惡性骨腫瘤病人病恥感現(xiàn)狀及其與自我感受負(fù)擔(dān)的相關(guān)性

高 艷，王彩星，申 麗，王曉成

1.山西中醫(yī)藥大學(xué)，山西 030619；2.山西醫(yī)科大學(xué)第一醫(yī)院；3.山西省人民醫(yī)院

惡性骨腫瘤是發(fā)生在骨骼及其附屬組織的腫瘤病變[1]。近年來發(fā)病率呈不斷升高趨勢，其國內(nèi)新發(fā)病人約為每年2.8 萬例[2]，男性發(fā)病率高于女性。該疾病種類繁多，其最常見的惡性骨腫瘤是骨肉瘤、尤文氏肉瘤和軟骨肉瘤。在大多數(shù)國家，骨肉瘤占所有惡性骨腫瘤的20%～40%，一旦確診，5 年生存率低于30%[3?4]。惡性骨腫瘤病人因腫瘤侵蝕導(dǎo)致病理性骨折，進(jìn)一步降低了病人的生活質(zhì)量，同時也是導(dǎo)致肢體殘疾的主要原因之一[5]。多數(shù)惡性骨腫瘤病人擔(dān)心疾病對自我形象及生活質(zhì)量的改變，常伴有羞恥感及自我感受負(fù)擔(dān)[6]。病恥感是指病人因患病而受到他人的不公平對待，隨著被標(biāo)簽化、貶低或歧視等負(fù)面影響而出現(xiàn)的一種內(nèi)心羞恥體驗[7]。據(jù)報道，癌癥病人的病恥感患病率為13%～80%[8]。已有研究表明，病恥感對惡性骨腫瘤病人的生理、心理、社會功能和結(jié)局產(chǎn)生不利影響[9]。部分病人病恥感的產(chǎn)生是基于自我價值感降低，患病后被視為家庭的重大負(fù)擔(dān)。自我感受負(fù)擔(dān)是病人因疾病、治療等因素所產(chǎn)生不同程度的焦慮、抑郁、自責(zé)及成為他人負(fù)擔(dān)等情感反應(yīng)[10?11]，其發(fā)生率在癌癥人群中超70%，影響惡性骨腫瘤病人的積極就醫(yī)[12]。既往關(guān)于惡性骨腫瘤病人病恥感水平報道較少，而基于自我感受負(fù)擔(dān)對惡性骨腫瘤病人病恥感影響的研究更為缺乏。因此，本研究調(diào)查惡性骨腫瘤病人病恥感及自我感受負(fù)擔(dān)水平，并探討自我感受負(fù)擔(dān)對惡性骨腫瘤病人病恥感的影響，旨在為尋求能夠降低惡性骨腫瘤病人病恥感的措施提供有力的理論依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 對象 采用便利抽樣法，選取2021 年8 月—2022年7 月山西省某三級甲等醫(yī)院骨科收治的惡性骨腫瘤病人為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：年齡≥18 歲；依據(jù)臨床、影像學(xué)及病理檢查為惡性骨腫瘤且為原發(fā)，符合WHO 骨腫瘤分類（2020 版）[13]的病人；知情同意，自愿參與調(diào)查。排除標(biāo)準(zhǔn)：意識障礙、精神疾病病人；合并其他惡性腫瘤；伴有嚴(yán)重的心、腦、肺疾病，病人無法配合調(diào)查；伴有嚴(yán)重聽力障礙；家屬要求隱瞞病人病情。

1.2 研究工具

1.2.1 一般情況調(diào)查表 自行研制，包括年齡、性別、居住地、婚姻、文化程度、職業(yè)、家庭人均月收入、病程、是否截肢、醫(yī)保類型等13 個條目。

1.2.2 社會影響量表（Social Impact Scale,SIS）該量表是由Fife 等[14]于2000 年研制，用于測量癌癥和HIV 感染者或艾滋病病人的病恥感，包括社會排斥感、內(nèi)在羞愧感、經(jīng)濟(jì)歧視、社會隔離感4 個維度，共24 個條目。采用Likert 4 級評分法，極不同意計1 分，極為同意計4 分。量表總分為24～96 分，得分越高，說明病恥感水平越高。該量表的Cronbach's α 系數(shù)為0.85。2007 年P(guān)an 等[15]將其翻譯成中文版，經(jīng)檢驗證實漢化后的SIS 具有良好的信效度，且實用性強(qiáng)，適用于我國癌癥病人病恥感的測評。

1.2.3 癌癥病人自我感受負(fù)擔(dān)量表(SPBS?CP) 該量表由任延艷等[16]編制，用于評估我國癌癥病人自我感受負(fù)擔(dān)，包括有經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)(7 個條目)、情感負(fù)擔(dān)(6 個條目)、照護(hù)負(fù)擔(dān)(4 個條目)、治療負(fù)擔(dān)(4 個條目)4 個維度，共21 個條目，每個條目按Likert 5 級評分，總分為21～105 分，分?jǐn)?shù)越高，自我感受負(fù)擔(dān)越嚴(yán)重，得分<30 分為無明顯負(fù)擔(dān)，30～<50 分為輕度負(fù)擔(dān)，50～<70 分為中度負(fù)擔(dān)，≥70 分為重度負(fù)擔(dān)。該量表的Cronbach's α系數(shù)為0.938。

1.3 資料收集方法 在研究正式開展前，選擇30 例病人進(jìn)行預(yù)調(diào)查，用于計算樣本量及發(fā)現(xiàn)調(diào)查過程中的問題。問卷經(jīng)修訂后正式開始調(diào)查，選病理檢查出結(jié)果當(dāng)日為調(diào)查時間節(jié)點，考慮到研究對象老年人居多，問卷全部采用紙質(zhì)版，方便收集。調(diào)查員為研究者本人，采用統(tǒng)一指導(dǎo)語向病人介紹本次調(diào)查的目的及意義，知情同意后，現(xiàn)場發(fā)放問卷，由研究對象獨(dú)立完成，如有文盲、視力不好等填寫困難的病人，由調(diào)查員口述問卷內(nèi)容，病人作答，研究者代填。當(dāng)場收回問卷后，研究者立即核查問卷的準(zhǔn)確性和完整性，如有問題，請研究對象進(jìn)行改正。本研究共發(fā)放問卷126 份，回收有效問卷120 份，有效回收率為95.2%。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法 采用SPSS 26.0 軟件進(jìn)行統(tǒng)計分析，符合正態(tài)分布的定量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差(±s)表示，定性資料采用頻數(shù)、構(gòu)成比（%）表示。組間比較采用獨(dú)立樣本t檢驗或單因素方差分析，兩兩比較采用LSD?t法。相關(guān)性分析采用Pearson 相關(guān)分析，多因素分析采用分層回歸分析。以P<0.05 為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 惡性骨腫瘤病人一般資料及SIS 得分情況 120例惡性骨腫瘤病人年齡30～91（57.23±17.29）歲，SIS總分為（69.63±14.92）分，惡性骨腫瘤病人一般資料及SIS 得分影響因素的單因素分析見表1。

表1 惡性骨腫瘤病人一般資料及SIS 得分影響因素的單因素分析（±s,n=120）單位：分

表1 惡性骨腫瘤病人一般資料及SIS 得分影響因素的單因素分析（±s,n=120）單位：分

項目 分類 例數(shù) SIS 得分 統(tǒng)計值 P性別男女t=3.392 0.005年齡F=0.242 0.786文化程度F=0.368 0.695家庭人均月收入F=3.144 0.047職業(yè)F=0.598 0.555婚姻18～<40 歲40～60 歲>60 歲初中及以下高中或中專專科及以上<3 000 元3 000～6 000 元>6 000 元農(nóng)民在職退休在婚非在婚t=0.553 0.583慢性病t=-0.857 0.397居住地有無城市農(nóng)村72 48 30 42 48 60 42 18 30 36 54 33 42 45 96 24 54 66 66 54 70.71±12.65 63.19±11.00 69.70±11.14 71.86±12.62 68.81±12.28 70.85±12.55 68.00±9.98 72.50±15.00 73.50±9.55 72.00±9.22 56.83±10.16 73.45±9.59 68.54±12.49 69.06±13.05 70.63±11.70 68.00±15.70 68.64±11.85 71.89±12.04 69.23±12.92 71.17±10.78 t=-0.508 0.614

（續(xù)表）

表1 惡性骨腫瘤病人一般資料及SIS 得分影響因素的單因素分析（±s,n=120）單位：分

項目 分類 例數(shù) SIS 得分 統(tǒng)計值 P醫(yī)保類型t=0.685 0.494病程F=2.142 0.132手術(shù)次數(shù)t=1.405 0.168發(fā)病部位非職工醫(yī)保職工醫(yī)保<3 個月3～12 個月>12 個月首次非首次四肢軀干t=-12.270<0.001截肢無有57 63 36 54 30 69 51 63 57 105 15 70.42±11.34 68.91±12.66 74.25±10.42 70.67±11.05 64.10±13.64 71.74±11.10 66.50±11.95 57.19±12.55 83.32±10.52 66.89±11.77 88.80±12.11 t=-6.721<0.001

2.2 惡性骨腫瘤病人SIS、SPBS?CP 得分情況（見表2）

表2 惡性骨腫瘤病人SIS、SPBS?CP 得分及各維度得分情況（n=120）單位：分

2.3 惡性骨腫瘤病人SIS 與SPBS?CP 得分的相關(guān)性 （見表3）

表3 惡性骨腫瘤病人SIS 與SPBS?CP 得分的相關(guān)性（r 值）

2.4 惡性骨腫瘤病人病恥感影響因素的分層回歸分析 以惡性骨腫瘤病人SIS 總分為因變量，以單因素分析中差異有統(tǒng)計學(xué)意義的變量及SPBS?CP 得分為自變量進(jìn)行分層回歸分析，分類變量賦值方式（性別：男=1，女=2；家庭人均月收入：<3 000 元=1,3 000～6 000 元=2,>6 000 元=3；發(fā)病部位：四肢=1，軀干=2；截肢情況：無=0，有=1）。將性別、家庭人均月收入、發(fā)病部位、截肢情況作為控制變量納入模型1，SPBS?CP 總分進(jìn)入模型2。結(jié)果顯示，第1 層：F=3.666，P=0.038，R2=0.109；第2 層：F=6.689，P=0.005；R2=0.248，△R2=0.139，VIF<5 表明各自變量之間無共線性，見表4。

表4 惡性骨腫瘤病人病恥感影響因素的分層回歸分析結(jié)果

3 討論

3.1 惡性骨腫瘤病人病恥感現(xiàn)狀 本研究結(jié)果顯示，惡性骨腫瘤病人SIS 總分為（69.63±14.92）分，處于中等水平，得分略高于國內(nèi)黑色素瘤[17]、口腔癌[18]病人的病恥感。原因可能是：惡性骨腫瘤惡性程度高，嚴(yán)重影響病人的生活質(zhì)量，且致死率高[19]。腫瘤浸潤造成的局部腫脹、病理性骨折和癌痛致使病人行動障礙，生活重度依賴家人,進(jìn)而加重病恥感水平。本研究中SIS維度得分從高到低得分依次是社會隔離感、內(nèi)在羞恥感、經(jīng)濟(jì)歧視、社會排斥感。社會隔離是病人產(chǎn)生與社會脫節(jié)的行為表現(xiàn)，具體表現(xiàn)為與家人和朋友的親密度下降[20?21]。有研究表明，社會隔離的存在會增加抑郁癥的風(fēng)險[22]，病人內(nèi)心抗拒與他人接觸，擔(dān)心被他人歧視。其次得分較高的是內(nèi)在羞恥感，與張莉等[23]研究結(jié)果相似。多數(shù)惡性骨腫瘤病人一致認(rèn)為要為自己的病情保密，不愿意向親戚朋友告知自己患病的消息。內(nèi)在羞恥感的存在不利于病人良好的社交能力。提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)高度重視惡性骨腫瘤病人病恥感，尤其關(guān)注病人的社會隔離及內(nèi)在羞恥感，采取有力措施減少其對病人的不利影響，可采用敘事護(hù)理、健康教育等方式為病人塑造良好的心理狀態(tài)和認(rèn)知水平，提高病人的自我價值感，積極應(yīng)戰(zhàn)疾病。

3.2 惡性骨腫瘤病人自我感受負(fù)擔(dān)水平 本研究發(fā)現(xiàn)，惡性骨腫瘤病人SPBS?CP 得分為（72.00±18.60）分，處于重度負(fù)擔(dān)，其照護(hù)負(fù)擔(dān)條目得分最高。一項對國內(nèi)癌癥病人的調(diào)查顯示，90%以上的癌癥病人具有自我感受負(fù)擔(dān)[16]，與本研究結(jié)果基本一致。有研究報道，自我感受負(fù)擔(dān)的存在與病人的經(jīng)濟(jì)、病程、心理等有關(guān)[12]。與其他類型腫瘤相比，惡性骨腫瘤具有其特殊性。絕大多數(shù)惡性骨腫瘤病人存在行動障礙，有截肢、癱瘓等不同程度的殘疾風(fēng)險，致使照顧負(fù)擔(dān)更加突出[24]。此外，本研究中不少無經(jīng)濟(jì)來源的高齡病人，生活就醫(yī)費(fèi)用完全依賴子女，致使病人的負(fù)擔(dān)感更加嚴(yán)重。提示醫(yī)護(hù)人員要重視惡性骨腫瘤病人的自我感受負(fù)擔(dān)，尤其是有殘疾風(fēng)險及無經(jīng)濟(jì)來源的高齡病人，嚴(yán)防巨大的負(fù)擔(dān)感阻礙病人及時就醫(yī)，在日常工作中，醫(yī)務(wù)人員需要了解病人家庭生活背景，及時發(fā)現(xiàn)病人異常的心理狀況，給予積極正面疏導(dǎo)。

3.3 惡性骨腫瘤病人病恥感與自我感受負(fù)擔(dān)的相關(guān)性 本研究結(jié)果顯示，SPBS?CP 得分及各維度與SIS均呈正相關(guān)（P<0.05），表明惡性骨腫瘤病人自我感受負(fù)擔(dān)水平越高，病人病恥感水平越高。分層回歸分析結(jié)果顯示，控制一般資料影響后，SPBS?CP 是惡性骨腫瘤病人病恥感的獨(dú)立影響因素。Seo 等[25]研究發(fā)現(xiàn)，消極情感和過分擔(dān)憂會導(dǎo)致病人產(chǎn)生病恥感，與本研究結(jié)果基本一致。國外一項腫瘤病恥感調(diào)查顯示，24.0%病人因腫瘤失去工作，20.7%病人在工作中遭受歧視，且存在病恥感的腫瘤病人更有可能失去工作[26]。經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)在一定程度上增加了病人及家屬的心理壓力，病人會因為高昂費(fèi)用感到愧疚，加重病恥感水平[27]，又因照顧需求影響家人不能正常上班，病人被視為家庭的重大負(fù)擔(dān)。提示醫(yī)護(hù)人員可通過降低惡性骨腫瘤病人的自我感受負(fù)擔(dān)，進(jìn)一步降低病恥感水平，提高病人生存期的生活質(zhì)量。

4 小結(jié)

惡性骨腫瘤病人均存在不同程度的病恥感，病恥感與自我感受負(fù)擔(dān)呈正相關(guān)，是惡性骨腫瘤病人病恥感的一個重要影響因素。建議醫(yī)護(hù)人員要重視惡性骨腫瘤病人的病恥感水平，重點關(guān)注無收入且臨床癥狀嚴(yán)重的病人，協(xié)同家屬一起為病人開展心理疏導(dǎo)，為病人爭取家庭的最大支持，并采用行之有效的干預(yù)措施，幫助病人建立良好心態(tài)，積極應(yīng)對疾病。