這些“媽媽”為“特殊”的孩子托起人生

每1～2小時翻身、拍背一次，拍背要由下而上、由外向內；喂食時，一定要抬高頭部30度……這是北京市兒童福利院對一名精神發育遲滯的孤殘兒童的護理要求。北京市兒童福利院養育著近400名患有腦癱、癲癇、智力發育遲緩、先天性心臟病等各種疾病的孤殘兒童，年齡基本都在14歲以下。這里的孩子殘疾種類、殘疾程度、身體素質都不同，護理人員有針對性地進行養育照料、協助康復訓練，用愛為這些孩子托起他們的人生。

“要讓她活下來”

養育照料最基本的是要保障兒童的生存權。2009年是養育三區區長徐榮作為護士在北京市兒童福利院工作的第一年，那年福利院接到了早產兒然然（化名），她出生18天，體重僅有1.01千克，隨時可能夭折。徐榮和其他幾名特護小組的護理人員24小時輪流值守，精細養護，一心只想讓她活下來。

生存需要進食、吸收營養，但然然不具備自主進食能力，護理人員絞盡腦汁，試了各種辦法，最后用不帶針頭的注射器，一點一點往然然口中滴送奶水。等然然長大些，護理人員就把所有食物打成漿狀，放進注射器，再送進孩子嘴里。

“一開始打得特別稀，差不多30分鐘要給她喂食一次，后來逐漸打成糊狀，再后來就不用注射器，用小軟勺，給她喂軟稠的粥?！毙鞓s說，然然很抗拒吃東西，一進食就會嘔出來，他們就輔以藥物，并堅持不懈地給孩子喂食，“經常是我們喂一口她吐幾口，但下次喂的時候，她可能就吃幾口吐一口，就是需要一次一次地嘗試，不管多少次，能讓她吸收營養就行?！焙髞硭麄儼l現，換各種顏色的餐具、將蔬菜打成泥捏成小丸子或小饅頭，能夠引起孩子的興趣，于是就經常這么做。三年左右的時間，然然從一個生命垂危的嬰兒成長為一個健康的孩子，并最終被領養。

“孩子用腳疊的毛巾比我疊的板正”

在這近400名孩子中，有的孩子具備康復的潛力，可以通過康復訓練恢復一定身體機能。比如讓原本只能臥床的孩子逐漸坐起來、站起來甚至走起來。康復示范中心區長楊娜表示，這里的工作繁瑣又重要。醫生和康復師會對這些孩子進行評估、分組，并為他們制定對應的康復訓練計劃，訓練全程都要有文字記錄，以明確孩子的訓練效果。

區內一名叫玥玥（化名）的女孩讓楊娜印象特別深刻。玥玥是一名腦癱兒，四肢癱瘓，上肢癱瘓程度重于下肢，雙上肢的肌張力特別高，完全無法使用，但她的腳有一定活動能力，也僅能稍稍動彈。有一次，老師給孩子們發了過家家的小玩具，包括一些小水餃、小烤串等。玥玥突然用腳蹭了蹭楊娜，楊娜一看，她把食物玩具分成了兩堆，并示意楊娜，要把其中的一堆送給楊娜。楊娜回憶：“我當時有種說不出來的感覺，她是殘疾程度這么高的一個孩子，還想著把吃的，雖然不是真的食物，精細地分成兩份，還要給我，實在是太讓人感動了?！彪m然玥玥的殘疾程度很高，但見孩子意識很好，楊娜就和康復醫生商量，看能不能給玥玥進行訓練。經過專業評估，醫生認為康復訓練要配合意識，效果才是最好的，于是，玥玥開始了加組訓練。玥玥就像是一株巖縫中的小草一樣頑強，訓練起來也特別努力。每次訓練時，老師不說停，她就一直練，“精神頭”特別足，從不主動停下或偷懶。經過兩年左右的時間，玥玥的腳靈活度變得很高，能自己用腳拿餅干吃、更換床套、夾住畫筆填色，甚至可以疊毛巾?！八B的毛巾比我疊的還板正得多。”楊娜說，玥玥和其他康復區努力訓練的孩子，既讓她感動，也讓她很受鼓舞。

“天天被陽光包圍”

盡管辛苦，在被問及有沒有覺得溫暖的瞬間時，徐榮毫不猶豫地說：“我天天都被陽光包圍，溫暖的地方太多了?！边@也是楊娜的心聲。雖然大多數孩子不會通過語言表達自己，但長期的相處使他們與工作人員建立了一種默契，工作人員往往能通過孩子的一個動作、一個眼神判斷他們的意思。

尤其是孩子們會沖工作人員燦爛地笑，見面時有的孩子會歡呼，徐榮和楊娜都能明顯感到自己被孩子們信賴著?！拔覀兊囊拱嗍侨煲坏拱?，小朋友們都知道明天、后天是誰當班。比如夜班的老師白天一天見不到面，晚上孩子們看到時就會特別激動，讓人看了覺得特別溫暖。”楊娜說。給孩子洗澡時，護理人員要把他們從床上抱下來，在那時，孩子的手臂會緊緊地環繞在護理人員的脖子和后背上。徐榮說：“孩子缺乏安全感，這個抱緊我們的動作，意味著我們是可以依賴的人。”

在福利院，不少能說話的孩子會用“媽媽”這個詞來稱呼護理人員。徐榮還記得她第一次被叫“媽媽”時，哭得“稀里嘩啦”。那一聲是她上班后第四年才聽到的?！拔覀冞@邊全是重度殘疾的孩子，一聲‘媽媽，能叫出來的寥寥無幾。所以當時一聽那聲‘媽媽，我們在場的幾個人都眼淚嘩嘩地流?！?/p>

（摘自《新京報》6.5 葉紅梅/文）