植入式心臟轉(zhuǎn)復(fù)除顫術(shù)病人共同決策體驗(yàn)質(zhì)性研究的Meta整合

張紫瑩,曾美玲,孫愛(ài)萍,王 斐,丁 雯

1.寧夏醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院,寧夏 750000;2.寧夏醫(yī)科大學(xué)總醫(yī)院

心源性猝死(sudden cardiac death,SCD)是一個(gè)嚴(yán)重威脅人類(lèi)生命的公共衛(wèi)生問(wèn)題,我國(guó)心源性猝死發(fā)生率為41.8/10萬(wàn)[1]。臨床證據(jù)支持對(duì)有持續(xù)性室性心律失常和心源性猝死風(fēng)險(xiǎn)的病人使用植入式心臟轉(zhuǎn)復(fù)除顫器(implantable cardioverter defibrillator,ICD)[2]。ICD具有抗心動(dòng)過(guò)速、過(guò)緩起搏、低能量復(fù)律、高能量除顫等多種功能[3],可顯著降低心源性猝死的發(fā)生率與死亡率,但是會(huì)產(chǎn)生程序風(fēng)險(xiǎn)[4]、不適當(dāng)?shù)碾姄鬧5]、心理風(fēng)險(xiǎn)[6]的可能性,再加上ICD病人面臨多種決策,包括初始植入、電池更換和停用以及巨大的經(jīng)濟(jì)壓力使得病人面臨決策困境[7]。決策困境指?jìng)€(gè)體面臨不同的風(fēng)險(xiǎn)、潛在的損失、預(yù)期的后悔以及挑戰(zhàn)人生價(jià)值觀等多種選擇時(shí),個(gè)體對(duì)選擇的不確定狀態(tài)[8]。嚴(yán)重的決策困境可引起病人身心疾病和決策的不良結(jié)局。近年來(lái),植入式心臟轉(zhuǎn)復(fù)除顫術(shù)病人決策體驗(yàn)的質(zhì)性研究逐漸增多,為更全面地詮釋病人決策體驗(yàn),本研究采用Meta整合的方法對(duì)該領(lǐng)域相關(guān)的質(zhì)性研究結(jié)果進(jìn)行分析,以期為醫(yī)護(hù)人員制定相應(yīng)的干預(yù)措施提供循證支持。

1 資料與方法

1.1 文獻(xiàn)納入與排除標(biāo)準(zhǔn)

1.1.1 納入標(biāo)準(zhǔn)

1)研究對(duì)象(population,P):面臨植入式心臟轉(zhuǎn)復(fù)除顫術(shù)決策的病人,年齡≥18歲、性別不限;2)感興趣的現(xiàn)象(interest of phenomena,I):病人在心臟轉(zhuǎn)復(fù)除顫術(shù)決策過(guò)程中(包括停用、植入、更換電池)的體驗(yàn)、感受、困境等;3)情景(context,Co):病人正在面臨決策或者已經(jīng)作出決策;4)研究類(lèi)型(study design,S):所有類(lèi)型的質(zhì)性研究。

1.1.2 排除標(biāo)準(zhǔn)

1)混合性研究方法的文獻(xiàn);2)無(wú)法獲取全文、重復(fù)發(fā)表或數(shù)據(jù)不全的文獻(xiàn);3)非中英文文獻(xiàn)。

1.2 文獻(xiàn)檢索策略

全面檢索 the Cochrane Library、CINAHL、Web of Science、PubMed、EMbase、中國(guó)生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫(kù)(CBM)、中國(guó)知網(wǎng)(CNKI)、萬(wàn)方數(shù)據(jù)庫(kù)從建庫(kù)至2022年7月31日收錄的關(guān)于心臟轉(zhuǎn)復(fù)除顫術(shù)病人決策體驗(yàn)的質(zhì)性研究。中文檢索詞包括:植入式心臟轉(zhuǎn)復(fù)除顫器/ICD/質(zhì)性研究/定性研究/質(zhì)化研究/質(zhì)的研究/扎根理論/民族志/個(gè)案研究/現(xiàn)象學(xué)/決策/共同決策/決定等。英文檢索詞包括:defibrillator,implantable/ ICD/qualitative study/discourse analysis/qualitative study/ discourse analysis/hermeneutic/descriptive study/exploratory/thematic analysis/content analysis/interview/ focus groups/grounded theory/phenomenology/narrative/ ethnography/decision/decision-making/decision making process/clinical decision making/decision making,shared。以PubMed為例,檢索策略如下:

#1 "defibrillators,implantable"[MeSH Terms]

#2 "implantable defibrillator"[Title/Abstract]OR "implantable defibrillators"[Title/Abstract]OR "implantable cardioverter defibrillators"[Title/Abstract]OR "implantable cardioverter defibrillator"[Title/Abstract]OR "cardioverter defibrillator implantable"[Title/Abstract]OR "cardioverter defibrillators implantable"[Title/Abstract]OR "defibrillator implantable cardioverter"[Title/Abstract]OR "defibrillators implantable cardioverter"[Title/Abstract]OR "implantable cardioverter defibrillators "[Title/Abstract]OR "cardioverter defibrillators implantable"[Title/Abstract]OR "cardioverter defibrillator implantable"[Title/Abstract] OR "ICD"[Title/Abstract]

#3 "qualitative research"[MeSH Terms]

#4 "qualitative research"[Title/Abstract] OR "qualitative methods"[Title/Abstract] OR "research qualitative"[Title/Abstract]OR"qualitative analysis"[Title/Abstract] OR "discourse analysis"[Title/Abstract] OR "thematic analysis"[Title/Abstract] OR "Hermeneutic"[Title/Abstract] OR "descriptive study"[Title/Abstract] OR "case study"[Title/Abstract] OR "exploratory"[Title/Abstract] OR "content analysis" [Title/Abstract] OR "interview"[Title/Abstract] OR "focus groups"[Title/Abstract] OR "grounded theory"[Title/Abstract] OR "phenomenology"[Title/Abstract] OR "Ethnography"[Title/Abstract] OR "narrative"[Title/Abstract]

#5 "decision making"[MeSH Terms] OR "clinical decision making"[MeSH Terms] OR "decision making,shared"[MeSH Terms] OR "decision making"[Title/Abstract]

#6 #1 OR #2

#7 #3 OR #4

#8 #5 AND #6 AND #7

1.3 文獻(xiàn)篩選、質(zhì)量評(píng)價(jià)和資料提取

由2名研究者獨(dú)立篩選、評(píng)價(jià)與提取文獻(xiàn),如遇分歧,由第3名研究者裁定。借助EndNote文獻(xiàn)管理軟件進(jìn)行文獻(xiàn)篩選,采用澳大利亞Joanna Briggs Institution(JBI)循證衛(wèi)生保健中心[9]質(zhì)性研究質(zhì)量評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)對(duì)文獻(xiàn)質(zhì)量進(jìn)行評(píng)價(jià)。每項(xiàng)標(biāo)準(zhǔn)均以“是”“否”“不清楚”“不適用”來(lái)評(píng)價(jià)。完全滿(mǎn)足,發(fā)生偏倚的可能性較小,為A級(jí);部分滿(mǎn)足,發(fā)生偏倚的可能性中等,為B級(jí);完全不滿(mǎn)足,發(fā)生偏倚的可能性高,為C級(jí)。最后納入質(zhì)量等級(jí)為A級(jí)、B級(jí)的研究。

1.4 Meta整合

采用澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心Meta整合中的匯集性整合方法對(duì)結(jié)果進(jìn)行整合。研究者反復(fù)閱讀,理解納入的研究,將相似結(jié)果歸類(lèi)組合成新的類(lèi)別,再將不同的類(lèi)別歸納為整合結(jié)果。

2 結(jié)果

2.1 文獻(xiàn)檢索結(jié)果

初篩獲得相關(guān)文獻(xiàn)334篇,剔除重復(fù)文獻(xiàn)后獲得222篇文獻(xiàn),通過(guò)閱讀題目和摘要初篩后獲得45篇文獻(xiàn),閱讀全文后最終納入16篇文獻(xiàn)。包括2篇扎根理論研究[10-11],2篇現(xiàn)象學(xué)研究[5,12],1篇個(gè)案研究[13],11篇描述性質(zhì)性研究[14-24]。文獻(xiàn)篩選流程及結(jié)果見(jiàn)圖1。

2.2 納入文獻(xiàn)研究的基本特征(見(jiàn)表1)

表1 納入文獻(xiàn)研究的基本特征(n=16)

2.3 納入文獻(xiàn)的方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià)(見(jiàn)表2)

表2 納入文獻(xiàn)的方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià)(n=16)

2.4 Meta整合結(jié)果

研究者通過(guò)反復(fù)閱讀理解、分析納入的16篇文獻(xiàn),提煉出53個(gè)研究結(jié)果,將相似的結(jié)果歸納形成8個(gè)新的類(lèi)別,再綜合成3個(gè)整合結(jié)果。

2.4.1 整合結(jié)果1:決策偏好

2.4.1.1 類(lèi)別1:獨(dú)立型決策

部分病人因?yàn)楹ε录胰藫?dān)心自己不愿意向家人透露預(yù)后信息和感受,選擇獨(dú)立承受(“家庭成員可能難以承受,他們最好離開(kāi)1 d,讓你呼吸”[13])。

2.4.1.2 類(lèi)別2:依賴(lài)型決策

大多數(shù)病人希望由醫(yī)學(xué)專(zhuān)業(yè)人員作出最終決策并且非常信任醫(yī)生(“他告訴我將要發(fā)生什么,以及已經(jīng)決定的事情。我真的不需要知道更多,這是專(zhuān)業(yè)人士需要處理的事情”[15])。有的病人依賴(lài)家屬作出決策[“他(心臟病專(zhuān)家)提出了這個(gè)建議,我最好植入ICD,所以我妻子說(shuō)可以”[13]]。

2.4.1.3 類(lèi)別3:共同型決策

病人希望與專(zhuān)業(yè)人員和家屬等值得信任的人一起作出決策,并且決策往往是經(jīng)過(guò)多次溝通得出的(“應(yīng)該與我的家人以及我的伴侶一起作出決定”[13])。最初的決策偏好也有可能被說(shuō)服更改(“我有點(diǎn)迫于壓力……在我做了之后,我真的不想要它——我認(rèn)為我做了一個(gè)糟糕的決定,我希望我沒(méi)有做”[14])。心臟病專(zhuān)家在和病人共同決策時(shí)采用兩種方式,一種是由醫(yī)生主導(dǎo)的家長(zhǎng)式?jīng)Q策法(“所以我說(shuō)如果你是我爸爸,我會(huì)把它放進(jìn)去,因?yàn)槲蚁胍阍谏磉叀薄Ｈ缓笏麄冋f(shuō)“好,這并不難”[15]);一種是以病人為中心的決策法(“我能告訴你的是,一切都是針對(duì)你一個(gè)人的,你必須作出決定”[15])。

2.4.2 整合結(jié)果2:決策困境

2.4.2.1 類(lèi)別4:決策信息獲取困境

許多病人表示信息匱乏,在植入前他們無(wú)法掌握任何信息,包括疾病和未來(lái)管理方面的知識(shí)、設(shè)備、風(fēng)險(xiǎn)的信息、植入前的程序等,如病人將起搏器與ICD弄混淆[“(心臟病專(zhuān)家)說(shuō),她已寫(xiě)了一封信,推薦我做心臟起搏器(實(shí)際為ICD)”[21]]。病人的信息獲取途徑單一,多通過(guò)與醫(yī)生的交流獲取相關(guān)信息。積極的決策者向醫(yī)生提出了很多關(guān)于設(shè)備的用途和功能的問(wèn)題,他們渴望獲取更多關(guān)于設(shè)備的信息(“因?yàn)檫@正是我真正想知道的,設(shè)備關(guān)閉時(shí)的感覺(jué)?它的耐受性如何?”[20]),被動(dòng)的決策者則相反。相關(guān)經(jīng)驗(yàn)可為病人和家庭成員提供了解ICD的機(jī)會(huì),不同體驗(yàn)的病人對(duì)ICD 的理解不同。經(jīng)歷多次電擊的病人將ICD視為一種使其恢復(fù)竇性心律的人造裝置,而沒(méi)有經(jīng)歷電擊的病人相信ICD一定能挽救他的生命[13])。

2.4.2.2 類(lèi)別5:醫(yī)患決策溝通困境

在溝通過(guò)程中醫(yī)護(hù)人員處于決策溝通的支配地位并且使用冷淡、隨意的語(yǔ)氣或者專(zhuān)業(yè)術(shù)語(yǔ),使病人不重視病情或難以理解(“你看,我不知道我能理解什么……這是超聲心動(dòng)圖顯示的射血分?jǐn)?shù),請(qǐng)使用通俗易懂的語(yǔ)言”[21])。部分病人表示他們對(duì)醫(yī)生或醫(yī)療系統(tǒng)缺乏信任,不愿意與醫(yī)生進(jìn)行溝通(“一路上,我發(fā)現(xiàn)他們知道得真的不多,這是一堆猜測(cè)……他們不知道的比他們知道的要多得多”[14])。病人和醫(yī)護(hù)人員都表示停用是一個(gè)很難的問(wèn)題,病人甚至不愿意與醫(yī)護(hù)人員討論有關(guān)設(shè)備的停用(這就像自殺行為,這是對(duì)你生命的威脅[20])。

2.4.2.3 類(lèi)別6:心理與情緒困境

植入和非植入病人都表現(xiàn)出擔(dān)憂、焦慮的情緒,包括對(duì)電池更換、手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)、電擊的擔(dān)憂。術(shù)前和疾病狀況不佳可能是病人焦慮加劇的階段。對(duì)于曾受到電擊的病人來(lái)說(shuō),這種焦慮感愈發(fā)明顯(“如果電池快沒(méi)電了,你必須再做一次手術(shù)才能裝上另一個(gè)電池”[15])。相較于男性,女性更擔(dān)心ICD對(duì)身體外觀的潛在影響(“我已經(jīng)見(jiàn)過(guò)一個(gè)年輕的女病人,她確實(shí)詢(xún)問(wèn)過(guò),它會(huì)像什么,那將是什么樣子,可見(jiàn)……這對(duì)她來(lái)說(shuō)肯定是一個(gè)擔(dān)憂”[21])。有的病人感到恐懼,尤其是當(dāng)ICD放電時(shí)(“放電時(shí)特害怕,感覺(jué)像被人從后背打了一拳,很痛”[5])。病人存在一種漠視心理,看淡生死,接受命運(yùn)的安排(“我對(duì)ICD不感興趣,發(fā)生了什么事,你無(wú)法與之抗?fàn)帯盵11])。

2.4.3 整合結(jié)果3:病人珍視生命,渴望得到社會(huì)支持

2.4.3.1 類(lèi)別7:病人珍視生命

多數(shù)病人珍視生命,認(rèn)為ICD是“救命的儀器”,希望它能幫助自己恢復(fù)正常的生活(“沒(méi)電時(shí)得更換,生命第一,如果沒(méi)有它,犯病時(shí),我就活不成了”[5])。醫(yī)學(xué)技術(shù)的發(fā)展讓病人覺(jué)得生命得到延續(xù),愿意嘗試該設(shè)備的植入,并且對(duì)未來(lái)充滿(mǎn)了希望(“多年來(lái),情況發(fā)生了變化,這項(xiàng)技術(shù)變得更好了,幾乎達(dá)到了他們所說(shuō)的一個(gè)銀圓大小以及長(zhǎng)壽和電池,隨著醫(yī)學(xué)的進(jìn)步,你將迎來(lái)一個(gè)美好的時(shí)光”[19])。

2.4.3.2 類(lèi)別8:社會(huì)支持

安裝ICD后病人的職業(yè)生活受到限制,渴望回歸社會(huì)(“我原來(lái)是出租車(chē)司機(jī),現(xiàn)在不能做職業(yè)駕駛員了,目前沒(méi)有工作”[5])。病人表示ICD費(fèi)用較高,迫切希望能夠增加報(bào)銷(xiāo)比例(“不想換,因?yàn)榧依餂](méi)錢(qián),真的,家里經(jīng)濟(jì)壓力好大啊!”[5])。參與者都渴望得到醫(yī)生的支持,尤其是關(guān)于生死問(wèn)題的交流(“對(duì)我來(lái)說(shuō),了解所有治療方法的所有事實(shí)都很重要,因?yàn)槟阈枰涝撛趺醋霾拍苎娱L(zhǎng)壽命”[22])。病人贍養(yǎng)父母、子女的責(zé)任促使自己堅(jiān)持治療(“放電很痛苦,但是我剛生完二胎,孩子還小,需要母親的照顧,我得堅(jiān)持活下去,不能讓孩子們沒(méi)有媽媽”[5])。

3 討論

3.1 探索多種方式加強(qiáng)決策信息支持,消除決策溝通困境,促進(jìn)醫(yī)患共同決策

《美國(guó)心臟病學(xué)會(huì)2013版指南》建議醫(yī)生與病人、家屬就ICD 植入進(jìn)行共同決策(指病人和專(zhuān)業(yè)人員合作選擇醫(yī)療保健的互動(dòng)過(guò)程[25])。病人和專(zhuān)業(yè)人員交換對(duì)相關(guān)知識(shí)的理解,對(duì)偏好進(jìn)行推理,并實(shí)施商定的選擇[26]。本研究結(jié)果顯示,在病人決策過(guò)程中存在決策信息困境與溝通困境。病人獲取ICD信息的途徑單一,關(guān)于ICD停用、風(fēng)險(xiǎn)、預(yù)先護(hù)理計(jì)劃信息的內(nèi)容缺失,造成了病人對(duì)ICD的認(rèn)知偏差,這可能與臨床醫(yī)生出于對(duì)減少希望和造成痛苦的恐懼、忽略、最小化甚至避免有關(guān)失活討論有關(guān)。《心律學(xué)會(huì)醫(yī)學(xué)指南》指出[27],醫(yī)護(hù)人員應(yīng)以病人為中心,提供充分的循證信息,使病人和家屬能夠根據(jù)其需求做出治療決定。Dunlay等[28]提出“反饋式”信息交換法,醫(yī)護(hù)人員探索病人的意愿,主動(dòng)向病人提供適當(dāng)配置的相關(guān)信息并尋求反饋以評(píng)估這些信息是否已被采納,此方式促進(jìn)了病人和醫(yī)護(hù)人員之間的相互理解、溝通。決策過(guò)程中,由醫(yī)生主導(dǎo)的“家長(zhǎng)式?jīng)Q策”占據(jù)主導(dǎo)地位,病人最初的價(jià)值觀和決策偏好可能會(huì)被忽略或被說(shuō)服更改。從倫理學(xué)和實(shí)踐的角度支持病人根據(jù)其個(gè)人價(jià)值觀和偏好作出決定是很重要的,從而確保決定適合每個(gè)病人,并避免不必要或不適當(dāng)?shù)闹踩搿Ｒ虼?醫(yī)護(hù)人員需轉(zhuǎn)變“家長(zhǎng)式模式”為主導(dǎo)決策的固有思維和行為模式,尊重病人,鼓勵(lì)病人主動(dòng)參與,引出病人決策偏好和價(jià)值觀并記錄偏好,清晰、準(zhǔn)確地傳達(dá)信息,有助于推進(jìn)以病人為中心的共同決策。研究表明,跨學(xué)科的家庭會(huì)議法能滿(mǎn)足家屬對(duì)信息和情感的需求,促進(jìn)醫(yī)患溝通,共同決策[29]。在病人決策期間,鼓勵(lì)醫(yī)護(hù)人員組織召開(kāi)多學(xué)科家庭會(huì)議,家屬、臨床醫(yī)生、心理醫(yī)師、護(hù)士、電生理專(zhuān)家等對(duì)病人的醫(yī)療決策進(jìn)行交流,醫(yī)生用清晰、易懂的方式解釋病情,組織在場(chǎng)人員進(jìn)行討論,闡明ICD植入的益處和危害,共同商討存在的疑慮,提出各自的觀點(diǎn),進(jìn)行信息傳遞,最后達(dá)成共識(shí)。

3.2 采用接納與承諾療法來(lái)緩解病人的負(fù)性情緒

本研究結(jié)果顯示,多數(shù)病人產(chǎn)生負(fù)性情緒,包括擔(dān)心、焦慮、失望等,這種情緒在ICD植入前尤為明顯,這可能與ICD決策復(fù)雜、病人信息缺乏、害怕風(fēng)險(xiǎn)有關(guān)。研究顯示,接納與承諾療法能明顯改善病人恐懼、抑郁等負(fù)性情緒[30]。接納與承諾療法包括正念、接納、認(rèn)知解離、以自我為背景、澄清價(jià)值觀和承諾行動(dòng)6個(gè)過(guò)程[31],其中澄清價(jià)值觀要素與病人決策過(guò)程一致。護(hù)理人員可以嘗試將該療法應(yīng)用于病人的決策過(guò)程中,鼓勵(lì)病人表達(dá)自己的負(fù)性情緒,同時(shí)動(dòng)態(tài)評(píng)估病人心理狀態(tài),幫助病人在決策過(guò)程中明確自我價(jià)值,從而避免負(fù)性情緒對(duì)決策產(chǎn)生的影響。

3.3 研制決策輔助工具,優(yōu)化決策輔助流程

病人決策輔助工具是一種基于證據(jù)的工具,可以明確作出決策,提供關(guān)于選項(xiàng)、益處和危害的信息,并幫助病人闡明其與選項(xiàng)相關(guān)的價(jià)值[32]。史潤(rùn)澤[3]基于渥太華決策支持框架(the Ottawa decision support framework,ODSF)開(kāi)發(fā)了ICD病人決策輔助工具,包括決策評(píng)估、信息支持、獲益風(fēng)險(xiǎn)分析、支持系統(tǒng)、價(jià)值思考及引導(dǎo)監(jiān)測(cè)決策制定6個(gè)方面,具有良好的可操作性。發(fā)展適合我國(guó)文化的決策輔助工具,有助于病人參與決策,真正實(shí)現(xiàn)以病人為中心的照護(hù)。預(yù)后風(fēng)險(xiǎn)預(yù)測(cè)模型也可輔助醫(yī)護(hù)人員、家屬和病人作出決策。周彬[33]基于中國(guó)數(shù)據(jù)構(gòu)建ICD病人死亡預(yù)測(cè)模型,此模型可算出ICD病人1年、2年、5年的生存概率,個(gè)性化評(píng)估其死亡風(fēng)險(xiǎn),并采取相應(yīng)的干預(yù)措施。若病人短期內(nèi)死亡風(fēng)險(xiǎn)較高,可縮短隨訪的間隔,加強(qiáng)危險(xiǎn)因素控制,保障病人的生命安全。龐建美等[34]研究顯示,在決策輔助實(shí)施的阻礙因素中,醫(yī)護(hù)人員對(duì)實(shí)施決策輔助的態(tài)度和技能非常重要。其中,醫(yī)護(hù)人員缺乏實(shí)施決策輔助的能力阻礙了決策輔助的實(shí)施。醫(yī)院管理者應(yīng)該為醫(yī)護(hù)人員提供培訓(xùn)機(jī)會(huì),加強(qiáng)跨專(zhuān)業(yè)合作團(tuán)隊(duì)建設(shè),增強(qiáng)醫(yī)護(hù)人員在共同決策中的角色勝任力。未來(lái),應(yīng)積極探索本土化、多樣化的共同決策輔助工具,轉(zhuǎn)變思維模式,合理利用互聯(lián)網(wǎng)技術(shù),并且提倡多學(xué)科團(tuán)隊(duì)合作,促進(jìn)病人決策輔助過(guò)程智能化和專(zhuān)業(yè)化。

4 小結(jié)

本研究通過(guò)Meta整合,深入剖析了ICD病人決策的體驗(yàn)、偏好、困境、影響因素,提出了加強(qiáng)信息支持、溝通、關(guān)注決策心理、引導(dǎo)決策偏好、優(yōu)化決策輔助工具等建議,為醫(yī)護(hù)人員、病人及家屬在臨床決策中提供參考,促進(jìn)共同決策在我國(guó)ICD病人中的發(fā)展實(shí)踐。