個性化運動教育對惡性實體腫瘤患兒運動狀況及癌因性疲乏的影響研究

屈文倩 湯欣欣 周曉芳 沈淼 唐文娟

(上海市兒童醫院 上海交通大學醫學院附屬兒童醫院 1.普外科 2.護理部,上海 200040)

近年來,兒童惡性腫瘤的發病率呈逐年上升的趨勢,已成為導致我國兒童死亡的第3位原因[1]。兒童惡性實體瘤主要包括淋巴瘤、肝母細胞瘤、神經母細胞瘤、腎母細胞瘤、惡性生殖細胞腫瘤和軟組織肉瘤等,具有發病年齡小、起病隱匿、侵襲性強等特點,每年新診斷的兒童惡性實體瘤病例占全部兒童惡性腫瘤病例的65.8%[2]。隨著醫療技術的快速發展,惡性實體腫瘤患兒遠期療效已有較大程度的提高,然而治療過程中伴隨各種不良反應,其中癌因性疲乏(cancer related fatigue,CRF)最常見卻最易被忽視,在兒科惡性實體腫瘤人群中發生率高達35.6%～93%[3],接受化療的患兒CRF程度更高[4],被一致認為是與疾病及其治療相關的最持久、最不舒服和最緊張的癥狀之一,對患兒生命質量造成較大的威脅[5]。目前,運動是經Ⅰ級證據證明的能有效緩解CRF的干預方法[6]。但既往研究顯示惡性腫瘤患兒居家和住院期間的運動量、運動時間、運動強度均不足,同時普遍存在低運動依從性、運動方式單一等問題,對患兒治療效果及健康促進產生較大影響[7]。個性化健康教育,強調結合患者的實際情況選擇針對性教育內容、方式,有助于加深患者對教育知識的認知及依從性,從而促進健康行為的改變,但國內外聚焦惡性實體腫瘤患兒癌因性疲乏個性化運動教育的干預研究鮮見報道。本研究旨在探討個性化運動教育對惡性實體腫瘤患兒運動依從性、運動量及CRF的干預效果,以期為惡性實體腫瘤患兒CRF的有效管理提供參考。現報告如下。

1 資料與方法

1.1一般資料 采用類實驗性研究設計,選取2020年5月-2022年2月上海市某三級甲等兒童專科醫院住院并手術且接受化療的40例惡性實體腫瘤患兒。納入標準:(1)診斷為惡性實體腫瘤。(2)年齡6～18歲。(3)認知、精神狀態正常、溝通無障礙。排除標準:(1)病情危重或伴其他系統復雜性疾病。(2)不適宜運動。(3)不配合本項研究、中途退出或隨訪脫落。為避免研究對象間沾染,按時間先后將2020年5月-2021年3月收治的20例患兒作為對照組,將2021年4月-2022年2月的收治患兒20例干預組。依據前期預試驗和臨床試驗樣本含量計算準則,采用公式法計算研究所需的樣本含量,其公式為:β=0.10,查u值表得:u0.10=1.2816(單側) ,N=(uα+uβ)22p(1-p)/(p1-p2)2 ,p=(p1+p2)/2。其中P為總體率;設α=0.05,β=0.10,P1=95%,P2=55%,其中P1為前期預試驗測出的癌因性疲乏的發生率,P2為通過干預預期達到的癌因性疲乏的發生率,根據公式算出N=20.07,即干預組與對照組各需要20例患兒。最終共完成40例患兒資料的收集,對照組和干預組各20例。本研究已獲得醫院倫理委員會批準(審批號:2022R089-E01),所有患兒及家長均知情同意,同時簽署知情同意書。2組患兒一般資料比較,差異均無統計學意義(P>0.05),見表1。

表1 2組患兒一般資料比較[例(百分率,%)]

1.2研究方法

1.2.1對照組 接受病房常規健康教育包括疾病和CRF相關知識、適度運動的益處以及長期久坐、久臥的風險,發放運動教育手冊、運動日記并鼓勵患兒運動。出院后建立患兒家長微信群鼓勵患兒運動,并常規電話隨訪,每月1次。主治醫生隨時關心患兒病情狀況,并解答各種疑問。

1.2.2干預組

1.2.2.1成立研究小組 研究小組由8名成員組成。指導老師1名,為碩士研究生、副主任護師,負責研究的整體把控;研究者本人負責團隊成員培訓、干預實施和資料收集;醫生2名,為研究生學歷,主治和副主任醫師各1名,負責患兒的治療、體格檢查;責任護士4名,均為本科學歷,護師和主管護師各2名,負責監督患兒的運動實施情況,向患兒及家長提供運動指導并對相關問題進行解答,保障患兒運動安全。

1.2.1.2制訂個性化運動教育方案 研究小組通過國內外文獻研究現狀,并結合惡性實體腫瘤患兒病程規律、診治原則、運動現狀,綜合考量其身心發育的特點,將趣味性、教育性和娛樂性相結合并考慮居家實用性,初步制定適合惡性實體腫瘤患兒的個性化運動教育方案。此方案經3名副主任護師、2名主管護師進行修訂,并選取5例惡性實體腫瘤患兒進行預試驗,根據預試驗的反饋再次完善方案,最終形成可操作性強、容易實施的個性化運動教育方案。

1.2.1.3個性化運動教育方案的實施 (1)個體化指導(共1次,30 min)。入院第1～2天,研究者對患兒及家長進行相關知識講解,責任護士進行輔助指導,內容包括疾病和CRF相關知識、適度運動的益處以及長期久坐、久臥的風險。此外,考慮患兒的理解能力存在差異,對本組患兒按年齡分層,對≥6歲的患兒采用運動主題繪本伴讀和游戲的教育方式;對≥10 歲的患兒采用團體教育的方式,利用運動教育手冊講解要點并答疑,鼓勵同伴間互相交流;對≥13～18歲的患兒在需求征詢的基礎上,提供相應的教育和強化。個體化指導結束后,根據患兒運動喜好、身體狀況選擇運動方式,進行1次運動體驗。(2)運動小課堂(共3次,每次30 min),共3個主題,在住院期間開展,每隔1～2 d開展1個主題,逐步推進。主題1:“住院期間我該如何運動?”。以PPT和視頻形式講授在病房如何運動,運動場地根據患兒情況選擇床上、病房內、走廊、病區陽光小屋等;美國運動醫學會(ACSM)推薦[8],運動頻率每周3～5次,原則上每2 d 進行1次運動,以周作為單位,則至少運動3次,比如在每周的一、三、五或二、四、六有規律的運動;運動強度以運動時自覺呼吸和心跳加快,但呼吸不急促,自感周身微汗、輕度肌肉酸痛,休息后即可恢復,次日精力充沛為合適;運動時間根據患兒個人情況,建議餐后0.5～1 h運動為宜,持續時間從最初的5～10 min,逐漸增至20～30 min,限制在60 min/d以內;運動注意事項,若運動過程中自覺頭暈、面色蒼白、氣喘、出汗多、疲勞等不適時,或陪同人員覺得患兒存在疲勞/不適癥狀時,立即停止活動;運動著裝盡量選擇寬松的衣褲柔軟的棉線襪和運動鞋。主題2:“多種多樣的運動形式”。以視頻和互動形式展開。選擇適合患兒年齡段以及其感興趣運動形式,6～9歲患兒以游戲運動為主,如搶位置、蘿卜蹲、你追我趕、追接球、人造衛星等;10歲及以上患兒以病房外快步走、爬樓梯、球類運動為主?；純杭膊〉牟煌A段,比如在患兒術后或化療反應重不能下床活動時,指導鼓勵其進行床上運動;當逐步可以下床活動后可以先借助助步器行走、再到獨立緩慢行走等。運動后對患兒使用過的玩具、器械進行消毒。主題3:“運動使我快樂”。采用面對面同伴教育形式,請規律運動的患兒分享經驗,并相互鼓勵,最后圍繞運動的益處進行小組討論。為保證患兒的運動積極性,準備貼紙、小玩具等。(3)座談會(共1次,45min)。于出院前1 d由研究者、主治醫生以及責任護士一起召開座談會,鼓勵患兒家長表達前期運動感受,提出在運動過程中存在的問題由研究者及主治醫生進行解答并給予指導;鼓勵家長共同參與居家運動方案的制定;告知家長堅持記錄運動日記,做好患兒運動的監督管理,使用小動物圖章對患兒的表現進行正向反饋。(4)出院后隨訪。出院當日家長掃碼入“運動小達人”微信群,小組成員定期組織家長在群中進行交流和問題反饋,研究者群內提醒患兒運動打卡,主治醫生隨時關心患兒病情狀況并解答各種疑問,鼓勵患兒堅持運動;電話隨訪,每月1次。根據患兒運動的情況,進行針對性運動教育內容及方案調整。

1.3研究工具

1.3.1一般資料調查表 該調查表由研究者在查閱相關文獻的基礎上自行設計,包括患兒腫瘤類型、年齡、性別、居住地、運動情況等。

1.3.2運動依從性問卷 通過大量文獻回顧初步構建惡性實體腫瘤患兒運動依從性問卷框架,并邀請5名兒童腫瘤領域醫療及護理專家進行專家小組會議。專家準入條件:副高及以上職稱;本科及以上學歷;相關專業背景10年及以上。組織專家對初步問卷條目的重要性和可操作性提出建議,根據專家意見形成最終問卷,共包含6個條目:“能夠依照運動教育內容進行運動”“能夠按照要求每周運動3～5次”“能夠按照要求每次運動20～30 min”“能夠達到目標運動強度”“能夠按照要求記錄運動日記 ”“能夠自我或在家長督促下進行運動”。采用Linkert 4級評分法,即“完全能做到”“基本能做到”“偶爾能做到”“根本做不到”分別賦予4、3、2、1分,1～6個條目的計分之和為總分,總分越高,說明依從性越好。為客觀地反映惡性實體腫瘤患兒的依從性情況,將依從性得分轉化為依從指數。依從性指數=(依從性實際得分/依從性理論最高分)×100。依從性指數越高,表明調查對象的依從水平越高。依從性指數大于75.00為高水平,50.00～75.00為中等水平,低于50.00為低水平[9]。

1.3.3運動情況記錄 記錄2組患兒運動情況,主要包括運動項目、運動次數、運動時間、運動強度。

1.3.4兒童多維疲乏量表(PedsQLTMMFS) 該量表是由Varni教授等[10]編制,描述患兒在過去1個月內執行某些活動的困難程度及其感受,包括父母版和兒童版。本研究采用兒童版量表,內部一致性信度及內容效度較好[11]。該量表由一般疲乏、休息疲乏、認知疲乏3個維度組成,每個維度各6個條目,均采用Likert 5級評分法,總是有=4,經常有=3,有時候有=2,幾乎沒有=1,從來沒有=0。條目采用反向計分法將量表得分換算為標準分,即4=0分,3=25分,2=50分,1=75分,0=100分。各維度條目及總量表均分反映患兒疲乏水平,分值越高表示疲乏越輕。

1.4資料收集方法 分別在患兒首次入院時、第2次、第3次和第4次化療入院時對患兒進行運動依從性、運動量及CRF調查。調查時,研究者采用統一的指導語,指導患兒填寫問卷,對于獨立填寫問卷有困難的患兒,由研究者閱讀問卷,患兒回答,研究者代為填寫。當場檢查問卷的填寫情況,減少漏項。

2 結果

2.12組患兒各時間點運動依從性指數比較 見表2。

表2 2組患兒各時間點運動依從性指數比較

2.22組患兒各時間點平均每周運動次數及運動時長比較 見表3和表4。

表3 2組患兒各時間點平均每周運動次數比較(次,

表4 2組患兒各時間點平均每周運動時長比較

2.32組患兒各時間點癌因性疲乏的情況比較 見表5和表6。

表5 2組患兒各時間點癌因性疲乏的情況比較(分,

3 討論

3.1個性化運動教育能夠提高惡性實體腫瘤患兒的運動依從性 本研究結果顯示,干預組患兒接受個性化運動教育后運動依從性明顯高于對照組,差異有統計學意義(P<0.05)。這與相關研究[12]結果基本一致。既往有研究[13]顯示,影響癌癥兒童運動依從性的因素包括疾病的階段、年齡、運動的類型、地點,特別是家長執行運動計劃的觀點和動機。但在涉及運動計劃的研究中,要使兒童與其父母積極配合完成一項運動計劃總是存在一定的難度,分析原因可能是由于高度保護的外環境,以及枯燥無聊的運動形式提不起兒童興趣。本研究結合患兒身心特點和疾病階段進行有針對性的運動教育以及同伴教育,提高了患兒主動運動的意識。同時通過每天運動打卡以及每月電話隨訪,對患兒運動起到了一定的督促作用,保證了運動的持續性。

3.2個性化運動教育能夠減緩惡性實體腫瘤患兒運動量的下降速度 患有癌癥的兒童及青少年比健康的同齡人表現更不活躍,疲乏更普遍對患兒造成較大困擾[14]。本研究調查發現,患兒在被診斷為惡性實體腫瘤之前普遍存在體育活動鍛煉,但確診后體育活動量大幅下降。同時,本研究還發現2組患兒的運動量均隨著化療療程次數的增加而不斷下降,可能是由于癌癥伴隨的癥狀會降低患兒參與運動的意愿,同時治療引起的消化道反應使患兒進食減少,能量的攝入不足進一步影響機體活動能力。然而,干預組下降的幅度明顯小于對照組,分析原因可能與采用個體化指導、討論交流、運動體驗等多種教育形式有助于患兒接受運動。此外,本研究還通過同伴教育催化學齡期兒童的自我管理能力,同時通過微信、電話隨訪督促并鞏固患兒的運動行為,因而減緩了惡性實體腫瘤患兒因疾病和化療導致的運動量的下降速度。

3.3個性化運動教育能夠改善惡性實體腫瘤患兒癌因性疲乏程度 惡性實體腫瘤患兒CRF普遍存在且較為嚴重,對患兒生命質量造成較大的威脅[15]。本研究中,2組患兒的CRF基線均位于較低水平。分析原因可能與腫瘤患兒機體處于高代謝狀態以及癌細胞本身也可以通過各種作用機制使患者出現不同程度的疲乏有關。然而,在第2次化療入院時干預組整體及各維度疲乏水平上升的幅度較前減少并逐漸趨于平穩,對照組的整體及各維度疲乏水平均隨著時間的變化而不斷上升且持續到研究結束,這與韋儉儉[15]的研究結果一致。說明個性化運動教育在一定程度上改善了惡性實體腫瘤患兒CRF程度及進展速度。分析原因可能為個性化運動教育改善了惡性實體腫瘤患兒運動依從性,提升了運動量,從而提高了機體組織的攜氧量,加速了機體的新陳代謝,改善了患兒的疲乏感,這與以往的研究結果相一致[16];同時,運動量的增加減少了患兒白天的臥床時間,保證了夜間睡眠質量,從而改善了患兒的睡眠疲乏;此外,通過個性化的運動教育促進了患兒之間的各種互動,愉悅了身心,使患兒社會交往更加密切,達到緩解認知疲乏的作用。

綜上所述,本研究結果顯示:惡性實體腫瘤患兒在確診后普遍停止體育活動且CRF的發生率較高。個性化運動教育可以提高惡性實體腫瘤患兒的運動依從性,且能減緩患兒因疾病和化療導致的運動量的下降速度,進而能夠緩解CRF的程度。然而,本研究存在一定的局限性:同一病房的患兒可能存在沾染、缺乏評價疲乏的客觀實驗室指標、樣本量較小,可能對研究結果帶來一定的偏倚。后期期望開展多中心研究,通過擴大樣本量,延長隨訪時間,使研究結果更具有代表性,為后續臨床的推廣與應用提供更科學的數據參考。