“斯金納”式健康教育改善天皰瘡患者社交回避、復發恐懼及生活質量的效果

尚亞利 張娜娜 聶貝貝

1鄭州大學第一附屬醫院皮膚科 450000；2鄭州大學第一附屬醫院神經重癥科 450000

天皰瘡是一種表皮內棘細胞松解的自身免疫性大皰病，典型表現為紅斑基礎上的皰壁松弛性水皰、糜爛、尼氏征陽性〔1〕。該病會累及皮膚與黏膜，患者免疫力下降，同時易合并感染、電解質紊亂，嚴重者出現多器官功能甚至危及生命〔2〕。天皰瘡病程漫長、治療起效慢、護理難度大且易復發，對患者正常生活帶來較大影響，由于疾病及治療等原因，患者通常產生社會回避心理，拒絕與外界正常交流，并且擔憂自身病情的反復，產生恐懼心理，進而影響生活質量〔3〕。健康教育可幫助個體或群體建立衛生保健知識，采用有利健康的行為及生活方式樹立健康的信念，促使行為的干預及信息傳播〔4〕。著名心理學家“斯金納”提出的程序教學法和強化理論對于提高學習者的主動性及學習能力、強化知識對行為的改變有顯著作用〔5〕。本研究應用“斯金納”式健康教育，探究其改善天皰瘡患者社交回避、復發恐懼及生活質量的效果。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2018年12月至2020年12月鄭州大學第一附屬醫院收治的76例天皰瘡患者作為研究對象，采用系統隨機化法均分為觀察組和對照組各38例。其中觀察組男20例，女18例；年齡35～65歲，平均(49.65±5.41)歲；病程1個月～3年，平均(12.84±3.09)個月。對照組男23例，女15例；年齡34～66歲，平均(50.54±5.33)歲；病程1個月～3年，平均(13.25±3.21)個年。兩組一般資料比較差異無統計學意義(P>0.05)。納入標準：①符合天皰瘡診斷標準〔6〕且病情穩定者；②神志清楚可正常溝通者；③本研究符合醫院醫學倫理委員會相關規定，患者同意并簽署知情同意書。排除標準：①合并嚴重心肝腎疾病者；②有精神疾病者；③癱瘓、長期臥床及喪失自我照顧能力者；④依從性較差者。

1.2 干預方法

兩組均根據病情給予常規治療，常規護理，包括皮膚護理、生活指導、用藥指導、預防并發癥、心理護理等。

觀察組同時給予“斯金納”式健康教育，具體內容如下：(1)形成健康教育程序：收集資料，查詢天皰瘡、健康教育、斯金納理論相關的文獻，結合文獻資料及臨床實際提出天皰瘡健康教育實施的初步框架；實施健康教育干預措施的人員由研究小組、主任護師、醫師、心理師及護理人員組成，在實施干預前對干預人員進行健康教育程序的培訓，使其完全掌握健康教育內容、健康教育實施方法等。(2)健康教育實施：①小步子原則：咨詢高年資臨床醫師、護士長及心理學專家，對所有咨詢內容歸納總結，根據相互之間的邏輯關系分為各個模塊，遵循由簡單到困難的原則安排健康教育學習順序，使患者可獲得更好的健康教育效果。②低錯誤率原則：首次健康教育前對患者進行評估，根據其年齡、學歷、疾病認知程度、心理狀態等評估患者健康教育的需求及個人接受能力，針對性選擇健康教育模塊，制定個體化健康教育計劃，給予一對一的健康教育；在一階段的健康教育結束后給予評估，患者掌握以后才能進入下一階段的學習，反之則需重新學習，直至掌握；進行健康教育時主要以PPT、圖片及語言等方式，對于抽象、難以理解的知識用更加直觀簡便的方式表現，便于患者理解。③積極反應及即時反饋原則：護理人員通過點頭、贊同、口頭夸獎等方式給予患者認同，使其對學習知識有更為積極的態度，提升學習信心；通過不斷肯定也可督促患者鞏固學習的知識及技能；護理人員主動與患者溝通，了解患者健康知識掌握情況，與患者探討無法理解的知識點，鼓勵其及時反饋，查漏補缺，避免健康知識的遺漏及教育不當。④自定步調原則：護理人員根據患者知識接受能力及掌握情況不斷調整宣教進度及難易度；對于學習過程中錯誤出現較多的部分應當適當降低難度，增加學習時間，使患者盡可能理解，對于錯誤出現較少的部分應當適當增加難度，促進學習效率的提升。⑤教育方法及時間：通過面對面及微信等線上方式給予健康教育，頻率為1～2次/d，10～20 min/次。(3)健康教育內容：向患者介紹疾病相關知識，如誘因、臨床表現、治療方案、預后及注意事項等，糾正其對疾病的錯誤認知，介紹成功治愈疾病的病例，提升其對治療的信心；引導患者正確就醫及用藥，遵醫囑應用激素類藥物，切忌擅自加減激素藥物用量；保證高蛋白、高維生素及低鹽飲食，避免攝入辛辣刺激食物，多飲水，保持皮膚及衣物清潔，避免繼發感染，盡量避免抓撓皮膚、撕扯皮損痂殼，避免使用刺激性強的洗浴用品，根據自身情況盡心體育鍛煉加強機體免疫力。

1.3 評估標準

1.3.1疾病認知程度 采用自行設計的疾病認知程度問卷，包含疾病相關知識、用藥相關知識、飲食相關知識、輔助檢查的注意事項及定期門診復診的注意事項，每個條目采用5級評分法，從完全掌握、熟悉、知曉、部分知曉、不知曉分別計為20分、15分、10分、5分、0分，總分0～100分，總分>90為疾病認知程度高，60～90為疾病認知程度一般，<60為疾病認知程度差。

1.3.2復發恐懼 采用自行設計的復發恐懼問卷，包括觸發因素、嚴重程度、心理困擾、應對策略、安撫行為共五個方面，每個方面總分20分，總分100分，分數越高表示復發恐懼越嚴重。

1.3.3社交回避 采用社交回避及苦惱量表(SADS)〔7〕進行評價，共包括社交回避和苦惱兩個因子共28個條目，每個條目分為"是"、"否"，計為1分和0分，得分范圍0～28分，分數越高表示社交回避和苦惱程度越重。

1.3.4自護能力 采用自我護理能力測量量表(ESCA)〔8〕進行評價，包括健康知識水平、自我護理技能、自護責任感、自我概念4個方面共43個條目，采用4級評分法，總分172分，分數越高表示自護能力越好。

1.3.5生活質量 采用皮膚病生活質量(DLQI)〔9〕進行評價，包括瘙癢和疼痛、購物和家庭勞動、尷尬或自卑、衣物和食物、社交和休閑、學習和活動、體育活動、人際關系、睡眠或性生活、治療，總分為0～30分，分數越高表示生活質量越差。

1.4 觀察指標

比較兩組比較兩組干預4 w后疾病認知程度，干預前及干預4 w后復發恐懼程度、社交回避(SADS)、自護能力(ESCA)、生活質量(DLQI)。

1.5 統計學方法

2 結果

2.1 兩組疾病認知程度比較

干預4 w后，觀察組疾病認知程度高的人數顯著高于對照組(P<0.05)，見表1。

表1 兩組疾病認知程度比較〔n(%)〕

2.2 兩組復發恐懼比較

干預4 w后，觀察組復發恐懼評分水平顯著低于干預前及同期對照組(P<0.05)，見表2。

表2 兩組復發恐懼比較(分，

2.3 兩組SADS評分比較

干預4 w后，觀察組SADS評分顯著低于干預前及同期對照組(P<0.05)，見表3。

表3 兩組SADS評分比較(分，

2.4 兩組ESCA評分比較

干預4 w后，觀察組ESCA評分顯著高于干預前及同期對照組(P<0.05)，見表4。

表4 兩組ESCA評分比較(分，

2.5 兩組DLQI評分比較

干預4 w后，觀察組DLQI評分顯著低于干預前及同期對照組(P<0.05)，見表5。

表5 兩組DLQI評分比較(分，

3 討論

天皰瘡是自身免疫性大皰性疾病中較為常見且嚴重的皮膚病,患者會出現全身水皰,破潰后已形成大面積糜爛面,易被感染,影響日常正常生活及工作,疾病及治療均會給患者帶來一定影響,導致患者生活質量下降〔10〕。并且天皰瘡具有易復發的特點,患者會對復發存在恐懼心理,承受較大心理壓力,出現多種負性情緒〔11〕。健康教育能夠控制或消除影響健康的危險因素,有效預防疾病,促進健康,提高生活質量,因此給予天皰瘡患者科學有效的健康教育十分必要。

斯金納教學理論要求教育實施的制定要遵循五大原則，即為小步子原則、積極反應原則、即時反饋原則、自定步調原則、低錯誤率原則，使學習者在教學過程中起到主體作用，調動學習者的興趣，強化學習知識〔12〕。武月娥等〔13〕的研究將斯金納教學理論應用于PICC置管患者的健康教育中，能夠促進患者形成健康行為，具有良好應用效果。本研究提示斯金納式健康教育對于提高患者疾病認知程度有良好應用效果，分析是因為斯金納理論的健康教育可將天皰瘡健康知識進行模塊劃分，使患者更易理解接受，避免知識點的遺漏，在每個模塊學習后進行評估，強化所得的知識，學習過程中積極反饋，調動患者興趣；同時根據患者具體情況調整學習進度及難度，通過少錯誤或無錯誤的健康知識宣教幫助患者累積知識，提升疾病認知，改變患者態度及行為。由于天皰瘡的易復發特點，患者通常會對復發產生擔憂及恐懼心理，對正常生活及治療依從產生影響。而本研究結果中干預后觀察組患者的復發恐懼程度明顯較對照組輕。斯金納理論的健康教育通過多種方式給予健康知識的傳導，加深患者對健康知識的認識深度，提高學習效率，患者對疾病充分認識；并且醫護人員通過表揚、鼓勵等行為提高患者接受健康教育的自信心，提供知識、技術及情感上的支持，使其能夠積極面對疾病，降低對疾病復發的恐懼。天皰瘡患者由于疾病因素外貌會受到一定影響，疾病帶來的容貌改變會帶來一系列連鎖反應，嚴重影響患者人際交往、社會地位等。本研究結果提示斯金納健康教育能夠改善患者社交回避情況，使患者更加積極進行社交活動。積極的健康教育能夠提高患者對傷殘的接受水平，鍛煉患者自我認知水平，引導其客觀的、無抵抗的、不帶個人判斷的接受生理和心理的體驗，避免其盲目的困擾心理狀態，進而改變對疾病帶來的傷殘的看法，以開放性的態度接納，消除疾病對社交的消極影響〔14〕。

天皰瘡患者需長期用藥，且常見多種并發癥，藥物的不良反應多發，醫療費用支出大〔15〕。同時患者對疾病相關知識了解不足，對藥物的不良反應不清楚，導致患者自護能力及治療依從性均較差。“斯金納”式健康教育在心理層面的干預效果是明顯改善患者心理狀態，降低負性情緒，在疾病方面，通過改善自護能力來改善病情，從身心兩方面提高患者生活質量。本研究仍具有一定不足，首先均為主觀指標，會在一定程度上受到患者主觀影響，其次樣本量納入較小，未來還需加大樣本量，增加客觀指標進行進一步研究，并不斷完善“斯金納”式健康教育，使其更加適用于臨床。

綜上所述，“斯金納”式健康教育在天皰瘡患者中應用效果良好，能夠顯著改善患者社交回避狀態，降低對復發的恐懼，提升自護能力、疾病認知及生活質量。

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