAS 評分中較差9 人（7.8%），一般6 人（5.2%），良好101 人（87.0%）。健康兒童在行動能力、自我照顧、日常活動、疼痛或不舒服、焦慮或沮喪維度中結果顯示“沒有問題”者分別占97.4%、80.0%、97.4%、97.4%、85.9%，“有一點問題”者占2.6%、16.7%、2.6%、2.6%、14.1%；VAS 評分中78 人為良好。兩組兒童VAS 評分比較見表3。

表3 兩組兒童VAS 評分比較（±s）單位：分

表3 兩組兒童VAS 評分比較（±s）單位：分

注：兩組比較，t=-4.412，P＜0.01。

組別親體肝移植組健康對照組VAS 評分86.7±13.6 94.1±5.8人數116 78

2.3 兩組兒童生活質量的影響因素

結果顯示，經常參加體育鍛煉和家庭人均月收入是親體肝移植兒童行動能力的影響因素。見表4。

表4 兩組兒童生活質量得分比較（±s）單位：分

表4 兩組兒童生活質量得分比較（±s）單位：分

或喪慮焦沮1.16±0.41 1.19±0.44＞0.05 1.19±0.46 1.14±0.35＞0.05 1.16±0.42 1.30±0.48＞0.05 1.13±0.34 1.21±0.49＞0.05 1.11±0.32 1.20±0.44 1.19±0.54＞0.05 1.13±0.34 1.19±0.45 1.19±0.46＞0.05不或服痛舒疼1.24±0.47 1.26±0.44＞0.05 1.30±0.49 1.14±0.35＞0.05 1.23±0.44 1.50±0.53＞0.05 1.20±0.40 1.30±0.50＞0.05 1.36±0.54 1.23±0.43 1.06±0.25＞0.05 1.13±0.34 1.35±0.53 1.24±0.43＞0.05組動植活移常＞0.05＞0.05＞0.05＞0.05＞0.05＞0.05肝日1.34±0.81 1.17±0.38 1.28±0.70 1.22±0.48 1.25±0.65 1.40±0.52 1.15±0.36 1.36±0.80 1.36±0.80 1.22±0.55 1.19±0.54 1.13±0.43 1.37±0.79 1.24±0.58體親顧照我自1.76±1.14 1.62±0.95＞0.05 1.73±1.07 1.59±1.01＞0.05 1.69±1.09 1.70±0.48＞0.05 1.49±0.81 1.87±1.20＞0.05 1.75±1.11 1.69±0.99 1.56±1.21＞0.05 1.42±0.81 1.93±1.28 1.64±0.91＞0.05力能動行1.34±0.91 1.17±0.60＞0.05 1.28±0.80 1.22±0.71＞0.05 1.24±0.71 1.50±1.27＞0.05 1.09±0.35 1.41±0.99＜0.05 1.53±1.13 1.12±0.49 1.19±0.54＜0.05 1.10±0.30 1.40±0.93 1.24±0.82＞0.05數58 58 79 37人106 10 55 61 36 64 16 31 43 42或慮喪沮焦＞0.05＞0.05＞0.05＞0.05＞0.05＞0.05 1.20±0.40 1.08±0.28 1.15±0.36 1.04±0.13 1.14±0.34 1.33±0.58 1.13±0.34 1.18±0.39 1.07±0.26 1.16±0.37 1.18±0.38 1.06±0.24 1.03±0.24不或服痛舒＞0.05＞0.05＞0.05＞0.05＞0.05＞0.05疼1.05±0.22 1.03±0.11 1.03±0.16 1.03±0.11 1.03±0.16 1.02±0.11 1.03±0.18 1.04±0.22 1.07±0.26 1.02±0.13 1.04±0.19 1.05±0.31 1.03±0.21動組活照常對＞0.05＞0.05＞0.05＞0.05＞0.05＞0.05康日1.05±0.22 1.01±0.08 1.03±0.16 1.02±0.14 1.03±0.16 1.04±0.23 1.03±0.18 1.02±0.16 1.03±0.22 1.03±0.18 1.02±0.13 1.06±0.24 1.02±0.11健顧照我自1.29±0.51 1.14±0.42＞0.05 1.23±0.47 1.05±0.08＞0.05 1.22±0.48 1.33±0.58＞0.05 1.21±0.49 1.24±0.44＞0.05 1.07±0.26 1.25±0.51＞0.05 1.25±0.51 1.11±0.32 1.33±0.58＞0.05力能動行1.05±0.22 1.00±0.10＞0.05 1.03±0.16 1.01±0.21＞0.05 1.03±0.16 1.02±0.21＞0.05 1.03±0.18 1.01±0.11＞0.05 1.01±0.11 1.03±0.18＞0.05 1.04±0.19 1.01±0.14 1.04±0.21＞0.05數41 37 753 744 61 17 0 15 63 57 183人類母分父鎮村母部部部男女P城農P父（外）祖P是否P＜3000 元3 000～6 000元＞6000 元P東中西P煉鍛入育收區體月地目加均處項地者參人所別住住常庭庭性常同經家家

3 討論

雖然生活質量已經被公認為是評價肝移植病人術后恢復情況的重要指標之一[6]，但是具體選用哪種測量工具仍然是學界討論的熱點之一，尤其是測量的便捷性、針對性、普及性非常重要，直接關系到研究的可行性和研究結果的可推廣性。Jay 等[7]進行了全面綜述，回顧了多種測量工具，并對各個工具的優缺點進行了詳細的闡述，主要工具有生活質量簡表（SF-36）、醫院焦慮抑郁量表（Hospital Anxiety and Depression Scale,HADS)等，這些工具的缺點是缺乏針對性，還有一些工具只能用于特定種類的病人，故而缺乏公認的測量工具是肝移植病人生活質量研究的一大阻礙因素。

兒童肝移植領域，國內目前使用較多的工具為兒童生活質量量表移植模塊、兒童生活質量普適性核心量表以及SF-36[6,8-9]，且獲得了較為可靠的研究結果。鑒于EQ-5D-5L 的廣泛公認性以及在中國人群中的適用性[10]，從探索更多適合兒童肝移植人群生活質量測量工具的角度出發，本研究選取EQ-5D-5L 作為研究工具，測量親體肝移植兒童及健康對照兒童的生活質量，并作出比較，旨在評價該人群的生活質量，與此同時，為EQ-5D-5L 夯實研究數據并增加比較載體。研究結果顯示，親體肝移植兒童在行動能力、自我照顧、日常活動、疼痛或不舒服、焦慮或沮喪5 個維度均比健康兒童存在更多的問題，且VAS 評分低于健康組兒童，差異有統計學意義。本研究選取術后半年至2 年的患兒，說明肝移植術后恢復的近期內，生活質量受到一定的影響。國外研究報道，兒童肝移植術后1～2 年內，該人群比正常兒童的機體功能差，需要規范地康復[11]。機體功能的低下會影響患兒的日常活動和學習活動，對生活質量會產生一定的負面影響。不僅肝移植術后短期內生活質量相對正常人群低下，術后10 年乃至20 年的遠期，也存在生活質量較正常人群低的情況[12-13]，這應引起足夠重視，尋找潛在的影響因素，并進行干預性研究，探討提高該人群生活質量的可能性。進一步分析維度的具體結果發現，親體肝移植兒童問題主要集中在“自我照顧”及“疼痛或不舒服”兩個維度，提示將來的研究可以圍繞本次研究結果設計干預方案并評價效果。EQ-5D 在血液腫瘤患兒這一人群中顯示出了良好的重測信度[14]，可以利用該量表對親體肝移植兒童同一人群進行縱向不同時間點的測量，不僅可以評價該量表在親體肝移植兒童中的重測信度，同時能得出更為可靠的關于生活質量的結論。

本研究結果顯示，是否經常參加體育鍛煉和不同家庭人均月收入親體肝移植兒童行動能力得分不同。由于本研究納入的變量較少，未能進行多重回歸分析，關于親體肝移植兒童生活質量的影響因素尚需進一步大樣本的研究，且需納入更多的變量。體質指數、身高等關于生長發育的指標以及睡眠狀況被認為是生活質量潛在的影響因素[8,15]，提示在對該人群進行術后隨訪的過程中應關注他們的生長發育情況，包括心理層面的成長，這有利于幫助其獲得較為理想的生活質量。與此同時，不能忽視監護人所發揮的作用，有研究報道，患兒及其監護人在肝移植術后所表現出的適應力及調節力是提高生活質量的促進因素[16]。我國已開展親體肝移植，且發展迅速，隨著親體肝移植兒童群體的擴大，非常有必要進行相關研究，尋找適合我國這一人群的護理措施。

4 小結

本研究采用EQ-5D-5L 分別測量親體肝移植兒童和健康對照兒童的生活質量，并進行了比較，結果顯示，親體肝移植兒童生活質量較健康兒童相對低，并發現體育鍛煉、家庭人均月收入可能是親體肝移植兒童生活質量的影響因素。將來的研究可以繼續擴大樣本量，并納入更多變量，進行回歸分析，以驗證本研究結論。